Benzodiazepiny

Kilka dni temu znalazłam w Internecie artykuł o sensacyjnym odkryciu kanadyjskich naukowców. Wynaleziono lek cofający zmiany, którym podlega starzejący się czy niszczony chorobą mózg. Czytałam sobie bez większych emocji, bo znam mechanizm uszkodzeń mózgu Hani i nie wydajemy się plasować jakkolwiek w segmencie docelowym tego lekarstwa, aż tu nagle zrobiło mi się gorąco na fragment: " Lek, który stworzyli naukowcy powstał na bazie benzodiazepin." Skąd te emocje? Bo my wiemy, co to benzodiazepiny. Teraz już wiemy. 

Od roku Hania miała sporo martwiących mnie zachowań. Nigdy nie przepadała za przebieraniem, ale zaczynały to być sceny prawdziwej dramy. To samo ze zmianą pieluchy i przenoszeniem z miejsca na miejsce - zło. W wózku zawsze czuła się bezpiecznie, aż tu nagle momenty paniki, które ustępowały po przełożeniu na łóżko i przytrzymaniu zgiętych w kolanach niespokojnych nóg. Nie było to jakoś szalenie konsekwentne, bywały dni bez problemów. Rehabilitantka wykluczyła ból z poziomu ortopedycznego, bo to byłby dyskomfort stały albo pojawiający się przy dotyku lub konkretnym ruchu, a ona wywija Hanię "na lewą stronę" przy ćwiczeniach i dziecko bywało albo równo nieszczęśliwe, albo równo zadowolone innego dnia. 

Do tego ranki stały się moją zmorą. Coraz mniej było dni, gdzie udało mi się dowieść Hankę na czas do szkoły. Krzyczała od rana na mnie tak straszliwie, że obie byłyśmy mokre z emocji. A jak piszę "krzyczała" to mam na myśli dźwięk, którego bez stoperów nie dało się ponieść będąc blisko kochanego skądinąd  źródła dźwięku...

Wszystko to składałam na karb choroby, bo czy mogę od dziecka z postępującą chorobą neurologiczną wymagać coraz dojrzalszego zachowania i stabilności emocjonalnej? Ukułam nawet żart, że przecież lada moment Hanka będzie mieć 10 lat, a skoro w domu ma tak książkowy przykład buntu nastolatka w wydaniu starszej siostry, to przecież trudno się spodziewać, że się nie zainspiruje.
  
Dopiero temat flegmy, za przeproszeniem, wybił mnie z postawy przyjmowania wszystkich tych objawów na klatę. Bo niby co to za neurologiczny temat? Raz jest tak, że ssak cały dzień chodzi a potem człowiek się łapie na tym, że przez tydzień go nie włączył. Hania ma refluks i bierze na to lekarstwa, ale nie zauważyłam żadnej korelacji fal pracy ssaka z ilością, czy rodzajem jedzenia. Ruszyliśmy na testy alergiczne. Najpierw alergeny wziewne, bo problem nasilił się na jesieni. Grzyby? Pleśnie? Roztocza? Nic z tego. To może chodzi jednak o jedzenie? Do większości testów na nietolerancję laktozy potrzebna współpraca z dzieckiem, to zrobiliśmy test na IGg z krwi Food Detective. Wyniki zdawały się dawać nadzieję. Wystarczy odstawić mleko, jajka, gluten, strączki, dynię... Niestety pomimo diety eliminacyjniej nie obserwowaliśmy widocznej poprawy.

Przełomem była dla mnie rozmowa z mamą Mieszka. Mieszko jest nowy w naszej szkole. Rozmowy zapoznawcze rodziców dzieci neurologicznych przebiegają według pewnego klucza. Nikt nie pyta najpierw o diagnozę. To za mocne pytanie. Bezpieczniej jest zapytać: jaki neurolog Was prowadzi? Co bierzecie na padaczkę? Dobrze wam śpi w nocy?... i takie tam. Mama Mieszka jest przemiła, świetnie się jej słucha, więc jej nie przerywałam, a ona snuła coraz ciekawsze opowieści. Aż nagle pojawił się wątek leku, który Hania bierze na noc. Mieszko dostawał go na dzień i to chyba w kilku dawkach. Mama była w dużych emocjach: "Co za świństwo! Mieszko był ospały, nie do poznania, a gęsta ślina tak się z niego lała, że zaraz pobiegłam do lekarki, żeby nam to odstawiła". Zamurowało mnie. To od leków neurologicznych może lać się gęsta ślina? Wróciłam do domu, przeczytałam jeszcze raz ulotkę. Ani słowa o tym. Jednak co tam ulotka w obliczu doświadczenia innego dziecka! Przeczytałam ją jeszcze raz uważnie. Z możliwych działań nieporządanych mogłabym sporo przypisać Hani... Nie ma na co czekać. Trzeba odstawić. Zwłaszcza, że lek nie był zapisany na padaczkę, a na wyciszenie mioklonii, czyli takich szarpnięć ciała przy zasypianiu, które występują też u zdrowych osób, ale Hanię one nierzadko wybudzały. Trudno. Będzie trzeba sobie z tym jakoś inaczej poradzić. Za duże koszty.

Wiedziałam, że nie mogę z dnia na dzień odstawić, więc na początek zmniejszyłam dawkę o połowę. Hania nadal ładnie zasypiała, ale za dnia zaczęły się niesamowite jazdy...

