30 czerwca 2011

Nerki

Miałam napisać jak było w Nowym Jorku, bo wszyscy pytają, ale to może później, bo ważniejsze, że Hania zachorowała znów na nerki. Pisałam o pierwszym zapaleniu w maju. To się zdarza, więc dwa tygodnie antybiotyku, a potem długo Furagin, czyli lek anytbakteryjny, który przepłukuje nerki. Hania kurację skończyła już po powrocie ze Stanów i zaraz po dwóch dniach obudziła się w nocy z 39-stopniową gorączką. Mieliśmy to przećwiczone, rano pojechaliśmy do Diagnostyki zawieźć Hani mocz na badanie ogólne i zrobić morfologię z wysokoczułym CRP, czyli wskaźnikiem stanu zapalnego. Niestety znów bardzo liczne bakterie, pola usiane leukocytami i CRP grubo ponad normę. Antybiotyk. Temperatura nie spada, rozkręca się do 40, Hania jęczy nieprzytomna, a w mojej głowie huczą słowa profesora Kolodny'ego o zwykłych infekcjach zabierających dzieci z Canavan i twarze kochanych Norwegów opowiadające podczas konferencji o odejściu swojego syna, Emila, na infekcję nerek właśnie. Boże, Boże, czy to już? Lekarz uspakaja, każe czekać i podawać Nurofen co cztery godziny. Marcin mówi: spokojnie, spokojnie, a widzę, że w oczach ma taki sam niepokój.
Rozumiem, że Hania jeść nie chce, ale o odmawianiu picia nie może być mowy, a tu mleko "wraca" a wodą zwyczajnie pluje. Sucha pielucha. Marzy mi się PEG, jak u wszystkich chyba amerykańskich dzieci z Canavan. Wlałabym ile trzeba i nie pytała o zgodę. Hania płacze, a ja podaję jej po trochu do buzi tą okropną wodę licząc, że coś chociaż przez przypadek połknie. Wyobrażam sobie, jak musi się teraz czuć nieszczęśliwa. Nareszcie dziś rano 36,2, uśmiechy, apetyt, wszystko dokoła piękne i dobre.
Intensywny kurs zarządzania czasem i sensem życia.

18 czerwca 2011

Lot

Jesteśmy w domu. Wpadłyśmy gładko w naszą krakowską codzienność. O wyprawie za ocean przypomina góra lekarstw na kuchennym stole i powyginany wózek w wózkowni. Tak, ten wózek. Piękny, wyśniony, chyży wózek Kimba Spring. Bo jak się każdy może domyślić podróż za ocean z chorym dzieckiem to nie jest bułka z masłem (i pomijam tu aspekt lęków zaściankowej matki, która nie wierzy w transport powietrzny), więc ja może pokrótce napiszę z czym ta bułka. 

Po pierwsze nie ma mowy, żeby dziecko miało jednego opiekuna w podróży. To oczywiste dla wszystkich rodziców dzieci z Canavan. Musi być najmarniej dwoje dorosłych. Po drugie Hania była miła skończyć w marcu dwa lata, więc trzeba nabyć oddzielny bilet. Jasne. Po trzecie trzeba mieć ze sobą specjalny formularz medyczny, który wypełnia wcześniej lekarz prowadzący. Nie każdy może mieć takie szczęście, żeby w rezerwacji  biletów lotniczych pomagał mu taki specjalista, jak nam, więc należy zwrócić uwagę na drobny szczegół: zaznaczenie w pytaniu "Czy pasażer może korzystać ze standardowego fotela lotniczego z PIONOWO ustawionym oparciem?" odpowiedzi "nie" ma bardzo konkretne konsekwencje. Według przepisów lotniczych dziecko do drugiego roku życia, podczas startu i lądowania, może siedzieć na kolanach rodzica i być przypięte specjalnym pasem dołączonym do pasa dorosłego; dziecko po ukończeniu drugiego roku musi mieć oddzielne miejsce i być przypięte swoim pasem do fotela. Oparcia wszystkich foteli lotniczych w samolocie podczas startu i lądowania muszą być ustawione pionowo. Większość dzieci z Canavan nie jest w stanie utrzymać samodzielnie swojej głowy i ma wiotkie plecy, więc o siedzeniu  przy pionowym oparciu nie może być mowy. Logika podpowiada, żeby na pytanie z formularza medycznego odpowiedzieć: nie. Lot przewidział taką okoliczność. Dziecko może być podczas startu i lądowania przypięte do noszy. Tyle, że w celu umieszczenia na pokładzie samolotu noszy wypina się trzy fotele, a opiekunowie dziecka muszą zapłacić za dodatkowe trzy miejsca. W naszym przypadku to mogłoby oznaczać wydanie kolejnych 8 tysięcy złotych na podróż. Na to nie mogliśmy sobie pozwolić. Nasza specjalistyczna Sylwia z biura turystycznego poradziła, żeby odpowiedzieć na pytanie "tak" na zasadzie: może, bo mu to nie szkodzi, a nie: może, bo potrafi. Pani doktor dała się przekonać. Postanowiłyśmy z Martą w pierwszej kolejności wybadać stewardessy, czy są nieludzko wierne przepisom, w drugiej posadzić Hanię na środkowym fotelu, trzymając jej głowę i tułów - przepisy na szczęście nie mówią nic o tym, co sąsiadujący pasażerowie mają robić z rękami... (wygrała opcja z ludzkimi stewardessami). Dziecko leci, pozostaje sprawa wózka.

