Hania Mączyńska

Hospicjum domowe

2012-01-12T00:08:00.001+01:00

Co u nas? Hanię przyjęto do hospicjum domowego. To dla niektórych może zabrzmieć jak nagłe pogorszenie jej stanu, więc uspokajam, że Hania ma się dobrze. Do hospicjum domowego przyjmowane są dzieci w stanie terminalnym, ale i te, które chorują na nieuleczalne choroby. Wiedzieliśmy o tym wcześniej, znajomi namawiali nas na ten krok, ale z różnych powodów odkładaliśmy tą decyzję. Mieliśmy okiełznaną sytuację rehabilitacji na Oddziale Dziennym Szpitala w Prokocimiu (20 minut masażu i godzina ćwiczeń tygodniowo to nie jest dużo, ale zawsze stała pozycja w grafiku, o którą nie trzeba walczyć co jakiś czas targając Hanię po poradniach). Do tego młodsza Hania była bardzo płochliwa i długo oswajała się z nowymi ludźmi, więc nie uśmiechała nam się zmiana rehabilitantki, która z takim mozołem zdobywała Hani zaufanie. Przy każdej infekcji mieliśmy opracowany plan działania: pobranie krwi i badanie moczu w całodobowym laboratorium plus telefon do Pani Doktor, która przyjeżdżała do Hanki bez szemrania, czasem bardzo późno i w stanie wielkiego zmęczenia. Przy infekcji nerek, kiedy stan Hani był w pewnym momencie poważny Pani Doktor wzięła nas na rozmowę. Ona nie ma już sumienia brać od nas pieniędzy, powinniśmy pomyśleć o domowym hospicjum dla Hani, to dla małej byłoby naprawdę korzystne, nie wozilibyśmy jej do laboratorium, lekarz przysyłałby pielęgniarkę, która pobierałaby materiał Hani w domu, wiozła do szpitala, a wyniki byłyby po godzinie. Wylaliśmy się wtedy, że wszystko to prawda, ale skąd możemy mieć pewność, że zostanie nam w hospicjum przydzielony lekarz tak dobry i uważny, jak ona?... Ale decyzję podjęliśmy. Zadzwoniłam i poprosiłam o przyjęcie Hani. Usłyszałam, że nie jest to takie proste, bo odbierają średnio dwa zgłoszenia tygodniowo, a dzieci z chorobą nowotworową mają niekwestionowane pierwszeństwo. Jasne. Nie mamy roszczeń, chcemy tylko ustawić się w kolejce. Bardzo proszę.

Nie czekaliśmy długo, a ponieważ hospicjum i każdy oddział dzienny szpitala wzajemnie się wykluczają (jakieś meandry finansowania przez NFZ) musieliśmy pożegnać się z naszym Oddziałem Dziennym Rehabilitacji. Powiem krótko: pożegnanie było łzawe. Bo jakie tam pracują wspaniałe kobiety! Ile żeśmy razem nad Hanusią przegadały, przepłakały i prześmiały się przez te miesiące... Moja im wdzięczność jest zupełnie niewyrażalna. Zawsze wynosiłam stamtąd Hankę silniejsza. I to też był oczywiście powód, dla którego ja ociągałam się z decyzją o hospicjum - musiałam SOBIE amputować to źródło wsparcia. Poszło. Dla Hani ma być lepiej, czyli w konsekwencji i dla mnie też.

Czekaliśmy sobie trochę w napięciu, co dalej nastąpi, a tu się pojawił w drzwiach niezwykły zespół Pielęgniarka&Lekarz. Pielęgniarka wzięła zaraz Hanię z uśmiechem na ręce i tak sobie siedziały razem chyba z godzinę. Hania mina jak gdyby nigdy nic, pełen spokój. Helenka zaczęła w tym czasie ośmielać Panią Pielęgniarkę za moimi plecami pokazując w albumie, jak mama wyglądała, kiedy była mała. Ja byłam pochłonięta relacjonowaniem Lekarzowi historii choroby Hani od dziada i baby. Pochłonięta, bo Lekarz słuchaniem i notowaniem przebił Pana Genetyka, o którym pisałam kiedyś :) Później poprosił o przygotowanie adresów mailowych lekarzy, którzy nas przyjmowali w Stanach, bo on chce być z nimi w kontakcie... Na koniec Hanię zbadał. Wiem, że to już niby błahostka, ale chciałabym, żeby ktoś z Państwa się ze mną tym wzruszył: Hania leżała na pufie i wyglądała na zrelaksowaną, więc Pan Lekarz powiedział, żeby jej nigdzie nie przenosić, że on ją może na pufie zbadać. I UKLĄKŁ nad Hanią, i mówił do niej czule tak klęcząc, i badał bardzo uważnie, a myśmy wtedy sobie łykali łzy w gardle, o zupełnie tak jak teraz. Wstał potem poważny Pan Lekarz, zebrał wszystkie swoje notatki, zabrał wszystko, co tylko mógł z dokumentacji Hani do przeczytania, zapytał jeszcze, czy nie potrzebujemy recepty na jakieś lekarstwo (!) i poszli sobie oboje zostawiając nas w naszej radości i wzruszeniu, że oto tacy dobrzy ludzie będą z nami o Hanię dbali.

Boże Narodzenie

2011-12-23T22:44:00.000+01:00

Drodzy Przyjaciele, Sympatycy, Wielbiciele, Życzliwi, Obserwatorzy Hani! Bardzo serdecznie Was wszystkich pozdrawiam w tym czasie i dziękuję za gesty sympatii, solidarności i wsparcia. Tej części Was, dla których nadchodzące Święta są czasem bombki, choinki i Mikołaja z reniferami życzę zdrowia, szczęścia i spełnienia marzeń. Tym, dla których są to Święta radości z Boga, który z miłości do człowieka przyjął ludzkie ciało, życzę nieustannego przebywania w przestrzeni Bożej łaski. Obydwu grupom - żeby w czasie Świąt poczuli się bardzo kochani :)

Haniobus

2011-12-07T10:16:00.000+01:00

Ludzie pierwszy raz spotykający Hanię reagują takim wstrząsem, że przychodzi mi do głowy naiwna myśl zorganizowania autobusowego objazdu po kraju. Dokoptowalibyśmy trochę głodujących dzieci z Afryki i razem przemienialibyśmy priorytety przeciętnego konsumenta. Jedni nie psuliby już tyle jedzenia w swoich lodówkach, inni zrezygnowaliby tego dnia z zakupu piętnastego odcienia czerwieni szminki, a kupili trochę szczepionek dla afrykańskich dzieci, rodzice spojrzeliby z miłością i troską na swoje osamotnione dzieci, które są przecież zdrowe i jak to wspaniale, że właśnie zdrowe im przypadły, bo nie muszą jeździć autobusem po kraju, tylko mogą się spokojnie oddawać drobnym nałogom, małym zachciankom, biurowym romansom, zagranicznym urlopom...

E, no jak tak, to nie warto. Zostajemy w domu.

Leczenie w Polsce! A!

2011-10-31T22:57:00.000+01:00

Zdarzyło się to jakieś dwa tygodnie temu, ale wciąż o tym nie napisałam. Zastygłam, żeby się nie wypłoszyło chyba. Spróbuję.

Po kilkumiesięcznej przerwie spowodowanej naszym wyjazdem za ocean, wakacjami i infekcjami Hani postanowiliśmy mimo kataru i wyrzynających się piątek, a co za tym idzie podłego nastroju pacjentki, odwiedzić neurologa. Przy chorobie Canavan neurologa należy widywać regularnie – wiadomo. Wizytę swoją uprzedziliśmy telefonicznie, by zapytać, czy przypadkiem, przypadeczkiem do naszej pani doktor nie napisał maila doktor Bryś. Nie pisałam o tym: w Nowym Jorku okazało się, że w zespole dr. Edwina Kolodnego pracuje POLAK Z UNIWERSYTETU JAGIELLOŃSKIEGO. Nie spotkałyśmy go, ale po powrocie z konsultacji wyszukałam jego adres mailowy w internecie i wysłałam prośbę o szeroką informację na temat mechanizmu działania zaleconych Hani lekarstw z podaniem możliwie gęstych przypisów odwołujących do publikacji naukowych. Doktor Bryś odpisał błyskawicznie, że oczywiście, zrobi to, tylko najpierw przestudiuje historię choroby Hani. Od tamtej pory nie dostałam żadnej wiadomości, ale u doktora Kolodnego zostawiłam telefon i adres mailowy naszego neurologa prowadzącego: dr Zelwiańskiej, więc tłumaczyłam sobie, że pewnie dr Polak z Uniwersytetu Jagiellońskiego napisał prosto do niej, nie bawiąc się w kopie do mnie. Nie ma sprawy. Zatem, wracając, zadzwoniłam z pytaniem, czy dr Bryś napisał. Tak, napisał. Wspaniale. Czy możemy prosić o tego maila, żeby wydrukować sobie i mieć, a jeśli trzeba to i dołączyć do haninej karty? Jasne. Dostaję od pani doktor maila, a tam ani słowa od doktora Brysia, ale za to załączony arcyprofesjonalny i super szczegółowy protokół z naszej konsultacji medycznej podpisany przez samego dr Kolodnego. Pięć stron opisu historii choroby, przebiegu wizyty, dokładnego badania neurologicznego i zaleconych lekarstw z uzasadnieniem ich zastosowania. Końcowe „Thank you for the opportunity to participate in this case” podpisane przez tak poważne nazwisko musi poruszyć najtwardsze lekarskie serce. Wygłupiam się, bo akurat w serce naszej pani doktor wierzę. Kazało jej wydrukować ten protokół i odbyć poważną rozmowę z wojewódzkim konsultantem w dziedzinie neurologii dziecięcej, a zarazem kierownikiem Katedry Neurologii Dziecięcej Wydziału Lekarskiego UJ Polsko-Amerykańskiego Instytutu Pediatrii, tudzież prezesem Krakowskiego Oddziału Polskiego Towarzystwa Neurofizjologii Klinicznej, dr. Markiem Kacińskim. On sam kazał nam do siebie dzwonić. Zadzwoniłam, przećwiczywszy najmarniej dwadzieścia pięć razy skondensowaną wizytówkę z błyskawicznym nakreśleniem sytuacji i powołaniem się na rozmowę z dr Zelwiańską. „Ach, tak, pamiętam. Zdaje sobie pani sprawę z tego, że ta terapia jest eksperymentalna, a przez to ryzykowna? Zatem należy podpisać wszystkie stosowne dokumenty. Tak. I proszę przekazać dr Zelwiańskiej, że zgadzam się na kontynuowanie leczenia”. To właśnie usłyszałam. I trwam w jakimś paraliżu, bo co to znaczy? Że jak nam się skończy walizka z lekarstwami, to dostaniemy od naszej pani doktor recepty na kolejne? Na to wygląda. I będzie miała Hania robione regularne badania laboratoryjne? Tak. I w razie pogorszenia jej stanu zdrowia lądujemy na Oddziale Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu, a tam jest komplet haninych badań i nasza doktor prowadząca, która wszystko wie co i jak.? Tak. I co jeszcze? I to, że teraz takiej terapii nie można odmówić żadnemu dziecku z Canavan w Polsce! Bo niby na jakiej podstawie?

Nauka gryzienia cd

2011-10-14T00:18:00.000+02:00

Prawie codziennie wpadam w odmęty fb. Znajomi, fajnie, fajnie, ale niech tylko wdepnę w posty grupy Parent Canavan Connection - mam kilka godzin w plecy. Grupa powstała jakoś krótko przed pierwszą nowojorską konferencją rodzin z Canavan i zrzesza kilkadziesiąt rodzin z całego świata. Coś wspaniałego! Spijam z pasją wszystko jak leci. Brnę przez regionalizmy, angielski w wydaniu bez kropek i wielkich liter - nie jest łatwo, bo i mój angielski bez szału delikatnie sprawę ujmując. Mam wypieki nawet w temacie rumienia wokół rur od pega, którego to Hania przecież nie ma, ale kto wie, kto wie? Trzeba wiedzieć na zaś. Dręczy mnie to, że nie nadążam. Stare posty znikają, a ja nie mam czasu, żeby wszystkie przetrawić, bo dziewczyny przeziębione, a Hani zęby znów ruszyły.

Ruszyły, bo we wrześniu widzieliśmy się dwa razy z panią neurologopedką, Olą Ładą, która była miła zacząć przyjmować dwie przecznice od nas. Na obydwu spotkaniach zaliczyliśmy spóźnienie, chociaż jeżdżąc na Śląsk zawsze biliśmy przed czasem. Znane? Pani Łada, jak zawsze przywitała nas bardzo radośnie, ale potem trochę mi się dostało. Przy informacji, że w czerwcu odstawiliśmy chrupanie chrupek, bo Hania, która pije tylko w sytuacji skrajnego pragnienia zapoznała się kilkakrotnie z preparatem Enema, jeszcze wyrozumiale kiwała głową, ale już przy moich zwierzeniach, że miksuję prawie wszystkie posiłki na totalną papkę, bo Hania zaczęła się częściej krztusić, zmarszczyła złowrogo brwi. Spytała, czy zauważyłam jakąś tendencję, że trudniej jej się uporać z jedzeniem z łyżeczki rano, albo wieczorem. Nie, trudniej jest jej zawsze na początku posiłku. "To ja przepraszam, ale będę konsekwentnie złą ciocią i pozwolę na pierwsze pięć łyżek zmielonych, a reszta dalej z makaronem, rozgotowanym ryżem, czy co tam Hania lubi. Przykro mi. Możecie mnie nienawidzić." Ostatnie zdanie było oczywistą prowokacją, więc zdziwiło mnie jej zakłopotanie, kiedy odpowiedziałam, że przecież to niemożliwe, bo właśnie ją uwielbiamy. Przy prezentacji jedzenia łyżeczką, znów wyszło, że próbuję Hani życie ułatwić, bo uciekam szybko z jej buzi, żeby nie przygryzła sobie języka na łyżce. Źle. Trzeba przytrzymać łyżkę dociskając ją płasko do języka, dopóki Hania nie przymknie buzi. Wystarczy mocno docisnąć łyżkę do dolnych zębów i już język tam nie wskoczy (później często trzeba wyszarpywać łyżkę z zaciśniętych na amen zębów, ale to nie jest takie ważne. Ponoć). Ma się uczyć zdejmowania pokarmu z łyżki i ma to być impuls do całej sekwencji gryzienia i połykania porcji. Ponieważ nie odrobiliśmy pracy domowej z gryzienia dostaliśmy polecenie stawienia się za dwa tygodnie z piknikiem w składzie: suszone śliwki (całe), deserek z suszonych śliwek, sok z połowy pomarańczy, ciepła woda z miodem (jedna łyżeczka na pół litra wody) - wszystko po to, żeby nie rezygnować z nauki gryzienia a pożegnać preparat Enema. Preparat pożegnał Augmentin, który leczył Hanię z zapalenia ucha w tej przerwie, ale stawiliśmy się z wszystkimi zaleconymi daniami po dwóch tygodniach. Pani Łada zaczęła od niewinnego pytania, co wczoraj Hania jadła. Hm. Zaczęła jak zawsze od porannej dość płynnej kaszki. Ile? 180 ml. Jak szybko to zjada? Jak jej nie przerywamy to potrafi nawet w 15 sekund... Niedobrze. Dziecko się przyzwyczaja do błyskawicznego zapełniania żołądka i potem się biesi przy mozolnym, rozciągniętym w czasie karmieniu łyżeczką. I to była informacja miesiąca! Odpowiedź na moje lęki, że Hania się krztusi na początku jedzenia obiadu z "przeszkadzaczami" w składzie. Ona po prostu próbuje to wciągnąć, jak kaszkę, więc się krztusi + pomimo jej wysiłków żołądek wciąż jest pusty, więc zaczyna płakać.

Zasadniczo krztuszenie się dzieci z Canavan to codzienność, bo za sprawą swojej wiotkości mają coś, co się nazywa stridor. Ja w internecie znajduję, że to świst - objaw zwężenia dróg oddechowych, ale z rozmowy z panią Ładą zrozumiałam, że to problem z niedomykająca się przegroda między tchawicą a przełykiem. U zdrowego dziecka przy połykaniu wejście do tchawicy jest zamknięte, a u "naszych" i chyba wszystkich wiotkich zostaje szczelina. Dziecku można pomóc na dwa sposoby. Po pierwsze spionizować jak tylko się da, bo nawet lekki odchył do tyłu ułatwia wpadki, po drugie wyciągać dziecku potylicę w górę, nadając sztywność krtani.

Wracam do gryzienia. Pani Łada owinęła suszoną śliwkę w podwójnie złożony kompres z gazy 17-nitkowej (tak się to nazywa w aptece!), zamoczyła to w deserku i podała Hani między trzonowe zęby. Nic. Hania w szoku i ani drgnie. Myślimy sobie: to nie chwyci, ale pani Łada jest naprawdę twardą ciocią, więc twardo czeka. Minuta, dwie, trzy, aż w końcu Hania zaczyna nieśmiało kłapać na tej śliwce. Wykrzywia się okrutnie z obrzydzenia, ale ostatecznie żuje z pasją, jak gumę! „I tak proszę ćwiczyć dwa razy dziennie, w jednej sesji po ok 7 minut na każdą stronę” mówi spokojnym głosem pani Łada, podczas, gdy my z wrażenia leżymy u jej stóp. Do gazy można zapakować, co się chce. Czasem nawet kawałek czekolady, czy mamby (jedno i drugie trzymane w lodówce, żeby było twardsze)– to ma dziecko zachęcić do gryzienia. Nie zdążyliśmy się rozhulać w tym ćwiczeniu, bo po kilku dniach ruszyły piątki. Spektakularnie. Pozdrawiamy sąsiadów.

