Benzodiazepiny

Kilka dni temu znalazłam w Internecie artykuł o sensacyjnym odkryciu kanadyjskich naukowców. Wynaleziono lek cofający zmiany, którym podlega starzejący się czy niszczony chorobą mózg. Czytałam sobie bez większych emocji, bo znam mechanizm uszkodzeń mózgu Hani i nie wydajemy się plasować jakkolwiek w segmencie docelowym tego lekarstwa, aż tu nagle zrobiło mi się gorąco na fragment: " Lek, który stworzyli naukowcy powstał na bazie benzodiazepin." Skąd te emocje? Bo my wiemy, co to benzodiazepiny. Teraz już wiemy. 

Od roku Hania miała sporo martwiących mnie zachowań. Nigdy nie przepadała za przebieraniem, ale zaczynały to być sceny prawdziwej dramy. To samo ze zmianą pieluchy i przenoszeniem z miejsca na miejsce - zło. W wózku zawsze czuła się bezpiecznie, aż tu nagle momenty paniki, które ustępowały po przełożeniu na łóżko i przytrzymaniu zgiętych w kolanach niespokojnych nóg. Nie było to jakoś szalenie konsekwentne, bywały dni bez problemów. Rehabilitantka wykluczyła ból z poziomu ortopedycznego, bo to byłby dyskomfort stały albo pojawiający się przy dotyku lub konkretnym ruchu, a ona wywija Hanię "na lewą stronę" przy ćwiczeniach i dziecko bywało albo równo nieszczęśliwe, albo równo zadowolone innego dnia. 

Do tego ranki stały się moją zmorą. Coraz mniej było dni, gdzie udało mi się dowieść Hankę na czas do szkoły. Krzyczała od rana na mnie tak straszliwie, że obie byłyśmy mokre z emocji. A jak piszę "krzyczała" to mam na myśli dźwięk, którego bez stoperów nie dało się ponieść będąc blisko kochanego skądinąd  źródła dźwięku...

Wszystko to składałam na karb choroby, bo czy mogę od dziecka z postępującą chorobą neurologiczną wymagać coraz dojrzalszego zachowania i stabilności emocjonalnej? Ukułam nawet żart, że przecież lada moment Hanka będzie mieć 10 lat, a skoro w domu ma tak książkowy przykład buntu nastolatka w wydaniu starszej siostry, to przecież trudno się spodziewać, że się nie zainspiruje.
  
Dopiero temat flegmy, za przeproszeniem, wybił mnie z postawy przyjmowania wszystkich tych objawów na klatę. Bo niby co to za neurologiczny temat? Raz jest tak, że ssak cały dzień chodzi a potem człowiek się łapie na tym, że przez tydzień go nie włączył. Hania ma refluks i bierze na to lekarstwa, ale nie zauważyłam żadnej korelacji fal pracy ssaka z ilością, czy rodzajem jedzenia. Ruszyliśmy na testy alergiczne. Najpierw alergeny wziewne, bo problem nasilił się na jesieni. Grzyby? Pleśnie? Roztocza? Nic z tego. To może chodzi jednak o jedzenie? Do większości testów na nietolerancję laktozy potrzebna współpraca z dzieckiem, to zrobiliśmy test na IGg z krwi Food Detective. Wyniki zdawały się dawać nadzieję. Wystarczy odstawić mleko, jajka, gluten, strączki, dynię... Niestety pomimo diety eliminacyjniej nie obserwowaliśmy widocznej poprawy.