Dwa tygodnie później neurolożka potwierdziła moje podejrzenia. "Tak, Frisium jest zaflegmiające" - powiedziała spokojnym głosem. "Chciałabym je odstawić, Hania wygląda jakby się od tego uzależniła" mówię. "Tak, mam mnóstwo uzależnionych pacjentów na tym leku, którzy jednak świetnie fukcjonują. Może pani odstawić, ale proszę się przygotować na trudny miesiąc".

"Trudny" miesiąc minął kilka dni temu. Nie wydaje mi się, żeby ktokolwiek potrafił się przygotować na to, co się dzieje z dzieckiem w czasie odwyku od benzodiazepin. Napiszę następnym razem. A nuż komuś się przyda.

Dziewiąte urodziny Hani! Jesteśmy trochę zakłopotani tym faktem: to ta nasza mała, bezbronna istotka ma już dziewięć lat? Dajemy się nabrać na wózek, emocjonalne komunikaty bez słów i tańczymy ten rodzicielski taniec pełnego miłości i troski zaangażowania jak byśmy mieli niemowlę. Przyłapujemy się na potoku zdrobniałych słów wypowiadanych tonem radosnego krasnoludka. I moment otrzeźwienia: hej, ja to mówię do dziewięciolatki... 

Czuję się chyba trochę jak matka wielkiej gromady dzieci, bo macierzyństwo przy zdrowych z czasem schodzi z wielkiego fizycznego zaangażowania do głębokiej emocjonalnej więzi i poszerzania przestrzeni wolności, zaufania. A ja mam ten wczesny okres rozwoju dziecka jakby constans. Cały czas etap niemowlęcy. W normalnym trybie, przy zdrowych dzieciach, to tak jakbym co roku rodziła kolejne dziecko. Intensywne doświadczenie. Mocno eksploatujące. Mój kręgosłup mi to powiedział ;-)

Ostatni rok był niezapomniany, choć momentami może chciałabym go zapomnieć. Karetki, reanimacje, szpitale, nowe leki, bo nowe rozpoznania, jak chociażby neurologiczny pęcherz. Dowiedzieliśmy się też, że w wysokiej gorączce obraz napadów padaczkowych diametralnie może się zmienić, a w przypadku naszej córki wyglądać jak agonia. Dziwić się, że daliśmy się nabrać skoro tylu lekarzy też to łyknęło?

Przeczołgały nas te doświadczenia ostro, ale ostatecznie wciąż śmieje się do nas ta Dziewięcioletnia Istota, a my do niej. Czego by nie powiedzieć, codziennie CZUJĘ, to znaczy, że ŻYJĘ. 

Zaświadczam, że dzieci i matki przyzwyczajają się do sondy! Przyzwyczaiła się też szkoła, choć Hania chyba jako jedyna paraduje po niej z sondą wystającą z nosa. Nie żeby w szkole specjalnej nie było dzieci karmionych dojelitowo. Są, tyle tylko, że rurka wystaje im z brzucha nie z nosa. Przepraszam co wrażliwszych czytelników. To chyba nie jest wpis dla was. Zdumiewające jest to, że ja jeszcze kilka lat temu nie byłabym w stanie o tym czytać, a teraz muszę to ROBIĆ. I robię to po roku bez większych emocji: zakładam, karmię, wyjmuję. 

Wracając, nie potrafię się przekonać do tej rurki z brzucha, choć większość lekarzy namawia, bo do tego trzeba w małym człowieku zrobić specjalną dziurę na wysokości żołądka. Brzmi mi drastycznie, choć jest bardzo powszechne. To raczej ja jestem dziwakiem i dinozaurem, że upieram się przy sondzie. Ale skoro dziecko ma już naturalną dziurkę (nos-gardło-żołądek), to po co robić sztuczną? 

Po to żeby było ładnie! Fakt, człowiek z rurką wystającą z nosa robi na ulicy furorę. Nie każdy lubi, kiedy się za nim wszyscy oglądają, choć znam takich, co dla tego efektu zrobiliby wiele ;-) Do tej grupy nie należy moja starsza córka i na jej prośbę niejednokrotnie wyjmuję Hani sondę, kiedy razem gdzieś wychodzimy. Zastanawiam się ciągle czy ja tu nie wchodzę w jakieś gierki z rzeczywistością, ale wciąż trudno mi to wyważyć. W końcu nie ma problemu, żebym Hani w każdej chwili tą sondę założyła, skoro umiem to robić. I tak mała jest nakarmiona, a duża jakoś zadowolona, że jej siostry nie szpecę. 

Oczywiście jest też znacznie poważniejszy argument, który przekonuje rodziców do PEGa - bo tak się nazywa ta rurka z brzucha. Karmiąc w ten sposób dziecko nie ma mowy, żeby wlać mu pokarm do płuc. Chociaż szczerze, to sobie nie wyobrażam jak można by było włożyć dziecku sondę do płuc zamiast do żołądka i tego nie zauważyć. Po pierwsze podczas zakładania, gdy zdarzy się, że rurka skręci do tchawicy zamiast do gardła, pojawia się momentalnie kaszel i trudności z oddychaniem, więc nikt rozsądny nie pcha rurki dalej. Po drugie nawet gdyby dziecko miało tak upośledzony odruch kaszlowy, że nie zareagowałoby odkasływaniem, a zakładający tak upośledzony słuch, że nie słyszałby wyraźnych problemów oddechowych po złożeniu sondy, to jest metoda na sprawdzanie jej położenia. Uwaga, tyko dla ludzi o mocnych nerwach: można zanim zacznie się karmić, odciągnąć lekko strzykawką treść żołądka. Jeśli nawet nie ma resztek pokarmu, to muszą być soki żołądkowe! W płucach nie ma prawa być żadnego płynu. Koniec testu. 

