25 lutego 2016


Milczę już zbyt długo, a przecież trzeba napisać, że Hania ma się dobrze, żeby jej przyjaciół i fanów uspokoić. Bardzo chcę tak napisać, bo bardzo chcę, żeby miała się dobrze. I trudno mi przyjmować doświadczenia, które się w ten trend nie wpisują. Ale przychodzą.

Przychodzą takie oczywistości jak skrzywienie kręgosłupa, bo przecież jest u każdego "za długi", żeby się prawidłowo wygiął przy chodzeniu, to przecież jak się nie chodzi, to nie ma szans, żeby się ułożył jak trzeba. Przychodzą pomału przykurcze, bo jak się ma tak ograniczony wzorzec ruchu, jak Hania, to muszą przyjść. Ale i nagle przyszło osłabienie apetytu i tu już dystans mi siada.

Jedzenie Hani od kiedy pamiętam jest trudnym tematem. Mnóstwo pracy włożyłam w nauczenie jej picia z kubka, jedzenia łyżką (oczywiście ręce są moje, chodzi o umiejętności haninej buzi). Karmienie zawsze było bardzo czasochłonne, ale widać było jakieś hanusiowe staranie, zaangażowanie i apetyt. Ostatnio dość konsekwentnie angażuje się Hania w plucie i przybieranie miny "już mi tego więcej nie wkładaj". Czy ja muszę pisać, co to znaczy dla matki? Dla KAŻDEJ. Nie tylko matki niepełnosprawnego.

Dla mnie dodatkowo znaczy, że muszę zmierzyć się z myślą o karmieniu dojelitowym. Czy ktoś jeszcze ma siłę to czytać? Bo ja, szczerze, mam jej niewiele, by o tym pisać. A tu trzeba działać, bo konsekwencje niedożywienia niewesołe. Więc uczę się zakładać Hani sondę przez nos. Krajobraz bywa urozmaicony, ale najczęściej płacze Hania, płaczę ja (ale i jadę równocześnie z tą rurką, żeby nie było), tata śpiewa jakąś wesołą piosenkę i trzyma Hanię za rączki, żeby odwrócić jej uwagę, a Helenka z zimną krwią trzyma haniną głowę.

Słyszałam, że dzieci się do tego przyzwyczajają. 

Zakładam, że matki też.