Święta

Ależ ja miałam ambicje przed tymi Świętami! Ho ho! Komu ja życzeń nie wyślę, oj! I na blogu zamieszczę tekst porywający z oszałamiającym elementem graficznym! Tak, tak... Skończyło się na nieskoordynowanym bieganiu, niańczeniu obydwu dziewczyn, bo przeziębione, aby potem raczyły mieć (znów synchroniczne) zapalenie ucha. Prawego w obu przypadkach. To tak we wszystkich rodzinach jest, bo już nie pamiętam z dzieciństwa? A jak się ma ośmioro dzieci, to jest osiem zapalonych prawych uszu równocześnie? ;) Muszę zadzwonić do Ani zapytać, chociaż ona ma tylko czwórkę.

Święta pomimo tego były naprawdę miłe. I babcie, i dziadek, i ciocia Marta przy stole, nie mówiąc już o choince, karpiu, prezentach, kolędach, ulubionych gościach łupiących w gry planszowe, krótkim wypadzie na makowiec cioci Inki, a nawet, tadam, moim wyjściu do kościoła w święto Świętej Rodziny. Wisząca na mnie Hanulka zasnęła, więc wybiegłam. Co to była za msza! Kazanie w pięty, odnowienie przyrzeczeń małżeńskich, specjalne błogosławieństwo dla małżonków. Sama stanęłam w kolejce, takiej okazji się nie przegapia. Modli się nade mną franciszkanin miły a potem pochyla głowę i szeptem: "A gdzie druga połowa?" "W domu z chorymi dziećmi". Ucieszył się o dziwo, chyba bał się, że usłyszy "Poszedł w cholerę" ;) W kościele poruszenie, ksiądz z ambony zachęca do całowania żon tu i teraz. Ludzie zaskoczeni, ale całują się, a co, ocierają łzy wzruszenia. Coś pięknego.

Dla mnie (dla nas) to święto jest wyjątkowe nie tylko ze względu na treść. To była nasza pierwsza małżeńska niedziela. Przyjechaliśmy busem z naszego wesela, które skończyło się o 6 rano 300 km stąd i poszliśmy do kościoła na niedzielną mszę. A tam stoi dominikanin i mówi DO NAS kazanie. Mówi nam, co to znaczy być mężem i żoną. Siedzimy i beczymy ze wzruszenia, a potem idziemy do zakrystii ściskać księdza.

Wspominki, wspominki.

Wyrwało mi się, bo siódmą rocznicę mieliśmy w poniedziałek.

Trzeba napisać słówko w końcu, bo grudzień nie był miesiącem mdłym (chociaż w pewnym sensie był, ale na szczęście nie dla Hani - szalejący w organizmie Helenki, a potem moim rotawirus łaskawie ją ominął).  

Po pierwsze koncert się odbył i był piękny, jak donieśli tata, dwie babcie i dziadek. Oni tam omywali trzewia w niebiańskiej harmonii dźwięków, ja w tym czasie omywałam córki w wannie. Kilkunastostopniowy mróz wybił mi z głowy wszystkie pomysły na temat, jak by tu pojechać z dziewczynami chociaż na jeden króciutki psalmik? A Perfugium stało dzielnie w zimnym kościele i śpiewało tak, że aż dziadek następnego dnia wyprowadził nam z domu obie ich płyty :)