Piszę o tym tak szczegółowo oczywiście z myślą, że może to jakiemuś dziecku pomóc, ale bardzo radzę konsultować się osobiście z panią Ładą!

Po wakacjach

2011-09-09T23:53:00.000+02:00

To były wspaniałe wakacje... Tęsknię prawie jak rzesze szkolników, którzy musieli wrócić w kazamaty rutyny. Prawie - bo ja bardziej żałuję temperatury. Żadnych katarów, przeziębień, zawiań - ech, co to był za sierpień! A i lipiec nosił znamiona sielanki. Zaraz po nerkach je przyniósł. W sprawie nerek poszliśmy na USG, które niczego nie wykazało, więc wyszłam markotna. Nieufna jestem. Zdążyłam sobie ukuć metodą chałupniczą diagnozę o zwapnieniach w nefronach (bo przez nerki wychodzi kwas N-acetyloasparaginowy, którego to nie neutralizuje w mózgu właściwy enzym, bo go tam nigdy nie było i nie ma). Ale nie będę szastać na rezonans magnetyczny, żeby się uspokoić. Póki co udaję przed samą sobą, że przemawia do mnie wersja o nawracającym zapaleniu dróg moczowych, ponoć tak częstym u dziewczynek (co ja tam mogę wiedzieć, w końcu mam tyko dwie).
Hania zaczęła brać lekarstwa zaordynowane hen hen. Na razie dwa z pięciu. Chociaż jeden to octan wapnia, za to drugi bursztynian sodu. Zdaje się dobrze je tolerować. Tak bardzo wypatrujemy poprawy, aż mamy zwidy, że Hania rączkami lepiej przed nosem macha, raźniej głowę dźwiga przy stawaniu. Ruchy nieskoordynowane, ale w dużym skupieniu, albo już złości - jakby ciut lepiej. W przyszłym tygodniu wybieramy się na morfologię, gazometrię, funkcje nerek i jeśli wszystko w normie, to następna w kolejce amoksycylina.
A LOT nam wózek naprawił.
Naprawdę te wakacje były wspaniałe.

Jak było w Nowym Jorku?

2011-07-08T00:21:00.000+02:00

Hałaśliwie. To przez stale buczące klimatyzatory praktycznie na każdej ulicy. Myślę, że mogłabym się do tego dźwięku przyzwyczaić, gdyby nie kręgosłup - przestraszona Hania wisiała prawie cały czas na moich rękach. Zresztą od początku było dla mnie jasne, że mamy tam przetrwać w stylu jak najmniej stresującym dla Hanuli, więc nawet mi się nie marzyło jakieś szalone zwiedzanie.

Ale narzekać nie mam prawa: miałyśmy wielkie szczęście zastać jeszcze w Nowym Jorku polskich dominikanów, a wśród nich przyjaciela, ojca Łukasza, który miał wyraźną ambicję, żebyśmy zwiedziły miasto. Trafił nam się jak ślepym kurom. W wolnych chwilach woził nas samochodem i opowiadał przeciekawie o każdym mijanym miejscu. Gdzie my byśmy się same na Harlem wybrały dla przykładu? Albo, czy ja bym znalazła motywację, żeby się targać na sam czubek Manhattanu przez Soho, Little Italy, China Town, promem na Staten Island płynąć? Nie. Ojciec Łukasz pojawiał się rano w pomieszczeniach duszpasterstwa, w których mieszkałyśmy i z szerokim uśmiechem oświadczał, że nas tam zamierza zawieźć, a prom bezpłatny i zobaczymy panoramę Manhattanu, statuę wolności. Nie było dyskusji ;)

Same wymyślałyśmy łatwe wycieczki, podczas których mogłyśmy być dzielne i samodzielne. Ponieważ z Hanią w wersji "glonojad" spacery i włóczenie się po mieście nie wchodziły w grę, kończyło się na muzeach (idealne warunki: tu kanapa, tam kanapa, cicho, drzemkę popołudniową można zaliczyć na matce, chłodno, gdy na zewnątrz powietrze, jak ciepła zupa).

Do samego końca czułam jakąś nierealność naszego bycia tam. Po części za sprawą towarzystwa Hani, bo okoliczności postrzegałam jakby mimochodem, myśląc przez pryzmat jej potrzeb (kiedy wyjechać, żeby była wyspana i w dobrym humorze, gdzie jedzenie podgrzać, gdzie drzemkę odbyć), po części przez fakt oglądania Nowego Jorku przez samochodową szybę, jak przez ekran telewizora, ale w dużej mierze przez to, że wiele miejsc widziałam przecież wcześniej w amerykańskich filmach. Śmiałyśmy się z Martą, kiedy z naciskiem mówiłyśmy, gdzie teraz trzeba pójść: na róg Broadwayu i 114-tej, na przykład. Dziwiło nas brzmienie tych słów, wciąż nie dowierzałyśmy okolicznościom, w których się znalazłyśmy.

Trzeba wyraźnie powiedzieć, że bez mojej siostry bym tam zginęła. I tu nawet nie chodzi o to, że jej poziom znajomości języka powalił na kolana profesora Kolodnego w duecie z asystentką. Marta chodziła po jedzenie dla nas, walczyła z kierowcami autobusów, żeby uwierzyli, że mamy wózek dla niepełnosprawnych (należało nam się specjalne miejsce, w przeciwnym razie trzeba było wózek złożyć i przetaszczyć na koniec autobusu - taki przepis, a Amerykanie kochają prawo, nie ma zmiłuj), biegała do muzealnych toalet myć hanine butelki i co najważniejsze: była ulubioną zabawką Hani! W najcięższych momentach hasło: "Gdzie ciocia?" potrafiło zdziałać cuda.

A Hania w tym wszystkim? Świetnie. W samolocie spała, albo słuchała muzki na słuchawkach, protestowała głośno, ale krótko, bo widać było, że wiele nie da się wywalczyć. Sam Nowy Jork ją owszem przerażał, ale tylko z poziomu wózka. Na moich rękach podróżowała wielce zadowolona, zaciekawiona wszystkimi nowymi dźwiękami. Humor nie dopisywał przy zmianie pogody, albo kiedy wyspać się nie dawało. Zdawała się z dnia na dzień odważniejsza. Wniosek: trzeba ją oswajać ze światem. Podkreślał to też profesor: dziecko chore na Canavan warto stale zaczepiać, zaskakiwać, stymulować, żeby nie zapadało się w siebie.

To był bardzo udany wyjazd. Przywiozłam lekarstwa, poznałam specjalistów, dowiedziałam się więcej o chorobie, o tym, jak można Hani ułatwić życie. Dzięki tej wyprawie znam wspaniałe rodziny z Canavan, które chętnie dzielą się swoimi doświadczeniami i potrafią dawać wsparcie. Naprawdę było warto. I jeszcze raz dziękuję wszystkim wspaniałym ludziom, dzięki którym ten wyjazd był możliwy. Bardzo dziękuję!

Nerki

2011-06-30T23:25:00.002+02:00

Miałam napisać jak było w Nowym Jorku, bo wszyscy pytają, ale to może później, bo ważniejsze, że Hania zachorowała znów na nerki. Pisałam o pierwszym zapaleniu w maju. To się zdarza, więc dwa tygodnie antybiotyku, a potem długo Furagin, czyli lek anytbakteryjny, który przepłukuje nerki. Hania kurację skończyła już po powrocie ze Stanów i zaraz po dwóch dniach obudziła się w nocy z 39-stopniową gorączką. Mieliśmy to przećwiczone, rano pojechaliśmy do Diagnostyki zawieźć Hani mocz na badanie ogólne i zrobić morfologię z wysokoczułym CRP, czyli wskaźnikiem stanu zapalnego. Niestety znów bardzo liczne bakterie, pola usiane leukocytami i CRP grubo ponad normę. Antybiotyk. Temperatura nie spada, rozkręca się do 40, Hania jęczy nieprzytomna, a w mojej głowie huczą słowa profesora Kolodny'ego o zwykłych infekcjach zabierających dzieci z Canavan i twarze kochanych Norwegów opowiadające podczas konferencji o odejściu swojego syna, Emila, na infekcję nerek właśnie. Boże, Boże, czy to już? Lekarz uspakaja, każe czekać i podawać Nurofen co cztery godziny. Marcin mówi: spokojnie, spokojnie, a widzę, że w oczach ma taki sam niepokój.
Rozumiem, że Hania jeść nie chce, ale o odmawianiu picia nie może być mowy, a tu mleko "wraca" a wodą zwyczajnie pluje. Sucha pielucha. Marzy mi się PEG, jak u wszystkich chyba amerykańskich dzieci z Canavan. Wlałabym ile trzeba i nie pytała o zgodę. Hania płacze, a ja podaję jej po trochu do buzi tą okropną wodę licząc, że coś chociaż przez przypadek połknie. Wyobrażam sobie, jak musi się teraz czuć nieszczęśliwa. Nareszcie dziś rano 36,2, uśmiechy, apetyt, wszystko dokoła piękne i dobre.
Intensywny kurs zarządzania czasem i sensem życia.

Lot

2011-06-18T01:59:00.000+02:00

Jesteśmy w domu. Wpadłyśmy gładko w naszą krakowską codzienność. O wyprawie za ocean przypomina góra lekarstw na kuchennym stole i powyginany wózek w wózkowni. Tak, ten wózek. Piękny, wyśniony, chyży wózek Kimba Spring. Bo jak się każdy może domyślić podróż za ocean z chorym dzieckiem to nie jest bułka z masłem (i pomijam tu aspekt lęków zaściankowej matki, która nie wierzy w transport powietrzny), więc ja może pokrótce napiszę z czym ta bułka.

Po pierwsze nie ma mowy, żeby dziecko miało jednego opiekuna w podróży. To oczywiste dla wszystkich rodziców dzieci z Canavan. Musi być najmarniej dwoje dorosłych. Po drugie Hania była miła skończyć w marcu dwa lata, więc trzeba nabyć oddzielny bilet. Jasne. Po trzecie trzeba mieć ze sobą specjalny formularz medyczny, który wypełnia wcześniej lekarz prowadzący. Nie każdy może mieć takie szczęście, żeby w rezerwacji biletów lotniczych pomagał mu taki specjalista, jak nam, więc należy zwrócić uwagę na drobny szczegół: zaznaczenie w pytaniu "Czy pasażer może korzystać ze standardowego fotela lotniczego z PIONOWO ustawionym oparciem?" odpowiedzi "nie" ma bardzo konkretne konsekwencje. Według przepisów lotniczych dziecko do drugiego roku życia, podczas startu i lądowania, może siedzieć na kolanach rodzica i być przypięte specjalnym pasem dołączonym do pasa dorosłego; dziecko po ukończeniu drugiego roku musi mieć oddzielne miejsce i być przypięte swoim pasem do fotela. Oparcia wszystkich foteli lotniczych w samolocie podczas startu i lądowania muszą być ustawione pionowo. Większość dzieci z Canavan nie jest w stanie utrzymać samodzielnie swojej głowy i ma wiotkie plecy, więc o siedzeniu przy pionowym oparciu nie może być mowy. Logika podpowiada, żeby na pytanie z formularza medycznego odpowiedzieć: nie. Lot przewidział taką okoliczność. Dziecko może być podczas startu i lądowania przypięte do noszy. Tyle, że w celu umieszczenia na pokładzie samolotu noszy wypina się trzy fotele, a opiekunowie dziecka muszą zapłacić za dodatkowe trzy miejsca. W naszym przypadku to mogłoby oznaczać wydanie kolejnych 8 tysięcy złotych na podróż. Na to nie mogliśmy sobie pozwolić. Nasza specjalistyczna Sylwia z biura turystycznego poradziła, żeby odpowiedzieć na pytanie "tak" na zasadzie: może, bo mu to nie szkodzi, a nie: może, bo potrafi. Pani doktor dała się przekonać. Postanowiłyśmy z Martą w pierwszej kolejności wybadać stewardessy, czy są nieludzko wierne przepisom, w drugiej posadzić Hanię na środkowym fotelu, trzymając jej głowę i tułów - przepisy na szczęście nie mówią nic o tym, co sąsiadujący pasażerowie mają robić z rękami... (wygrała opcja z ludzkimi stewardessami). Dziecko leci, pozostaje sprawa wózka.

Dla każdego pasażera z formularzem medycznym zamawiany jest wózek inwalidzki w wersji krzesło na kółkach, czyli rzecz Hani kompletnie nieprzydatna, bo głowa i tułów jw. Na etapie rezerwacji nie ma co z tym walczyć. Przy odprawie można za wózek podziękować i poprosić o możliwość dojechania swoim wózkiem do drzwi samolotu, by stąd zabrano go i przechowano w bezpiecznym miejscu. Nie wiem gdzie dokładnie, bo nikt mi wyraźnie nie udzielił takiej informacji. Gdzieś. Na pokładzie, albo w innym miejscu, które nie ma w nazwie "luk bagażowy". Zobowiązanie to jedno a realizacja drugie. Za pierwszym razem się udało, za drugim nie. Faktycznie w drodze powrotnej leciało z nami istne przedszkole, ale to nie znaczy, że z braku miejsca wózek wyglądający najsolidniej można wrzucić do luku bagażowego. Efekt żałosny: pogięta rama uniemożliwiająca rozłożenie, zmiażdżone śruby, całość podrapana i brudna. Reklamacja. Dlaczego nie spodziewam się odszkodowania? Może ma to związek z rozmową z przemiłą parą Polaków poznanych w Nowym Jorku. Kiedy usłyszeli czym przyleciałyśmy uśmiechnęli się: "Lot? My się nie odważyliśmy...". Marzy mi się, że tu mnie Lot zaskoczy.

Wracając: na szczęście Hania ma dużego tatę, który bez słowa zaczął po wózku skakać i go rozłożył. Taki tata to jest skarb po prostu!

Konsultacja medyczna

2011-06-14T23:20:00.001+02:00

Doktor Edwin Kolodny okazał się bardzo miłym lekarzem w podeszłym wieku. W gabinecie spędziłyśmy ponad dwie godziny dopytując się o wszystko, co nam tylko przyszło do głowy. Ja oczywiście standardowo drążyłam: jak umierają dzieci z Canavan, bo żaden lekarz nie potrafił udzielić mi odpowiedzi na to pytanie. Doktor jakby nie rozumiał o co mi chodzi, a raczej chyba ja nie rozumiałam, bo on kilka razy powtarzał, że te dzieci często zapadają na infekcje i na nie umierają. Dla mnie brzmiało to jak jakies nieporozumienie, bo ja nie pytałam o rodziny patologiczne, tylko te, które dbają o swoje dzieci. W końcu do mnie dotarło, że infekcje u dzieci z Canavan mogą mieć często dramatyczny przebieg, a genetyczna choroba sama w sobie nie jest powodem ich śmierci. Oczywiście zmiany w mózgu postępują, ale wydają się nie mieć wpływu na podstawowe funkcje organizmu.

Lekarstwa mają do nas dotrzeć jutro, jeszcze przed wylotem do Polski. Mam je wprowadzać stopniowo i w odstępach pozwalających mi obserwować efekty działania każdego z nich. Nie muszę podawać wszystkich. Jeśli zaobserwuję jakieś niepokojące objawy, powinnam odstawić lek, który je powoduje. Mogę się spodziewać, że Hania będzie sprawniej się poruszać, powinna być też bardziej kontaktowa. Ale te leki nie zdziałają cudów. To co zostało już zniszczone, nie odbuduje się. Postępu choroby też nie zatrzymamy. Możemy pomóc Hani być jak najdłużej aktywnym uczestnikiem życia.

Konferencja

2011-06-11T15:50:00.002+02:00

Spotkanie badaczy i rodzin z chorobą Canavan mamy oczywiście już za sobą. Przeżyłyśmy chwilę rozczarowania, kiedy okazało się, że plan konferencji przysłany nam wcześniej przez organizatorów był planem dla naukowców, którzy owszem usiłowali integrować się z rodzinami podczas posiłków, ale za chwilę znikali za zamkniętymi drzwiami swojej sali spotkań. Byłam przekonana, że rodziny będą mogły słuchać tych wykładów! Plan był jednak taki, że my w tym czasie mieliśmy dzielić się swoimi doświadczeniami i integrować. No dobrze. Pierwsze spotkanie było bardzo symptomatyczne. Myślałam, że tylko polskie rodziny mają problemy z opieką medyczną, ale szybko się okazało, że to bolączka wszystkich rodziców canavanowych dzieci. Wszyscy się skarżyli na lekarzy, którzy choć zazwyczaj nie słyszeli o chorobie naszych dzieci to i tak nie chcieli słuchać informacji od rodziców, bo przecież wiedzieli lepiej. Włos się jeżył na głowie od tych opowieści. A to zaaplikowano lekarstwo, po którym dziecko przestało oddychać, a to lekceważono rodziców, którzy utrzymywali, że dziecko ma właśnie ciężki atak padaczki i udzielono pomocy dopiero po trzech godzinach. Ktoś mądrze podsumował, że trzeba zawsze mieć przy sobie wydrukowaną informację o chorobie i jeśli zdarzy się konieczność konsultacji z nieznanym dotychczas specjalistą wręczyć mu kartkę z komentarzem, że rozmawiać będziemy dopiero wtedy, kiedy przeczyta to co tam jest tam napisane. Nie możemy dać się zbić z tropu, bo to my jesteśmy ekspertami od zdrowia naszego dziecka. Warto także nosić spis leków, które dziecko aktualnie przyjmuje.

