1% dotarł!

Kilka tygodni temu system uporał się z papierologią i zlano na konto Hani pieniądze z 1%. Nie powiem, zrobiło to na nas ogromne wrażenie... Imponująco wygląda lista miast: Będzin, Białystok, Bielsko-Biała, Biłgoraj, Bochnia, Braniewo, Brzesko, Chrzanów, Cieszyn, Częstochowa, Dębica, Dzierżoniów, Elbląg, Gdynia, Gorlice, Gostynin, Grajewo, Jarosław, Jasło, Jaworzno, Katowice, Kraków, Krosno, Legionowo, Legnica, Lublin, Lubliniec, Łódź, Nowy Sącz, Otwock, Piaseczno, Proszowice, Przemyśl, Pruszków..., Puck, Radom, Rzeszów, Sieradz, Skierniewice, Słupsk, Sucha Beskidzka, Szczecin, Świdnica, Tarnowskie Góry, Tarnów, Toruń, Wadowice, Warszawa, Wieliczka, Włodawa, Wołomin, Wrocław, Zakopane, Zamość, Zawiercie, Zduńska Wola, Żory!!!

Trudno to dokładnie policzyć, ale wygląda na to, że zebrało się ponad 35 tysięcy złotych! Bardzo dziękujemy! Nie myśleliśmy, że z akcji podatkowej można zebrać tak konkretną kwotę i ucieszyliśmy się z tego niezmiernie. Zaczęliśmy pracować na rzecz poprawy samopoczucia Hani: poprosiliśmy naszą panią rehabilitantkę, żeby przyjeżdżała dwa razy w tygodniu i śmiałym wzrokiem rozejrzeliśmy się po stronach ze specjalistycznym sprzętem.

Wszystkie przekazane na rzecz Hani środki zostaną wykorzystane na rehabilitację i poprawę jakości jej życia. Najłatwiej byłoby podzielić się hasłem dostępu do naszej strony przychodów i rozchodów w fundacji, ale nie możemy tego zrobić - ofiarodawcy mają prawo do prywatności (tak! widzimy ich! :) W tej sytuacji trzeba o wydatkach pisać na blogu. To zaczynam (tych, których takie wynurzenia nudzą przepraszam):

Wózek, którego prywatnie nazywam mercedesem kosztował 10640 zł. W internecie można znaleźć cenę wersji podstawowej, która dla Hani niestety nie jest wystarczająca (dokupiliśmy peloty boczne i głowowe, blokadę skrętnych kół + budkę z folią przeciwdeszczową). Bliscy wiedzą, że szczególnie ekscytowała mnie cena budki (bo myślę, że warto, by dziecku nie padało na głowę, względnie wiatr nie zrywał czapki) - 745,79 zł... Ale trzeba tu oddać budce, że jest w najwyższym standardzie. Choć ja chciałam zwykłą. Nie było. Było wszystko w najwyższym standardzie. Wracając: przy zakupie wózka wykorzystaliśmy przysługujące nam dofinansowanie z NFZ (1800 zł na wózek i 700 zł na fotelik). PFRON jak pisałam w tym czasie już świecił pustkami, więc nie wsparł. Reasumując na wózek z konta Hani (czyli z pieniędzy ofiarodawców) wydaliśmy 8140 zł.

Od września przyjeżdża do Hani fantastyczna pani Ada. Do tej pory raz w tygodniu, teraz jesteśmy umówione na 2 razy w tygodniu. Jedna wizyta kosztuje 65 złotych.

Z pieniędzy zgromadzonych na koncie w fundacji kupujemy też Hani czasem bieliznę (niewiele trzeba, bo szafa po starszej siostrze trzeszczy), jedzenie i pieluchy.

Najbliższy planowany wydatek, to domowa podstawa jezdna do siedziska z wózka Kimba Spring firmy OttoBock, bo z podłogi robi nam się pomału klepisko od kółek wożących Hanię także w terenie (moja mama wchodzi i mówi błagalnym głosem: ja wam umyję tą wykładzinę, więc my na to, ale mamo to nie ma teraz najmniejszego sensu i ona jest nieszczęśliwa ;) A poważnie to ten wózek jest wielki i nie wszędzie w domu da się nim wjechać. I postanowiliśmy jednak oszczędzać swoje wątłe kręgosłupy i zaprzestać noszenia tego sprzętu na drugie piętro. Podstawa kosztuje 2059,75 zł.

Wszystko to tylko i aż ekonomia. Najważniejsze jest jednak to, że tak wielu ludzi bezinteresownie nam pomogło. Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni!

targi książki

Hania była na targach książki i zniosła to, trzeba powiedzieć, świetnie. Robiąc postój techniczny w kątku jednej z sal nie sposób było nie zauważyć dość dużego, przerażonego niemowlaka, który wył straszliwie, a mama mówiła do słuchawki telefonu: "Wiesz, on się przestraszył ludzi!". Bo tam się można przestraszyć ludzi. Marcin usłyszawszy wczoraj wieczorem, że chcę pojechać na targi otworzył szeroko oczy ze zdumienia. Dlaczego nie? Udało się rok temu, to może i w tym się uda (przemilczałam zeszłoroczne bolesne wspomnienie wierzgającej Heleny, która wyraźnie nie poradziła sobie z ilością wrażeń i urządzała histerię z powodu zagubienia oczka biedronki, która wykonała na którymś stoisku z książkami dla dzieci). I rzeczywiście się udało. Nikt nie płakał. Hania miała momenty zwątpienia, ale w porę lądowała na skrzypiącym ramieniu matki i uspakajała się natychmiast. Zobaczyliśmy 1/50 tego, co chcieliśmy zobaczyć, ale co tam. Najważniejsze, że udało się nabyć książkę niezwykłej ciotki Justyny.