Drugie ważne wydarzenie miało miejsce 333 dnia roku, o czym poinformowała mnie krakowska telewizja tramwajowa utwierdzając mnie w przekonaniu, że telewizor człowiekowi szkodzi na głowę (bo po co komu wiedzieć takie rzeczy?). Otóż 333 dnia roku rozwiązałam umowę o pracę. Tydzień wcześniej dowiedziałam się, że Państwo ma dla mnie świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 580 zł, które pragnie mi zaoferować za opiekowanie się niepełnosprawnym dzieckiem. Ale jest warunek – nie mogę pracować.  Nie interesuje Państwa to, że jestem na urlopie wychowawczym i nie dostaję z tego tytułu grosza. Państwo chce mnie bezrobotną, taki jest przepis. Muszę uczciwie napisać, że ten wspaniały przepis wszedł w życie już w styczniu tego roku, a wiedzy w tym temacie nie zawdzięczam zaangażowanemu pracownikowi opieki społecznej, tylko mojej siostrze, która wyrwała kiedyś z gazety stronę z wielkim tytułem „Pieniądze na niepełnosprawne dziecko” i przywiozła mi ostatnio z hasłem: „A zobacz, Monia, czy tam czegoś ciekawego nie piszą?”. Pisali. Państwo ma dla mnie nie tylko „wynagrodzenie”, ono ma dla mnie SKŁADKĘ EMERYTALNĄ! To jest coś, o czym Zwykła Matka Na Wychowawczym możne tylko pomarzyć. I tu mnie Państwo ma.

Trzecie wydarzenie miało miejsce 13 grudnia około godziny 19tej. O tej porze wróciliśmy z Marcinem z blisko trzygodzinnego wypadu BEZ DZIECI i zastaliśmy w domu roześmianą Hankę. Euforia! Ale to nie był przypadek. Ostatnio Hania zrobiła się mniej lękliwa, coraz więcej się śmieje i bawi nie tylko z mamą. Zaczęłam namawiać tatę, babcię, żeby ją karmili, przewijali, kąpali. Chcę, żeby wiedziała, że nie jestem jedynym człowiekiem zaspakajającym jej potrzeby, że może czuć się bezpiecznie też przy innych. Moja mama złapała z Hanią niezwykły kontakt, mają dosłownie napady śmiechu! Słuchamy tego z Marcinem zachwyceni. Oczywiście nadal są punkty dnia, kiedy tylko ja mogę podejść i ma się rozumieć wszystko zależy od humoru. Teraz Hanula ma katar, więc otwartość na innych kuleje. Normalne. Każdy ma tak przy katarze, prawda?

Perfugium zaśpiewa dla Hani!

Szpital

Dziękuję, Hania już dużo lepiej. Osłuchowo czysto, dziś odstawiliśmy antybiotyk. Usłyszeliśmy też, że dziewczyny mogą wychodzić na spacer, więc natychmiast na ten spacer poszły. Bo chyba nie pisałam, że chorowały na zapalenie oskrzeli synchronicznie? Miałam kryzys, jak się dowiedziałam o chorobie Helenki leżąc z Hanią w szpitalu. Ale na kryzys miałyśmy z innymi mamami sposób: idąc (a właściwie biegnąc) do toalety położonej na innym piętrze (tak, na naszym oddziale nie było toalety dla rodziców) mijałyśmy Oddział Onkologiczno-Hematologiczny. Świadomość, że moje dziecko leży na "zwykłym" oddziale niemowlęcym przywracała do pionu.

Kiedy dziś myślę o tej całej sprawie ze szpitalem, to zdaje mi się, że może i dobrze się stało, że tam trafiłyśmy. Przynajmniej dowiedziałam się, co takiego specjalnego robi się z dziećmi chorymi na zapalenie oskrzeli: nic. Podaje się dożylnie antybiotyk (w domu można doustnie), inhaluje (mamy nebulizator) i odciąga wydzielinę (problemem niemowląt, ale i dzieci leżących, takich jak Hania, jest brak dobrze rozwiniętego odruchu kaszlowego. Nie wykasłają się porządnie, tylko zaczynają się dusić). Odciąganie zrobiło na mnie największe wrażenie. Pani pielęgniarka wkładała dziecku do nosa i do gardła długą cienką rurkę (naprawdę głęboko), dziecko wyło i rzęziło przerażone, a mama patrzyła zdumiona, ile to tego się naprodukowało i zaległo w tak małym człowieku. Serce się ściskało na widok płączących maluchów, ale puszczało gdy słyszało się swobodny oddech dziecka po zabiegu. Zasysanie przez rurki miałam za jedyne uzasadnienie trzymania nas w szpitalu, ale okazało się, że i takie urządzenie na użytek domowy można kupić! Uczciwie jednak trzeba przyznać, że może nie dowiedziałabym się o jego istnieniu, gdyby nie szpital. Zupełnie bezcenne było także obserwowanie pracy terapeuty oddechowego. To był taki superspec od wyżej wspomnianego ustrojstwa. Przychodził do dziecka, układał je głową lekko niżej tułowia, klepał bardzo dokładnie od połowy pleców w górę, omijając kręgosłup a nie oszczędzając boków i klatki piersiowej. Po oklepywaniu zasysał. I żeby uratować rzesze niemowląt, których matki będą obijać według tej instrukcji podkreślę, że terapeuta oklepywał dzieci... gumowym ustnikiem od respiratora. Jeśli nie mamy akurat pod ręką ustnika od respiratora, to trzeba dłoń ułożyć w łódkę i dopiero łódką klepać w wątłe plecki. Zostałyśmy też pouczone, że pod żadnym pozorem nie wolno oklepywać dzieci z szalejącym stanem zapalnym dróg oddechowych, bo wtedy pomagamy mu się rozprzestrzenić. Dopiero, gdy stan zapalny jest zaleczony (czy też wy-) trzeba klepaniem pomóc "ewakuować wydzielinę". Tak powiedział. Ewakuować powiedział. Bo to fachowiec był.