I teraz przechodzę do spektakularnego finału. Ponieważ kiedyś mój wpis o nauce jedzenia bardzo się komuś przydał, to teraz zamieszczę instruktaż, jak założyć sondę. Abstrakcja dla większości, prawda? I chwała Bogu, że abstrakcja. Tak trzymać. Ale czasem może to kogoś ratować. A niech sobie wisi.

Najpierw nawilżam porządnie nos Hani (sól morska, albo mokre pałeczki kosmetyczne), potem suchymi pałeczkami czyszczę i znów nawilżam. Końcówkę sondy wkładam w tym czasie do szklanki z porządnie ciepłą wodą - to ją trochę zmiękcza (uwaga, to są porady normalnej mamy, a nie pielęgniarki!). Po wyjęciu z wody smaruję tą końcówkę Lignokainą (to taki żel, który znieczula miejscowo). Ponieważ Lignokaina jest zimna, to mam pewność, że na tyle ochłodzi sondę, że Hani nie poparzę. Robię to dość szybko, żeby sonda nie zrobiła się znów twarda (choć i taką można założyć, tyle że to chyba trochę większy dyskomfort). Hania w tym czasie siedzi na moich kolanach, lekko pochylona do przodu, żeby broda była dość blisko klatki piersiowej a swoboda oddychania duża. Dobrze, żeby głowa była w miarę w osi ciała. Wkładam sondę pomału do nosa kierując ją jakby do środka, do gardła. Kiedy pojawia się opór, lekko wycofuję sondę i znów napieram, czasem kilka razy, aż Hania wykona odruch przełknięcia. Razem z tym odruchem musi pójść z mojej strony zdecydowany ruch pchnięcia dalszego kawałka sondy. Kiedy po tym ruchu nic się nie dzieje, smaruję lekko wodą resztę sondy i wsuwam ją bez problemu do końca. Kiedy po odruchu przełknięcia i po moim wsunięciu kawałka sondy Hania zaczyna gwałtownie kasłać - wycofuję sondę, czekam aż kaszel się uspokoi i znów czekam na kolejne przełknięcie. Aż do skutku. Bywa czasem, że ja się cieszę, że tak gładko wchodzi a tu rurka wychodzi ustami... Ale takie wypadki zdarzają się teraz naprawdę rzadko. Zresztą nie zauważyłam, żeby to było jakoś bolesne dla Hani. Po założeniu sondy sprawdzam strzykawką jej położenie przez lekkie odciągnięcie treści żołądka. Jeśli nic nie udaje się wyciągnąć, to znaczy, że sonda nie leży na dnie żołądka i wtedy wyciągam ją troszkę, lekko kręcę i znów wsuwam, aż zobaczę w strzykawce treść, która mnie całkowicie uspokoi, że sonda jest tam gdzie być powinna.

Czy ktoś tu jeszcze jest? Czy doczytał do końca? Jeśli tak to bardzo Cię podziwiam, Czytelniku. Mnie by tu nie było, gdyby nie Hania.

Milczę już zbyt długo, a przecież trzeba napisać, że Hania ma się dobrze, żeby jej przyjaciół i fanów uspokoić. Bardzo chcę tak napisać, bo bardzo chcę, żeby miała się dobrze. I trudno mi przyjmować doświadczenia, które się w ten trend nie wpisują. Ale przychodzą.

Przychodzą takie oczywistości jak skrzywienie kręgosłupa, bo przecież jest u każdego "za długi", żeby się prawidłowo wygiął przy chodzeniu, to przecież jak się nie chodzi, to nie ma szans, żeby się ułożył jak trzeba. Przychodzą pomału przykurcze, bo jak się ma tak ograniczony wzorzec ruchu, jak Hania, to muszą przyjść. Ale i nagle przyszło osłabienie apetytu i tu już dystans mi siada.

Jedzenie Hani od kiedy pamiętam jest trudnym tematem. Mnóstwo pracy włożyłam w nauczenie jej picia z kubka, jedzenia łyżką (oczywiście ręce są moje, chodzi o umiejętności haninej buzi). Karmienie zawsze było bardzo czasochłonne, ale widać było jakieś hanusiowe staranie, zaangażowanie i apetyt. Ostatnio dość konsekwentnie angażuje się Hania w plucie i przybieranie miny "już mi tego więcej nie wkładaj". Czy ja muszę pisać, co to znaczy dla matki? Dla KAŻDEJ. Nie tylko matki niepełnosprawnego.

Dla mnie dodatkowo znaczy, że muszę zmierzyć się z myślą o karmieniu dojelitowym. Czy ktoś jeszcze ma siłę to czytać? Bo ja, szczerze, mam jej niewiele, by o tym pisać. A tu trzeba działać, bo konsekwencje niedożywienia niewesołe. Więc uczę się zakładać Hani sondę przez nos. Krajobraz bywa urozmaicony, ale najczęściej płacze Hania, płaczę ja (ale i jadę równocześnie z tą rurką, żeby nie było), tata śpiewa jakąś wesołą piosenkę i trzyma Hanię za rączki, żeby odwrócić jej uwagę, a Helenka z zimną krwią trzyma haniną głowę.

