15 czerwca 2013

Hania smacznie śpi. Po krótkiej przerwie znów dość smacznie sypia. Przerwa była spowodowana spadkiem stężenia leku przeciwpadaczkowego we krwi. Wróciły napady. Może to dlatego, że dziewczynie się urosło, przytyło? Neurolog podniosła dawkę leku i sytuacja zdaje się stabilizować. Byliśmy też ostatnio u ortopedy i stomatologa, którzy utwierdzili nas w przekonaniu, że kiedy Hana długo płacze, to raczej nie dlatego, że biodro idzie ku zwichnięciu, czy ząb się psuje. Trzeba nam po prostu oswoić zjawisko aury przednapadowej.

Dużo się wydarzyło ostatnio. Nie zawsze umiem się tym podzielić. Myślę, że warto by o tym na blogu napisać, a potem nie wiem, jak to pozbierać.

Na przykład, nie pisałam o tym wcześniej, ale w zeszłym roku znalazły nas w internecie dwie mamy, obie świeżo po usłyszeniu miażdżącej diagnozy: Canavan. Niesłychanie dzielne - tak się szybko wyzbierały. Piszę "wyzbierały" chociaż wcale nie jestem pewna, co to w naszym położeniu znaczy? Że zajmujemy się dalej z miłością i troską naszymi dziećmi, wkładając mnóstwo energii w utrzymanie ich dobrej kondycji? Że uśmiechamy się do innych ludzi i naprawdę cieszą nas różne rzeczy? A jeśli nie potrafimy czasem zapanować nad łzami w miejscach publicznych, to nadal się to "wyzbieranie" liczy?...

A jeszcze obiecałam kiedyś Ani, że napiszę, jak ludzie powinni odnosić się do niepełnosprawnych, chorych dzieci i ich rodzin. Ja oczywiście nie mam pojęcia, jak oni powinni się do nich odnosić. Myślę sobie, że kochać ich trzeba, czyli nade wszystko zauważać po prostu. A dalej, to tyle ile kto potrafi. Jeden potrafi nie pokazać swojego strachu, czy odrazy, drugi potrafi się uśmiechnąć, trzeci nawet zagadnąć, czy w czymś pomóc, a są tacy, którzy potrafią przy takich ludziach trwać. Jasne, że zdarza się, że ktoś chory pomimo naszych najlepszych intencji poczuje się jakimś zachowaniem dotknięty, ale prawdziwie dotknięty to jest swoją niemocą, poczuciem wykluczenia i samotnością w cierpieniu. Jak ktoś mi mówi, że marzy, żeby nie oglądało się za nim pół ulicy, to nie słyszę tu zmęczenia ludzką serdecznością, ale ciężar przekonania, że te spojrzenia mówią mu: ty tu nie pasujesz, męczy nas sama myśl, że istniejesz, wolelibyśmy Cię nie widzieć, nie wiedzieć. Wykluczenie - to jest najtrudniejsze.