Perfugium zaśpiewa dla Hani!

Szpital

Dziękuję, Hania już dużo lepiej. Osłuchowo czysto, dziś odstawiliśmy antybiotyk. Usłyszeliśmy też, że dziewczyny mogą wychodzić na spacer, więc natychmiast na ten spacer poszły. Bo chyba nie pisałam, że chorowały na zapalenie oskrzeli synchronicznie? Miałam kryzys, jak się dowiedziałam o chorobie Helenki leżąc z Hanią w szpitalu. Ale na kryzys miałyśmy z innymi mamami sposób: idąc (a właściwie biegnąc) do toalety położonej na innym piętrze (tak, na naszym oddziale nie było toalety dla rodziców) mijałyśmy Oddział Onkologiczno-Hematologiczny. Świadomość, że moje dziecko leży na "zwykłym" oddziale niemowlęcym przywracała do pionu.

Kiedy dziś myślę o tej całej sprawie ze szpitalem, to zdaje mi się, że może i dobrze się stało, że tam trafiłyśmy. Przynajmniej dowiedziałam się, co takiego specjalnego robi się z dziećmi chorymi na zapalenie oskrzeli: nic. Podaje się dożylnie antybiotyk (w domu można doustnie), inhaluje (mamy nebulizator) i odciąga wydzielinę (problemem niemowląt, ale i dzieci leżących, takich jak Hania, jest brak dobrze rozwiniętego odruchu kaszlowego. Nie wykasłają się porządnie, tylko zaczynają się dusić). Odciąganie zrobiło na mnie największe wrażenie. Pani pielęgniarka wkładała dziecku do nosa i do gardła długą cienką rurkę (naprawdę głęboko), dziecko wyło i rzęziło przerażone, a mama patrzyła zdumiona, ile to tego się naprodukowało i zaległo w tak małym człowieku. Serce się ściskało na widok płączących maluchów, ale puszczało gdy słyszało się swobodny oddech dziecka po zabiegu. Zasysanie przez rurki miałam za jedyne uzasadnienie trzymania nas w szpitalu, ale okazało się, że i takie urządzenie na użytek domowy można kupić! Uczciwie jednak trzeba przyznać, że może nie dowiedziałabym się o jego istnieniu, gdyby nie szpital. Zupełnie bezcenne było także obserwowanie pracy terapeuty oddechowego. To był taki superspec od wyżej wspomnianego ustrojstwa. Przychodził do dziecka, układał je głową lekko niżej tułowia, klepał bardzo dokładnie od połowy pleców w górę, omijając kręgosłup a nie oszczędzając boków i klatki piersiowej. Po oklepywaniu zasysał. I żeby uratować rzesze niemowląt, których matki będą obijać według tej instrukcji podkreślę, że terapeuta oklepywał dzieci... gumowym ustnikiem od respiratora. Jeśli nie mamy akurat pod ręką ustnika od respiratora, to trzeba dłoń ułożyć w łódkę i dopiero łódką klepać w wątłe plecki. Zostałyśmy też pouczone, że pod żadnym pozorem nie wolno oklepywać dzieci z szalejącym stanem zapalnym dróg oddechowych, bo wtedy pomagamy mu się rozprzestrzenić. Dopiero, gdy stan zapalny jest zaleczony (czy też wy-) trzeba klepaniem pomóc "ewakuować wydzielinę". Tak powiedział. Ewakuować powiedział. Bo to fachowiec był.