Słyszałam, że dzieci się do tego przyzwyczajają. 

Zakładam, że matki też.

Wakacje

Szóste urodziny Hani

Zdaje mi się, że sześć lat to taki szmat czasu, a ja wciąż uczę się, jak mądrze kochać tak niezwykłą osobę, jaką jest Hania. Jak nie pomylić jej potrzeb z własnymi, jak zachować wrażliwość i nie popaść w przewrażliwienie, jak uciec przed frustracją, kiedy nie potrafię jej pomóc i jak budować nasze wspólne szczęście komponując w nim cierpienie. Nie jestem prymusem w tej szkole, ale przepełnia mnie wielka wdzięczność Bogu, że wciąż daje mi czas na naukę.

Szkoła, szkoła, tak, szkoła jest wspaniała. I nie, nie mam obaw oddając jej Hanię - bo na takie pytania odpowiadałam ostatnio często. Hania nie opowie mi jak było w szkole, bo nie umie mówić, ale jej reakcje emocjonalne są bardzo czytelne. Dziecko, które w szkole źle się czuje nie uśmiechnie się następnego ranka na wiadomość, że właśnie znów tam jedzie. A Hania wyraźnie się z tego cieszy. Czasem, kiedy humor nie bardzo jej dopisuje, wystarczy mi, że nie protestuje. W domu oprotestowuje wtedy niemalże wszystko, a do szkoły jedzie w spokoju. Jeszcze nigdy nie przekazałam nauczycielce rozpłakanej Hani. To dla mnie znaczy, że szkoła zaspakaja jej ważne potrzeby i dziewczyna dobrze się tam czuje. 

Trzeba uczciwie napisać, że Hania w szkole czasem płacze. Jak dla mnie, to jest bardzo dobry znak, jakkolwiek dziwnie by to nie zabrzmiało. Bywają dni, kiedy w domu marudzi i płacze cały dzień. Kiedyś mnie to przygnębiało, ale kiedy usłyszałam od hospicyjnej Pani Psycholog, że tak zachowuje się absolutna większość chorych ludzi wobec swoich najbardziej zaufanych opiekunów, to zaczęło mi to schlebiać ;) W końcu, czy to nie piękne, że jest ktoś komu można się wyżalać bez końca, mając całkowitą pewność, że nas kocha i nigdy nie zostawi? 

Inną sprawą jest, że nie może być pocieszającym fakt, że dziecko w ogóle ma powody do płaczu. Nie ma co ukrywać - Hania ma ich wiele. Dla mnie niemożność komunikowania się byłaby już wystarczająca, ale tu dochodzi jeszcze kompletna niemoc wobec własnego ciała (spróbuj się chociażby, Czytelniku, nie podrapać tam, gdzie Cię właśnie zaswędziało...), cała gama reakcji meteopatycznych, aury przedpadaczkowe, problemy ze snem i... nuda. To wszystko sprawia, że często rośnie we mnie frustracja i cierpienie z powodu moich niemożności ulżenia jej w tych wszystkich biedach. Kto potrafi patrzeć spokojnie na cierpienie kogoś, kogo kocha? I jeszcze dylematy z serii: czy to jest problem, który domaga się wprowadzenia kolejnego leku, czy to jest jeszcze do poniesienia bez? Bo nie oszukujmy się, to nie są dylematy lekarzy. Lekarz od razu sięga po receptę: mam tu na to świetny lek. Tak. W końcu od tego jest lekarz. Ma rozwiązać problem. Skąd może wiedzieć, jakie efekty uboczne przyniesie u tego dziecka akurat ten specyfik? A to nie są witaminy... I tak nasza Hania przez kilka miesięcy pięknie spała, wstawała rano wypoczęta, a co za tym idzie mama też pięknie spała i wstawała rano wypoczęta, kiedy okazało się, że lek nasenny tak dziecko zwiotcza, że w czasie infekcji nie jest ono w stanie w nocy nic odkaszlnąć, oddech staje się niebezpiecznie płytki, a śniadanie wlewa się do tchawicy. To biegnę do lekarza pytać, jak szybko mogę lek bezpiecznie odstawić i dowiaduję się, że kiedy chcę! I to nawet lepiej, że chcę odstawić, bo to lek uzależniający... A przy wypisywaniu recepty nie było o tym ani słowa. 

To śpimy sobie teraz w kratkę. Jak nie idzie w nocy, to idzie w dzień. Najlepiej idzie nad ranem. A szkoła czeka od 7:30...

Szkoła

Dziś mogę napisać oficjalnie: Hania jest regularną uczennicą. Dobrnęła do pasowania pierwszaków i po czerwonym dywanie wjechała do grona uczniów szkoły. Mamy to na piśmie:

Hania do szkoły chodzi oczywiście już od września i bardzo to lubi. Zresztą żadna to niespodzianka, przecież od dwóch lat była regularnie rozkochiwana w edukacji powszechnej przez domowe nauczycielki. 

