Festiwal był!

Chodzę dziś i coraz mi gardło ściska. Żeby taką imprezę specjalnie dla naszej Hanusi... Tylu ludzi zaangażowanych! Muzyków elektryzujących, plastyków przezdolnych, sponsorów hojnych, organizatorów oddanych sprawie i szalonych w najpiękniejszym tego słowa znaczeniu. Musi zatkać. I jak tu wyrazić wdzięczność? Bezradny człowiek zupełnie. "Dziękujemy" po prostu? Zwykłe, pospolite "dziękujemy"?!...

Byliśmy tam! Że tata, obie babcie, dziadek, ciocie, wujkowie i Helenka byli, to chyba jasne, ale Haniaaa! Pierwszego dnia była jakieś 15 minut, bo przecież dziewczyny wieczorem już wyczerpane i w drodze do łóżek, ale musiałyśmy to zobaczyć. Drugiego dnia była już całe trzy godziny i jakżesz jej się podobało, jakże jej było tam dobrze! Cały ten czas po prostu chłonęła dźwięki i chociaż podskakiwała ze strachu przy oklaskach, nawet przez chwilę się nie skrzywiła. Rozglądała się od jednego światła do drugiego i była bardzo zadowolona, co zamanifestowała krótką drzemką :)

A powodów do zadowolenia było dużo. Wspaniała muzyka autorska:
Andy Baily
Eluktrick
Don't Ask Smingus
Lights Dim
Maria Celeste
Mijagi
Tymon Tymański
12 strings
i coverowe Latające Talerze.

Do tego szalona loteria fantowa, w której każdy los wygrywał. Ile było emocji i śmiechu! A "fantów" tyle, że będą z tego jeszcze aukcje na Allegro.

Dziękujemy



Acha i jeszcze ważne: zdjęcie Hani upiększono na Wallstreet :)

Festiwal charytatywny dla naszej Hani!

Przejeżdżając przez Mazowsze odwiedziliśmy moich dziadków na wsi. Przepadam za nimi, a z miejscem, w którym mieszkają wiąże się mnóstwo wspaniałych wspomnień z dzieciństwa. Dziadek ma 91 lat i jest w doskonałej formie, babcia o pięć lat młodsza też jest sprawna i niewiele się zmieniła od czasów mojego dzieciństwa takie odnoszę wrażenie. To właśnie po niej Helenka dostała imię. Zdawało mi się, że najpiękniej jest nazywać dzieci imionami ich przodków, których się znało i kochało. Pamiętam, jak mocno z Marcinem byliśmy przywiązani do myśli o nadaniu imienia dziecku po tej, mojej babci! Nie znając jeszcze płci żartowaliśmy, że to będzie Helena albo Helen. Z Hanią było inaczej. To imię bardzo nam się podobało i żadne inne zdawało się nie pasować. Był tylko jeden szkopuł: to imię nosiła niepełnosprawna siostra mojej mamy i wiedzieliśmy, że zawsze znajdzie się ktoś, kto za głowę się złapie, jak mogliśmy tak nazwać córkę. Teraz, kiedy wiadomo, jak bardzo Hania jest chora oczywiście usłyszeliśmy, że skusiliśmy los. Dziadkowie do dziś sprawy imienia nigdy nie skomentowali, ale faktu jej choroby zaakceptować wciąż nie potrafią. Ja im tłumaczę po kilka razy od nowa, na czym polega to schorzenie, a oni zasmuceni słuchają, po czym zawsze któremuś się wyrwie: "A może Pan Bóg da, że się odmieni? A może jeszcze będzie się dobrze rozwijała". Babcia podchodzi do Hani z wielką miłością i troską. Mówi cichutko do niej, ucisza krzyczącego dziadka, zachwyca się hanusiową buzią i powtarza, że trzeba ją bardzo mocno kochać. Dziadek sobie nie radzi. Na początku wyrwało mu się, że mogliśmy mu nie mówić, bo on nie chciałby wiedzieć. Potem mówił o Hani "to" ("Jak to się czuje?"). Teraz powtarza, że to kłopot wielki, bo ja nie mogę pójść do pracy i zamęczę się, ale trudno, nie wszystko w życiu się udaje. Słucham tego i chociaż moja mama karci dziadka za takie mocne słowa wypowiadane przy nas, jakoś się nie oburzam. Słucham tego spokojnie, bo te słowa brzmią bardzo znajomo. Słyszę je wszystkie w sobie. I zachwyt Hanią, miłość do niej wielką, i troskę o jej życie, i nadzieję, że będzie zdrowa, i chęć by o wszystkim co złe zapomnieć, i próbę dystansowania się, żeby nie bolało, i żal, że jednak do pracy nie pójdę, i strach, że się zamęczę. I durne przypuszczenie, że nadając jej imię skusiłam los, choć przecież wcale w to nie wierzę.