Zapalenie oskrzeli

Wróciłyśmy wczoraj z długiego weekendu spędzonego w szpitalu. Poprzedni tydzień upłynął Hani na gorączkowaniu i rozbieraniu się przed przypadkowymi pediatrami, na zmianę to bagatelizującymi jej infekcję, to truchlejącymi ze strachu przed wzięciem odpowiedzialności za jej leczenie. Udało się w końcu ustalić, że warto wziąć antybiotyk. W drugiej dobie temperatura spadła i szło ku lepszemu, ale nie dawała mi spokoju myśl, że nikt tak naprawdę uważnie jej nie osłuchał, a wiem, że leżące dzieci mają słabszy odruch kaszlowy i łatwiej o zapalenie płuc. Kto się nie przestraszy? Lekarze szpitalni - oni nie takie przypadki widzieli. Pojechałyśmy na SOR przy Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie - Prokocimiu. Mamy blisko. Dyżurująca pani doktor nie wzbudziła mojego zaufania, za sprawą beznamiętnego spojrzenia i wyprawy po druki recept, która zajęła jej 50 minut. Tu też hasło "Canavan" poskutkowało rozszerzeniem oczu i natychmiastowym odesłaniem nas. Tym razem na RTG klatki piersiowej i na oddział. Nie rozumiałam co się dzieje, bo mała była naprawdę w niezłym stanie. Pochlipałam siostrze w rękaw (jak dobrze, że akurat przyjechała, bo tata Marcin akurat wyjechał) i poniosłam Hanię na 3 oddział niemowlęcy szpitalnej kliniki chorób dzieci. Mierzenie, ważenie, pobieranie krwi, zakładanie wenflonu - wszystko to bez oglądania zdjęcia RTG. Taką moc ma skierowanie wypisane przez lekarza z SOR, chociaż na widok pieczątki z nazwiskiem na skierowaniu pielęgniarki podniosły oczu ku niebu. Na nic moje próby wywinięcia się z oddziału. Hanię zbadały jeszcze dwie lekarki i żadna nie zająknęła się o trzaskach w płucach. "Czekamy na zdjęcie". To, że zostajemy zostało przesądzone dużo wcześniej. Byłam zła na siebie, że wymyśliłam ten SOR. Wiadomo, że szpital to nie tylko opieka specjalistów, ale i cała masa zarazków. Po trzech dobach wypisano nas, a w kilku rozmowach z pielęgniarkami i lekarzami upewniłam się, że z automatu wrzucono Hanię do szpitala, choć mogła leczyć się w domu.

1% dotarł!

Kilka tygodni temu system uporał się z papierologią i zlano na konto Hani pieniądze z 1%. Nie powiem, zrobiło to na nas ogromne wrażenie... Imponująco wygląda lista miast: Będzin, Białystok, Bielsko-Biała, Biłgoraj, Bochnia, Braniewo, Brzesko, Chrzanów, Cieszyn, Częstochowa, Dębica, Dzierżoniów, Elbląg, Gdynia, Gorlice, Gostynin, Grajewo, Jarosław, Jasło, Jaworzno, Katowice, Kraków, Krosno, Legionowo, Legnica, Lublin, Lubliniec, Łódź, Nowy Sącz, Otwock, Piaseczno, Proszowice, Przemyśl, Pruszków..., Puck, Radom, Rzeszów, Sieradz, Skierniewice, Słupsk, Sucha Beskidzka, Szczecin, Świdnica, Tarnowskie Góry, Tarnów, Toruń, Wadowice, Warszawa, Wieliczka, Włodawa, Wołomin, Wrocław, Zakopane, Zamość, Zawiercie, Zduńska Wola, Żory!!!

Trudno to dokładnie policzyć, ale wygląda na to, że zebrało się ponad 35 tysięcy złotych! Bardzo dziękujemy! Nie myśleliśmy, że z akcji podatkowej można zebrać tak konkretną kwotę i ucieszyliśmy się z tego niezmiernie. Zaczęliśmy pracować na rzecz poprawy samopoczucia Hani: poprosiliśmy naszą panią rehabilitantkę, żeby przyjeżdżała dwa razy w tygodniu i śmiałym wzrokiem rozejrzeliśmy się po stronach ze specjalistycznym sprzętem.

Wszystkie przekazane na rzecz Hani środki zostaną wykorzystane na rehabilitację i poprawę jakości jej życia. Najłatwiej byłoby podzielić się hasłem dostępu do naszej strony przychodów i rozchodów w fundacji, ale nie możemy tego zrobić - ofiarodawcy mają prawo do prywatności (tak! widzimy ich! :) W tej sytuacji trzeba o wydatkach pisać na blogu. To zaczynam (tych, których takie wynurzenia nudzą przepraszam):

Wózek, którego prywatnie nazywam mercedesem kosztował 10640 zł. W internecie można znaleźć cenę wersji podstawowej, która dla Hani niestety nie jest wystarczająca (dokupiliśmy peloty boczne i głowowe, blokadę skrętnych kół + budkę z folią przeciwdeszczową). Bliscy wiedzą, że szczególnie ekscytowała mnie cena budki (bo myślę, że warto, by dziecku nie padało na głowę, względnie wiatr nie zrywał czapki) - 745,79 zł... Ale trzeba tu oddać budce, że jest w najwyższym standardzie. Choć ja chciałam zwykłą. Nie było. Było wszystko w najwyższym standardzie. Wracając: przy zakupie wózka wykorzystaliśmy przysługujące nam dofinansowanie z NFZ (1800 zł na wózek i 700 zł na fotelik). PFRON jak pisałam w tym czasie już świecił pustkami, więc nie wsparł. Reasumując na wózek z konta Hani (czyli z pieniędzy ofiarodawców) wydaliśmy 8140 zł.