Po co Hani targi? Kłopot polega na tym, że ona wciąż nie życzy sobie, żeby matka się oddalała. Pomijam cały złożony problem pt. praca zawodowa (tudzież zarobkowa), a mówię o zwykłej kawie z koleżanką, czy pomarzyć - popołudniu na mieście z samą Helenką, nie mówiąc już o wyjściu moim z Marcinem a bez dzieci. Przerabiamy to w różnych wariantach: wyjście poranne, południowe, popołudniowe, wieczorno-nocne. Nic. Za każdym razem jest krzyk i płacz przerażenia. To nie trwa chwilę. Jak się już zacznie, to się ciągnie aż do mojego przyjścia... Efekt jest żałosny: babcia zapłakana, tata wstrząśnięty, Helena rzucająca się na moją szyję, że nareszcie ją wybawiłam z tej traumy, a na koniec ja zalana łzami i wyrzutami sumienia na widok Hani. Oczywiście robimy suche zaprawy ze mną w drugim pokoju i jest lepiej niż było, ale to nadal daje mi czas mniej więcej na spacer dokoła bloku. Na szczęście Hania w ciągu dnia śpi i wtedy jest szansa na chwilę dłuższe wyjście. Pamiętam jak we wrześniu pierwszy raz pojechałam odebrać Helenkę z przedszkola. Co za niezwykłe wrażenie: jadę tramwajem, patrzę przez okno, przyglądam się ludziom. Potem wchodzę do przedszkola i proszę o wywołanie z sali Helenki a pani taksuje mnie nieufnym spojrzeniem i pyta: "A pani, przepraszam, jest kim?". Dodam, że Helenka chodzi drugi rok do przedszkola... Potem zbiega Helena i rzuca mi się na szyję z radości.
- Gdzie tata?
- W domu.
- A Hania?
- Też w domu.
I wybuch euforii:
- Mamo! Przyjechałaś po mnie SAMA!!!...

Jeszcze o integracji sensorycznej

Hania czuje się dużo lepiej. Już nie pierwszy raz zdumiewa mnie jej odporność. Dziś była na pierwszych zajęciach z integracji sensorycznej i bardzo jej się tam podobało (nam też). Na początek wylądowała w basenie z piłkami. Nierówno pod plecami, dziwne dźwięki, piłki wchodzące na ręce i buzię. Zdziwienie i uśmiech. Pani terapeutka z kosza wyjmowała sprzęty do masowania i drapania (kolczaste piłki o różnej twardości, rękawice kąpielowe, szczotki, kamyki w worku). Znów się podobało. Zostaliśmy pouczeni, że takie dzieci jak Hania potrzebują mocnego dotyku, mocnych wrażeń. Rzeczywiście: na plastykowej macie przypominającej krótką sztuczną trawę, mogącej służyć na rozgrzewkę dla fakira Hania leżała w pełnym odprężeniu. Później było zaleganie na pełzających rodzicach - na zasadzie: przy braku własnego ruchu chętnie poczuję cudzy. Przypomniało nam się, ile w pierwszym roku życia Hani przeszliśmy kilometrów nosząc ją na rękach! Ona bardzo wyraźnie się tego domagała. Do dziś kręgosłupy trzeszczą, ale nie ma zmiłuj, naprzód matko, ihaa! Zajęcia skończyły się "kąpielą" w szeleszczącej folii. Świetne! Nie dość, że odbija światło, więc można coś zobaczyć, to szeleści podkreślając każdy najmniejszy ruch.

Tyle nowych wrażeń i ani minuty płaczu!

Hania przeziębiona. Chyba nic wielkiego, bo choć z małego noska leje się okrutnie, to apetyt dopisuje, a po południu to nawet już były jawne chichy z tatowych żartów.