Cóż, to było jedyne spotkanie, w którym Hania pozwoliła mi w pełni uczestniczyć (bo akurat zasnęła mi na rękach). Do końca konferencji walczyłyśmy z konsekwencjami zmiany czasu: Hanuli chciało się spać w przedziwnych porach, była rozdrażniona i zaniepokojona mnogością nowych głosów. Na szczęście była z nami ciocia Marta i dyktafon pożyczony od Ulubionych Sąsiadów.

Naukowcy nie byli znowu tacy bardzo hermetyczni. Na koniec konferencji wywiesili plakaty dla złaknionych wiedzy rodziców. Ktoś ma ochotę rzucić okiem? Proszę bardzo. Obiecali też pokonferencyjne publikacje. Zarzucimy nimi naszych lekarzy. A co.

Na konferencji poznałyśmy kilkanaście wspaniałych rodzin. Szczególne wrażenie zobiła na mnie Sherii – radosna mama dwóch wspaniałych nastolatek: chorej Rachel i zdrowej Katie. Miała zupełnie niezwykły dystans do siebie i swojej sytuacji, a przy tym była bardzo empatyczna i pomocna. Nosiła Hanię na rękach i powtarzała, że muszę zatrudnić pielęgniarkę, bo to dobrze nam obydwu zrobi. Zupełnie niezwykła była też Peggy – mama trzech chorych dziewczynek i zdrowego syna. Płakała ze wzruszenia na widok wszystkich dzieci i wychwalała internet, który pomógł jej przełamać trwającą lata izolację. Ostatniego dnia konferencji rozbawiła nas koszulką: „Super mom, super wife, super tired”... Jednak najwazniejszym dla mnie doświadczeniem tej konferencji było poznanie rodziny z Norwegii. Zupełnie przypadkiem przysiadłyśmy się do nich już na pierwszej kolacji. Dwóch chłopców, mama, tata, babcia i dziadek. Rozmawiamy o dalekiej podróży z Europy, a ja rozglądam się dokoła i pytam, kto z Was jest chory? Pytanie trochę głupie, ale wszyscy wyglądali bardzo zdrowo, a to przecież spotkanie rodzin z chorobą Canavan. Zaszkliły im się oczy. Podróż na konferencję zaplanowali rok temu i postanowili przyjechać pomimo tego, że trzy miesiące temu zmarł ich czteroletni synek, Emil, chory na Canavan. Wyobraźcie sobie, że Ci ludzie przez całą konferencję płakali! Zawieszali się patrząc na inne chore dzieci, kapali łzami w talerze podczas posiłków i opowiadali o synu zupełnie otwarcie wycierając mokre oczy. Na pożegnalnej kolacji poszli zrobić sobie zdjęcie z chłopcem, który najbardziej przypominał im zmarłego syna... Wzięli go na kolana i ze łazami pozowali do zdjęcia.

Tak jak wszyscy rodzice jestem przerażona myślą o cierpieniu i śmierci dziecka. Boję się też pustki po jego odejściu. Norwedzy zdumieli mnie odwagą i stylem konfrontacji z najtrudniejszymi emocjami. Nie było w nich rozpaczy. Owszem płakali, ale i śmiali się, byli serdeczni dla innych, czuli dla siebie nawzajem. Mocna rodzina.

Doleciałyśmy

2011-06-04T21:45:00.000+02:00

Pilot nazywał sie Wróbel, co wziełyśmy zaraz za dobrą monetę. Nie pomyliłyśmy się: rzeczywiście umiał latać. Hania dostała godzinę wcześniej Luminal, który uśpił ją na całe dwie godziny poczawszy od startu. Jakże ja jej zazdrościłam tego Luminalu... Później nie było już tak szałowo. O dziwo, po lądowaniu podeszła do nas jakaś starsza pani, żeby powiedzieć, że mam idealne dziecko, bo ona już nie takie koncerty na tej trasie słyszała. Uśmiechnęłam się blado, chyba pani nie zauważyła hanusiowej choroby.

Na lotnisku JFK zaczęło się od problemów: ktoś wywiózł wszystkie wózki na taśmę bagażową zamiast podstawić je matkom zaraz przy wyjściu z samolotu. Zamieszanie. Na szczęście ktoś się nami zaopiekował i nie musiałyśmy stać z Hanią na rękach w bardzo długiej kolejce do stanowisk przyjmujących podróżnych. Ja się szykuję na rewizję osobistą, a tu zwykła pogawędka, co prawda z odciskami palców, ale nawet bez skanowania bagażu. Myślę: to jeszcze nie to. Szukamy długo swoich walizek, Marta łamie paznokcie wyszarpując je z dziwnych konstrukcji bagażowych na taśmie i idziemy do odprawy celnej. Myślę sobie: no to teraz ta rewizja. A tu stoi sobie pan murzyn, żuje gumę, rzuca luźno dość zblazowanym wzrokiem na nas i na wypełniony jeszcze na pokładzie samolotu formularz celny i robi gest jakby wyrzucał niewidzialny papierek za siebie. Znaczy można przejść. Tyle.

Na hali przylotów wpadłyśmy metaforycznie i dosłownie w opiekuńcze ramiona Kościoła Katolickiego. Uf.

Lecimy

2011-06-03T11:09:00.001+02:00

Pozdrawiamy z warszawskiego lotniska! Wygląda na to, że lecimy do Nowego Jorku. Najpierw będzie konferencja badaczy i rodzin z Canavan (3-5) a później konsultacja medyczna (14). Patrzę na płytę lotniska, na startujące co chwilę samoloty i już prawie wierzę, że możliwe jest utrzymywanie się w powietrzu taką byczą maszyną. Pasażerowie czekający na swoje samoloty dziwnie spokojni. Wniosek jest prosty: jestem dzik.

Czy ja pisałam, że nie mogłoby byc mowy o tej podróży, gdyby nie wszyscy wspaniali ludzie, którzy nas wspierają? Nie byłoby jej! Hania nie miałaby takiej szansy! Bardzo bardzo Wam dziękujemy!

Jak zgrabnie wyraziła się nasza pani doktor zamykając z głośnym plaśnięciem opasłą teczkę z dokumentacją medyczną Hanki: "No to w imię Boże!"

RM i inne badania

2011-05-23T22:50:00.000+02:00

Warunkiem koniecznym konsultacji medycznej w Stanach i, co za tym idzie (choć już nie koniecznie), wypisania recept na leki, jest posiadanie nie starszego niż 30 dni badania rezonansu magnetycznego głowy (+ aktualnych wyników morfologii, próby wątrobowej, funkcji nerek, tarczycy...) Na szczęście tamtejsi lekarze honorują badania wykonane w Polsce i tak za nasz, swojski, miejscowy rezonans magnetyczny zapłaciliśmy dziś śmieszne 900 zł (650 zł + 250 zł anestezjolog). To oczywiście niemała kwota, ale psiejsko czarodziejsko maleje w zestawieniu z 15 000 $, które mielibyśmy zapłacić za to badanie w USA. Podobna jest relacja cen w przypadku pozostałych badań, dlatego ciśnienie nam podskoczyło, kiedy jakiś miesiąc temu wypłynęła kwestia, że do tej listy dorzucić trzeba jeszcze badanie genetyczne. Nie takie tam zwykłe, że badają gen i, proszę, uszkodzone DNA, w miejscu, gdzie powinien być pięknie zakodowany enzym N-acetyloaspartazy, więc choroba Canavan i bez dyskusji. Okazuje się, że mutacji genu kodującego ten upragniony enzym jest u chorych na Canavan kilkadziesiąt i nam potrzeba badania, które rozpozna u Hani obie mutacje: tę od mamy i tę od taty. I na nic nasze pytania, po co? Na nic powoływanie się na literaturę (wątłą i najczęściej internetową), że przecież nie skojarzono rodzaju mutacji z przebiegiem choroby, bo nawet u rodzeństwa z Canavan występują znaczne rozbieżności w przebiegu choroby. Badanie genetyczne ma być. Wcale byśmy się tak nie szarpali i nie bronili, gdyby nie fakt, że tego badania nie oferuje żadne laboratorium w Europie. A w Stanach owszem, oferują. Za 1300 $ oferują, ale równocześnie nie gwarantują, że za pierwszym razem się uda, więc trzeba być przygotowanym na kolejne wydatki. Do skutku.

Bez większych nadziei poszliśmy na z dawien dawna umówioną konsultację do poradni genetycznej - terminy długie, a akurat tak się złożyło, że sprawa z badaniami wypłynęła tuż przed konsultacją (!). Doktor Bodzioch przebadał Hanię bardzo dokładnie, potem długo pisał w karcie pacjenta (czym mnie szczerze wzruszył: nachylony nad biurkiem długo sypał drobnym maczkiem wszystkie swoje obserwacje i nagle podniósł na mnie wzrok, żeby z wielką powagą zapytać: niech mi pani przypomni, która nóżka Hani czasem drży?) aż w końcu potwierdził, że NFZ nie refunduje potrzebnych nam badań, ale i żadne znane mu laboratorium w Europie nie ma ich w ofercie. Po czym wbił wzrok w ekran komputera i po chwili powiedział spokojnie: już wiem, zrobimy to w ramach badań naukowych. Prawie spadłam z krzesła z wrażenia, a doktor dodał lekko zmartwiony: "Ale nie mogę pani obiecać, że zdążymy przed waszym wyjazdem. Tu trzeba sprowadzić odczynniki, a do tego za pierwszym razem możemy nie rozpoznać mutacji i badanie trzeba będzie powtórzyć. Może niech pani poda w Stanach mój adres mailowy, telefon - ja zaświadczę, że jesteście w trakcie badań." Nie mam słów na takich ludzi. Wszystkie wydają się banalne.

Ortopeda

2011-05-21T00:23:00.000+02:00

W zeszłym tygodniu Hania była pierwszy raz u ortopedy. Zaczęło się od telefonu Gosi, przemiłej mamy trzynastoletniej (!) Kasi, chorej na Canavan, która zadzwoniła ze smutną wiadomością, że córce zwichnęło się biodro. To mi nie dawało spokoju. Kasia jest bardzo kochanym i zadbanym dzieckiem, nie ma mowy, żeby tu szło o byle jaki fotelik na przykład. Jak to się stało? Spytałam naszą doktor rehabilitacji i od niej dowiedziałam się, że u dzieci spastycznych (a u dzieci z chorobą Canavan występuje spastyczność obwodowa, czyli ręce - nogi) z czasem pojawiają się przykurcze zgięciowe w stawach, potem deformacja kości i sztywność lub niestabilność stawów. Nie zawsze wystarcza rehabilitacja, często konieczne jest operacyjne nacięcie ścięgien (tenotomia). "To może poszłabym z Hanią do ortopedy?" pytam przejęta. "A nie byłyście?!" Mam ochotę zgrzytnąć zębami, bo przecież nie ja w tym towarzystwie jestem po medycynie i nie ja dysponuję opasłą kartą szpitalną Hani. Od półtora roku widujemy lekarzy niemal co tydzień i żaden się o ortopedzie nie zająknął. Peace. Dotarłyśmy w końcu do tego ortopedy. Rozebrać. Lekarz usiadł nad Hanią i mocno odgiął jej kolana na boki. "Widzi pani te ścięgna? Są kluczowe. Dwa razy w roku musicie do mnie przychodzić, żebym je obejrzał. Raz do roku strzelacie RTG bioder." Tak jest.

Na zdjęciu Hania wyszła jak zawsze bomba. Biodra póki co prawidłowe.

Nie pisałam wcześniej, a powinnam, o przełomowej przygodzie rehabilitacyjnej. Przygoda to niezwykle doniosła, bo stawy biodrowe kształtują się przede wszystkim na skutek obciążenia i ruchu, a jak się nie chodzi to o obciążenie trudno. Nasza rehabilitantka odważyła się Hanusię postawić bez piłki, której mała przeraźliwie się boi (bo częściowo na niej leżąc nie potrafi przewidzieć jej ruchów, jak się domyślam). Okazało się, że stanie to wielka frajda! Hania musi być asekurowana przez co najmniej dwie osoby, bo głowa leci, stawy się co chwilę zginają, stópki podnoszą, ale są momenty samodzielnej walki o pion i to walki radosnej. I wszystko od razu lepiej pracuje (ponoć), i nerki, i układ krążenia, i szeroko rozumiany pokarmowy. No ba. Wniosek, że trzeba pomyśleć o kupnie stabilizatora. Bo ile takie dwie osoby asekurujące wystoją?
I ile wezmą za godzinę? ;)

Wizy

2011-05-16T23:41:00.000+02:00

Dziś Stany Zjednoczone Ameryki Północnej pokazały nam swoją ludzką twarz. Była to twarz sympatycznie okrągła, kolorowa, z miłym uśmiechem i płochliwymi oczami wyraźnie zakłopotanymi zadawaniem osobistych pytań. "A to pani siośla?" "Tak, siostra." "Tak, ok, dobzie..." Po krótkiej i treściwej rozmowie dostałyśmy wizy. Wszystkie trzy.

Hania niespecjalnie się cieszy. Nie miała ochoty na towarzystwo babci na czas naszego wyjścia do konsulatu. Jest też zniesmaczona moją kondycją - strzeliło mi coś w plecach, więc nie mogę jej nosić na rękach. Od dawna rodzina wyrzuca mi to noszenie przez pół dnia Hanki i prowadziliśmy rozmowy, co ma być momentem przełomowym, który skłoni mnie do radykalnej zmiany. Przekroczenie 15 kilo? Nie, okazało się, że wystarczy strzał w placach i moment przełomowy jak malowany. Bardzo podziwiam naszych sąsiadów, że znów nie zawołali do nas policji. Ja bym chyba pękła słysząc takie krzyki za ścianą prawie przez cały dzień. Ale słuchając ich przed ścianą w sumie jestem prawie zadowolona. Cały poprzedni tydzień Hanula przelewała się przez ręce w gorączce, której nie towarzyszyły żadne dodatkowe objawy, więc cieszy ten powrót końskich sił (w badaniu moczu nakryliśmy "bardzo liczne bakterie", antybiotyk (znów!) pomógł momentalnie). Przy okazji odkryliśmy w Krakowie laboratorium DIAGNOSTYKI (szpital MSW), które pracuje 24h przez 7 dni w tygodniu, a wyniki analizy publikuje po ok. 1,5 godziny w internecie. Dwudziesty pierwszy wiek, panie.

Wyjazd

2011-04-29T23:31:00.000+02:00

Wciąż za często przyłapuję się na marzeniu o byciu przytomnym, stabilnym rodzicem panującym nad rzeczywistością. Już słyszę prychnięcie tych, którzy znają nas trochę i wiedzą też, że chociażby nie mamy swojego mieszkania, moje szanse na godziwą emeryturę właściwie nie istnieją, no i mamy przecież śmiertelnie chore dziecko. Widzę ten absurd a i tak zaklinam rzeczywistość na różne sposoby i prężę muskuły w bezsensownej walce. Teraz na przykład od miesiąca milczę, bo tak okropnie chciałabym napisać: no, to jedziemy do tych Stanów. Prawda jest taka, że wyjazd codziennie zawisa na włosku. A to dofinansowanie miało być i nie wypaliło, a to wypływa nowy kosztorys medyczny pięć razy wyższy niż ten zarysowany nam przed nosem dwa miesiące temu, a to nagle okazuje się, że musimy mieć jeszcze jedno bardzo ważne badanie nieodzownie w Stanach właśnie zrobione itd. Słowem magma, która rusza się, rozlewa nieustannie jak życie po prostu.

Pięknie byłoby mieć w sobie spokój i zgodę na dzianie się tego w takim a nie innym stylu. Pięknie byłoby tak po prostu to mieć.

Lekarstwa

2011-03-29T23:57:00.000+02:00

Cały wieczór Helena miała ambicję wymówić: "Tusk sparaliżowany strachem". Nie szło jej wyjątkowo, ale się zawzięła. To nawet śmieszne było, ale zamiast się śmiać zmagałam się ze znajomym bólem, e tam - bólikiem, swędzeniem zaledwie, że nie potrafię jej w tym pomóc. SPA-RA-LI-ŻO-WA-NY. SPA-RA-LI, Helu. SPA-RA-LI-ŻO! Nie, zdecydowanie ja byłam śmieszniejsza.