Od września przyjeżdża do Hani fantastyczna pani Ada. Do tej pory raz w tygodniu, teraz jesteśmy umówione na 2 razy w tygodniu. Jedna wizyta kosztuje 65 złotych.

Z pieniędzy zgromadzonych na koncie w fundacji kupujemy też Hani czasem bieliznę (niewiele trzeba, bo szafa po starszej siostrze trzeszczy), jedzenie i pieluchy.

Najbliższy planowany wydatek, to domowa podstawa jezdna do siedziska z wózka Kimba Spring firmy OttoBock, bo z podłogi robi nam się pomału klepisko od kółek wożących Hanię także w terenie (moja mama wchodzi i mówi błagalnym głosem: ja wam umyję tą wykładzinę, więc my na to, ale mamo to nie ma teraz najmniejszego sensu i ona jest nieszczęśliwa ;) A poważnie to ten wózek jest wielki i nie wszędzie w domu da się nim wjechać. I postanowiliśmy jednak oszczędzać swoje wątłe kręgosłupy i zaprzestać noszenia tego sprzętu na drugie piętro. Podstawa kosztuje 2059,75 zł.

Wszystko to tylko i aż ekonomia. Najważniejsze jest jednak to, że tak wielu ludzi bezinteresownie nam pomogło. Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni!

targi książki

Hania była na targach książki i zniosła to, trzeba powiedzieć, świetnie. Robiąc postój techniczny w kątku jednej z sal nie sposób było nie zauważyć dość dużego, przerażonego niemowlaka, który wył straszliwie, a mama mówiła do słuchawki telefonu: "Wiesz, on się przestraszył ludzi!". Bo tam się można przestraszyć ludzi. Marcin usłyszawszy wczoraj wieczorem, że chcę pojechać na targi otworzył szeroko oczy ze zdumienia. Dlaczego nie? Udało się rok temu, to może i w tym się uda (przemilczałam zeszłoroczne bolesne wspomnienie wierzgającej Heleny, która wyraźnie nie poradziła sobie z ilością wrażeń i urządzała histerię z powodu zagubienia oczka biedronki, która wykonała na którymś stoisku z książkami dla dzieci). I rzeczywiście się udało. Nikt nie płakał. Hania miała momenty zwątpienia, ale w porę lądowała na skrzypiącym ramieniu matki i uspakajała się natychmiast. Zobaczyliśmy 1/50 tego, co chcieliśmy zobaczyć, ale co tam. Najważniejsze, że udało się nabyć książkę niezwykłej ciotki Justyny.

Po co Hani targi? Kłopot polega na tym, że ona wciąż nie życzy sobie, żeby matka się oddalała. Pomijam cały złożony problem pt. praca zawodowa (tudzież zarobkowa), a mówię o zwykłej kawie z koleżanką, czy pomarzyć - popołudniu na mieście z samą Helenką, nie mówiąc już o wyjściu moim z Marcinem a bez dzieci. Przerabiamy to w różnych wariantach: wyjście poranne, południowe, popołudniowe, wieczorno-nocne. Nic. Za każdym razem jest krzyk i płacz przerażenia. To nie trwa chwilę. Jak się już zacznie, to się ciągnie aż do mojego przyjścia... Efekt jest żałosny: babcia zapłakana, tata wstrząśnięty, Helena rzucająca się na moją szyję, że nareszcie ją wybawiłam z tej traumy, a na koniec ja zalana łzami i wyrzutami sumienia na widok Hani. Oczywiście robimy suche zaprawy ze mną w drugim pokoju i jest lepiej niż było, ale to nadal daje mi czas mniej więcej na spacer dokoła bloku. Na szczęście Hania w ciągu dnia śpi i wtedy jest szansa na chwilę dłuższe wyjście. Pamiętam jak we wrześniu pierwszy raz pojechałam odebrać Helenkę z przedszkola. Co za niezwykłe wrażenie: jadę tramwajem, patrzę przez okno, przyglądam się ludziom. Potem wchodzę do przedszkola i proszę o wywołanie z sali Helenki a pani taksuje mnie nieufnym spojrzeniem i pyta: "A pani, przepraszam, jest kim?". Dodam, że Helenka chodzi drugi rok do przedszkola... Potem zbiega Helena i rzuca mi się na szyję z radości.
- Gdzie tata?
- W domu.
- A Hania?
- Też w domu.
I wybuch euforii:
- Mamo! Przyjechałaś po mnie SAMA!!!...