Jesteśmy! Wróciliśmy z wakacji. Najpierw zalegałyśmy u Cioci Marty w Warszawie (trochę długo, ale było nam tak dobrze!) a potem pojechaliśmy już wszyscy nad morze. Martwiłam się o Hanię, czy wielość nowych bodźców nie będzie dla niej zbyt dużym stresem, ale zupełnie niepotrzebnie. Była w świetnym humorze!

PS. Niech wybaczą Wszyscy Mazowieccy Nieodwiedzeni. Najpierw umęczyły nas upały (a Ciocia Marta kupiła natychmiast klimatyzator, od którego trudno było się oderwać), potem deszcze. Następnym razem...

To była trzydniówka: trzy dni wysokiej gorączki a po nich wysypka. Do tego zęby tak się pchają, że aż w nocy trzeba płakać, język w kulkę zwijać, żeby przypadkiem dziąsła nie dotknął, ale za to gardło przytyka - nie łatwo tu o złoty środek. W jedzeniu i piciu krok w tył, ale niech tylko te zęby w końcu wyjdą, zaraz nadrobimy.

Chciałabym napisać o rehabilitacji, jak to Hani świetnie ćwiczenia idą i zwlekam z tym, bo ciągle nie mogę tego napisać... Po różnych perypetiach na szpitalnym oddziale dziennym rehabilitacji panią od ćwiczeń mamy wspaniałą, niezwykle delikatną, z wielkim wyczuciem, a masażystkę bardzo wrażliwą, jednak Hania przede wszystkim broni się i wszystko oprotestowuje. Łzy się leją strumieniami. Przy Hydroksyzynie jest o tyle lepiej, że kiedy biorę ją na ręce, to szybko się uspakaja, nie roztrząsa krzywd i nie chowa urazy, ale muszę znów w fachowe ręce oddać, więc krzyk. Ponoć dużo maluchów tak przy ćwiczeniu płacze. Staram się spokojnie (nie mogę się tu pochwalić wielkimi osiągnięciami) czekć aż się dziewczyna przyzwyczai, zauważy, że nikt jej nie robi krzywdy, że jest bezpieczna.

Pytają znajomi o jeden procent, a my nie możemy nic powiedzieć, bo US ma, zdaje się, czas do końca lipca na jego rozliczenie.

O jedzeniu i piciu

Złość+drażliwość+ślinotok=stawiam na zęby. Lubię stawiać na zęby. A ponieważ z drzemki popołudniowej w obliczu złości i drażliwości nici, więc mam więcej wieczoru. To może w końcu więcej szczegółów z nauki jedzenia i picia u wspaniałej pani Łady.

Przyjechaliśmy dumni, bo Hanka ładnie już jadła, tylko nie zawsze otwierała buzię przed łyżką, więc jedną ręką otwierałam jej buzię, a drugą wjeżdżałam z jedzeniem. Pani Łada zapytała: mogę teraz ja? I wykonała zjazd łyżką spod haninego nosa, przez górną wargę i zatrzymała na dolnej. Hanka oczywiście otworzyła modelowo paszczę :) Takie proste! Mieliśmy ochotę wymyć pani Ładzie samochód już w tym momencie, a to był dopiero początek wizyty!

