29 marca 2011

Lekarstwa

Cały wieczór Helena miała ambicję wymówić: "Tusk sparaliżowany strachem". Nie szło jej wyjątkowo, ale się zawzięła. To nawet śmieszne było, ale zamiast się śmiać zmagałam się ze znajomym bólem, e tam - bólikiem, swędzeniem zaledwie, że nie potrafię jej w tym pomóc. SPA-RA-LI-ŻO-WA-NY. SPA-RA-LI, Helu. SPA-RA-LI-ŻO! Nie, zdecydowanie ja byłam śmieszniejsza.

Ale. Usiadłam, żeby napisać więcej o hanusiowych lekarstwach. Wciąż ich nie bierzemy. Ja bym się skłaniała (choć nie do końca pewnym skłonem) do brania przez pół roku, na próbę. Skąd moje dylematy? Nie tylko stąd, że leczenie eksperymentalne, niepotwierdzone gruntownymi badaniami klinicznymi, niezatwierdzone przez różne poważane gremia. Chodzi o same substancje i ich efekty uboczne. Cały zestaw składa się z trzech poważnych leków (na receptę) i masy suplementów (dostępnych od ręki w aptece). Na ostatniej wizycie neurologicznej udało mi się ustalić, że suplementy bierzemy. I Hanka na początek dwa razy dziennie walczy z 2,5 ml syropu Kidabion. Nie pomaga recenzja Helenki, że "smakuje jak lizaczek". Hania zdaje się nie bardzo lizaczki. W tym syropie pływa mnóstwo kwasów Omega3 - ponoć przyswajanych dopiero od trzeciego roku życia, ale nie wdaję się w dyskusję. Wyobrażam sobie, że inny lek, który figuruje w ostatecznym zestawie wozi kwasy Omega3 na właściwe miejsce nawet u dwulatków, i chociaż nikt mi tego nie potwierdził, ja czuję się z tą wizualizacją lepiej. Zjechałam z głównego tematu: leki podstawowe. Jeden to amoksycylina - antybiotyk. Jakaś mama chętna do podawania antybiotyku dziecku przez całe życie? Nie ma? Tak, mnie też to przeraża. Naturalna konsekwencja: grzyby różnej maści i przetrzebiony z "dobrych" bakterii organizm. Oczywiście można brać osłonę, probiotyki, ale... Drugi lek to Topamax - lek przeciwpadaczkowy, który u dzieci z Canavan ma hamować przyrost obwodu głowy i zapobiegać napadom. Hania póki co padaczki nie ma, a głowa choć ponad normę od kilku miesięcy już nie rośnie. Efekty uboczne stosowania Topamaxu: utrata apetytu, drażliwość i stany lękowe - to takie najlżejsze chyba wypisałam. Trzeci lek to cytrynian litu - w Polsce niestosowany i niedostępny. Ale może być też węglan litu, podawany u nas tylko w stanach ciężkiej psychozy i w warunkach klinicznych, bo osadza się na nerkach powodując kamienie. Ale to nie koniec długiej listy efektów ubocznych stosowanie tego leku. Komu się chce, niech czyta na Wikipedii, ja wpadłam znów w smętek i nie mam siły nawet cytować. Oczywiście koronny argument kontra jest jeden: efektem choroby Canavan jest zanik mózgu. Ale czy efektem kuracji jest zatrzymanie tego procesu? Jasnej odpowiedzi nie ma. Spowolnienie? Już prędzej. Przeraża mnie i zachwyca współczesna medycyna.

27 marca 2011

Drugie urodziny

Dziś Hania przez cały dzień była niezwykle radosna! Chichotała jeszcze przed spaniem, chociaż musiała być już bardzo zmęczona. Śpiewaliśmy jej sto lat, dmuchaliśmy za nią świeczki na torcie, dziadkowie bujali ją w kocu, a Helenka wieczorem i tak pytała z niedowierzaniem: "Mamo, ale skąd ona wiedziała, że miała urodziny?"

18 marca 2011

Odpisała Paola Leone. Odpisała w momencie, w którym zaczynałam mieć poważny kryzys i pochlipywać, że na pewno nie odpisze, bo przecież prezydent tam pojechał i wygadywał te wszystkie dziwne teksty o polowaniach.  Już wiem, że nie udało mu się zrazić do nas amerykańskich neurogenetyków i to jest wspaniałe. Paola Leone odpowiedziała na wszystkie pytania. Już wiem, że leki dzieciom z Canavan podaje się przez całe życie. To dla nas oznacza, że jeśli nasza pani neurolog nie zdecyduje się ich Hani podać, to będziemy musieli szukać innego lekarza. Ze Stanów dostaliśmy zapewnienie, że jeśli tam z Hanią przyjedziemy z aktualnymi badaniami krwi i rezonansem magnetycznym głowy, to wypiszą nam recepty na pół roku. Ale żeby to było takie proste! Już nie mówię o wizach, konsulu podejrzliwym, górze pieniędzy na to wszystko, ale jakimś moim przekonaniu, że ja dobrze robię. Bo gdyby ta nasza doktor neurologii zrobiła krzywą minę i burknęła na te wszystkie moje wydruki: "No nie wiem..." to byłoby łatwiej. Ona nie burczy, ona się szczerze ze mną swoimi obawami dzieli i ja jestem w tak zwanej kropce. Ile możemy przy tej kuracji zyskać a ile stracić? Wiem, że nie ma mowy o zupełnym zdrowiu. Jest poprawa mielinizacji komórek nerwowych, ale jakim kosztem? Czy można ten koszt realnie ocenić po zaledwie dwóch latach stosowania kuracji u kilkunastu dzieci? Ja czuję się na to wszystko za mała. Ciekawe co na to Pan Bóg? Zarządzam nasłuch.