Ale. Usiadłam, żeby napisać więcej o hanusiowych lekarstwach. Wciąż ich nie bierzemy. Ja bym się skłaniała (choć nie do końca pewnym skłonem) do brania przez pół roku, na próbę. Skąd moje dylematy? Nie tylko stąd, że leczenie eksperymentalne, niepotwierdzone gruntownymi badaniami klinicznymi, niezatwierdzone przez różne poważane gremia. Chodzi o same substancje i ich efekty uboczne. Cały zestaw składa się z trzech poważnych leków (na receptę) i masy suplementów (dostępnych od ręki w aptece). Na ostatniej wizycie neurologicznej udało mi się ustalić, że suplementy bierzemy. I Hanka na początek dwa razy dziennie walczy z 2,5 ml syropu Kidabion. Nie pomaga recenzja Helenki, że "smakuje jak lizaczek". Hania zdaje się nie bardzo lizaczki. W tym syropie pływa mnóstwo kwasów Omega3 - ponoć przyswajanych dopiero od trzeciego roku życia, ale nie wdaję się w dyskusję. Wyobrażam sobie, że inny lek, który figuruje w ostatecznym zestawie wozi kwasy Omega3 na właściwe miejsce nawet u dwulatków, i chociaż nikt mi tego nie potwierdził, ja czuję się z tą wizualizacją lepiej. Zjechałam z głównego tematu: leki podstawowe. Jeden to amoksycylina - antybiotyk. Jakaś mama chętna do podawania antybiotyku dziecku przez całe życie? Nie ma? Tak, mnie też to przeraża. Naturalna konsekwencja: grzyby różnej maści i przetrzebiony z "dobrych" bakterii organizm. Oczywiście można brać osłonę, probiotyki, ale... Drugi lek to Topamax - lek przeciwpadaczkowy, który u dzieci z Canavan ma hamować przyrost obwodu głowy i zapobiegać napadom. Hania póki co padaczki nie ma, a głowa choć ponad normę od kilku miesięcy już nie rośnie. Efekty uboczne stosowania Topamaxu: utrata apetytu, drażliwość i stany lękowe - to takie najlżejsze chyba wypisałam. Trzeci lek to cytrynian litu - w Polsce niestosowany i niedostępny. Ale może być też węglan litu, podawany u nas tylko w stanach ciężkiej psychozy i w warunkach klinicznych, bo osadza się na nerkach powodując kamienie. Ale to nie koniec długiej listy efektów ubocznych stosowanie tego leku. Komu się chce, niech czyta na Wikipedii, ja wpadłam znów w smętek i nie mam siły nawet cytować. Oczywiście koronny argument kontra jest jeden: efektem choroby Canavan jest zanik mózgu. Ale czy efektem kuracji jest zatrzymanie tego procesu? Jasnej odpowiedzi nie ma. Spowolnienie? Już prędzej. Przeraża mnie i zachwyca współczesna medycyna.

Drugie urodziny

2011-03-27T23:55:00.001+02:00

Dziś Hania przez cały dzień była niezwykle radosna! Chichotała jeszcze przed spaniem, chociaż musiała być już bardzo zmęczona. Śpiewaliśmy jej sto lat, dmuchaliśmy za nią świeczki na torcie, dziadkowie bujali ją w kocu, a Helenka wieczorem i tak pytała z niedowierzaniem: "Mamo, ale skąd ona wiedziała, że miała urodziny?"

2011-03-18T23:58:00.001+01:00

Odpisała Paola Leone. Odpisała w momencie, w którym zaczynałam mieć poważny kryzys i pochlipywać, że na pewno nie odpisze, bo przecież prezydent tam pojechał i wygadywał te wszystkie dziwne teksty o polowaniach. Już wiem, że nie udało mu się zrazić do nas amerykańskich neurogenetyków i to jest wspaniałe. Paola Leone odpowiedziała na wszystkie pytania. Już wiem, że leki dzieciom z Canavan podaje się przez całe życie. To dla nas oznacza, że jeśli nasza pani neurolog nie zdecyduje się ich Hani podać, to będziemy musieli szukać innego lekarza. Ze Stanów dostaliśmy zapewnienie, że jeśli tam z Hanią przyjedziemy z aktualnymi badaniami krwi i rezonansem magnetycznym głowy, to wypiszą nam recepty na pół roku. Ale żeby to było takie proste! Już nie mówię o wizach, konsulu podejrzliwym, górze pieniędzy na to wszystko, ale jakimś moim przekonaniu, że ja dobrze robię. Bo gdyby ta nasza doktor neurologii zrobiła krzywą minę i burknęła na te wszystkie moje wydruki: "No nie wiem..." to byłoby łatwiej. Ona nie burczy, ona się szczerze ze mną swoimi obawami dzieli i ja jestem w tak zwanej kropce. Ile możemy przy tej kuracji zyskać a ile stracić? Wiem, że nie ma mowy o zupełnym zdrowiu. Jest poprawa mielinizacji komórek nerwowych, ale jakim kosztem? Czy można ten koszt realnie ocenić po zaledwie dwóch latach stosowania kuracji u kilkunastu dzieci? Ja czuję się na to wszystko za mała. Ciekawe co na to Pan Bóg? Zarządzam nasłuch.

2011-02-18T23:36:00.000+01:00

Jestem po kolejnych dwóch konsultacjach z neurologiem. Decyzja jeszcze nie zapadła. Podsuwam wydrukowane z internetu artykuły, zapisuję pytania i wątpliwości lekarza, żeby posłać je do Stanów. Naprawdę nie spodziewam się, że nasza pani doktor będzie ślęczała po nocach w necie śledząc nowinki w temacie choroby, której najprawdopodobniej nie spotka w swojej karierze przez najbliższe 10 lat. Jestem jej niezwykle wdzięczna, że na serio analizuje wszystkie informacje, które do niej znoszę i bardzo troskliwie pochyla się nad Hanią. Wiadomo, że marzy mi się czasem taka doktor Paola Leone w polskich warunkach, ale zejdźmy na ziemię.

Hania tymczasem dzielnie przetrwała przedzieranie się przez dziąsła kolejnego zęba trzonowego. Powoli to idzie. Helena w jej wieku miała komplet uzębienia. Ale Hania do buzi rączki nie włoży, zabawki tym bardziej. Od początku próbowałam jej w tym pomóc, ale z mizernym skutkiem. Ręka wkładana do buzi była dotkliwie kąsana, na zabawce najczęściej cierpiał przygryziony język. Dlaczego tak się działo dowiedzieliśmy się w zeszły poniedziałek na wizycie u pani Łady - neurologopedki, która nie pierwszy raz poraziła nas swoim optymizmem i kompetencją. Otóż odruch kąsania jest bardzo pierwotny i ma źródło w pniu mózgu (siedzi tam w towarzystwie oddychania, połykania i odruchu wymiotnego za przeproszeniem). Gryzienie to funkcja kory mózgowej - tego się trzeba nauczyć. A jak tu się uczyć, jak nie bardzo jest na czym ćwiczyć? Taki rodzic też melepeta, bo nie wie, że jak poda coś z boku, czyli dalej niż trójki (w sensie trzecie zęby), to już nie podchodzi pod kąsanie. I takie mamy teraz nowe zadanie: ćwiczenie na chrupkach kukurydzianych. Mamy je podawać na wysokości czwórek, co znaczy zwijać hanusiowy policzek w sztucznym, jednostronnym uśmiechu i wciskać między dziąsła chrupkę. Kilka wciskamy sekwencyjnie - co w języku pani Łady oznacza, że dłuższą chrupkę popychamy po trochu, aż zostanie cała zjedzona - a kilka w kawałkach: odrywamy część chrupki, wsadzamy między dziąsła a pod policzek i czekamy aż sobie mała z tym poradzi. Oczy jej się wtedy otwierają szerzej a szczęka powoli kłapie. To już nie zasada, opowiadam, jak wygląda Hania, kiedy to ćwiczy. Wygląda rozbrajająco i chyba jej się to podoba. Na kolejne spotkanie z panią Ładą, po trzech miesiącach ćwiczeń z chrupkami a potem z pieczywem lekkim Wasa (wolniej się rozpuszcza) mamy przyjechać z kanapką! "I niech Wam nie przychodzi do głowy obcinać skórki od chleba!" - tu nasze oczy szerzej się otworzyły, a po usłyszeniu "Na wakacje już musi chrupać jabłko i marchewkę" szczęki kłapnęły. "Moim zdaniem Hania nie wykorzystuje jeszcze około 30% swoich możliwości". Jakże tak kobieta nas podnosi na duchu...

Stany Stany

2011-02-07T00:26:00.003+01:00

Jacob's Cure podeszła do wyniku rankingu z amerykańskim optymizmem. Trudno się nie zarazić, bo przecież liczba osób, która wsparła akcję jest ogromna. Zatem dołączam do grona zadowolonych, zwłaszcza, że córki moje postanowiły być przez chwilę zdrowe i znów oglądam szerokie hanusiowe uśmiechy, a Helena po staremu wchodzi nam na głowę.

O Jacob's Cure dowiedzieliśmy się wcześniej, za sprawą zupełnie szalonej promocji koncertu charytatywnego dla Hani. Ekipa organizacyjna słała zaproszenia niemalże w kosmos i jakże owocna była ich dalekosiężnie zakrojona akcja promocyjna! Dowiedziała się o nas Sarah z Jacob's Cure i dała o sobie znać na forum polskich rodzin z Canavan. Napisała, że ściśle współpracują z dr Paolą Leone z Cell & Gene Therapy Center a to jedyne miejsce na świecie, gdzie prowadzone są badania kliniczne nad chorobą Canavan. Z pomocą Marty odpisałam z prośbą o wszelkie informacje na temat kuracji spowalniających postęp choroby. Zaburzenia komunikacyjne między nami trwały dobrych kilka tygodni, aż w końcu doszedł do nas przekopiowany mail, który dr Paola Leone napisała do innej rodziny z Canavan. Zawsze coś. Dowiedzieliśmy się, że terapia genowa, to już przeszłość (nie pisałam o tym, ale do niedawna w Stanach dzieci z Canavan poddawano czemuś takiemu - bezpośrednio do mózgu wprowadzano na wektorach wirusowych brakującą cześć genu i na pół roku poprawiało to kondycję dziecka, nie poprawiając jednak rokowań na długość jego życia). Teraz pracują nad komórkami macierzystymi uszczęśliwiając bądź unieszczęśliwiając nimi myszy. Prawdopodobnie za około dwa lata wyniki badań będą mogły być sprawdzone już bezpośrednio na chorych dzieciach. Fajnie, myślę, ale tu dopiero nastąpiła bomba: TERAZ podają dzieciom leki. Jakie leki?! My nic o tym nie wiemy! Otóż podają różne leki. Wszystkie dość nieszablonowo i oczywiście poza listą wskazań na ich ulotkach. I doktor Leone pisze czarno na białym nazwy i kolejne dawki rozpisane na tygodnie... Pisze, że najmłodszym dzieckiem poddanym tej kuracji był 3-miesięczny chłopiec, który teraz ma 1,5 roku. Zauważono u niego znaczną poprawę mielinizacji komórek nerwowych mózgu, które u dzieci z Canavan mają się zasadniczo coraz gorzej. Dlaczego ja się o tym dowiaduję dopiero teraz?! - pokrzykuję i z drżącym sercem oraz wydrukowanym mailem biegnę do hanusiowej neurolożki. I drżę tak sobie od paru dni, bo nasza pani doktor się zastanawia...

2011-01-29T22:51:00.000+01:00

Czy ja mogę mieć pretensję do polskich szczypiornistów? Nie mogę. Mam taką samą, wszechpolską, konstrukcję psychiczną specjalizującą się w podupadaniu na duchu. A tacy Amerykanie dla przykładu zupełnie odwrotnie! Uśmiech na twarzy i zacięta walka do ostatniej chwili. Tak myślę, czytając komentarze zagrzewające do głosowania i rozpowszechniania idei głosowania dla chorych na Canavan dzieci na stronie pepsi. Trzy dni zostały, powyżej 20 miejsca w rankingu nie dało się podskoczyć ani na chwilę... Nie żebym zaprzestała głosowania! Nic z tych rzeczy. Ale nie będę dzwonić po znajomych i wysyłać kolejnej tury maili w tej sprawie. Wyprztykałam się. Pierwszy kryzys przeżyłam, kiedy zorientowałam się, że nie ma limitu głosów z jednego IP, a logować się można na potęgę wpisując nieistniejące adresy mailowe przy rejestracji. Jestem bardzo wdzięczna Przezdolnej Graficzce JJ, że przeżywała to razem ze mną i że wspólnymi siłami zdołałyśmy utrzymać godziwy poziom moralny w tej kwestii (chociaż przemknął nam przez głowy pomysł logowania się w imieniu wszystkich świętych po kolei, to zwalczyłyśmy go). No nie uda się. Nie tym razem. A wiedzę o ludziach nabytą często przypadkiem podczas tego miesiąca staram się przyswajać spokojnie. Z naciskiem na: staram. "Piękno w różnorodności" sobie powtarzam. Nie zawsze działa. To pooddycham głęboko. Też nie daje gwarancji. To idę do Hani.

Instrukcja obrazkowa :)

2011-01-04T11:06:00.003+01:00

PIERWSZY GŁOS!:

http://www.refresheverything.com/jacobscure

Następnego dnia podajemy swój email i hasło:

DRUGI GŁOS!:

http://apps.facebook.com/pepsirefresh/idea/view/id/d3ce2082-05b9-102e-be05-0019b9b9e205

Pomaganie przez klikanie

2011-01-03T12:50:00.002+01:00

Od dziś do końca stycznia na stronie Pepsi kolejna porcja amerykańskich organizacji pozarządowych walczy o pieniądze na swoje projekty. Kto wygra? Ten kto zbierze największą ilość kliknięć w głosowaniu. Proszę o Wasze/Państwa głosy, bo tym razem do grantu startuje organizacja zbierająca pieniądze na badania nad chorobą Canavan: Jacob's Cure - fundacja non-profit założona przez niezwykłą mamę chorego na Canavan chłopca. To tak rzadka choroba, że w tego typu wyścigach liczyć możemy tylko na "szaleństwo" oddanych przyjaciół...

Żeby oddać głos, trzeba na początek zarejestrować się na stronie Pepsi (lewy dolny róg ekranu i Sign In, tam opcja pierwsza - no, I'm new here - przekierowuje na stronę rejestracji), a potem wyszukać stronę Jacob's Cure. Drugi głos można oddać korzystając z profilu na Facebook'u i aplikacji Pepsi Refresh.

Klikajcie, proszę przez cały styczeń!!! Warto odciążyć głowę wpisując swój adres email do "przypominacza", który codziennie wyśle wiadomość przypominającą o głosowaniu. Znajdziecie go razem z linkami upraszczającymi drogę do jedynie słusznego kliknięcia ;) na stronie

http://jacobscure.com/vote.php

Podsumowując:

1.
http://www.refresheverything.com/jacobscure

2.
http://apps.facebook.com/pepsirefresh/idea/view/id/d3ce2082-05b9-102e-be05-0019b9b9e205

Klikajcie, prosimy! Klikajcie na potęgę! Zarażajcie klikaniem innych znajomych! Rozkazujcie klikać swoim podwładnym! ...no, poniosło mnie. Raczej zachęcajcie ich skutecznie! ;)

Święta

2010-12-29T23:38:00.000+01:00

Ależ ja miałam ambicje przed tymi Świętami! Ho ho! Komu ja życzeń nie wyślę, oj! I na blogu zamieszczę tekst porywający z oszałamiającym elementem graficznym! Tak, tak... Skończyło się na nieskoordynowanym bieganiu, niańczeniu obydwu dziewczyn, bo przeziębione, aby potem raczyły mieć (znów synchroniczne) zapalenie ucha. Prawego w obu przypadkach. To tak we wszystkich rodzinach jest, bo już nie pamiętam z dzieciństwa? A jak się ma ośmioro dzieci, to jest osiem zapalonych prawych uszu równocześnie? ;) Muszę zadzwonić do Ani zapytać, chociaż ona ma tylko czwórkę.

Święta pomimo tego były naprawdę miłe. I babcie, i dziadek, i ciocia Marta przy stole, nie mówiąc już o choince, karpiu, prezentach, kolędach, ulubionych gościach łupiących w gry planszowe, krótkim wypadzie na makowiec cioci Inki, a nawet, tadam, moim wyjściu do kościoła w święto Świętej Rodziny. Wisząca na mnie Hanulka zasnęła, więc wybiegłam. Co to była za msza! Kazanie w pięty, odnowienie przyrzeczeń małżeńskich, specjalne błogosławieństwo dla małżonków. Sama stanęłam w kolejce, takiej okazji się nie przegapia. Modli się nade mną franciszkanin miły a potem pochyla głowę i szeptem: "A gdzie druga połowa?" "W domu z chorymi dziećmi". Ucieszył się o dziwo, chyba bał się, że usłyszy "Poszedł w cholerę" ;) W kościele poruszenie, ksiądz z ambony zachęca do całowania żon tu i teraz. Ludzie zaskoczeni, ale całują się, a co, ocierają łzy wzruszenia. Coś pięknego.

Dla mnie (dla nas) to święto jest wyjątkowe nie tylko ze względu na treść. To była nasza pierwsza małżeńska niedziela. Przyjechaliśmy busem z naszego wesela, które skończyło się o 6 rano 300 km stąd i poszliśmy do kościoła na niedzielną mszę. A tam stoi dominikanin i mówi DO NAS kazanie. Mówi nam, co to znaczy być mężem i żoną. Siedzimy i beczymy ze wzruszenia, a potem idziemy do zakrystii ściskać księdza.

Wspominki, wspominki.

Wyrwało mi się, bo siódmą rocznicę mieliśmy w poniedziałek.