Przed południem byliśmy na komisji terapeutów sensorycznych. Ale od początku: rok temu, kiedy zaczytywałam się książką Grażyny Banaszek "Rozwój niemowląt, jego zaburzenia a rehabilitacja metodą Vojty" zaintrygował mnie rozdział poświęcony integracji sensorycznej. W telegraficznym skrócie to harmonijne odbieranie i prawidłowe przetwarzanie bodźców pochodzących ze wszystkich zmysłów (więcej na stronie Polskiego Towarzystwa Integracji Sensorycznej). Później usłyszałam o pani Małgorzacie Domagalskiej, specjalistce tej dziedziny, pracującej w Krakowie z dziećmi niepełnosprawnymi. Zadzwoniłam do miejsca, w którym pracuje i okazało się, że najpierw musi obejrzeć Hanię KOMISJA. Komisja była przemiła i niezwykle nam życzliwa. Przeprowadziwszy z nami wywiad życzliwie nas poinformowała, że Hanka pomimo posiadania od pół roku oświadczenia o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, programu wczesnego wspomagania rozwoju nie realizuje. A nam naiwnym się zdawało, że owszem! Przeoczyliśmy mały szczegół, że w tym programie przysługuje Hani od 4 do 8 godzin zajęć tygodniowo. Zanieśliśmy owszem pół roku temu te wszystkie papiery w dwa miejsca. W jednym skończyło się na kilku spotkaniach i  telefonie, że zajęcia odwołane - zadzwonią do nas, żeby uzgodnić terminy, jeśli będzie taka możliwość (pamiętam akcent na to, że ONI mają dzwonić, nie my). Nie zadzwonili. W drugim miejscu umawiają się z nami na zajęcia z psychologiem co jakieś 2-3 miesiące. Pochlipałam sobie w kątku, że nikt nie podejmuje się pracy z Hanią, a tu się okazuje, że dziewczynie należą się 4 godziny w tygodniu, jak chłopu ziemia, że się wyrażę!

Zatem komisja umówiła Hanię na regularne spotkania z terapeutą integracji sensorycznej.

Muszę przypomnieć sobie jeżdżenie samochodem, bo to daleko i tramwajem dokoła miasta... Nie lubię jeździć samochodem. Tłukę boczne lusterka. Integracja sensoryczna mi szwankuje.

Notuję lekkie odprężenie rodziny M :) Od jakiegoś czasu Hania cicho i spokojnie oddycha (czyli krtań opadła jak należy, choć późno), świetnie je i zupełnie nieźle pije - ileż zmartwień w związku z tym nas opuściło! Do tego już ponad miesiąc jeździmy Nowym Wózkiem! Hania za nim przepada (tata trochę mniej, bo musi go nosić z góry na dół i z dołu na drugie piętro). Jeździmy nim też po domu, nierzadko kręcąc wiry (ach, te skrętne koła!) uszczęśliwiające Hankę - śmieje się w głos i macha nogami. Lubi też jeździć po pokojach i niby przypadkiem w coś po drodze uderzać "Bam!". Wózek kosztował krocie, więc i oczekiwania mamy wobec niego wybujałe. Ma wytrzymać niejedno "Bam"! Kiedy dziś rano znaleźliśmy na podłodze śrubkę byliśmy zdziwieni. Jak to? To temu "mercedesowi" wypadają śrubki? I on tak zamierza gubić je w terenie? Zaczęliśmy obsesyjnie dokręcać.

Z wózkiem to była taka historia, że mieliśmy dostać dofinansowania przynoszące ulgę. Owszem NFZ się wywiązał, ale w PFRONie usłyszałam, że niestety pieniądze się już skończyły. Dostali ich w tym roku o jedną trzecią mniej + zapewnienie, że żadnych dodatkowych funduszy do końca roku nie będzie. W sklepie medycznym poszła plotka, że za to dostali powodzianie. Co się dziwić. Powodzianie też potrzebują. A że niepełnosprawnym zabrali? Wiadomo. Komu mieli zabrać? My to jednak jesteśmy kraj społecznie rozwinięty INACZEJ... Jak ktoś niedomaga, a nie ma rodziny, która go wesprze, albo pomocnych przyjaciół - leży. Jakoś nie sposób zapomnieć, że nie każdy ma takie szczęście do ludzi, jak my. I nie każdy umie poprosić o pomoc. W biedzie tak łatwo wpaść w pułapkę myśli, że na pomoc się nie zasługuje!

Rehabilitant udomowiony

Mamy nareszcie rehabilitanta dojazdowego! Rehabilitantkę właściwie. Miała przyjechać, żeby dowiedzieć się jak najwięcej o stanie Hani i polecić kogoś, kto mógłby z nią pracować. Co tu kryć, uroda i urok osobisty Hanuli omamiły ją dokumentnie ;) Hania na wiele jej pozwalała i zachowywała się dużo pewniej niż w szpitalu (tak jak przypuszczałam). Duża w tym zasługa pani Ady, która intuicyjnie zwracała się do niej jak ja! (wstyd się przyznać, ale tzn. mówiła wysoko, trochę krasnoludkowym głosem). Rozbawiło mnie to, że używała nawet tych samych zwrotów, zdrobnień - to musiało przełamać hanusiowy dystans. Bardzo bezpośrednia i ciepła osoba. Cieszę się, że zdecydowała się z Hanią pracować.

1%

Zadzwoniłam do naszej fundacji, bo rzeczywiście dziwnie długo 1%, co go te rzesze ofiarowały na Hankę, nie ma, a przedstawiciele rzeszy pytają. Sprawa przedstawia się tak: fundacja ma, ale nie będzie wiedziała ile i komu dać, aż dostanie listę z Ministerstwa Finansów. W zeszłym roku dostała ją w połowie września i księgowała na subkontach podopiecznych do końca listopada. O.