Zapalenie oskrzeli

Wróciłyśmy wczoraj z długiego weekendu spędzonego w szpitalu. Poprzedni tydzień upłynął Hani na gorączkowaniu i rozbieraniu się przed przypadkowymi pediatrami, na zmianę to bagatelizującymi jej infekcję, to truchlejącymi ze strachu przed wzięciem odpowiedzialności za jej leczenie. Udało się w końcu ustalić, że warto wziąć antybiotyk. W drugiej dobie temperatura spadła i szło ku lepszemu, ale nie dawała mi spokoju myśl, że nikt tak naprawdę uważnie jej nie osłuchał, a wiem, że leżące dzieci mają słabszy odruch kaszlowy i łatwiej o zapalenie płuc. Kto się nie przestraszy? Lekarze szpitalni - oni nie takie przypadki widzieli. Pojechałyśmy na SOR przy Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie - Prokocimiu. Mamy blisko. Dyżurująca pani doktor nie wzbudziła mojego zaufania, za sprawą beznamiętnego spojrzenia i wyprawy po druki recept, która zajęła jej 50 minut. Tu też hasło "Canavan" poskutkowało rozszerzeniem oczu i natychmiastowym odesłaniem nas. Tym razem na RTG klatki piersiowej i na oddział. Nie rozumiałam co się dzieje, bo mała była naprawdę w niezłym stanie. Pochlipałam siostrze w rękaw (jak dobrze, że akurat przyjechała, bo tata Marcin akurat wyjechał) i poniosłam Hanię na 3 oddział niemowlęcy szpitalnej kliniki chorób dzieci. Mierzenie, ważenie, pobieranie krwi, zakładanie wenflonu - wszystko to bez oglądania zdjęcia RTG. Taką moc ma skierowanie wypisane przez lekarza z SOR, chociaż na widok pieczątki z nazwiskiem na skierowaniu pielęgniarki podniosły oczu ku niebu. Na nic moje próby wywinięcia się z oddziału. Hanię zbadały jeszcze dwie lekarki i żadna nie zająknęła się o trzaskach w płucach. "Czekamy na zdjęcie". To, że zostajemy zostało przesądzone dużo wcześniej. Byłam zła na siebie, że wymyśliłam ten SOR. Wiadomo, że szpital to nie tylko opieka specjalistów, ale i cała masa zarazków. Po trzech dobach wypisano nas, a w kilku rozmowach z pielęgniarkami i lekarzami upewniłam się, że z automatu wrzucono Hanię do szpitala, choć mogła leczyć się w domu.

1% dotarł!