Przełomem była dla mnie rozmowa z mamą Mieszka. Mieszko jest nowy w naszej szkole. Rozmowy zapoznawcze rodziców dzieci neurologicznych przebiegają według pewnego klucza. Nikt nie pyta najpierw o diagnozę. To za mocne pytanie. Bezpieczniej jest zapytać: jaki neurolog Was prowadzi? Co bierzecie na padaczkę? Dobrze wam śpi w nocy?... i takie tam. Mama Mieszka jest przemiła, świetnie się jej słucha, więc jej nie przerywałam, a ona snuła coraz ciekawsze opowieści. Aż nagle pojawił się wątek leku, który Hania bierze na noc. Mieszko dostawał go na dzień i to chyba w kilku dawkach. Mama była w dużych emocjach: "Co za świństwo! Mieszko był ospały, nie do poznania, a gęsta ślina tak się z niego lała, że zaraz pobiegłam do lekarki, żeby nam to odstawiła". Zamurowało mnie. To od leków neurologicznych może lać się gęsta ślina? Wróciłam do domu, przeczytałam jeszcze raz ulotkę. Ani słowa o tym. Jednak co tam ulotka w obliczu doświadczenia innego dziecka! Przeczytałam ją jeszcze raz uważnie. Z możliwych działań nieporządanych mogłabym sporo przypisać Hani... Nie ma na co czekać. Trzeba odstawić. Zwłaszcza, że lek nie był zapisany na padaczkę, a na wyciszenie mioklonii, czyli takich szarpnięć ciała przy zasypianiu, które występują też u zdrowych osób, ale Hanię one nierzadko wybudzały. Trudno. Będzie trzeba sobie z tym jakoś inaczej poradzić. Za duże koszty.

Wiedziałam, że nie mogę z dnia na dzień odstawić, więc na początek zmniejszyłam dawkę o połowę. Hania nadal ładnie zasypiała, ale za dnia zaczęły się niesamowite jazdy...

Dwa tygodnie później neurolożka potwierdziła moje podejrzenia. "Tak, Frisium jest zaflegmiające" - powiedziała spokojnym głosem. "Chciałabym je odstawić, Hania wygląda jakby się od tego uzależniła" mówię. "Tak, mam mnóstwo uzależnionych pacjentów na tym leku, którzy jednak świetnie fukcjonują. Może pani odstawić, ale proszę się przygotować na trudny miesiąc".

"Trudny" miesiąc minął kilka dni temu. Nie wydaje mi się, żeby ktokolwiek potrafił się przygotować na to, co się dzieje z dzieckiem w czasie odwyku od benzodiazepin. Napiszę następnym razem. A nuż komuś się przyda.

Dziewiąte urodziny Hani! Jesteśmy trochę zakłopotani tym faktem: to ta nasza mała, bezbronna istotka ma już dziewięć lat? Dajemy się nabrać na wózek, emocjonalne komunikaty bez słów i tańczymy ten rodzicielski taniec pełnego miłości i troski zaangażowania jak byśmy mieli niemowlę. Przyłapujemy się na potoku zdrobniałych słów wypowiadanych tonem radosnego krasnoludka. I moment otrzeźwienia: hej, ja to mówię do dziewięciolatki... 

Czuję się chyba trochę jak matka wielkiej gromady dzieci, bo macierzyństwo przy zdrowych z czasem schodzi z wielkiego fizycznego zaangażowania do głębokiej emocjonalnej więzi i poszerzania przestrzeni wolności, zaufania. A ja mam ten wczesny okres rozwoju dziecka jakby constans. Cały czas etap niemowlęcy. W normalnym trybie, przy zdrowych dzieciach, to tak jakbym co roku rodziła kolejne dziecko. Intensywne doświadczenie. Mocno eksploatujące. Mój kręgosłup mi to powiedział ;-)

Ostatni rok był niezapomniany, choć momentami może chciałabym go zapomnieć. Karetki, reanimacje, szpitale, nowe leki, bo nowe rozpoznania, jak chociażby neurologiczny pęcherz. Dowiedzieliśmy się też, że w wysokiej gorączce obraz napadów padaczkowych diametralnie może się zmienić, a w przypadku naszej córki wyglądać jak agonia. Dziwić się, że daliśmy się nabrać skoro tylu lekarzy też to łyknęło?

Przeczołgały nas te doświadczenia ostro, ale ostatecznie wciąż śmieje się do nas ta Dziewięcioletnia Istota, a my do niej. Czego by nie powiedzieć, codziennie CZUJĘ, to znaczy, że ŻYJĘ. 