Początki były bardzo ciekawe. Jechałam na rozpoczęcie roku pełna obaw. Przecież w wakacje nie było nauczycielek, a tu nagle mam Hanię oddać do szkoły na 6 godzin! Siedzimy sobie, pijemy herbatę, przedstawiają nam się panie nauczycielki, które będą z Hanią pracowały, poznajemy rodziców i koleżanki z klasy, bardzo jest miło i sympatycznie, więc ja się zbieram na odwagę i mówię, że może na początku, to ja bym Hanię przywoziła tylko na pierwszy blok zajęć, tak na 2, 3 godziny, żeby tej szkoły nie spalić na starcie. Potem oczywiście bym wydłużała czas jej pobytu, aż byśmy gładko doszli do tych 6 godzin, hm? Trzeba było widziać minę wychowawczyni: ni to rozbawienie, ni to pożałowanie. "Znam Hanię. Ona ma pełną gotowość szkolną. Proszę nie projektować na nią swoich emocji." Co było robić? Oddałam tę Hankę następnego dnia na 6 godzin. Po tygodniu podkówek i łez pod koniec zajęć, Hania wsiąknęła w szkołę; słowem: kobieta miała świętą rację. 

Wakacje

Tak, Hania została przyjęta do szkoły! Od września będzie jeździć tam codziennie. Bardzo się z tego cieszymy. A tymczasem wakacje. Posucha. Nauczycielki odpoczywają, a Hania stara się zrozumieć, o co w tym wszystkim chodzi. Przychodziły codziennie, a od miesiąca nie ma ani jednej. Paradoksalnie pomogła nam wybrnąć z tego impasu pani neurolog. Już pół roku temu dostałam do ręki receptę z kolejnym lekiem przeciwpadaczkowym, bo dotychczasowo podawany nie jest w stu procentach skuteczny. W takim przypadku podaje się drugi do pary i liczy na to, że wyciszy to, z czym pierwszy sobie nie radzi. U Hani były to pojawiające się cyklicznie okresy trudności z zasypianiem i nagłych nocnych przerw we śnie. I tak od pół roku patrzyłam sobie na stojący na półce syrop Vetira i nie mogłam sama siebie przekonać do podania dziecku pierwszej dawki. Mam w pamięci wszystkie trudności podczas wprowadzania pierwszego leku (Depakine). Wszyscy widzieliśmy, jak nam "podmieniono" dziecko z radosnego i dość aktywnego człowieczka, na śniętą i wiecznie niezadowoloną panienkę. Pół roku minęło nim zachowanie Hani się ustabilizowało. Pół roku! Dlatego tak trudno było mi zdecydować się na podanie kolejnego leku. Co pojawiały się trudniejsze okresy we śnie Hani, to zdawały się mijać nim ja zdołałam sobie poradzić z wszystkimi swoimi rozterkami, czy podawać nowy lek, i czy na pewno właśnie teraz? Wakacje okazały się najlepszym czasem na poradzenie sobie z tymi dylematami. Nikomu innemu prócz domownikom nie będzie Hania marudzić, a i czasu na tyle, żeby może lek wycofać jeśli nie będzie skuteczny. I zaserwowałam Hani wakacje na lekkim wyciszeniu. Taki jest efekt działania tego leku. Ale już widzę, że organizm Hani sobie z tym radzi i wraca do nas wesołe dziecko. Wraca dobry humor i apetyt, ale i wybudzenia nocne wracają... Trzeba czekać jeszcze jakieś dwa tygodnie, żeby w pełni ocenić działanie leku.

Piąte urodziny

Dziś Hania kończy pięć lat. Myślę, że każde urodziny Hani są wyjątkowe, bo bardzo nas cieszy każdy kolejny rok jej życia, ale te były specjalne jeszcze z innego powodu. Pierwszy raz Hania wyjechała z domu na imprezę i to do jednego z najwspanialszych miejsc, jakie Hania zna: do szkoły.

Niełatwo było ją dobudzić, ale kiedy w końcu otworzyła oko i wysłuchała w zdumieniu "sto lat" w kilku wersjach, to usłyszała, że trzeba wstawać do szkoły. Szeroko się uśmiechnęła. Tak, ta informacja wywołuje zawsze Hani uśmiech, a nierzadko też radosne przebieranie nogami.

Śmieję się na ten widok i ja, bo przecież to było moje marzenie, żeby Hania uwierzyła, że świat jest ciekawy, że jest wielu dobrych ludzi, którym warto zaufać. Cały proces był długi. Trudno się temu dziwić skoro tak ważna część świata jak własne ciało jest nieznośnie nieposłuszna. Ale przecież każdy zaczyna się kiedyś nudzić! Zaczęło się od babć, cioć i wujków, którym warto było poświęcić chwilę i zaufać, że nie puszczą głowy (to dla zbudowania zaufania zdaje mi się u Hani kluczowe), a wtedy można było poczuć nowe zapachy, usłyszeć nowe piosenki, być kołysanym i przytulanym inaczej, niż robią to mama i tata. Potem przyszły do domu te wszystkie wspaniałe nauczycielki, każda z innymi pomysłami na zabawę, ale wszystkie z tym samym zapałem, żeby Hanię z jej złożonym systemem niuansowych komunikatów zrozumieć. To one wymyśliły, żeby raz na miesiąc wyciągać Hanię na szkolne spotkanie dzieci z grupy wczesnego wspomagania rozwoju. Początki były ciężkie, ale dość szybko udało mi się opuszczać salę na czas zabawy i nie słyszeć za drzwiami haninego płaczu. W tym roku panie nauczycielki wymyśliły, żeby Hania jeździła do szkoły na jeden dzień w tygodniu i tam odbywała swoje zajęcia z indywidualnego kształcenia rewalidacyjno-wychowawczego, które codziennie, od poniedziałku do piątku już drugi rok odbywają się w naszym domu. To był świetny pomysł. Każda zapowiedź wyjścia do szkoły jest przyjmowana entuzjastycznie. Hania jest już gotowa wyjść z domu i nie oglądać się na mamę! Złożyliśmy podanie o przyjęcie do szkoły specjalnej. Czekamy na decyzję.