Kilka tygodni temu system uporał się z papierologią i zlano na konto Hani pieniądze z 1%. Nie powiem, zrobiło to na nas ogromne wrażenie... Imponująco wygląda lista miast: Będzin, Białystok, Bielsko-Biała, Biłgoraj, Bochnia, Braniewo, Brzesko, Chrzanów, Cieszyn, Częstochowa, Dębica, Dzierżoniów, Elbląg, Gdynia, Gorlice, Gostynin, Grajewo, Jarosław, Jasło, Jaworzno, Katowice, Kraków, Krosno, Legionowo, Legnica, Lublin, Lubliniec, Łódź, Nowy Sącz, Otwock, Piaseczno, Proszowice, Przemyśl, Pruszków..., Puck, Radom, Rzeszów, Sieradz, Skierniewice, Słupsk, Sucha Beskidzka, Szczecin, Świdnica, Tarnowskie Góry, Tarnów, Toruń, Wadowice, Warszawa, Wieliczka, Włodawa, Wołomin, Wrocław, Zakopane, Zamość, Zawiercie, Zduńska Wola, Żory!!!

Trudno to dokładnie policzyć, ale wygląda na to, że zebrało się ponad 35 tysięcy złotych! Bardzo dziękujemy! Nie myśleliśmy, że z akcji podatkowej można zebrać tak konkretną kwotę i ucieszyliśmy się z tego niezmiernie. Zaczęliśmy pracować na rzecz poprawy samopoczucia Hani: poprosiliśmy naszą panią rehabilitantkę, żeby przyjeżdżała dwa razy w tygodniu i śmiałym wzrokiem rozejrzeliśmy się po stronach ze specjalistycznym sprzętem.

Wszystkie przekazane na rzecz Hani środki zostaną wykorzystane na rehabilitację i poprawę jakości jej życia. Najłatwiej byłoby podzielić się hasłem dostępu do naszej strony przychodów i rozchodów w fundacji, ale nie możemy tego zrobić - ofiarodawcy mają prawo do prywatności (tak! widzimy ich! :) W tej sytuacji trzeba o wydatkach pisać na blogu. To zaczynam (tych, których takie wynurzenia nudzą przepraszam):

Wózek, którego prywatnie nazywam mercedesem kosztował 10640 zł. W internecie można znaleźć cenę wersji podstawowej, która dla Hani niestety nie jest wystarczająca (dokupiliśmy peloty boczne i głowowe, blokadę skrętnych kół + budkę z folią przeciwdeszczową). Bliscy wiedzą, że szczególnie ekscytowała mnie cena budki (bo myślę, że warto, by dziecku nie padało na głowę, względnie wiatr nie zrywał czapki) - 745,79 zł... Ale trzeba tu oddać budce, że jest w najwyższym standardzie. Choć ja chciałam zwykłą. Nie było. Było wszystko w najwyższym standardzie. Wracając: przy zakupie wózka wykorzystaliśmy przysługujące nam dofinansowanie z NFZ (1800 zł na wózek i 700 zł na fotelik). PFRON jak pisałam w tym czasie już świecił pustkami, więc nie wsparł. Reasumując na wózek z konta Hani (czyli z pieniędzy ofiarodawców) wydaliśmy 8140 zł.

Od września przyjeżdża do Hani fantastyczna pani Ada. Do tej pory raz w tygodniu, teraz jesteśmy umówione na 2 razy w tygodniu. Jedna wizyta kosztuje 65 złotych.

Z pieniędzy zgromadzonych na koncie w fundacji kupujemy też Hani czasem bieliznę (niewiele trzeba, bo szafa po starszej siostrze trzeszczy), jedzenie i pieluchy.

Najbliższy planowany wydatek, to domowa podstawa jezdna do siedziska z wózka Kimba Spring firmy OttoBock, bo z podłogi robi nam się pomału klepisko od kółek wożących Hanię także w terenie (moja mama wchodzi i mówi błagalnym głosem: ja wam umyję tą wykładzinę, więc my na to, ale mamo to nie ma teraz najmniejszego sensu i ona jest nieszczęśliwa ;) A poważnie to ten wózek jest wielki i nie wszędzie w domu da się nim wjechać. I postanowiliśmy jednak oszczędzać swoje wątłe kręgosłupy i zaprzestać noszenia tego sprzętu na drugie piętro. Podstawa kosztuje 2059,75 zł.

