Dawno, dawno temu, jakoś przed Bożym Narodzeniem Hanka dostała swojego zapalenia ucha. Nie popisałam się, bo pomimo posiadania otoskopu i, zdawałoby się, doświadczenia w hanusiowych zapalonych uszach, minęło kilka przepłakanych nocy, zanim postawiłam diagnozę. Nie bardzo pocieszył mnie lekarz, który w uchu szalonego zapalenia nie wypatrzył, ale faktycznie musiało coś być, skoro Hania przewracana na drugi bok w nocy zaczynała nagle i rozdzierająco płakać. Antybiotyk trzeba dziecku podać, a do niego jeszcze kilka syropów, bo to obkurczyć coś trzeba, to bólu oszczędzić, to wydzielinę rozrzedzić, leczenia eksperymentalnego ze Stanów przecież nie zaniechać - i wyszła z tego cała garść lekarstw. To nie zdziwił się nikt, że apetytu Hania nie manifestowała. Nie zdziwił się, ale martwił. W nocy po krótkiej przerwie znów zaczęła się budzić, ale inaczej: bez nagłych krzyków, tylko jakby z płytkiego snu, marudząc. Może głodna? Proszę bardzo. I ja, która od pierwszych miesięcy starszą córkę nauczyłam samodzielnego zasypiania, a w dwie noce odstawiłam od piersi - nauczyłam młodszą budzić się w nocy na butlę (to już uwaga lekko sarkastyczna z dystansu trzech miesięcy później). Butla nie bardzo pomagała. Hania zaczęła mieć problemy z zaśnięciem wieczorem. I to dziwne - widać, że padnięta, że przelewa się przez ręce, a zasnąć nie może. Pamiętałam, że w chorobie Canavan mogą występować zaburzenia snu, ale dlaczego tak nagle? Obserwowałam ją bardzo uważnie, aż w końcu wymyśliłam, że Hania ma zapalenie dziąseł. Faktycznie, dentystka potwierdziła to podejrzenie i dała antybiotyk do smarowania dziąseł. Nie pomagał. Leki przeciwbólowe też nie pomagały, bo wciąż się Hania budziła w nocy, miała bardzo niespokojny oddech. Zrobiliśmy comiesięczne badanie krwi. Hospicyjny Lekarz przyszedł z wynikami bardzo zmartwiony. Źle. W gazometrii tlenu za dużo, dwutlenku węgla za dużo, saturacja grubo ponad normę i pH krwi zasadowe. Usiadł do komputera i zaraz do dalekich Stanów Zjednoczonych o tym napisał. Stany się zdumiały. Nie spotkały się z taką reakcją na leki, ale na wszelki wypadek odstawiliśmy cały ten eksperyment leczniczy na Święta. Lekarz przepisał Hani nasenne leki i przyklasnął pomysłowi mojej siostry, żeby na Święta jechać w góry. Jechać, odpoczywać, powietrze zmienić, nic nagłego się nie powinno wydarzyć z Hanią. I faktycznie nie dość, że się nic złego nie wydarzyło, to się dziecku polepszyło. Wyniki krwi zrobione po dwóch tygodniach już były niezłe. I co teraz?
Mogłabym sobie teraz powiedzieć: leki jej zaszkodziły, trudno, rezygnujemy, fajnie, że spróbowaliśmy, daliśmy sobie szanse, ale niestety to nie dla nas i takie tam. Ale nie jest mi łatwo to powiedzieć. Bo Hania w czasie brania tych leków była naprawdę w dobrej kondycji. Wybraliśmy się do naszej pani neurolog po Świętach, a jej w czasie badania, gdy nachylała się nad Hanią w dystyngowanej sukni i w perłach wyrwało się: "Ale jaja, ona naprawdę jest lepsza!". Ja oczywiście nie wiem dlaczego! Ja nie mogę mieć pewności, że to za sprawą lekarstw, bo przecież dziecko rośnie, pomimo choroby trochę się rozwija, może i bez leków zaczęłaby te swoje tańce rączkami przed nosem. Mam to na zdjęciu:
Nigdy wcześniej nie pomyślałabym, że do łez ucieszy mnie widok podrapanego nosa mojego dziecka, albo uszczęśliwi widok wkładania sobie przez nie palca do oka. Hania pomimo ciągłych ćwiczeń nie miała wcześniej tego zakresu ruchu rączek. Nagle coś ruszyło!
Pani neurolog zaproponowała, żeby wrócić do lekarstw, ale bardzo ostrożnie. Po miesiącu podawania jednego leku zrobić badania krwi i podać następny itd. Jeśli już raz coś Hani zaszkodziło, to reakcja organizmu tym razem powinna być szybsza. Spróbujemy wyłapać lek, który ją powoduje.
Dwa dni temu znów zaczęłam podawać Hanuli amoksycylinę.
Jestem tym zmęczona.
