27 marca 2010

Rok

Dziś Hania kończy rok. Myślę, że dla każdej rodziny pierwszy rok życia dziecka jest pewnie wyjątkowy. Wyjątkowe dla rodziców jest dotknięcie granic swojej fizycznej wytrzymałości (ach te nieprzespane noce, rozdzierające krzyki, najpierw ręce obolałe od noszenia, potem nogi i plecy od biegania za raczkującym malcem, względnie przed nim, żeby zdążyć usunąć wszystkie przedmioty jemu zagrażające lub te, którym on zagraża :) ale przede wszystkim wyjątkowy jest sam nowy człowiek, relacja z nim, cała ta mieszanka emocji od niepewności i obaw, po wielką radość i spełnienie.
Nasz rok z Hanią był jakoś inny, ale myślę sobie, czy aż tak bardzo? Też oswajaliśmy się z Nowym Człowiekiem i tym, co jego życie nam przynosi. W ogólnym koktajlu przeżyć było dużo bólu, ale ostatecznie przecież dominuje wdzięczność. Trudno być wdzięcznym za ten rok, ale nie sposób nie być za Hanię, za jej życie, za to, że JEST. Panu Bogu wdzięczność.

21 marca 2010

Jeszcze o jedzeniu


Wyrzucam sobie, że nie byłam wystarczająco gorliwa w uczeniu Hani jedzenia stałych pokarmów. Przeczytałam, że dziecko musi uruchomić jakąś niezwykłą ilość mięśni, żeby efektywnie ssać i pomyślałam, że to taka świetna rehabilitacja buzi, im więcej tym lepiej. Nie przejmowałam się bardzo, że jest tylko na piersi. Od pani Łady usłyszałam, że nie mamy wiele czasu, żeby nauczyć Hanię jedzenia, picia, gryzienia. Prawdopodobnie, gdybyśmy zaczęli pół roku później niewiele dałoby się zrobić, by wyjść poza ssanie. Chociaż usłyszeliśmy "Szkoda, że tak późno państwo do mnie trafili" (poczułam ukłucie poczucia winy, że coś zaniedbałam, chociaż nie wiedziałam o istnieniu takich specjalistów, i stanęliśmy na głowie, żeby zdobyć telefon komórkowy, i oczywiście pojechaliśmy prywatnie, żeby ominąć kilkumiesięczne kolejki...) to ponoć jeszcze dużo da się zrobić.
Plan ćwiczeń jest taki: karmimy drewnianą szpatułką (zupełnie taką jakiej używają lekarze zaglądając do gardła, 1,5x15cm), 3 razy dziennie po pół słoiczka przecieru (desery zagęszczamy kaszką Sinlac) nie poddając się nawet przez 30-40 minut. Mamy podawać jedzenie najlepiej w osi pionowej ciała, pomóc dziecku otworzyć buzię, wsuwać szpatułkę lekko od dołu, następnie oprzeć ją na języku i czekać cierpliwie aż dziecko wykona ruch zamykania buzi - dopiero wtedy wyciągnąć. W tym samym czasie palcem wskazującym drugiej ręki podtrzymywać lekko miękki podbródek, tam gdzie czuć od dołu język. Kiedy pokarm jest już w buzi trzeba dać trochę mocniejszy impuls w podbródek, żeby wywołać odruch połykania. Działa! Najsprawniej przy słodkich deserkach :) Też mam tą słabość...

19 marca 2010

Jedzenie



Obiecałam raport z postępów w nauce jedzenia i bardzo się cieszę, że mogę go złożyć :) Wchodzą przeciery! Nie zawsze tak samo sprawnie, ale widać, że Hania miesza języczkiem i przełyka.
Wczoraj byliśmy na Śląsku u świetnej specjalistki, pani Oli Łady. To neurologopedka, która uczy dzieci ssania, połykania, gryzienia. Na początku usłyszeliśmy, że niewiele wie o chorobie, bo spotkała do tej pory jedno dziecko z Canavan i widziała je tylko dwa razy, bo nie dożyło roku. Ścisnęło nam gardła, ale po badaniu okazało się, że Hania jest w niezłej kondycji. "Ho, ho, jaka piękna klatka piersiowa!" usłyszeliśmy i od razu poczuliśmy się lepiej :) Ma się rozumieć, że piękna!