Dziękujemy wszystkim, którzy pamiętają o Hani przekazując jej swój 1% podatku. Myślimy o Was z wdzięcznością przez cały rok, kupując leki, pieluchy, jedzenie, chusteczki higieniczne (których przy jedzeniu Hania zużywa naprawdę masę...), ale jakoś wyjątkowo teraz, kiedy trzeba kupić kolejny profesjonalny fotelik rehabilitacyjny. Po zliczeniu wszystkich pelot podtrzymujących hanusiowe długie, wątłe ciałko (im mniej sprawne dziecko, tym więcej ich potrzeba) został wyceniony na 10 350 zł. Szalone są te ceny, ale dzięki Wam łatwiej nam nabrać do nich dystansu.

Zaniosłam ostatnio do apteki wielkie pudło przeterminowanych leków. To mi przypomniało, że co i raz ktoś mnie zapytuje, jak tam leki ze Stanów? Trzeba jeszcze raz, wyraźnie napisać, że Hania nie bierze już żadnego z leków proponowanych przez amerykańskich lekarzy. Masa efektów ubocznych. Wystarczyłyby krzyki po podaniu amoksycyliny (ewidentne bóle brzucha), ale były też pogorszone wyniki, problemy ze spaniem, przyspieszony oddech, jakiś ogólny spadek formy. Dla mnie wyraźne znaki, że takiego leczenia Hania nie potrzebuje. Oczywiście od początku nikt nas nie mamił, że te specyfiki mają jakoś zatrzymać rozwój choroby. Miały raczej, na tyle na ile to możliwe dla dzisiejszej medycyny, wspierać funkcjonowanie chorego organizmu. Może innym dzieciom to pomaga? W przypadku organizmu Hani koszty były za wysokie.

Mamy za sobą ciężki czas wprowadzania leku przeciwpadaczkowego. Prawie przez pół roku Hania była całymi dniami śpiąca, rozdrażniona, mniej aktywna, ale faktycznie napady ustąpiły. Już teraz wiemy, że nie do końca. Każdy czas wzmożonej aktywności i entuzjastycznych reakcji na świat wiąże się z powrotem ataków, przepłakanymi nocami, kiedy wyładowania w mózgu zrywają sen. Czas na drugi lek. Wizyta u neurologa w przyszłym tygodniu. Zbierałam się do niej długo, za długo. Muszę się mocno trzymać myśli, że Hani można jeszcze lekami pomóc, a nie tylko zaszkodzić.

[Siedzę nieruchomo wpatrzona w ekran. Helena się niecierpliwi: "Oj, mamo, nie wiesz, jak skończyć? Pozdrawiam, Monika!"]

Pozdrawiam,
Monika

Grudzień nie był dla nas łatwy. Hania przeszła pierwsze w swoim życiu zapalenie płuc i mimo pisków i świstów w oddechu nie zbierała się zbyt ochoczo do kasłania. Kilka razy dziennie mama, która przecież stara się być dziecku oparciem i pomocą we wszystkim, kładła Haneczkę na kolanach głową lekko w dół i z hukiem łoiła po wątłych pleckach. Płacz pojawiał się za każdym podejściem, czy już przy zapowiedzi, co za chwilę będzie się działo, czy dopiero przy trzecim klepnięciu, ale niezawodnie... Dlaczego człowiek, którego kocham tak mnie bije?

Niełatwa jest też myśl, że trzeba nam się rozstać z kolejnymi ludźmi, którzy dla Hani są ważni. Na jesieni odeszła do innych obowiązków ukochana Rehabilitantka Hani, w styczniu nie zobaczymy już Pedagożki z hospicjum, która potrafiła wywołać u Hani salwy śmiechu. Żegna się też z nami Pan Doktor, który przez dwa lata był dla nas prwdziwym oparciem. My, dorośli przyjmujemy te zmiany nie bez żalu, ale ze zrozumieniem a Hania? Nie wiem. Wciąż pojawia się we mnie myśl: jak ja jej to wytłumaczę? Przyglądam się jej starszej siostrze, która ma niespożyte pokłady energii i zaangażowania w to co się dzieje tu i teraz. Może nic nie muszę tłumaczyć?

Mimo tych grudniowych smutków muszę przyznać, że mijający rok był naprawdę udany. Chorowaliśmy mało, sił nam starczało do wszystkich obowiązków, Helenka zdała do szkoły muzycznej, dzięki serdecznej pomocy dobrych ludzi i determinacji taty mieliśmy wspaniałe wakacje. Do tego wszystkiego spotykaliśmy ludzi o pięknych sercach, którzy na różne sposoby wnieśli do naszego domu wiele radości. Wdzięczność, wielka wdzięczność Bogu za nich! Trudno oprzeć się wrażeniu, że dzięki Hani spotykamy lepszą część świata.

Tymczasem Czytelniku wierny, czy przypadkowy pięknych, radosnych Świąt Narodzenia Boga wśród ludzi!

już listopad...