Zaświadczam, że dzieci i matki przyzwyczajają się do sondy! Przyzwyczaiła się też szkoła, choć Hania chyba jako jedyna paraduje po niej z sondą wystającą z nosa. Nie żeby w szkole specjalnej nie było dzieci karmionych dojelitowo. Są, tyle tylko, że rurka wystaje im z brzucha nie z nosa. Przepraszam co wrażliwszych czytelników. To chyba nie jest wpis dla was. Zdumiewające jest to, że ja jeszcze kilka lat temu nie byłabym w stanie o tym czytać, a teraz muszę to ROBIĆ. I robię to po roku bez większych emocji: zakładam, karmię, wyjmuję. 

Wracając, nie potrafię się przekonać do tej rurki z brzucha, choć większość lekarzy namawia, bo do tego trzeba w małym człowieku zrobić specjalną dziurę na wysokości żołądka. Brzmi mi drastycznie, choć jest bardzo powszechne. To raczej ja jestem dziwakiem i dinozaurem, że upieram się przy sondzie. Ale skoro dziecko ma już naturalną dziurkę (nos-gardło-żołądek), to po co robić sztuczną? 

Po to żeby było ładnie! Fakt, człowiek z rurką wystającą z nosa robi na ulicy furorę. Nie każdy lubi, kiedy się za nim wszyscy oglądają, choć znam takich, co dla tego efektu zrobiliby wiele ;-) Do tej grupy nie należy moja starsza córka i na jej prośbę niejednokrotnie wyjmuję Hani sondę, kiedy razem gdzieś wychodzimy. Zastanawiam się ciągle czy ja tu nie wchodzę w jakieś gierki z rzeczywistością, ale wciąż trudno mi to wyważyć. W końcu nie ma problemu, żebym Hani w każdej chwili tą sondę założyła, skoro umiem to robić. I tak mała jest nakarmiona, a duża jakoś zadowolona, że jej siostry nie szpecę. 

Oczywiście jest też znacznie poważniejszy argument, który przekonuje rodziców do PEGa - bo tak się nazywa ta rurka z brzucha. Karmiąc w ten sposób dziecko nie ma mowy, żeby wlać mu pokarm do płuc. Chociaż szczerze, to sobie nie wyobrażam jak można by było włożyć dziecku sondę do płuc zamiast do żołądka i tego nie zauważyć. Po pierwsze podczas zakładania, gdy zdarzy się, że rurka skręci do tchawicy zamiast do gardła, pojawia się momentalnie kaszel i trudności z oddychaniem, więc nikt rozsądny nie pcha rurki dalej. Po drugie nawet gdyby dziecko miało tak upośledzony odruch kaszlowy, że nie zareagowałoby odkasływaniem, a zakładający tak upośledzony słuch, że nie słyszałby wyraźnych problemów oddechowych po złożeniu sondy, to jest metoda na sprawdzanie jej położenia. Uwaga, tyko dla ludzi o mocnych nerwach: można zanim zacznie się karmić, odciągnąć lekko strzykawką treść żołądka. Jeśli nawet nie ma resztek pokarmu, to muszą być soki żołądkowe! W płucach nie ma prawa być żadnego płynu. Koniec testu. 

I teraz przechodzę do spektakularnego finału. Ponieważ kiedyś mój wpis o nauce jedzenia bardzo się komuś przydał, to teraz zamieszczę instruktaż, jak założyć sondę. Abstrakcja dla większości, prawda? I chwała Bogu, że abstrakcja. Tak trzymać. Ale czasem może to kogoś ratować. A niech sobie wisi.