2010-12-19T21:29:00.000+01:00

Trzeba napisać słówko w końcu, bo grudzień nie był miesiącem mdłym (chociaż w pewnym sensie był, ale na szczęście nie dla Hani - szalejący w organizmie Helenki, a potem moim rotawirus łaskawie ją ominął).

Po pierwsze koncert się odbył i był piękny, jak donieśli tata, dwie babcie i dziadek. Oni tam omywali trzewia w niebiańskiej harmonii dźwięków, ja w tym czasie omywałam córki w wannie. Kilkunastostopniowy mróz wybił mi z głowy wszystkie pomysły na temat, jak by tu pojechać z dziewczynami chociaż na jeden króciutki psalmik? A Perfugium stało dzielnie w zimnym kościele i śpiewało tak, że aż dziadek następnego dnia wyprowadził nam z domu obie ich płyty :)

Drugie ważne wydarzenie miało miejsce 333 dnia roku, o czym poinformowała mnie krakowska telewizja tramwajowa utwierdzając mnie w przekonaniu, że telewizor człowiekowi szkodzi na głowę (bo po co komu wiedzieć takie rzeczy?). Otóż 333 dnia roku rozwiązałam umowę o pracę. Tydzień wcześniej dowiedziałam się, że Państwo ma dla mnie świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 580 zł, które pragnie mi zaoferować za opiekowanie się niepełnosprawnym dzieckiem. Ale jest warunek – nie mogę pracować. Nie interesuje Państwa to, że jestem na urlopie wychowawczym i nie dostaję z tego tytułu grosza. Państwo chce mnie bezrobotną, taki jest przepis. Muszę uczciwie napisać, że ten wspaniały przepis wszedł w życie już w styczniu tego roku, a wiedzy w tym temacie nie zawdzięczam zaangażowanemu pracownikowi opieki społecznej, tylko mojej siostrze, która wyrwała kiedyś z gazety stronę z wielkim tytułem „Pieniądze na niepełnosprawne dziecko” i przywiozła mi ostatnio z hasłem: „A zobacz, Monia, czy tam czegoś ciekawego nie piszą?”. Pisali. Państwo ma dla mnie nie tylko „wynagrodzenie”, ono ma dla mnie SKŁADKĘ EMERYTALNĄ! To jest coś, o czym Zwykła Matka Na Wychowawczym możne tylko pomarzyć. I tu mnie Państwo ma.

Trzecie wydarzenie miało miejsce 13 grudnia około godziny 19tej. O tej porze wróciliśmy z Marcinem z blisko trzygodzinnego wypadu BEZ DZIECI i zastaliśmy w domu roześmianą Hankę. Euforia! Ale to nie był przypadek. Ostatnio Hania zrobiła się mniej lękliwa, coraz więcej się śmieje i bawi nie tylko z mamą. Zaczęłam namawiać tatę, babcię, żeby ją karmili, przewijali, kąpali. Chcę, żeby wiedziała, że nie jestem jedynym człowiekiem zaspakajającym jej potrzeby, że może czuć się bezpiecznie też przy innych. Moja mama złapała z Hanią niezwykły kontakt, mają dosłownie napady śmiechu! Słuchamy tego z Marcinem zachwyceni. Oczywiście nadal są punkty dnia, kiedy tylko ja mogę podejść i ma się rozumieć wszystko zależy od humoru. Teraz Hanula ma katar, więc otwartość na innych kuleje. Normalne. Każdy ma tak przy katarze, prawda?

2010-11-30T23:22:00.000+01:00

Perfugium zaśpiewa dla Hani!

Szpital

2010-11-19T23:50:00.000+01:00

Dziękuję, Hania już dużo lepiej. Osłuchowo czysto, dziś odstawiliśmy antybiotyk. Usłyszeliśmy też, że dziewczyny mogą wychodzić na spacer, więc natychmiast na ten spacer poszły. Bo chyba nie pisałam, że chorowały na zapalenie oskrzeli synchronicznie? Miałam kryzys, jak się dowiedziałam o chorobie Helenki leżąc z Hanią w szpitalu. Ale na kryzys miałyśmy z innymi mamami sposób: idąc (a właściwie biegnąc) do toalety położonej na innym piętrze (tak, na naszym oddziale nie było toalety dla rodziców) mijałyśmy Oddział Onkologiczno-Hematologiczny. Świadomość, że moje dziecko leży na "zwykłym" oddziale niemowlęcym przywracała do pionu.

Kiedy dziś myślę o tej całej sprawie ze szpitalem, to zdaje mi się, że może i dobrze się stało, że tam trafiłyśmy. Przynajmniej dowiedziałam się, co takiego specjalnego robi się z dziećmi chorymi na zapalenie oskrzeli: nic. Podaje się dożylnie antybiotyk (w domu można doustnie), inhaluje (mamy nebulizator) i odciąga wydzielinę (problemem niemowląt, ale i dzieci leżących, takich jak Hania, jest brak dobrze rozwiniętego odruchu kaszlowego. Nie wykasłają się porządnie, tylko zaczynają się dusić). Odciąganie zrobiło na mnie największe wrażenie. Pani pielęgniarka wkładała dziecku do nosa i do gardła długą cienką rurkę (naprawdę głęboko), dziecko wyło i rzęziło przerażone, a mama patrzyła zdumiona, ile to tego się naprodukowało i zaległo w tak małym człowieku. Serce się ściskało na widok płączących maluchów, ale puszczało gdy słyszało się swobodny oddech dziecka po zabiegu. Zasysanie przez rurki miałam za jedyne uzasadnienie trzymania nas w szpitalu, ale okazało się, że i takie urządzenie na użytek domowy można kupić! Uczciwie jednak trzeba przyznać, że może nie dowiedziałabym się o jego istnieniu, gdyby nie szpital. Zupełnie bezcenne było także obserwowanie pracy terapeuty oddechowego. To był taki superspec od wyżej wspomnianego ustrojstwa. Przychodził do dziecka, układał je głową lekko niżej tułowia, klepał bardzo dokładnie od połowy pleców w górę, omijając kręgosłup a nie oszczędzając boków i klatki piersiowej. Po oklepywaniu zasysał. I żeby uratować rzesze niemowląt, których matki będą obijać według tej instrukcji podkreślę, że terapeuta oklepywał dzieci... gumowym ustnikiem od respiratora. Jeśli nie mamy akurat pod ręką ustnika od respiratora, to trzeba dłoń ułożyć w łódkę i dopiero łódką klepać w wątłe plecki. Zostałyśmy też pouczone, że pod żadnym pozorem nie wolno oklepywać dzieci z szalejącym stanem zapalnym dróg oddechowych, bo wtedy pomagamy mu się rozprzestrzenić. Dopiero, gdy stan zapalny jest zaleczony (czy też wy-) trzeba klepaniem pomóc "ewakuować wydzielinę". Tak powiedział. Ewakuować powiedział. Bo to fachowiec był.

Zapalenie oskrzeli

2010-11-16T19:21:00.000+01:00

Wróciłyśmy wczoraj z długiego weekendu spędzonego w szpitalu. Poprzedni tydzień upłynął Hani na gorączkowaniu i rozbieraniu się przed przypadkowymi pediatrami, na zmianę to bagatelizującymi jej infekcję, to truchlejącymi ze strachu przed wzięciem odpowiedzialności za jej leczenie. Udało się w końcu ustalić, że warto wziąć antybiotyk. W drugiej dobie temperatura spadła i szło ku lepszemu, ale nie dawała mi spokoju myśl, że nikt tak naprawdę uważnie jej nie osłuchał, a wiem, że leżące dzieci mają słabszy odruch kaszlowy i łatwiej o zapalenie płuc. Kto się nie przestraszy? Lekarze szpitalni - oni nie takie przypadki widzieli. Pojechałyśmy na SOR przy Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie - Prokocimiu. Mamy blisko. Dyżurująca pani doktor nie wzbudziła mojego zaufania, za sprawą beznamiętnego spojrzenia i wyprawy po druki recept, która zajęła jej 50 minut. Tu też hasło "Canavan" poskutkowało rozszerzeniem oczu i natychmiastowym odesłaniem nas. Tym razem na RTG klatki piersiowej i na oddział. Nie rozumiałam co się dzieje, bo mała była naprawdę w niezłym stanie. Pochlipałam siostrze w rękaw (jak dobrze, że akurat przyjechała, bo tata Marcin akurat wyjechał) i poniosłam Hanię na 3 oddział niemowlęcy szpitalnej kliniki chorób dzieci. Mierzenie, ważenie, pobieranie krwi, zakładanie wenflonu - wszystko to bez oglądania zdjęcia RTG. Taką moc ma skierowanie wypisane przez lekarza z SOR, chociaż na widok pieczątki z nazwiskiem na skierowaniu pielęgniarki podniosły oczu ku niebu. Na nic moje próby wywinięcia się z oddziału. Hanię zbadały jeszcze dwie lekarki i żadna nie zająknęła się o trzaskach w płucach. "Czekamy na zdjęcie". To, że zostajemy zostało przesądzone dużo wcześniej. Byłam zła na siebie, że wymyśliłam ten SOR. Wiadomo, że szpital to nie tylko opieka specjalistów, ale i cała masa zarazków. Po trzech dobach wypisano nas, a w kilku rozmowach z pielęgniarkami i lekarzami upewniłam się, że z automatu wrzucono Hanię do szpitala, choć mogła leczyć się w domu.

1% dotarł!

2010-11-08T22:29:00.000+01:00

Kilka tygodni temu system uporał się z papierologią i zlano na konto Hani pieniądze z 1%. Nie powiem, zrobiło to na nas ogromne wrażenie... Imponująco wygląda lista miast: Będzin, Białystok, Bielsko-Biała, Biłgoraj, Bochnia, Braniewo, Brzesko, Chrzanów, Cieszyn, Częstochowa, Dębica, Dzierżoniów, Elbląg, Gdynia, Gorlice, Gostynin, Grajewo, Jarosław, Jasło, Jaworzno, Katowice, Kraków, Krosno, Legionowo, Legnica, Lublin, Lubliniec, Łódź, Nowy Sącz, Otwock, Piaseczno, Proszowice, Przemyśl, Pruszków..., Puck, Radom, Rzeszów, Sieradz, Skierniewice, Słupsk, Sucha Beskidzka, Szczecin, Świdnica, Tarnowskie Góry, Tarnów, Toruń, Wadowice, Warszawa, Wieliczka, Włodawa, Wołomin, Wrocław, Zakopane, Zamość, Zawiercie, Zduńska Wola, Żory!!!

Trudno to dokładnie policzyć, ale wygląda na to, że zebrało się ponad 35 tysięcy złotych! Bardzo dziękujemy! Nie myśleliśmy, że z akcji podatkowej można zebrać tak konkretną kwotę i ucieszyliśmy się z tego niezmiernie. Zaczęliśmy pracować na rzecz poprawy samopoczucia Hani: poprosiliśmy naszą panią rehabilitantkę, żeby przyjeżdżała dwa razy w tygodniu i śmiałym wzrokiem rozejrzeliśmy się po stronach ze specjalistycznym sprzętem.

Wszystkie przekazane na rzecz Hani środki zostaną wykorzystane na rehabilitację i poprawę jakości jej życia. Najłatwiej byłoby podzielić się hasłem dostępu do naszej strony przychodów i rozchodów w fundacji, ale nie możemy tego zrobić - ofiarodawcy mają prawo do prywatności (tak! widzimy ich! :) W tej sytuacji trzeba o wydatkach pisać na blogu. To zaczynam (tych, których takie wynurzenia nudzą przepraszam):

Wózek, którego prywatnie nazywam mercedesem kosztował 10640 zł. W internecie można znaleźć cenę wersji podstawowej, która dla Hani niestety nie jest wystarczająca (dokupiliśmy peloty boczne i głowowe, blokadę skrętnych kół + budkę z folią przeciwdeszczową). Bliscy wiedzą, że szczególnie ekscytowała mnie cena budki (bo myślę, że warto, by dziecku nie padało na głowę, względnie wiatr nie zrywał czapki) - 745,79 zł... Ale trzeba tu oddać budce, że jest w najwyższym standardzie. Choć ja chciałam zwykłą. Nie było. Było wszystko w najwyższym standardzie. Wracając: przy zakupie wózka wykorzystaliśmy przysługujące nam dofinansowanie z NFZ (1800 zł na wózek i 700 zł na fotelik). PFRON jak pisałam w tym czasie już świecił pustkami, więc nie wsparł. Reasumując na wózek z konta Hani (czyli z pieniędzy ofiarodawców) wydaliśmy 8140 zł.

Od września przyjeżdża do Hani fantastyczna pani Ada. Do tej pory raz w tygodniu, teraz jesteśmy umówione na 2 razy w tygodniu. Jedna wizyta kosztuje 65 złotych.

Z pieniędzy zgromadzonych na koncie w fundacji kupujemy też Hani czasem bieliznę (niewiele trzeba, bo szafa po starszej siostrze trzeszczy), jedzenie i pieluchy.

Najbliższy planowany wydatek, to domowa podstawa jezdna do siedziska z wózka Kimba Spring firmy OttoBock, bo z podłogi robi nam się pomału klepisko od kółek wożących Hanię także w terenie (moja mama wchodzi i mówi błagalnym głosem: ja wam umyję tą wykładzinę, więc my na to, ale mamo to nie ma teraz najmniejszego sensu i ona jest nieszczęśliwa ;) A poważnie to ten wózek jest wielki i nie wszędzie w domu da się nim wjechać. I postanowiliśmy jednak oszczędzać swoje wątłe kręgosłupy i zaprzestać noszenia tego sprzętu na drugie piętro. Podstawa kosztuje 2059,75 zł.

Wszystko to tylko i aż ekonomia. Najważniejsze jest jednak to, że tak wielu ludzi bezinteresownie nam pomogło. Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni!

targi książki

2010-11-06T22:51:00.000+01:00

Hania była na targach książki i zniosła to, trzeba powiedzieć, świetnie. Robiąc postój techniczny w kątku jednej z sal nie sposób było nie zauważyć dość dużego, przerażonego niemowlaka, który wył straszliwie, a mama mówiła do słuchawki telefonu: "Wiesz, on się przestraszył ludzi!". Bo tam się można przestraszyć ludzi. Marcin usłyszawszy wczoraj wieczorem, że chcę pojechać na targi otworzył szeroko oczy ze zdumienia. Dlaczego nie? Udało się rok temu, to może i w tym się uda (przemilczałam zeszłoroczne bolesne wspomnienie wierzgającej Heleny, która wyraźnie nie poradziła sobie z ilością wrażeń i urządzała histerię z powodu zagubienia oczka biedronki, która wykonała na którymś stoisku z książkami dla dzieci). I rzeczywiście się udało. Nikt nie płakał. Hania miała momenty zwątpienia, ale w porę lądowała na skrzypiącym ramieniu matki i uspakajała się natychmiast. Zobaczyliśmy 1/50 tego, co chcieliśmy zobaczyć, ale co tam. Najważniejsze, że udało się nabyć książkę niezwykłej ciotki Justyny.

Po co Hani targi? Kłopot polega na tym, że ona wciąż nie życzy sobie, żeby matka się oddalała. Pomijam cały złożony problem pt. praca zawodowa (tudzież zarobkowa), a mówię o zwykłej kawie z koleżanką, czy pomarzyć - popołudniu na mieście z samą Helenką, nie mówiąc już o wyjściu moim z Marcinem a bez dzieci. Przerabiamy to w różnych wariantach: wyjście poranne, południowe, popołudniowe, wieczorno-nocne. Nic. Za każdym razem jest krzyk i płacz przerażenia. To nie trwa chwilę. Jak się już zacznie, to się ciągnie aż do mojego przyjścia... Efekt jest żałosny: babcia zapłakana, tata wstrząśnięty, Helena rzucająca się na moją szyję, że nareszcie ją wybawiłam z tej traumy, a na koniec ja zalana łzami i wyrzutami sumienia na widok Hani. Oczywiście robimy suche zaprawy ze mną w drugim pokoju i jest lepiej niż było, ale to nadal daje mi czas mniej więcej na spacer dokoła bloku. Na szczęście Hania w ciągu dnia śpi i wtedy jest szansa na chwilę dłuższe wyjście. Pamiętam jak we wrześniu pierwszy raz pojechałam odebrać Helenkę z przedszkola. Co za niezwykłe wrażenie: jadę tramwajem, patrzę przez okno, przyglądam się ludziom. Potem wchodzę do przedszkola i proszę o wywołanie z sali Helenki a pani taksuje mnie nieufnym spojrzeniem i pyta: "A pani, przepraszam, jest kim?". Dodam, że Helenka chodzi drugi rok do przedszkola... Potem zbiega Helena i rzuca mi się na szyję z radości.
- Gdzie tata?
- W domu.
- A Hania?
- Też w domu.
I wybuch euforii:
- Mamo! Przyjechałaś po mnie SAMA!!!...