Jeszcze o integracji sensorycznej

Hania czuje się dużo lepiej. Już nie pierwszy raz zdumiewa mnie jej odporność. Dziś była na pierwszych zajęciach z integracji sensorycznej i bardzo jej się tam podobało (nam też). Na początek wylądowała w basenie z piłkami. Nierówno pod plecami, dziwne dźwięki, piłki wchodzące na ręce i buzię. Zdziwienie i uśmiech. Pani terapeutka z kosza wyjmowała sprzęty do masowania i drapania (kolczaste piłki o różnej twardości, rękawice kąpielowe, szczotki, kamyki w worku). Znów się podobało. Zostaliśmy pouczeni, że takie dzieci jak Hania potrzebują mocnego dotyku, mocnych wrażeń. Rzeczywiście: na plastykowej macie przypominającej krótką sztuczną trawę, mogącej służyć na rozgrzewkę dla fakira Hania leżała w pełnym odprężeniu. Później było zaleganie na pełzających rodzicach - na zasadzie: przy braku własnego ruchu chętnie poczuję cudzy. Przypomniało nam się, ile w pierwszym roku życia Hani przeszliśmy kilometrów nosząc ją na rękach! Ona bardzo wyraźnie się tego domagała. Do dziś kręgosłupy trzeszczą, ale nie ma zmiłuj, naprzód matko, ihaa! Zajęcia skończyły się "kąpielą" w szeleszczącej folii. Świetne! Nie dość, że odbija światło, więc można coś zobaczyć, to szeleści podkreślając każdy najmniejszy ruch.

Tyle nowych wrażeń i ani minuty płaczu!

Hania przeziębiona. Chyba nic wielkiego, bo choć z małego noska leje się okrutnie, to apetyt dopisuje, a po południu to nawet już były jawne chichy z tatowych żartów.

Przed południem byliśmy na komisji terapeutów sensorycznych. Ale od początku: rok temu, kiedy zaczytywałam się książką Grażyny Banaszek "Rozwój niemowląt, jego zaburzenia a rehabilitacja metodą Vojty" zaintrygował mnie rozdział poświęcony integracji sensorycznej. W telegraficznym skrócie to harmonijne odbieranie i prawidłowe przetwarzanie bodźców pochodzących ze wszystkich zmysłów (więcej na stronie Polskiego Towarzystwa Integracji Sensorycznej). Później usłyszałam o pani Małgorzacie Domagalskiej, specjalistce tej dziedziny, pracującej w Krakowie z dziećmi niepełnosprawnymi. Zadzwoniłam do miejsca, w którym pracuje i okazało się, że najpierw musi obejrzeć Hanię KOMISJA. Komisja była przemiła i niezwykle nam życzliwa. Przeprowadziwszy z nami wywiad życzliwie nas poinformowała, że Hanka pomimo posiadania od pół roku oświadczenia o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, programu wczesnego wspomagania rozwoju nie realizuje. A nam naiwnym się zdawało, że owszem! Przeoczyliśmy mały szczegół, że w tym programie przysługuje Hani od 4 do 8 godzin zajęć tygodniowo. Zanieśliśmy owszem pół roku temu te wszystkie papiery w dwa miejsca. W jednym skończyło się na kilku spotkaniach i  telefonie, że zajęcia odwołane - zadzwonią do nas, żeby uzgodnić terminy, jeśli będzie taka możliwość (pamiętam akcent na to, że ONI mają dzwonić, nie my). Nie zadzwonili. W drugim miejscu umawiają się z nami na zajęcia z psychologiem co jakieś 2-3 miesiące. Pochlipałam sobie w kątku, że nikt nie podejmuje się pracy z Hanią, a tu się okazuje, że dziewczynie należą się 4 godziny w tygodniu, jak chłopu ziemia, że się wyrażę!

Zatem komisja umówiła Hanię na regularne spotkania z terapeutą integracji sensorycznej.

Muszę przypomnieć sobie jeżdżenie samochodem, bo to daleko i tramwajem dokoła miasta... Nie lubię jeździć samochodem. Tłukę boczne lusterka. Integracja sensoryczna mi szwankuje.