Najpierw nawilżam porządnie nos Hani (sól morska, albo mokre pałeczki kosmetyczne), potem suchymi pałeczkami czyszczę i znów nawilżam. Końcówkę sondy wkładam w tym czasie do szklanki z porządnie ciepłą wodą - to ją trochę zmiękcza (uwaga, to są porady normalnej mamy, a nie pielęgniarki!). Po wyjęciu z wody smaruję tą końcówkę Lignokainą (to taki żel, który znieczula miejscowo). Ponieważ Lignokaina jest zimna, to mam pewność, że na tyle ochłodzi sondę, że Hani nie poparzę. Robię to dość szybko, żeby sonda nie zrobiła się znów twarda (choć i taką można założyć, tyle że to chyba trochę większy dyskomfort). Hania w tym czasie siedzi na moich kolanach, lekko pochylona do przodu, żeby broda była dość blisko klatki piersiowej a swoboda oddychania duża. Dobrze, żeby głowa była w miarę w osi ciała. Wkładam sondę pomału do nosa kierując ją jakby do środka, do gardła. Kiedy pojawia się opór, lekko wycofuję sondę i znów napieram, czasem kilka razy, aż Hania wykona odruch przełknięcia. Razem z tym odruchem musi pójść z mojej strony zdecydowany ruch pchnięcia dalszego kawałka sondy. Kiedy po tym ruchu nic się nie dzieje, smaruję lekko wodą resztę sondy i wsuwam ją bez problemu do końca. Kiedy po odruchu przełknięcia i po moim wsunięciu kawałka sondy Hania zaczyna gwałtownie kasłać - wycofuję sondę, czekam aż kaszel się uspokoi i znów czekam na kolejne przełknięcie. Aż do skutku. Bywa czasem, że ja się cieszę, że tak gładko wchodzi a tu rurka wychodzi ustami... Ale takie wypadki zdarzają się teraz naprawdę rzadko. Zresztą nie zauważyłam, żeby to było jakoś bolesne dla Hani. Po założeniu sondy sprawdzam strzykawką jej położenie przez lekkie odciągnięcie treści żołądka. Jeśli nic nie udaje się wyciągnąć, to znaczy, że sonda nie leży na dnie żołądka i wtedy wyciągam ją troszkę, lekko kręcę i znów wsuwam, aż zobaczę w strzykawce treść, która mnie całkowicie uspokoi, że sonda jest tam gdzie być powinna.

Czy ktoś tu jeszcze jest? Czy doczytał do końca? Jeśli tak to bardzo Cię podziwiam, Czytelniku. Mnie by tu nie było, gdyby nie Hania.

Milczę już zbyt długo, a przecież trzeba napisać, że Hania ma się dobrze, żeby jej przyjaciół i fanów uspokoić. Bardzo chcę tak napisać, bo bardzo chcę, żeby miała się dobrze. I trudno mi przyjmować doświadczenia, które się w ten trend nie wpisują. Ale przychodzą.

Przychodzą takie oczywistości jak skrzywienie kręgosłupa, bo przecież jest u każdego "za długi", żeby się prawidłowo wygiął przy chodzeniu, to przecież jak się nie chodzi, to nie ma szans, żeby się ułożył jak trzeba. Przychodzą pomału przykurcze, bo jak się ma tak ograniczony wzorzec ruchu, jak Hania, to muszą przyjść. Ale i nagle przyszło osłabienie apetytu i tu już dystans mi siada.

Jedzenie Hani od kiedy pamiętam jest trudnym tematem. Mnóstwo pracy włożyłam w nauczenie jej picia z kubka, jedzenia łyżką (oczywiście ręce są moje, chodzi o umiejętności haninej buzi). Karmienie zawsze było bardzo czasochłonne, ale widać było jakieś hanusiowe staranie, zaangażowanie i apetyt. Ostatnio dość konsekwentnie angażuje się Hania w plucie i przybieranie miny "już mi tego więcej nie wkładaj". Czy ja muszę pisać, co to znaczy dla matki? Dla KAŻDEJ. Nie tylko matki niepełnosprawnego.

Dla mnie dodatkowo znaczy, że muszę zmierzyć się z myślą o karmieniu dojelitowym. Czy ktoś jeszcze ma siłę to czytać? Bo ja, szczerze, mam jej niewiele, by o tym pisać. A tu trzeba działać, bo konsekwencje niedożywienia niewesołe. Więc uczę się zakładać Hani sondę przez nos. Krajobraz bywa urozmaicony, ale najczęściej płacze Hania, płaczę ja (ale i jadę równocześnie z tą rurką, żeby nie było), tata śpiewa jakąś wesołą piosenkę i trzyma Hanię za rączki, żeby odwrócić jej uwagę, a Helenka z zimną krwią trzyma haniną głowę.

Słyszałam, że dzieci się do tego przyzwyczajają. 

Zakładam, że matki też.