Hania ma się dobrze. Po wakacyjnej przerwie znów może się cieszyć swoją ukochaną szkołą domową. Zakończenie pierwszego roku szkolnego był piękne i uroczyste:

Bardzo polecam przeczytanie oceny opisowej! I radość całego domu: otrzymała promocję do dalszej nauki, chociaż rehabilitantka straszyła, że jak się tak będzie lenić przy ćwiczeniu, to nie zda z WFu ;-)

Potem nastąpiły wakacje. Zupełnie niepotrzebnie. Po co wyjeżdżać z domu, gdzie się człowiek czuje tak bezpiecznie? I gdzie są moje nauczycielki? Bardzo się staraliśmy uzasadnić sensowność wakacji w życiu człowieka i chyba ostatecznie byliśmy dość przekonujący. Dość.

Hania smacznie śpi. Po krótkiej przerwie znów dość smacznie sypia. Przerwa była spowodowana spadkiem stężenia leku przeciwpadaczkowego we krwi. Wróciły napady. Może to dlatego, że dziewczynie się urosło, przytyło? Neurolog podniosła dawkę leku i sytuacja zdaje się stabilizować. Byliśmy też ostatnio u ortopedy i stomatologa, którzy utwierdzili nas w przekonaniu, że kiedy Hana długo płacze, to raczej nie dlatego, że biodro idzie ku zwichnięciu, czy ząb się psuje. Trzeba nam po prostu oswoić zjawisko aury przednapadowej.

Dużo się wydarzyło ostatnio. Nie zawsze umiem się tym podzielić. Myślę, że warto by o tym na blogu napisać, a potem nie wiem, jak to pozbierać.

Na przykład, nie pisałam o tym wcześniej, ale w zeszłym roku znalazły nas w internecie dwie mamy, obie świeżo po usłyszeniu miażdżącej diagnozy: Canavan. Niesłychanie dzielne - tak się szybko wyzbierały. Piszę "wyzbierały" chociaż wcale nie jestem pewna, co to w naszym położeniu znaczy? Że zajmujemy się dalej z miłością i troską naszymi dziećmi, wkładając mnóstwo energii w utrzymanie ich dobrej kondycji? Że uśmiechamy się do innych ludzi i naprawdę cieszą nas różne rzeczy? A jeśli nie potrafimy czasem zapanować nad łzami w miejscach publicznych, to nadal się to "wyzbieranie" liczy?...

A jeszcze obiecałam kiedyś Ani, że napiszę, jak ludzie powinni odnosić się do niepełnosprawnych, chorych dzieci i ich rodzin. Ja oczywiście nie mam pojęcia, jak oni powinni się do nich odnosić. Myślę sobie, że kochać ich trzeba, czyli nade wszystko zauważać po prostu. A dalej, to tyle ile kto potrafi. Jeden potrafi nie pokazać swojego strachu, czy odrazy, drugi potrafi się uśmiechnąć, trzeci nawet zagadnąć, czy w czymś pomóc, a są tacy, którzy potrafią przy takich ludziach trwać. Jasne, że zdarza się, że ktoś chory pomimo naszych najlepszych intencji poczuje się jakimś zachowaniem dotknięty, ale prawdziwie dotknięty to jest swoją niemocą, poczuciem wykluczenia i samotnością w cierpieniu. Jak ktoś mi mówi, że marzy, żeby nie oglądało się za nim pół ulicy, to nie słyszę tu zmęczenia ludzką serdecznością, ale ciężar przekonania, że te spojrzenia mówią mu: ty tu nie pasujesz, męczy nas sama myśl, że istniejesz, wolelibyśmy Cię nie widzieć, nie wiedzieć. Wykluczenie - to jest najtrudniejsze.

Na Wielkanoc

Życzę wszystkim Państwu wiary i nadziei na życie i zmartwychwstanie w Jezusie Chrystusie.

Czwarte urodziny

Hania skończyła dziś cztery lata i zdaje się mieć z tym dobrze. Padawka opanowana, czyli leki zadziałały, a humor wrócił - rodzina znów w spokoju i radości notuje hanine uśmiechy. Piękny czas, za który jesteśmy bardzo wdzięczni.
Jak to przy rocznicach bywa, człowieka bierze przynajmniej na wspominki jeśli nie na podsumowania. Przypominam sobie dzień urodzenia Hani, potem moment jeszcze niepełnej a już bardzo niepokojącej diagnozy i moją gorącą modlitwę o choć dwa lata życia Hani (!). Dziś mijają cztery. Niełatwe cztery lata, ale jak powiedział ostatnio tata: na nic by ich nie zamienił.

Hania rośnie i zmienia się, a my - jej rodzina, czyli prawie cały świat - musimy przyjąć bez paniki, że czas przynosi nie tylko nowe umiejętności, ale i nowe objawy choroby. Dlatego nie zaskoczyła nas bardzo padaczka. Mieliśmy sobie po cichu nadzieję, że może nas ominie, ale skoro jednak postanowiła nie omijać, to co się poradzi. Wiadomo, że taka przypadłość ma zupełnie inny ciężar gatunkowy, kiedy dotyka upośledzone fizycznie dziecko. Hania nie upadnie, bo siedzi i nie zostanie odsunięta z powodu padaczki na margines społeczny, bo już od dobrych trzech lat zupełnie radośnie go zamieszkuje.