Przeszliśmy do picia. Byliśmy przygotowani: kubek do picia dla niemowląt (MEDELA) i soczek. Jeszcze w domu zabierając sok myślałam: no, trzymam za kobietę kciuki, bo w domu próbowałam różnych sztuczek z piciem i nic. A pani Łada dolała po prostu trochę soku do deseru zagęszczonego sinlakiem (którym to prezentowaliśmy osiągi w jedzeniu) i przelała do kubka Medeli. Miało to konsystencję gęstej śmietany, jogurtu. Zamoczyła w tym palec i dała odrobinę Hani do buzi; posmarowała tą mieszanką brzeg kubka, a następnie oparła go mocno na dolnej wardze Hani i przechyliła tylko tyle, by płyn lekko dotknął górnej. Można przytrzymywać palcem miękkie miejsce w podbródku, jak przy nauce jedzenia - to pomaga wywołać odruch połykania. Konsternacja trwała dobrą chwilę, mała próbowała otwierać buzią, jak do łyżki, ale nic się nie wlewało. W końcu pociągnęła pierwszą porcję, a że poczuła znajomy smak i prawie taką samą jak zawsze konsystencję - połknęła! Radośni rodzice zaraz zostali pouczeni, żeby nie odrywać kubka od ust Hani, zanim sama nie odwróci głowy. Musi się nauczyć pokazywać, kiedy chcę przerwę. Gdy zamknie buzię, można trochę przechylić kubek, ale kiedy otwiera, znów wracamy do punktu startowego, żeby nic na siłę nie wlewać. Ona musi nauczyć się sama to kontrolować. Taką konsystencją poimy 5 razy dziennie przez pierwszy miesiąc, zawsze gdy mała jest głodna (czyli zmotywowana do nauki). Kiedy ząbkuje i ma zły humor - odpuszczamy, żeby unikać złych skojarzeń. Nic na siłę. Po miesiącu można stopniowo rozrzedzać płyn. I bardzo ważna uwaga końcowa: przy nauce zanadto nie wycierać buzi, bo to zawsze dodatkowe bodźce sensoryczne. Leje się za kołnierz, a my nic; żadnych nerwowych ruchów z chusteczką, pełen luz i pokerowa twarz ;) (heh to jest dla mnie najtrudniejsze).

Pani Łada nas niezwykle podbudowuje. Hania nie sięga rączkami do buzi, więc nie miała okazji nauczyć się gryzienia, ale na wizycie usłyszeliśmy, że tak łatwo nie odpuścimy i na naukę gryzienia też przyjdzie czas. Na razie do przecierów trzeba dodawać trochę rozgotowanego albo dmuchanego ryżu (z dmuchanym czekamy aż rozmięknie!), pokruszone chrupki kukurydziane, drobny makaron, żeby odzwyczaić Hanię od jednolitej masy. Gryzienie już teraz możemy trochę poćwiczyć na chrupkach kukurydzianych. Podajemy je do boku, czyli jakby w policzek a nie prosto na język (bo gryziemy bokiem a nie siekaczami) i trzymamy oczywiście część wystającą z buzi, żeby dziecko nie wchłonęło całości przed rozpuszczeniem i się nie zadławiło.

Dłuugi wieczór... Zaczął się od przygryzienia języka, potem obowiązkowy protest przeciwko drapiącej w gardło Hydroxizynie, po drodze mama włosy przy podnoszeniu głowy za mocno pociągnęła a przy zasypianiu znów rączki zaczęły biegać przed nosem, więc nie dało się odmówić sobie polowania na nie choć jak zawsze bez sukcesu. Przemęczenie. Ząb? Nie ząb? Gardło?! Helenka bierze drugi w życiu antybiotyk, ja czuję kulkę przy przełykaniu, więc się nad Hanią trzęsę i trzymam za nią kciuki, żeby i tym razem zaskoczyła nas swoją odpornością.

Ale dzień miał swoje piękne momenty, takie jak zupełnie nieprzewidziany atak śmiechu tuż przed powitaniem Pana Przedstawiciela Z Wózkiem Kimba Do Prezentacji. Bo czas na zakup wózka. Ponoć czas na zakup TEGO wózka. Pani Doktor Rehabilitacji nie przedstawiła nam żadnej alternatywy. To się tylko wydaje, że to taka duża kwota, mówiła, z NFZ dostaną państwo 1800 zł, z PFRONu 2700 zł, resztę uzbieracie z fundacji. Nie da się ukryć, że pojazd wygląda bardzo profesjonalnie i solidnie. Niemiecki. Hania w nim nagle długa, bo wyprostowana; rączki jej się otworzyły. Oczywiście po chwili zaczęła protestować, bo to za nowe.