Jeszcze o integracji sensorycznej

2010-11-05T22:43:00.000+01:00

Hania czuje się dużo lepiej. Już nie pierwszy raz zdumiewa mnie jej odporność. Dziś była na pierwszych zajęciach z integracji sensorycznej i bardzo jej się tam podobało (nam też). Na początek wylądowała w basenie z piłkami. Nierówno pod plecami, dziwne dźwięki, piłki wchodzące na ręce i buzię. Zdziwienie i uśmiech. Pani terapeutka z kosza wyjmowała sprzęty do masowania i drapania (kolczaste piłki o różnej twardości, rękawice kąpielowe, szczotki, kamyki w worku). Znów się podobało. Zostaliśmy pouczeni, że takie dzieci jak Hania potrzebują mocnego dotyku, mocnych wrażeń. Rzeczywiście: na plastykowej macie przypominającej krótką sztuczną trawę, mogącej służyć na rozgrzewkę dla fakira Hania leżała w pełnym odprężeniu. Później było zaleganie na pełzających rodzicach - na zasadzie: przy braku własnego ruchu chętnie poczuję cudzy. Przypomniało nam się, ile w pierwszym roku życia Hani przeszliśmy kilometrów nosząc ją na rękach! Ona bardzo wyraźnie się tego domagała. Do dziś kręgosłupy trzeszczą, ale nie ma zmiłuj, naprzód matko, ihaa! Zajęcia skończyły się "kąpielą" w szeleszczącej folii. Świetne! Nie dość, że odbija światło, więc można coś zobaczyć, to szeleści podkreślając każdy najmniejszy ruch.

Tyle nowych wrażeń i ani minuty płaczu!

2010-11-02T21:47:00.001+01:00

Hania przeziębiona. Chyba nic wielkiego, bo choć z małego noska leje się okrutnie, to apetyt dopisuje, a po południu to nawet już były jawne chichy z tatowych żartów.

Przed południem byliśmy na komisji terapeutów sensorycznych. Ale od początku: rok temu, kiedy zaczytywałam się książką Grażyny Banaszek "Rozwój niemowląt, jego zaburzenia a rehabilitacja metodą Vojty" zaintrygował mnie rozdział poświęcony integracji sensorycznej. W telegraficznym skrócie to harmonijne odbieranie i prawidłowe przetwarzanie bodźców pochodzących ze wszystkich zmysłów (więcej na stronie Polskiego Towarzystwa Integracji Sensorycznej). Później usłyszałam o pani Małgorzacie Domagalskiej, specjalistce tej dziedziny, pracującej w Krakowie z dziećmi niepełnosprawnymi. Zadzwoniłam do miejsca, w którym pracuje i okazało się, że najpierw musi obejrzeć Hanię KOMISJA. Komisja była przemiła i niezwykle nam życzliwa. Przeprowadziwszy z nami wywiad życzliwie nas poinformowała, że Hanka pomimo posiadania od pół roku oświadczenia o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, programu wczesnego wspomagania rozwoju nie realizuje. A nam naiwnym się zdawało, że owszem! Przeoczyliśmy mały szczegół, że w tym programie przysługuje Hani od 4 do 8 godzin zajęć tygodniowo. Zanieśliśmy owszem pół roku temu te wszystkie papiery w dwa miejsca. W jednym skończyło się na kilku spotkaniach i telefonie, że zajęcia odwołane - zadzwonią do nas, żeby uzgodnić terminy, jeśli będzie taka możliwość (pamiętam akcent na to, że ONI mają dzwonić, nie my). Nie zadzwonili. W drugim miejscu umawiają się z nami na zajęcia z psychologiem co jakieś 2-3 miesiące. Pochlipałam sobie w kątku, że nikt nie podejmuje się pracy z Hanią, a tu się okazuje, że dziewczynie należą się 4 godziny w tygodniu, jak chłopu ziemia, że się wyrażę!

Zatem komisja umówiła Hanię na regularne spotkania z terapeutą integracji sensorycznej.

Muszę przypomnieć sobie jeżdżenie samochodem, bo to daleko i tramwajem dokoła miasta... Nie lubię jeździć samochodem. Tłukę boczne lusterka. Integracja sensoryczna mi szwankuje.

2010-09-28T23:25:00.000+02:00

Notuję lekkie odprężenie rodziny M :) Od jakiegoś czasu Hania cicho i spokojnie oddycha (czyli krtań opadła jak należy, choć późno), świetnie je i zupełnie nieźle pije - ileż zmartwień w związku z tym nas opuściło! Do tego już ponad miesiąc jeździmy Nowym Wózkiem! Hania za nim przepada (tata trochę mniej, bo musi go nosić z góry na dół i z dołu na drugie piętro). Jeździmy nim też po domu, nierzadko kręcąc wiry (ach, te skrętne koła!) uszczęśliwiające Hankę - śmieje się w głos i macha nogami. Lubi też jeździć po pokojach i niby przypadkiem w coś po drodze uderzać "Bam!". Wózek kosztował krocie, więc i oczekiwania mamy wobec niego wybujałe. Ma wytrzymać niejedno "Bam"! Kiedy dziś rano znaleźliśmy na podłodze śrubkę byliśmy zdziwieni. Jak to? To temu "mercedesowi" wypadają śrubki? I on tak zamierza gubić je w terenie? Zaczęliśmy obsesyjnie dokręcać.

Z wózkiem to była taka historia, że mieliśmy dostać dofinansowania przynoszące ulgę. Owszem NFZ się wywiązał, ale w PFRONie usłyszałam, że niestety pieniądze się już skończyły. Dostali ich w tym roku o jedną trzecią mniej + zapewnienie, że żadnych dodatkowych funduszy do końca roku nie będzie. W sklepie medycznym poszła plotka, że za to dostali powodzianie. Co się dziwić. Powodzianie też potrzebują. A że niepełnosprawnym zabrali? Wiadomo. Komu mieli zabrać? My to jednak jesteśmy kraj społecznie rozwinięty INACZEJ... Jak ktoś niedomaga, a nie ma rodziny, która go wesprze, albo pomocnych przyjaciół - leży. Jakoś nie sposób zapomnieć, że nie każdy ma takie szczęście do ludzi, jak my. I nie każdy umie poprosić o pomoc. W biedzie tak łatwo wpaść w pułapkę myśli, że na pomoc się nie zasługuje!

Rehabilitant udomowiony

2010-09-08T23:23:00.000+02:00

Mamy nareszcie rehabilitanta dojazdowego! Rehabilitantkę właściwie. Miała przyjechać, żeby dowiedzieć się jak najwięcej o stanie Hani i polecić kogoś, kto mógłby z nią pracować. Co tu kryć, uroda i urok osobisty Hanuli omamiły ją dokumentnie ;) Hania na wiele jej pozwalała i zachowywała się dużo pewniej niż w szpitalu (tak jak przypuszczałam). Duża w tym zasługa pani Ady, która intuicyjnie zwracała się do niej jak ja! (wstyd się przyznać, ale tzn. mówiła wysoko, trochę krasnoludkowym głosem). Rozbawiło mnie to, że używała nawet tych samych zwrotów, zdrobnień - to musiało przełamać hanusiowy dystans. Bardzo bezpośrednia i ciepła osoba. Cieszę się, że zdecydowała się z Hanią pracować.

1%

2010-09-03T22:29:00.001+02:00

Zadzwoniłam do naszej fundacji, bo rzeczywiście dziwnie długo 1%, co go te rzesze ofiarowały na Hankę, nie ma, a przedstawiciele rzeszy pytają. Sprawa przedstawia się tak: fundacja ma, ale nie będzie wiedziała ile i komu dać, aż dostanie listę z Ministerstwa Finansów. W zeszłym roku dostała ją w połowie września i księgowała na subkontach podopiecznych do końca listopada. O.

Festiwal był!

2010-08-29T18:08:00.004+02:00

Chodzę dziś i coraz mi gardło ściska. Żeby taką imprezę specjalnie dla naszej Hanusi... Tylu ludzi zaangażowanych! Muzyków elektryzujących, plastyków przezdolnych, sponsorów hojnych, organizatorów oddanych sprawie i szalonych w najpiękniejszym tego słowa znaczeniu. Musi zatkać. I jak tu wyrazić wdzięczność? Bezradny człowiek zupełnie. "Dziękujemy" po prostu? Zwykłe, pospolite "dziękujemy"?!...

Byliśmy tam! Że tata, obie babcie, dziadek, ciocie, wujkowie i Helenka byli, to chyba jasne, ale Haniaaa! Pierwszego dnia była jakieś 15 minut, bo przecież dziewczyny wieczorem już wyczerpane i w drodze do łóżek, ale musiałyśmy to zobaczyć. Drugiego dnia była już całe trzy godziny i jakżesz jej się podobało, jakże jej było tam dobrze! Cały ten czas po prostu chłonęła dźwięki i chociaż podskakiwała ze strachu przy oklaskach, nawet przez chwilę się nie skrzywiła. Rozglądała się od jednego światła do drugiego i była bardzo zadowolona, co zamanifestowała krótką drzemką :)

A powodów do zadowolenia było dużo. Wspaniała muzyka autorska:
Andy Baily
Eluktrick
Don't Ask Smingus
Lights Dim
Maria Celeste
Mijagi
Tymon Tymański
12 strings
i coverowe Latające Talerze.

Do tego szalona loteria fantowa, w której każdy los wygrywał. Ile było emocji i śmiechu! A "fantów" tyle, że będą z tego jeszcze aukcje na Allegro.

Dziękujemy

Acha i jeszcze ważne: zdjęcie Hani upiększono na Wallstreet :)

Festiwal charytatywny dla naszej Hani!

2010-08-24T13:32:00.003+02:00

2010-08-16T17:09:00.004+02:00

Przejeżdżając przez Mazowsze odwiedziliśmy moich dziadków na wsi. Przepadam za nimi, a z miejscem, w którym mieszkają wiąże się mnóstwo wspaniałych wspomnień z dzieciństwa. Dziadek ma 91 lat i jest w doskonałej formie, babcia o pięć lat młodsza też jest sprawna i niewiele się zmieniła od czasów mojego dzieciństwa takie odnoszę wrażenie. To właśnie po niej Helenka dostała imię. Zdawało mi się, że najpiękniej jest nazywać dzieci imionami ich przodków, których się znało i kochało. Pamiętam, jak mocno z Marcinem byliśmy przywiązani do myśli o nadaniu imienia dziecku po tej, mojej babci! Nie znając jeszcze płci żartowaliśmy, że to będzie Helena albo Helen. Z Hanią było inaczej. To imię bardzo nam się podobało i żadne inne zdawało się nie pasować. Był tylko jeden szkopuł: to imię nosiła niepełnosprawna siostra mojej mamy i wiedzieliśmy, że zawsze znajdzie się ktoś, kto za głowę się złapie, jak mogliśmy tak nazwać córkę. Teraz, kiedy wiadomo, jak bardzo Hania jest chora oczywiście usłyszeliśmy, że skusiliśmy los. Dziadkowie do dziś sprawy imienia nigdy nie skomentowali, ale faktu jej choroby zaakceptować wciąż nie potrafią. Ja im tłumaczę po kilka razy od nowa, na czym polega to schorzenie, a oni zasmuceni słuchają, po czym zawsze któremuś się wyrwie: "A może Pan Bóg da, że się odmieni? A może jeszcze będzie się dobrze rozwijała". Babcia podchodzi do Hani z wielką miłością i troską. Mówi cichutko do niej, ucisza krzyczącego dziadka, zachwyca się hanusiową buzią i powtarza, że trzeba ją bardzo mocno kochać. Dziadek sobie nie radzi. Na początku wyrwało mu się, że mogliśmy mu nie mówić, bo on nie chciałby wiedzieć. Potem mówił o Hani "to" ("Jak to się czuje?"). Teraz powtarza, że to kłopot wielki, bo ja nie mogę pójść do pracy i zamęczę się, ale trudno, nie wszystko w życiu się udaje. Słucham tego i chociaż moja mama karci dziadka za takie mocne słowa wypowiadane przy nas, jakoś się nie oburzam. Słucham tego spokojnie, bo te słowa brzmią bardzo znajomo. Słyszę je wszystkie w sobie. I zachwyt Hanią, miłość do niej wielką, i troskę o jej życie, i nadzieję, że będzie zdrowa, i chęć by o wszystkim co złe zapomnieć, i próbę dystansowania się, żeby nie bolało, i żal, że jednak do pracy nie pójdę, i strach, że się zamęczę. I durne przypuszczenie, że nadając jej imię skusiłam los, choć przecież wcale w to nie wierzę.

2010-08-13T23:32:00.003+02:00

Jesteśmy! Wróciliśmy z wakacji. Najpierw zalegałyśmy u Cioci Marty w Warszawie (trochę długo, ale było nam tak dobrze!) a potem pojechaliśmy już wszyscy nad morze. Martwiłam się o Hanię, czy wielość nowych bodźców nie będzie dla niej zbyt dużym stresem, ale zupełnie niepotrzebnie. Była w świetnym humorze!

PS. Niech wybaczą Wszyscy Mazowieccy Nieodwiedzeni. Najpierw umęczyły nas upały (a Ciocia Marta kupiła natychmiast klimatyzator, od którego trudno było się oderwać), potem deszcze. Następnym razem...

2010-06-25T23:02:00.003+02:00

To była trzydniówka: trzy dni wysokiej gorączki a po nich wysypka. Do tego zęby tak się pchają, że aż w nocy trzeba płakać, język w kulkę zwijać, żeby przypadkiem dziąsła nie dotknął, ale za to gardło przytyka - nie łatwo tu o złoty środek. W jedzeniu i piciu krok w tył, ale niech tylko te zęby w końcu wyjdą, zaraz nadrobimy.

Chciałabym napisać o rehabilitacji, jak to Hani świetnie ćwiczenia idą i zwlekam z tym, bo ciągle nie mogę tego napisać... Po różnych perypetiach na szpitalnym oddziale dziennym rehabilitacji panią od ćwiczeń mamy wspaniałą, niezwykle delikatną, z wielkim wyczuciem, a masażystkę bardzo wrażliwą, jednak Hania przede wszystkim broni się i wszystko oprotestowuje. Łzy się leją strumieniami. Przy Hydroksyzynie jest o tyle lepiej, że kiedy biorę ją na ręce, to szybko się uspakaja, nie roztrząsa krzywd i nie chowa urazy, ale muszę znów w fachowe ręce oddać, więc krzyk. Ponoć dużo maluchów tak przy ćwiczeniu płacze. Staram się spokojnie (nie mogę się tu pochwalić wielkimi osiągnięciami) czekć aż się dziewczyna przyzwyczai, zauważy, że nikt jej nie robi krzywdy, że jest bezpieczna.

Pytają znajomi o jeden procent, a my nie możemy nic powiedzieć, bo US ma, zdaje się, czas do końca lipca na jego rozliczenie.

O jedzeniu i piciu

2010-06-08T22:42:00.004+02:00

Złość+drażliwość+ślinotok=stawiam na zęby. Lubię stawiać na zęby. A ponieważ z drzemki popołudniowej w obliczu złości i drażliwości nici, więc mam więcej wieczoru. To może w końcu więcej szczegółów z nauki jedzenia i picia u wspaniałej pani Łady.

Przyjechaliśmy dumni, bo Hanka ładnie już jadła, tylko nie zawsze otwierała buzię przed łyżką, więc jedną ręką otwierałam jej buzię, a drugą wjeżdżałam z jedzeniem. Pani Łada zapytała: mogę teraz ja? I wykonała zjazd łyżką spod haninego nosa, przez górną wargę i zatrzymała na dolnej. Hanka oczywiście otworzyła modelowo paszczę :) Takie proste! Mieliśmy ochotę wymyć pani Ładzie samochód już w tym momencie, a to był dopiero początek wizyty!

Przeszliśmy do picia. Byliśmy przygotowani: kubek do picia dla niemowląt (MEDELA) i soczek. Jeszcze w domu zabierając sok myślałam: no, trzymam za kobietę kciuki, bo w domu próbowałam różnych sztuczek z piciem i nic. A pani Łada dolała po prostu trochę soku do deseru zagęszczonego sinlakiem (którym to prezentowaliśmy osiągi w jedzeniu) i przelała do kubka Medeli. Miało to konsystencję gęstej śmietany, jogurtu. Zamoczyła w tym palec i dała odrobinę Hani do buzi; posmarowała tą mieszanką brzeg kubka, a następnie oparła go mocno na dolnej wardze Hani i przechyliła tylko tyle, by płyn lekko dotknął górnej. Można przytrzymywać palcem miękkie miejsce w podbródku, jak przy nauce jedzenia - to pomaga wywołać odruch połykania. Konsternacja trwała dobrą chwilę, mała próbowała otwierać buzią, jak do łyżki, ale nic się nie wlewało. W końcu pociągnęła pierwszą porcję, a że poczuła znajomy smak i prawie taką samą jak zawsze konsystencję - połknęła! Radośni rodzice zaraz zostali pouczeni, żeby nie odrywać kubka od ust Hani, zanim sama nie odwróci głowy. Musi się nauczyć pokazywać, kiedy chcę przerwę. Gdy zamknie buzię, można trochę przechylić kubek, ale kiedy otwiera, znów wracamy do punktu startowego, żeby nic na siłę nie wlewać. Ona musi nauczyć się sama to kontrolować. Taką konsystencją poimy 5 razy dziennie przez pierwszy miesiąc, zawsze gdy mała jest głodna (czyli zmotywowana do nauki). Kiedy ząbkuje i ma zły humor - odpuszczamy, żeby unikać złych skojarzeń. Nic na siłę. Po miesiącu można stopniowo rozrzedzać płyn. I bardzo ważna uwaga końcowa: przy nauce zanadto nie wycierać buzi, bo to zawsze dodatkowe bodźce sensoryczne. Leje się za kołnierz, a my nic; żadnych nerwowych ruchów z chusteczką, pełen luz i pokerowa twarz ;) (heh to jest dla mnie najtrudniejsze).