Dla każdego pasażera z formularzem medycznym zamawiany jest wózek inwalidzki w wersji krzesło na kółkach, czyli rzecz Hani kompletnie nieprzydatna, bo głowa i tułów jw. Na etapie rezerwacji nie ma co z tym walczyć. Przy odprawie można za wózek podziękować i poprosić o możliwość dojechania swoim wózkiem do drzwi samolotu, by stąd zabrano go i przechowano w bezpiecznym miejscu. Nie wiem gdzie dokładnie, bo nikt mi wyraźnie nie udzielił takiej informacji. Gdzieś. Na pokładzie, albo w innym miejscu, które nie ma w nazwie "luk bagażowy". Zobowiązanie to jedno a realizacja drugie. Za pierwszym razem się udało, za drugim nie. Faktycznie w drodze powrotnej leciało z nami istne przedszkole, ale to nie znaczy, że z braku miejsca wózek wyglądający najsolidniej można wrzucić do luku bagażowego. Efekt żałosny: pogięta rama uniemożliwiająca rozłożenie, zmiażdżone śruby, całość podrapana i brudna. Reklamacja. Dlaczego nie spodziewam się odszkodowania? Może ma to związek z rozmową z przemiłą parą Polaków poznanych w Nowym Jorku. Kiedy usłyszeli czym przyleciałyśmy uśmiechnęli się: "Lot? My się nie odważyliśmy...". Marzy mi się, że tu mnie Lot zaskoczy.

Wracając: na szczęście Hania ma dużego tatę, który bez słowa zaczął po wózku skakać i go rozłożył. Taki tata to jest skarb po prostu!

14 czerwca 2011

Konsultacja medyczna


Doktor Edwin Kolodny okazał się bardzo miłym lekarzem w podeszłym wieku. W gabinecie spędziłyśmy ponad dwie godziny dopytując się o wszystko, co nam tylko przyszło do głowy. Ja oczywiście standardowo drążyłam: jak umierają dzieci z Canavan, bo żaden lekarz nie potrafił udzielić mi odpowiedzi na to pytanie. Doktor jakby nie rozumiał o co mi chodzi, a raczej chyba ja nie rozumiałam, bo on kilka razy powtarzał, że te dzieci często zapadają na infekcje i na nie umierają. Dla mnie brzmiało to jak jakies nieporozumienie, bo ja nie pytałam o rodziny patologiczne, tylko te, które dbają o swoje dzieci. W końcu do mnie dotarło, że infekcje u dzieci z Canavan mogą mieć często dramatyczny przebieg, a genetyczna choroba sama w sobie nie jest powodem ich śmierci. Oczywiście zmiany w mózgu postępują, ale wydają się nie mieć wpływu na podstawowe funkcje organizmu.