Wakacje

Szóste urodziny Hani

Zdaje mi się, że sześć lat to taki szmat czasu, a ja wciąż uczę się, jak mądrze kochać tak niezwykłą osobę, jaką jest Hania. Jak nie pomylić jej potrzeb z własnymi, jak zachować wrażliwość i nie popaść w przewrażliwienie, jak uciec przed frustracją, kiedy nie potrafię jej pomóc i jak budować nasze wspólne szczęście komponując w nim cierpienie. Nie jestem prymusem w tej szkole, ale przepełnia mnie wielka wdzięczność Bogu, że wciąż daje mi czas na naukę.

Szkoła, szkoła, tak, szkoła jest wspaniała. I nie, nie mam obaw oddając jej Hanię - bo na takie pytania odpowiadałam ostatnio często. Hania nie opowie mi jak było w szkole, bo nie umie mówić, ale jej reakcje emocjonalne są bardzo czytelne. Dziecko, które w szkole źle się czuje nie uśmiechnie się następnego ranka na wiadomość, że właśnie znów tam jedzie. A Hania wyraźnie się z tego cieszy. Czasem, kiedy humor nie bardzo jej dopisuje, wystarczy mi, że nie protestuje. W domu oprotestowuje wtedy niemalże wszystko, a do szkoły jedzie w spokoju. Jeszcze nigdy nie przekazałam nauczycielce rozpłakanej Hani. To dla mnie znaczy, że szkoła zaspakaja jej ważne potrzeby i dziewczyna dobrze się tam czuje. 

Trzeba uczciwie napisać, że Hania w szkole czasem płacze. Jak dla mnie, to jest bardzo dobry znak, jakkolwiek dziwnie by to nie zabrzmiało. Bywają dni, kiedy w domu marudzi i płacze cały dzień. Kiedyś mnie to przygnębiało, ale kiedy usłyszałam od hospicyjnej Pani Psycholog, że tak zachowuje się absolutna większość chorych ludzi wobec swoich najbardziej zaufanych opiekunów, to zaczęło mi to schlebiać ;) W końcu, czy to nie piękne, że jest ktoś komu można się wyżalać bez końca, mając całkowitą pewność, że nas kocha i nigdy nie zostawi? 

Inną sprawą jest, że nie może być pocieszającym fakt, że dziecko w ogóle ma powody do płaczu. Nie ma co ukrywać - Hania ma ich wiele. Dla mnie niemożność komunikowania się byłaby już wystarczająca, ale tu dochodzi jeszcze kompletna niemoc wobec własnego ciała (spróbuj się chociażby, Czytelniku, nie podrapać tam, gdzie Cię właśnie zaswędziało...), cała gama reakcji meteopatycznych, aury przedpadaczkowe, problemy ze snem i... nuda. To wszystko sprawia, że często rośnie we mnie frustracja i cierpienie z powodu moich niemożności ulżenia jej w tych wszystkich biedach. Kto potrafi patrzeć spokojnie na cierpienie kogoś, kogo kocha? I jeszcze dylematy z serii: czy to jest problem, który domaga się wprowadzenia kolejnego leku, czy to jest jeszcze do poniesienia bez? Bo nie oszukujmy się, to nie są dylematy lekarzy. Lekarz od razu sięga po receptę: mam tu na to świetny lek. Tak. W końcu od tego jest lekarz. Ma rozwiązać problem. Skąd może wiedzieć, jakie efekty uboczne przyniesie u tego dziecka akurat ten specyfik? A to nie są witaminy... I tak nasza Hania przez kilka miesięcy pięknie spała, wstawała rano wypoczęta, a co za tym idzie mama też pięknie spała i wstawała rano wypoczęta, kiedy okazało się, że lek nasenny tak dziecko zwiotcza, że w czasie infekcji nie jest ono w stanie w nocy nic odkaszlnąć, oddech staje się niebezpiecznie płytki, a śniadanie wlewa się do tchawicy. To biegnę do lekarza pytać, jak szybko mogę lek bezpiecznie odstawić i dowiaduję się, że kiedy chcę! I to nawet lepiej, że chcę odstawić, bo to lek uzależniający... A przy wypisywaniu recepty nie było o tym ani słowa. 

To śpimy sobie teraz w kratkę. Jak nie idzie w nocy, to idzie w dzień. Najlepiej idzie nad ranem. A szkoła czeka od 7:30...