Nie wiemy, jak ona się ze swoją padaczką czuje. Na pewno nie podoba jej się wybudzanie ze snu (bo napady zrywają sen i najczęściej zdarzają się wieczorem, zaraz po zaśnięciu, albo nad ranem - wtedy mózg jest najbardziej aktywny). Nie jest też zachwycona leczeniem. Z tego, co wiem, leków na padaczkę jest wiele i zanim trafi się na skuteczny, trochę czasu upływa. Lek trzeba łagodnie wprowadzić (od malutkich dawek, do docelowej), a w razie problemów łagodnie z niego wyjść. I trzeba jeszcze dać mu czas, żeby zadziałał. Dajemy właśnie czas pierwszemu zaproponowanemu. Jakoś nie bardzo z tego korzysta póki co, bo napady nadal są. Ale i objawy uboczne są. To się Hani nie podoba. To się właściwie nikomu nie podoba. Nawet Panie Nauczycielki zgłaszają, że Hania mniej skłonna do współpracy, ospała albo ewentualnie poddenerwowana. I stanowczo mniej radosna. Czekamy.

Trochę wstyd się przyznać, ale moje wieczory za sprawą padaczki (którą w domowym języku dla zmiękczenia nazywamy padawką) zyskały na jakości. Do tej pory po uśpieniu Hani rzucałam się w wir domowych robót typu odgruzowanie łazienki, wyczołganie się ze stosu bielizny do prasowania itp. lub, uczciwie trzeba to napisać, doczłapywałam do komputera, żeby odpisać na maile, doczytać zaległe wiadomości, czy też bezmyślnie zagapić się w strumień świadomości tzw. znajomych na fb. Od czasu pojawienia się u Hani padawki mam ważną misję - prowadzenie kalendarza napadów. Usypiam Hanię i czekam. Leżę sobie po ciemku i mam poczucie, że to jest niesamowicie ważkie, to moje leżenie i patrzenie na śpiące dziecko. Ale długo tak się nie da bez zaśnięcia, więc zaopatrzyłam się w czołówkę i jak już dłuższą chwilę nic się nie dzieje, to ją zapalam i czytam patrząc kątem oka na Hanię. Czytam KSIĄŻKI! Taki luksus! Słowem, drodzy znajomi nie martwcie się o mnie. Nie odpisuję, bo pławię się w luksusie. Byczę się po prostu wieczorami i tyle.

Wszystkim Przyjaciołom Hani życzymy na Święta Bożego Narodzenia radości i pokoju.

Slajdowisko było piękne.

Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy chcieli przemierzyć tego popołudnia drogę do opactwa we mgle i przy -10 stopniach. Kilku bohaterów przybyło nawet miejskim autobusem. Chciało im się! Ojcowie Benedyktyni, nie dość, że przyszli a przecież i udostępnili salę, sprzęt, wydrukowali ulotki, zamieścili informację na swojej stronie, to jeszcze zaserwowali wszystkim herbatę, kawę i ciastka. Przy moich podziękowaniach uśmiechnęli się tylko lekko, pobłogosławili Hanię i powiedzieli: "Tak trzeba, tak trzeba...". Sama Hania zachowywała się jak na bohaterkę wieczoru przystało, czyli śmiała się do mikrofonu, pozwalała się błogosławić, głaskać i całować po rączkach. Podobała jej się twórczość rosyjskich kompozytorów w wykonaniu kwartetu smyczkowego, gaszenie światła dla poprawienia jakości wyświetlanych zdjęć i jak nie ziewała ostentacyjnie, to była zupełnie grzeczna.

Wszystkim, którzy nie dotarli do Tyńca tego pięknego wieczoru, szczerze radzę nadrobić wybierając się na Wschód z pomysłodawcami i dyrektorami wykonawczymi całego przedsięwzięcia: Nastką i Darkiem. Oboje tworzą idealny miks świetnej organizacji, poczucia humoru, serdeczności i wrażliwości. Wakacje na Wschodzie w ich towarzystwie będą na pewno niezapomnianą przygodą!

www.wyprawynawschod.pl

Zebrano 1418 zł. Przypomnę tu, co się dzieje w takich sytuacjach z pieniędzmi, bo nie dla wszystkich jest to jasne. Na zorganizowanie takiej zbiórki trzeba mieć zezwolenie. Nasze miało numer 189/54/2012. Jest kilka osób odpowiedzialnych za zbiórkę, którymi to osobami nie mogą być rodzice dziecka. Wypełniają różnego rodzaju pisma, żeby zezwolenie dostać, ale i po całej imprezie piszą sprawozdanie i wpłacają zebrane pieniądze na subkonto Hani w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Są to pieniądze do naszej dyspozycji tylko wtedy, jeśli wydamy je na rzecz zdrowia i poprawy warunków życia Hani. Wygląda to tak, że kupując dla Hani wózek, materac przeciwodleżynowy, ale także pieluchy, jedzenie, czy płacąc za prywatną rehabilitację, wizytę lekarską  bierzemy fakturę na fundację z dopiskiem "Hanna Mączyńska 9816", opłacamy ją i wysyłamy do fundacji. W fundacji pochylają się nad tym odpowiednie organy, stwierdzają, czy faktycznie jest to wydatek w temacie "zdrowie i poprawa warunków życia Hanny Mączyńskiej" i jeśli wszystko się zgadza, ze środków zgromadzonych na subkoncie Hani oddają nam poniesione wcześniej koszty. Jak Państwo widzicie, nie jest łatwo wydać Wasze pieniądze bez sensu, co i nam pozwala spać spokojnie :)

Jeszcze raz dziękujemy wszystkim, którzy nam pomagają!

Zapraszamy 9 grudnia do tynieckiego opactwa!