Lekarstwa mają do nas dotrzeć jutro, jeszcze przed wylotem do Polski. Mam je wprowadzać stopniowo i w odstępach pozwalających mi obserwować efekty działania każdego z nich. Nie muszę podawać wszystkich. Jeśli zaobserwuję jakieś niepokojące objawy, powinnam odstawić lek, który je powoduje. Mogę się spodziewać, że Hania będzie sprawniej się poruszać, powinna być też bardziej kontaktowa. Ale te leki nie zdziałają cudów. To co zostało już zniszczone, nie odbuduje się. Postępu choroby też nie zatrzymamy. Możemy pomóc Hani być jak najdłużej aktywnym uczestnikiem życia.

11 czerwca 2011

Konferencja

Spotkanie badaczy i rodzin z chorobą Canavan mamy oczywiście już za sobą. Przeżyłyśmy chwilę rozczarowania, kiedy okazało się, że plan konferencji przysłany nam wcześniej przez organizatorów był planem dla naukowców, którzy owszem usiłowali integrować się z rodzinami podczas posiłków, ale za chwilę znikali za zamkniętymi drzwiami swojej sali spotkań. Byłam przekonana, że rodziny będą mogły słuchać tych wykładów! Plan był jednak taki, że my w tym czasie mieliśmy dzielić się swoimi doświadczeniami i integrować. No dobrze. Pierwsze spotkanie było bardzo symptomatyczne. Myślałam, że tylko polskie rodziny mają problemy z opieką medyczną, ale szybko się okazało, że to bolączka wszystkich rodziców canavanowych dzieci. Wszyscy się skarżyli na lekarzy, którzy choć zazwyczaj nie słyszeli o chorobie naszych dzieci to i tak nie chcieli słuchać informacji od rodziców, bo przecież wiedzieli lepiej. Włos się jeżył na głowie od tych opowieści. A to zaaplikowano lekarstwo, po którym dziecko przestało oddychać, a to lekceważono rodziców, którzy utrzymywali, że dziecko ma właśnie ciężki atak padaczki i udzielono pomocy dopiero po trzech godzinach. Ktoś mądrze podsumował, że trzeba zawsze mieć przy sobie wydrukowaną informację o chorobie i jeśli zdarzy się konieczność konsultacji z nieznanym dotychczas specjalistą wręczyć mu kartkę z komentarzem, że rozmawiać będziemy dopiero wtedy, kiedy przeczyta to co tam jest tam napisane. Nie możemy dać się zbić z tropu, bo to my jesteśmy ekspertami od zdrowia naszego dziecka. Warto także nosić spis leków, które dziecko aktualnie przyjmuje. 

Cóż, to było jedyne spotkanie, w którym Hania pozwoliła mi w pełni uczestniczyć (bo akurat zasnęła mi na rękach). Do końca konferencji walczyłyśmy z konsekwencjami zmiany czasu: Hanuli chciało się spać w przedziwnych porach, była rozdrażniona i zaniepokojona mnogością nowych głosów. Na szczęście była z nami ciocia Marta i dyktafon pożyczony od Ulubionych Sąsiadów.

Naukowcy nie byli znowu tacy bardzo hermetyczni. Na koniec konferencji wywiesili plakaty dla złaknionych wiedzy rodziców. Ktoś ma ochotę rzucić okiem? Proszę bardzo. Obiecali też pokonferencyjne publikacje. Zarzucimy nimi naszych lekarzy. A co.


Na konferencji poznałyśmy kilkanaście wspaniałych rodzin. Szczególne wrażenie zobiła na mnie Sherii – radosna mama dwóch wspaniałych nastolatek: chorej Rachel i zdrowej Katie. Miała zupełnie niezwykły dystans do siebie i swojej sytuacji, a przy tym była bardzo empatyczna i pomocna. Nosiła Hanię na rękach i powtarzała, że muszę zatrudnić pielęgniarkę, bo to dobrze nam obydwu zrobi. Zupełnie niezwykła była też Peggy – mama trzech chorych dziewczynek i zdrowego syna. Płakała ze wzruszenia na widok wszystkich dzieci i wychwalała internet, który pomógł jej przełamać trwającą lata izolację. Ostatniego dnia konferencji rozbawiła nas koszulką: „Super mom, super wife, super tired”... Jednak najwazniejszym dla mnie doświadczeniem tej konferencji było poznanie rodziny z Norwegii. Zupełnie przypadkiem przysiadłyśmy się do nich już na pierwszej kolacji. Dwóch chłopców, mama, tata, babcia i dziadek. Rozmawiamy o dalekiej podróży z Europy, a ja rozglądam się dokoła i pytam, kto z Was jest chory? Pytanie trochę głupie, ale wszyscy wyglądali bardzo zdrowo, a to przecież spotkanie rodzin z chorobą Canavan. Zaszkliły im się oczy. Podróż na konferencję zaplanowali rok temu i postanowili przyjechać pomimo tego, że trzy miesiące temu zmarł ich czteroletni synek, Emil, chory na Canavan. Wyobraźcie sobie, że Ci ludzie przez całą konferencję płakali! Zawieszali się patrząc na inne chore dzieci, kapali łzami w talerze podczas posiłków i opowiadali o synu zupełnie otwarcie wycierając mokre oczy. Na pożegnalnej kolacji poszli zrobić sobie zdjęcie z chłopcem, który najbardziej przypominał im zmarłego syna... Wzięli go na kolana i ze łazami pozowali do zdjęcia.

