Konferencja

Spotkanie badaczy i rodzin z chorobą Canavan mamy oczywiście już za sobą. Przeżyłyśmy chwilę rozczarowania, kiedy okazało się, że plan konferencji przysłany nam wcześniej przez organizatorów był planem dla naukowców, którzy owszem usiłowali integrować się z rodzinami podczas posiłków, ale za chwilę znikali za zamkniętymi drzwiami swojej sali spotkań. Byłam przekonana, że rodziny będą mogły słuchać tych wykładów! Plan był jednak taki, że my w tym czasie mieliśmy dzielić się swoimi doświadczeniami i integrować. No dobrze. Pierwsze spotkanie było bardzo symptomatyczne. Myślałam, że tylko polskie rodziny mają problemy z opieką medyczną, ale szybko się okazało, że to bolączka wszystkich rodziców canavanowych dzieci. Wszyscy się skarżyli na lekarzy, którzy choć zazwyczaj nie słyszeli o chorobie naszych dzieci to i tak nie chcieli słuchać informacji od rodziców, bo przecież wiedzieli lepiej. Włos się jeżył na głowie od tych opowieści. A to zaaplikowano lekarstwo, po którym dziecko przestało oddychać, a to lekceważono rodziców, którzy utrzymywali, że dziecko ma właśnie ciężki atak padaczki i udzielono pomocy dopiero po trzech godzinach. Ktoś mądrze podsumował, że trzeba zawsze mieć przy sobie wydrukowaną informację o chorobie i jeśli zdarzy się konieczność konsultacji z nieznanym dotychczas specjalistą wręczyć mu kartkę z komentarzem, że rozmawiać będziemy dopiero wtedy, kiedy przeczyta to co tam jest tam napisane. Nie możemy dać się zbić z tropu, bo to my jesteśmy ekspertami od zdrowia naszego dziecka. Warto także nosić spis leków, które dziecko aktualnie przyjmuje. 

Cóż, to było jedyne spotkanie, w którym Hania pozwoliła mi w pełni uczestniczyć (bo akurat zasnęła mi na rękach). Do końca konferencji walczyłyśmy z konsekwencjami zmiany czasu: Hanuli chciało się spać w przedziwnych porach, była rozdrażniona i zaniepokojona mnogością nowych głosów. Na szczęście była z nami ciocia Marta i dyktafon pożyczony od Ulubionych Sąsiadów.

Naukowcy nie byli znowu tacy bardzo hermetyczni. Na koniec konferencji wywiesili plakaty dla złaknionych wiedzy rodziców. Ktoś ma ochotę rzucić okiem? Proszę bardzo. Obiecali też pokonferencyjne publikacje. Zarzucimy nimi naszych lekarzy. A co.

Na konferencji poznałyśmy kilkanaście wspaniałych rodzin. Szczególne wrażenie zobiła na mnie Sherii – radosna mama dwóch wspaniałych nastolatek: chorej Rachel i zdrowej Katie. Miała zupełnie niezwykły dystans do siebie i swojej sytuacji, a przy tym była bardzo empatyczna i pomocna. Nosiła Hanię na rękach i powtarzała, że muszę zatrudnić pielęgniarkę, bo to dobrze nam obydwu zrobi. Zupełnie niezwykła była też Peggy – mama trzech chorych dziewczynek i zdrowego syna. Płakała ze wzruszenia na widok wszystkich dzieci i wychwalała internet, który pomógł jej przełamać trwającą lata izolację. Ostatniego dnia konferencji rozbawiła nas koszulką: „Super mom, super wife, super tired”... Jednak najwazniejszym dla mnie doświadczeniem tej konferencji było poznanie rodziny z Norwegii. Zupełnie przypadkiem przysiadłyśmy się do nich już na pierwszej kolacji. Dwóch chłopców, mama, tata, babcia i dziadek. Rozmawiamy o dalekiej podróży z Europy, a ja rozglądam się dokoła i pytam, kto z Was jest chory? Pytanie trochę głupie, ale wszyscy wyglądali bardzo zdrowo, a to przecież spotkanie rodzin z chorobą Canavan. Zaszkliły im się oczy. Podróż na konferencję zaplanowali rok temu i postanowili przyjechać pomimo tego, że trzy miesiące temu zmarł ich czteroletni synek, Emil, chory na Canavan. Wyobraźcie sobie, że Ci ludzie przez całą konferencję płakali! Zawieszali się patrząc na inne chore dzieci, kapali łzami w talerze podczas posiłków i opowiadali o synu zupełnie otwarcie wycierając mokre oczy. Na pożegnalnej kolacji poszli zrobić sobie zdjęcie z chłopcem, który najbardziej przypominał im zmarłego syna... Wzięli go na kolana i ze łazami pozowali do zdjęcia.

Tak jak wszyscy rodzice jestem przerażona myślą o cierpieniu i śmierci dziecka. Boję się też pustki po jego odejściu. Norwedzy zdumieli mnie odwagą i stylem konfrontacji z najtrudniejszymi emocjami. Nie było w nich rozpaczy. Owszem płakali, ale i śmiali się, byli serdeczni dla innych, czuli dla siebie nawzajem. Mocna rodzina.