Pani Łada nas niezwykle podbudowuje. Hania nie sięga rączkami do buzi, więc nie miała okazji nauczyć się gryzienia, ale na wizycie usłyszeliśmy, że tak łatwo nie odpuścimy i na naukę gryzienia też przyjdzie czas. Na razie do przecierów trzeba dodawać trochę rozgotowanego albo dmuchanego ryżu (z dmuchanym czekamy aż rozmięknie!), pokruszone chrupki kukurydziane, drobny makaron, żeby odzwyczaić Hanię od jednolitej masy. Gryzienie już teraz możemy trochę poćwiczyć na chrupkach kukurydzianych. Podajemy je do boku, czyli jakby w policzek a nie prosto na język (bo gryziemy bokiem a nie siekaczami) i trzymamy oczywiście część wystającą z buzi, żeby dziecko nie wchłonęło całości przed rozpuszczeniem i się nie zadławiło.

2010-06-07T22:58:00.003+02:00

Dłuugi wieczór... Zaczął się od przygryzienia języka, potem obowiązkowy protest przeciwko drapiącej w gardło Hydroxizynie, po drodze mama włosy przy podnoszeniu głowy za mocno pociągnęła a przy zasypianiu znów rączki zaczęły biegać przed nosem, więc nie dało się odmówić sobie polowania na nie choć jak zawsze bez sukcesu. Przemęczenie. Ząb? Nie ząb? Gardło?! Helenka bierze drugi w życiu antybiotyk, ja czuję kulkę przy przełykaniu, więc się nad Hanią trzęsę i trzymam za nią kciuki, żeby i tym razem zaskoczyła nas swoją odpornością.

Ale dzień miał swoje piękne momenty, takie jak zupełnie nieprzewidziany atak śmiechu tuż przed powitaniem Pana Przedstawiciela Z Wózkiem Kimba Do Prezentacji. Bo czas na zakup wózka. Ponoć czas na zakup TEGO wózka. Pani Doktor Rehabilitacji nie przedstawiła nam żadnej alternatywy. To się tylko wydaje, że to taka duża kwota, mówiła, z NFZ dostaną państwo 1800 zł, z PFRONu 2700 zł, resztę uzbieracie z fundacji. Nie da się ukryć, że pojazd wygląda bardzo profesjonalnie i solidnie. Niemiecki. Hania w nim nagle długa, bo wyprostowana; rączki jej się otworzyły. Oczywiście po chwili zaczęła protestować, bo to za nowe.

2010-05-28T22:36:00.004+02:00

Szczęśliwie dziś mieliśmy umówioną wizytę kontrolną u neurologa dziecięcego, doktor Zelwiańskiej, i mogłam od razu wypytać o głowę Helenki. Jeśli nie straciła po upadku przytomności, nie zwymiotowała, nie była senna i miała symetryczne źrenice - można spokojnie ją obserwować. Gdyby narzekała na ból głowy, należy zrobić badanie okulistyczne (?!) i z wynikami przyjść do neurologa. Na szczęście Helenka zachowuje się zupełnie normalnie (czyli szaleje), tylko ma obite i obtarte czoło. Napędziła nam strachu, ale i sama jest teraz ostrożniejsza: byliśmy dziś chwilę w lunaparku, gdzie stanowczo odmówiła jeżdżenia z tatą samochodzikiem ("bo mogę się uderzyć w głowę!"). Ale nadmuchiwana zjeżdżalnia zaliczona :)

Wizyta u neurologa była umówiona oczywiście dla Hani. Powinna się pokazywać co 3 miesiące. Pani doktor powiedziała, że mała jest w dobrej kondycji i na napady spazmatycznego płaczu wypisała Hydroxyzinum. Mamy się pokazać po miesiącu stosowania. Jeśli Hania się uspokoi, to będzie wiadomo, że płacz jest z nadwrażliwości na bodźce, jeśli nie - trzeba będzie znów zrobić EEG, bo może to być zapowiedź padaczki.

I skąd mój dobry humor po wyjściu z gabinetu? Nie za sprawą słońca, ani wizji lodów, ani tym bardziej niepołomickiego lunaparku. Ostatnio przekazałam pani doktor plik anglojęzycznych artykułów specjalistycznych o chorobie Canavan wyproszonych przez moją siostrę w jakiejś bibliotece medycznej i na pytanie, czy dowiedziała się czegoś nowego usłyszałam: "JESZCZE nie mam dla państwa nowych wiadomości". To jedno słowo przypomniało mi, że medycyna wciąż się rozwija i tylko nam się wydaje, że znamy scenariusz na najbliższe lata.

2010-05-27T23:10:00.002+02:00

Dla odmiany dzisiejszy dzień był nieszczęśliwy, przepłakany. Zaczęło się już w nocy. Zawsze mam nadzieję, że to rośnie ząb i dlatego jest gorzej, ale wiem, że to nie tylko ząb. Hania ma problemy z oddychaniem. Od piątego miesiąca nasłuchujemy i pytamy lekarzy skąd to chrapanie? Jedni mówią o wiotkim, zapadającym się języku, inni o krtani, która jest za wysoko, bo nie opadła tak jak to dzieje się u zdrowych dzieci, które się "pionizują"; musi tam być jeszcze uruchamianie partii mięśni cofających język, zwijających go, bo często Hania śpi cicho, a przebudzając się zaczyna chrapać. Z powodu języka układam Hanię do spania na boku. Budzi mnie jej chrapanie - to znak, że wybija się ze snu. Wstaję, przekręcam ją na drugi bok, bo sama tego nie potrafi oczywiście, a potem nasłuchuję, czy chrapanie ustaje, czy jest jej wygodnie i znów zasypia. Jeśli nie może zasnąć (bo na przykład boli wyrzynający się ząb), to chrapanie narasta, Hania się coraz bardziej denerwuje i spina. Spinają się też mięśnie cofające język i nieszczęście gotowe - Hanusię zatyka. Wtedy matka próbuje pomóc, a robi to wyciągając trochę haniną szczękę - wtedy język wysuwa się do przodu i przynajmniej można oddychać, ale Hanka nie zawsze jest wdzięczna - najczęściej awantura się wtedy jeszcze bardziej rozkręca. Podejrzewam, że to wyciąganie może ją boleć, albo jest wściekła, że ona tu się stara zasnąć a matka jej paluchy do buzi pakuje. Skandal.

W południe pojechałyśmy na rehabilitację, ale z ćwiczenia nici, bo atak histerii na widok a raczej słuch pani doktor. Leży człowiek na macie - nie podoba mu się za bardzo, ale niech by już i pomieszali mu trochę nogami, jak bardzo chcą - a tu nagle wchodzi Ktoś Nowy i zaczyna mówić. Człowiek się denerwuje i boi, a Ktoś Nowy właśnie wpadł w słowotok i nie zamierza przestać - to nie jest już straszne, to jest przerażające. Koniec przyzwolenia na ćwiczenie. Powrót na sygnale do domu.

Cały dzień taki. Ból, płacz, spięcie, ból, płacz... - trudno to przerwać, jak już się zacznie.

A na koniec Helenka przewróciła się na spacerze i stłukła boleśnie głowę. Ponura puenta ponurego dnia.

2010-05-26T21:55:00.000+02:00

Dziś Hania miała dzień pełen wrażeń i jak świetnie go zniosła! Najpierw wizyta w Gliwicach u pani Oli Łady (druga lekcja nauki jedzenia), potem występ na cześć mam i tatusiów w przedszkolu Helenki, a na koniec wizyta u babci. Spania w tym wszystkim nie było zbyt wiele, dużo jazdy samochodem, posiłki w warunkach "polowych" a jednak wieczorem wciąż pojawiał się uśmiech na hanusiowej buzi. To był miły dzień mamy.

O nauce jedzenia napiszę jeszcze szczegółowo, bo okazało się, że opis pierwszej lekcji już komuś pomógł (wspaniale!). Dziś dość na tym, że Hania świetnie się spisała i znów wyszliśmy od pani Łady pod wielkim wrażeniem jej wiedzy i doświadczenia a także z nadzieją, że Hania jeszcze dużo może się nauczyć.

W przedszkolu Hania zrobiła w pewnym sensie furorę. Helenkę na co dzień prowadza tata i dziś większość pierwszy raz widziała jej siostrę. Spojrzenia pełne niepokoju, a jedna mama w zaawansowanej ciąży miała w oczach czyste przerażenie. Wiem, że trudno myśleć o ciężko chorych dzieciach, przypominać sobie, że takie są - zwłaszcza jak jest się rodzicem. Ta myśl jest niemalże fizycznie bolesna. Rozumiem te spojrzenia.

A występ w przedszkolu był wspaniały! Momentami chciałam robić zdjęcia wcale nie dzieciom, ale widowni na której emocje szalały! Mamy ocierały łezki, tatusiowie biegali z aparatami i kamerami, generalnie mało kto siedział, bo nie dość, że bardzo chciał cały czas widzieć swoje dziecko, to jeszcze niezwykle ważne było to, żeby się dziecku pokazać, zamachać i dodać otuchy. Dzieci odmachiwały, panie się uwijały, żeby wierszyki były mówione w kolejności a recytatorzy nie rozeszli się przed czasem. Burze oklasków co kilkanaście sekund, bo emocje rodziców gdzieś musiały mieć ujście (za sprawą oklasków właśnie Hania miała mały kryzys, ale zażegnany w porę). I w którymś momencie wyszła Helenka w opasce z białym kwiatkiem, ukłoniła się lekko, poprawiła mikrofon i powiedziała dobitnie:

"I stokrotka drobna, mała
w białej skromnej sukienecce
dziś swój kwiatek da matecce"

Napuchliśmy z dumy, a niektórzy, jak łatwo się domyślić, jak zwykle się popłakali.

2010-05-25T00:14:00.003+02:00

Wciąż za mało piszę. Dzwonią znajomi i pytają co u Hani, a przecież mieli sobie czytać blog i wiedzieć wszystko. Jestem zbyt lakoniczna. Przepraszam.

Hania jest w dobrej kondycji. Dla mnie oznacza to, że nie obserwuję znacznego pogorszenia jej stanu. Wygląda na to, że właściwa dla jej wieku szalona tendencja rozwojowa wyciska ze zdrowych części mózgu wszystko co tylko może. Ruchowo jest bez zmian - wciąż jeszcze ludzie w pierwszym odruchu pokazują Hanię swoim dzieciom z komentarzem: "Spójrz, jaki mały dzidziuś" (tak mylące są proporcje - duża głowa - i ta ogromna nieporadność ruchowa). Coraz częściej jednak przyglądają nam się uważnie, z napięciem. Choroba postępuje - to jasne; przypomniał nam o tym nowy jej objaw, który chcieliśmy widzieć jako pojedynczy przypadek, ale niestety się powtarza. To napady histerycznego płaczu, który jest nie do utulenia. Hania płacze tak, jakby czegoś panicznie się bała i zdaje się, że nie potrafi sama się uspokoić. Do tej pory za każdym razem rzeczywiście zaczynało się od czegoś, czego się przestraszyła i płacz nie ustawał, ani nie cichł(!) przez dobrą godzinę. Hania ochrypnięta i spocona uspakajała się chyba z wyczerpania. Nie pomaga noszenie na rękach, przytulanie, karmienie. Nic. Krzyk jest rozdzierający. Od rodziców Kasi (innej chorej na Canavan dziewczynki) wiem, że to etap. Warto mieć pod ręką leki uspokajające.

I jeszcze napiszę o oczach. Po pierwsze, że byliśmy w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących i mieliśmy spotkanie z terapeutką widzenia. Hania widzi bardzo słabo, ale widzi i warto ją motywować do patrzenia. Już wcześniej znaleźliśmy wiele cennych informacji o sposobach stymulowania wzroku na stronie Stowarzyszenia TĘCZA, więc łańcuchy choinkowe w różnych migoczących postaciach przepływają przed hanusiowym nosem. Po drugie mamy z oczami jeszcze inny problem. To już prawie pół roku! Ech. Zaczęło się od stanu zapalnego leczonego antybiotykiem w kroplach. Lekarstwa się zmieniały a efekty leczenia wciąż mizerne. Po 2 miesiącach zaczęły się pojawiać jakby kuleczki w powiekach. Jak nic gradówka - u dzieci na ogół zanika sama po kilku miesiącach - , ale coś za szybko to rosło. Wymazy z oka (bakteriologiczne i mykologiczne) jałowe. Kolejny okulista i nowy pomysł: może to wirus opryszczki w nietypowej postaci? Więc antybiotyki w kąt i idzie Zovirax optyczny, ale już jesteśmy pewni, że nie działa. Po odstawieniu jakby zaczęło się szybciej goić. I wciąż nie wiadomo co to! Nie mam sumienia aktualnych zdjęć załączać, ale dodam uspokajająco, że Hani zdaje się to nie dokuczać, bo w najcięższych fazach nie traciła humoru :)

Głowa do góry!

2010-05-18T23:15:00.005+02:00

Hania rośnie i jest dla mnie coraz większym wyzwaniem. Dla mnie - a raczej dla mojego kręgosłupa. Niełatwo jest nosić, przenosić wiotkie dziecko, a Hania wyraźnie się tego domaga i trudno na to nie odpowiedzieć. Wiem, jak ważne jest prawidłowe noszenie noworodków, niemowląt (a na takim etapie ruchowym jest Hania), ale trudno jest tym wymaganiom sprostać, gdy maluch waży 9 kilogramów...
Dzisiaj spotkaliśmy niezwykłego rehabilitanta: ogromna wiedza, doświadczenie, intuicja. Natychmiast wychwycił asymetrię Hani, chociaż wydaje nam się już teraz prawie niewidoczna. Stwierdził przykurcz któregoś z mięśni lewej strony szyi powodujący ucisk nerwu błędnego a nawet tamujący odpływ krwi z mózgu. Nerw błędny ruchowo odpowiada za mięśnie podniebienia, gardła i krtani. Okazało się, że o ułożenie głowy Hani powinniśmy dbać wyjątkowo i to w każdej pozycji: głowa musi być trzymana prosto, nie może opadać do przodu przy podnoszeniu, a opadanie do tyłu to już zbrodnia. I nie chodzi tu o dosłowne zwisanie głowy, ale nawet o nieznaczne odchylenia od pionu! To dopiero wyzwanie!

Wsparcie/oparcie

2010-05-01T23:33:00.001+02:00

Maj. Piękny czas. Także dlatego, że deklaracje podatkowe złożone i setki, a co tam, TYSIĄCE ludzi zaglądających na ten blog zwróciło swe oczy w inną stronę ;) Piszę tak, bo nie mam konstrukcji artysty estradowego, chociaż jakże by się teraz przydała!.. Koniec żartów.
Chciałam dziś napisać o ludziach, którzy wyrwali nas z jakiejś ciemnej samotności, w którą wpędza ból i cierpienie. A było (jest) ich tak wiele! Fala życzliwości nas powaliła:) Od momentu założenia tego bloga dostaliśmy mnóstwo sygnałów sympatii, współczucia, gotowości niesienia pomocy. Ze wzruszeniem czytaliśmy maile z zapewnieniem o modlitwie. Jakkolwiek by to nie zabrzmiało, nie mieliśmy pojęcia, że ludzka solidarność może być tak realnie krzepiąca! Co dla mnie to oznacza? Bardzo mocno poczułam, że cierpienie ma paskudną właściwość zamykania. Trudno odnaleźć się w rzeczywistości, trudno zobaczyć biedę drugiego człowieka, nadzieja wydaje się wariactwem. I nie sposób w tym trwać, kiedy ludzie mają czas i serce pochylić się nad Tobą! Mi się natychmiast zdało, że dla całych rzeszy jest ważne to, co się z Hanią dzieje, wszyscy się razem z nami martwią jej chorobą i wszyscy chcą, żeby była szczęśliwa. Jakieś wspaniałe zdumienie i radość nas ogarniały, kiedy okazywało się, że ktoś postanowił sam zorganizować kolejną zbiórkę pieniędzy na Hanię, kolejny koncert, że ludzie są tak niezwykle kreatywni w wymyślaniu formuł zdobywania materialnego wsparcia dla Hani i mało tego: zakasują rękawy i ROBIĄ TO. Ten nasz kochany mały człowiek jest dla nich ważny. To jest niezwykłe. Bardzo im wszystkim jesteśmy za to wdzięczni!

Zdjęcia z urodzin

2010-04-21T12:02:00.009+02:00

Rok

2010-03-27T22:05:00.002+01:00

Dziś Hania kończy rok. Myślę, że dla każdej rodziny pierwszy rok życia dziecka jest pewnie wyjątkowy. Wyjątkowe dla rodziców jest dotknięcie granic swojej fizycznej wytrzymałości (ach te nieprzespane noce, rozdzierające krzyki, najpierw ręce obolałe od noszenia, potem nogi i plecy od biegania za raczkującym malcem, względnie przed nim, żeby zdążyć usunąć wszystkie przedmioty jemu zagrażające lub te, którym on zagraża :) ale przede wszystkim wyjątkowy jest sam nowy człowiek, relacja z nim, cała ta mieszanka emocji od niepewności i obaw, po wielką radość i spełnienie.
Nasz rok z Hanią był jakoś inny, ale myślę sobie, czy aż tak bardzo? Też oswajaliśmy się z Nowym Człowiekiem i tym, co jego życie nam przynosi. W ogólnym koktajlu przeżyć było dużo bólu, ale ostatecznie przecież dominuje wdzięczność. Trudno być wdzięcznym za ten rok, ale nie sposób nie być za Hanię, za jej życie, za to, że JEST. Panu Bogu wdzięczność.