Tak jak wszyscy rodzice jestem przerażona myślą o cierpieniu i śmierci dziecka. Boję się też pustki po jego odejściu. Norwedzy zdumieli mnie odwagą i stylem konfrontacji z najtrudniejszymi emocjami. Nie było w nich rozpaczy. Owszem płakali, ale i śmiali się, byli serdeczni dla innych, czuli dla siebie nawzajem. Mocna rodzina.

4 czerwca 2011

Doleciałyśmy

Pilot nazywał sie Wróbel, co wziełyśmy zaraz za dobrą monetę. Nie pomyliłyśmy się: rzeczywiście umiał latać. Hania dostała godzinę wcześniej Luminal, który uśpił ją na całe dwie godziny poczawszy od startu. Jakże ja jej zazdrościłam tego Luminalu... Później nie było już tak szałowo. O dziwo, po lądowaniu podeszła do nas jakaś starsza pani, żeby powiedzieć, że mam idealne dziecko, bo ona już nie takie koncerty na tej trasie słyszała. Uśmiechnęłam się blado, chyba pani nie zauważyła hanusiowej choroby.

Na lotnisku JFK zaczęło się od problemów: ktoś wywiózł wszystkie wózki na taśmę bagażową zamiast podstawić je matkom zaraz przy wyjściu z samolotu. Zamieszanie. Na szczęście ktoś się nami zaopiekował i nie musiałyśmy stać z Hanią na rękach w bardzo długiej kolejce do stanowisk przyjmujących podróżnych. Ja się szykuję na rewizję osobistą, a tu zwykła pogawędka, co prawda z odciskami palców, ale nawet bez skanowania bagażu. Myślę: to jeszcze nie to. Szukamy długo swoich walizek, Marta łamie paznokcie wyszarpując je z dziwnych konstrukcji bagażowych na taśmie i idziemy do odprawy celnej. Myślę sobie: no to teraz ta rewizja. A tu stoi sobie pan murzyn, żuje gumę, rzuca luźno dość zblazowanym wzrokiem na nas i na wypełniony jeszcze na pokładzie samolotu formularz celny i robi gest jakby wyrzucał niewidzialny papierek za siebie. Znaczy można przejść. Tyle.

Na hali przylotów wpadłyśmy metaforycznie i dosłownie w opiekuńcze ramiona Kościoła Katolickiego. Uf.

3 czerwca 2011

Lecimy

Pozdrawiamy z warszawskiego lotniska! Wygląda na to, że lecimy do Nowego Jorku. Najpierw będzie konferencja badaczy i rodzin z Canavan (3-5) a później konsultacja medyczna (14). Patrzę na płytę lotniska, na startujące co chwilę samoloty i już prawie wierzę, że możliwe jest utrzymywanie się w powietrzu taką byczą maszyną. Pasażerowie czekający na swoje samoloty dziwnie spokojni. Wniosek jest prosty: jestem dzik.

Czy ja pisałam, że nie mogłoby byc mowy o tej podróży, gdyby nie wszyscy wspaniali ludzie, którzy nas wspierają? Nie byłoby jej! Hania nie miałaby takiej szansy! Bardzo bardzo Wam dziękujemy!

Jak zgrabnie wyraziła się nasza pani doktor zamykając z głośnym plaśnięciem opasłą teczkę z dokumentacją medyczną Hanki: "No to w imię Boże!"