Jeszcze o jedzeniu

2010-03-21T23:21:00.004+01:00

Wyrzucam sobie, że nie byłam wystarczająco gorliwa w uczeniu Hani jedzenia stałych pokarmów. Przeczytałam, że dziecko musi uruchomić jakąś niezwykłą ilość mięśni, żeby efektywnie ssać i pomyślałam, że to taka świetna rehabilitacja buzi, im więcej tym lepiej. Nie przejmowałam się bardzo, że jest tylko na piersi. Od pani Łady usłyszałam, że nie mamy wiele czasu, żeby nauczyć Hanię jedzenia, picia, gryzienia. Prawdopodobnie, gdybyśmy zaczęli pół roku później niewiele dałoby się zrobić, by wyjść poza ssanie. Chociaż usłyszeliśmy "Szkoda, że tak późno państwo do mnie trafili" (poczułam ukłucie poczucia winy, że coś zaniedbałam, chociaż nie wiedziałam o istnieniu takich specjalistów, i stanęliśmy na głowie, żeby zdobyć telefon komórkowy, i oczywiście pojechaliśmy prywatnie, żeby ominąć kilkumiesięczne kolejki...) to ponoć jeszcze dużo da się zrobić.
Plan ćwiczeń jest taki: karmimy drewnianą szpatułką (zupełnie taką jakiej używają lekarze zaglądając do gardła, 1,5x15cm), 3 razy dziennie po pół słoiczka przecieru (desery zagęszczamy kaszką Sinlac) nie poddając się nawet przez 30-40 minut. Mamy podawać jedzenie najlepiej w osi pionowej ciała, pomóc dziecku otworzyć buzię, wsuwać szpatułkę lekko od dołu, następnie oprzeć ją na języku i czekać cierpliwie aż dziecko wykona ruch zamykania buzi - dopiero wtedy wyciągnąć. W tym samym czasie palcem wskazującym drugiej ręki podtrzymywać lekko miękki podbródek, tam gdzie czuć od dołu język. Kiedy pokarm jest już w buzi trzeba dać trochę mocniejszy impuls w podbródek, żeby wywołać odruch połykania. Działa! Najsprawniej przy słodkich deserkach :) Też mam tą słabość...

Jedzenie

2010-03-19T11:47:00.000+01:00

Obiecałam raport z postępów w nauce jedzenia i bardzo się cieszę, że mogę go złożyć :) Wchodzą przeciery! Nie zawsze tak samo sprawnie, ale widać, że Hania miesza języczkiem i przełyka.
Wczoraj byliśmy na Śląsku u świetnej specjalistki, pani Oli Łady. To neurologopedka, która uczy dzieci ssania, połykania, gryzienia. Na początku usłyszeliśmy, że niewiele wie o chorobie, bo spotkała do tej pory jedno dziecko z Canavan i widziała je tylko dwa razy, bo nie dożyło roku. Ścisnęło nam gardła, ale po badaniu okazało się, że Hania jest w niezłej kondycji. "Ho, ho, jaka piękna klatka piersiowa!" usłyszeliśmy i od razu poczuliśmy się lepiej :) Ma się rozumieć, że piękna!

Potrzebne dokumenty

2010-02-25T08:29:00.000+01:00

Wymyślona Hania wraca do mnie jeszcze czasem, kiedy widzę jej rówieśników – tych wszystkich mistrzów świata o bystrym spojrzeniu, drobiących swoje pierwsze kroczki. Ogarnia mnie prawdziwy zachwyt nad ich mistrzostwem, a potem dopada ból i tęsknota za Zdrową Hanią. Na krótko. Może nawet coraz krócej? Tak, chciałabym być coraz bardziej pogodzoną, radosną mamą. Nadal jednak wystarczy jeden gorszy dzień, by wszystko zdawało się wracać do punktu wyjścia.

Ale ja dziś nie o tym chciałam pisać. Chciałam pisać o NFZ i dokumentach niezbędnych, by pomóc takim dzieciom jak Hania, bo myślę, że mogą trafić na ten blog rodzice innych chorych dzieci.

Podstawą jest dobry neurolog. Warto poprosić o zaświadczenie o chorobie w kilku egzemplarzach. Jeśli dziecko nie ma epizodów padaczkowych, to robi się EEG (badanie czynności mózgu) i sprawdza, czy coś może padaczkę zapowiadać. Jeśli wyniki są dobre, to i tak trzeba dziecko bardzo uważnie obserwować i badanie powtarzać w zaleconych przez lekarza odstępach czasu. Neurolog kieruje do Poradni Chorób Metabolicznych Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Nam powiedziano, że jeśli pojawi się lekarstwo na chorobę Canavan, to oni będą wiedzieć pierwsi, więc warto mieć u nich założoną kartę. Kolejnym kierunkiem od neurologa jest Wojewódzka Poradnia Szczepień Ochronnych, bo dzieci z postępującymi chorobami neurologicznymi szczepić można, ale na szczególnych warunkach – nigdy szczepionkami skojarzonymi (bo po nich zdarza się obserwować pogorszenie stanu dziecka), w znacznych odstępach czasu i w nielicznych przypadkach szczepionkami o innym składzie niż te, którymi szczepi się zdrowe dzieci.
Drugim lekarzem jest doktor rehabilitacji medycznej. Nasz przyjmuje przy szpitalu. Trochę czasu minęło zanim zorientowaliśmy się, że możemy prosić o wpisanie Hani w system rehabilitacji na oddziale dziennym... „Normalnie” wygląda to tak, że dostaje się skierowanie na 10, 20 godzin ćwiczeń, na które to czeka się dwa miesiące, aż zwolni się miejsce. Na oddziale dziennym natomiast przydzielają stały termin (poniedziałek o 8 rano...) i jeździ się co tydzień. Tak mi się zdaje, bo jeszcze nie miałam okazji sprawdzić. Pierwsze zajęcia mamy 29 marca.
Trzecim lekarzem jest pediatra. Ponoć nie ma co wydziwiać, bo dzieci z chorobą Canavan leczy się z przeziębień zupełnie tak samo jak zdrowe.

Zaświadczenie od neurologa przydaje się w kilku miejscach. Po pierwsze trzeba koniecznie i szybko starać się o orzeczenie o niepełnosprawności (wniosek składa się do powiatowego zespołu do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności). Bez tego nie można dostać orzeczenia o wczesnym wspomaganiu rozwoju (wniosek we właściwej poradni psychologiczno-pedagogicznej, w Krakowie to Ośrodek Wczesnej Pomocy Psychologicznej przy ul. Półkole 11). W obydwu przypadkach zbierają się niespecjalnie często specjalne zespoły orzekające, a kolejki mogą być długie. Wiemy, bo wciąż czekamy...

Etapy

2010-02-16T22:48:00.000+01:00

Wcześniej nie zdawałam sobie sprawy z tego, do jakiego stopnia człowiek potrafi sobie WYMYŚLIĆ swoje dziecko. Zanim urodziła się Hania, ja już ją widziałam bawiącą się z siostrą, zastanawiałam się, gdzie będziemy chować małe zabawki Helenki, żeby Hania ich nie połknęła, projektowałam w myślach łóżko piętrowe, o którym marzyłyśmy z moją siostrą w dzieciństwie. Diagnoza w jednym momencie zmiotła wszystkie plany. Potem usłyszałam, że rodzice dowiadujący się o chorobie, upośledzeniu dziecka przechodzą różne etapy psychicznych zmagań z tym faktem. Pierwszym jest wyparcie, drugim „żałoba po zdrowym dziecku” – niezwykle trafne określenie. Pamiętam to bolesne uczucie, jakby ktoś zabierał, wyrywał mi Hanię, a przecież ona ciągle przy mnie była!

Vojta/NDT Bobath

2010-02-09T08:58:00.000+01:00

Pamiętam dokładnie słowa, które usłyszałam od Pani Neurolog w szpitalu: "Siedzę dziś od rana w internecie, bo nigdy nie spotkałam się z tą chorobą" i jeszcze: "Czy państwo są... spokrewnieni?". Nie. Nie jesteśmy spokrewnieni. Od tego momentu przyszło nam jeszcze wiele razy oglądać błędny wzrok lekarzy.

I my rzuciliśmy się do internetu. Tam znaleźliśmy zdjęcia leżących dzieci z nieobecnym wzrokiem... i stronę Adrianka - radosnego chłopca w okularach, biegającego w stabilizatorze. Może Hania mogłaby też tak biegać? Uczepiliśmy się tej myśli kurczowo i zaczęliśmy ćwiczyć metodą Vojty, tak jak Adrianek. Pani Neurolog odradzała, metoda Vojty polega na bolesnych uciskach, ale ja, mama, gorączkowo w tym czasie rozmyślałam - co ja mogę Hani dać? Dać dziecku możliwość ruchu, samodzielnej zabawy, to dać szczęście. Skąd lekarz wie, że to się nie uda? Przecież tak mało wszyscy wiedzą o tej chorobie!

I zaczęły się dni płaczu. Płakała Hania, płakałam nad nią ja, chlipała w pokoju obok babcia, tata chował się w najdalszym kącie mieszkania, a starsza córcia z rozmarzeniem mówiła: "Wiesz mamo, jak będę miała dzidziusia, to też go będę tak ćwiczyć" i gniotła na stole swoją lalę. Nasz Rehabilitant był przemiłym, serdecznym człowiekiem, który nie tracił rezonu nawet przy najcięższych krzykach Hanusi. To się na chwilę nawet udzielało. Jeździliśmy do niego co 2,3 tygodnie, a w domu ćwiczyliśmy według instrukcji 4 razy dziennie po 10-15 minut. Hania musiała być do każdej sesji rozebrana, wyspana, co najmniej pół godziny po jedzeniu. Wytrzymaliśmy 4 miesiące. W rozwoju ruchowym Hani nie było żadnych postępów, za to ja byłam strzępem człowieka. Przestałam ćwiczyć z niemocy. Hania zachorowała na zapalenie spojówek i nie znalazłam w sobie siły, żeby sprawiać ból choremu dziecku. Po kilku dniach, które wydały mi się szczęśliwymi wakacjami wypełnionymi naszą radosną zabawą nie umiałam wrócić do ćwiczeniowych sesji. Oczekiwałam pogorszenia stanu ruchowego Hani, ale nic takiego nie nastąpiło. Jeszcze długo męczyły mnie myśli, czy ja dobrze robię? Czy nie odbieram jej ważnej szansy na lepsze życie?

Kilka tygodni wcześniej równolegle zaczęliśmy ćwiczenia metodą Bobathów. Inny świat. Rehabilitantka bardzo delikatnie podnosiła Hanię i zachęcała do aktywności przy nieustannym akompaniamencie słów "Dobrze", "Taak", "Dobrze", "Taaaaak" wypowiadanych aksamitnym, miodowym altem. Przyłapałam się na błogim uśmiechu i klejących się powiekach. Hania, która z dużą rezerwą reaguje na nowe sytuacje pozwalała naprawdę na wiele i zbierała się dzielnie do utrzymywania na chwilę w pionie główki. Te ćwiczenia także powtarzamy w domu. Jest przy tym dużo radości, uśmiechów.

W końcu dotarło do mnie, że nie tylko każde dziecko jest inne, ma inny próg wytrzymałości, bólu, ale i inaczej przechodzi chorobę, szczególnie tę chorobę. Nie wiem, jak długo Hanusia z nami będzie, ale jej światem zawsze będzie nasza rodzina, taka na jaką trafiła. Jak nie sięgnie sama po zabawkę, to ją jej podamy.

O Hanusi

2010-02-07T07:21:00.000+01:00

Hania jest radosną dziewczynką. Jak wszystkie dzieci bardzo lubi być przytulana i noszona na rękach. Ma świetny słuch i głównie po głosie rozpoznaje domowników. Z zainteresowaniem słucha wszystkich dźwięków, śpiewu, muzyki. Choć słabo widzi, to ma swoje ulubione, kontrastowe zabawki, na które żywo reaguje; przepada za bawieniem się w gaszenie i zapalanie światła. Momentalnie zauważa kiedy zostaje sama w pokoju i natychmiast dopomina się towarzystwa. W nowych przestrzeniach i przy nieznanych osobach czuje się niepewnie, zastyga "zbierając dane".

Upośledzenie ruchowe sprawia, że Hania jest zupełnie zależna od nas. Nie potrafi sama trzymać głowy, włożyć sobie rączki do buzi, na co często ma wielką ochotę szczególnie teraz, przy wyrzynających się zębach. Jest wiotka ale chęć wykonania celowego ruchu powoduje przykurcz ramion, gwałtowne prostowanie nóżek. Porozumiewa się z nami wydając przeróżne dźwięki i przybierając minki. Szczególnie ujmująca jest gama uśmiechów od delikatnych po radośnie rozdziawione. Z trudem, coraz rzadziej gaworzy, ma problem ze zwiotczałym językiem i mięśniami krtani; z tego też powodu musi spać na boku, żeby język nie wpadał do gardła.

Hania ma 10 miesięcy i karmiona jest tylko piersią. Od dłuższego czasu uczymy się przełykania pokarmów podawanych łyżeczką, wlewanych w małych ilościach do buzi, testujemy też wszystkie dostępne na rynku smoczki... O efektach będziemy informować na bieżąco, a dziś należy przyznać, że pluje Hanusia wzorowo.

O chorobie

2010-02-05T23:43:00.001+01:00

Choroba Canavan jest nieuleczalnym schorzeniem metabolicznym, uwarunkowanym genetycznie. Przyczyną choroby jest mutacja genu kodującego enzym N-acetyloaspartazy - kluczowego metabolitu uczestniczącego w licznych procesach biochemicznych układu nerwowego. Niedobór tego enzymu powoduje postępujące zwyrodnienie gąbczaste mózgu.

Objawy:
zahamowanie rozwoju psychoruchowego
obniżenie napięcia mięśniowego,
postępujące powiększenie obwodu głowy
stopniowa utrata wzroku
refluks żołądkowo-przełykowy
słaby przyrost masy ciała
napady padaczkowe (u 50% chorych)

W dalszym przebiegu choroby ujawnia się zespół spastyczny (rozległy skurcz mięśni), przechodzący w końcowym okresie choroby w zespół odmóżdżeniowy (trwałe wygaśnięcie wszystkich integracyjnych czynności ośrodkowego układu nerwowego).

Rokowania? Trudno je sprecyzować. Choroba ma szerokie spektrum kliniczne: jedne dzieci żyją bardzo krótko, inne kilkanaście lat, rozróżnia się lekkie i ciężkie przebiegi.

Warunkiem wystąpienia schorzenia jest nosicielstwo nieprawidłowej (zmutowanej) wersji genu choroby u obojga rodziców.

Początek. Diagnoza.

2010-02-04T22:28:00.000+01:00

Hania urodziła się 27 marca 2009 roku, jako nasze drugie dziecko. Bardzo na nią czekaliśmy. Poród był długi, może dlatego, że Hania ważyła ponad 4,5 kg? 10 punktów w skali Apgar. Piękne, dorodne dziecko. W domu zauważyliśmy, że często zezuje, ale ponoć do 5 miesiąca zez u dzieci jest fizjologiczny. Bardziej niepokoił nas fakt, że trudno było momentami utulić jej płacz – płakała długo i głośno. Uspakajaliśmy się nawzajem wspominając krzyki naszej pierwszej córki, która do dziś jest wulkanem niespożytej energii. Zdawało się, że jest coraz lepiej, ale kiedy Hania miała 2 i pół miesiąca wciąż nie patrzyła na moją twarz. Zamykała oczy, kiedy na spacerze słońce padało jej na buzię, noszona na rękach wodziła oczami po mieszkaniu, więc wiedzieliśmy, że widzi, ale zaczęliśmy mocno się niepokoić. Któregoś dnia, kiedy się obudziła w łóżeczku podeszłam cicho. Zamarła i dopiero kiedy po dłuższej usłyszała mój głos uśmiechnęła się szeroko. Poszliśmy do okulisty. Dno oka piękne, żadnych nieprawidłowości, ale diagnoza: widzi bardzo słabo, albo wcale. Tylko dlaczego? Badanie elektrofizjologiczne oka wykazało, że odpowiedź mózgu na impulsy z oka jest słaba. USG głowy prawidłowe. Neurolog zbadawszy Hanię powiedziała, że albo mała widzi rzeczywiście bardzo źle i to hamuje jej rozwój ruchowy, albo jest niedorozwinięta umysłowo, chociaż przeczyły temu jej uśmiechy, gaworzenie, "rozmowy" z pochylającą się nad nią mamą. Dostaliśmy skierowanie na rezonans magnetyczny głowy. W szpitalu pobrano Hani kilka razy krew, mocz, próbki jechały do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy.

Diagnoza nas zmiażdżyła... Choroba Canavan – niezwykle rzadkie, nieuleczalne schorzenie genetyczne, niszczące sukcesywnie mózg.