Wszystko to tylko i aż ekonomia. Najważniejsze jest jednak to, że tak wielu ludzi bezinteresownie nam pomogło. Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni!

targi książki

Hania była na targach książki i zniosła to, trzeba powiedzieć, świetnie. Robiąc postój techniczny w kątku jednej z sal nie sposób było nie zauważyć dość dużego, przerażonego niemowlaka, który wył straszliwie, a mama mówiła do słuchawki telefonu: "Wiesz, on się przestraszył ludzi!". Bo tam się można przestraszyć ludzi. Marcin usłyszawszy wczoraj wieczorem, że chcę pojechać na targi otworzył szeroko oczy ze zdumienia. Dlaczego nie? Udało się rok temu, to może i w tym się uda (przemilczałam zeszłoroczne bolesne wspomnienie wierzgającej Heleny, która wyraźnie nie poradziła sobie z ilością wrażeń i urządzała histerię z powodu zagubienia oczka biedronki, która wykonała na którymś stoisku z książkami dla dzieci). I rzeczywiście się udało. Nikt nie płakał. Hania miała momenty zwątpienia, ale w porę lądowała na skrzypiącym ramieniu matki i uspakajała się natychmiast. Zobaczyliśmy 1/50 tego, co chcieliśmy zobaczyć, ale co tam. Najważniejsze, że udało się nabyć książkę niezwykłej ciotki Justyny.

Po co Hani targi? Kłopot polega na tym, że ona wciąż nie życzy sobie, żeby matka się oddalała. Pomijam cały złożony problem pt. praca zawodowa (tudzież zarobkowa), a mówię o zwykłej kawie z koleżanką, czy pomarzyć - popołudniu na mieście z samą Helenką, nie mówiąc już o wyjściu moim z Marcinem a bez dzieci. Przerabiamy to w różnych wariantach: wyjście poranne, południowe, popołudniowe, wieczorno-nocne. Nic. Za każdym razem jest krzyk i płacz przerażenia. To nie trwa chwilę. Jak się już zacznie, to się ciągnie aż do mojego przyjścia... Efekt jest żałosny: babcia zapłakana, tata wstrząśnięty, Helena rzucająca się na moją szyję, że nareszcie ją wybawiłam z tej traumy, a na koniec ja zalana łzami i wyrzutami sumienia na widok Hani. Oczywiście robimy suche zaprawy ze mną w drugim pokoju i jest lepiej niż było, ale to nadal daje mi czas mniej więcej na spacer dokoła bloku. Na szczęście Hania w ciągu dnia śpi i wtedy jest szansa na chwilę dłuższe wyjście. Pamiętam jak we wrześniu pierwszy raz pojechałam odebrać Helenkę z przedszkola. Co za niezwykłe wrażenie: jadę tramwajem, patrzę przez okno, przyglądam się ludziom. Potem wchodzę do przedszkola i proszę o wywołanie z sali Helenki a pani taksuje mnie nieufnym spojrzeniem i pyta: "A pani, przepraszam, jest kim?". Dodam, że Helenka chodzi drugi rok do przedszkola... Potem zbiega Helena i rzuca mi się na szyję z radości.
- Gdzie tata?
- W domu.
- A Hania?
- Też w domu.
I wybuch euforii:
- Mamo! Przyjechałaś po mnie SAMA!!!...

Jeszcze o integracji sensorycznej

Hania czuje się dużo lepiej. Już nie pierwszy raz zdumiewa mnie jej odporność. Dziś była na pierwszych zajęciach z integracji sensorycznej i bardzo jej się tam podobało (nam też). Na początek wylądowała w basenie z piłkami. Nierówno pod plecami, dziwne dźwięki, piłki wchodzące na ręce i buzię. Zdziwienie i uśmiech. Pani terapeutka z kosza wyjmowała sprzęty do masowania i drapania (kolczaste piłki o różnej twardości, rękawice kąpielowe, szczotki, kamyki w worku). Znów się podobało. Zostaliśmy pouczeni, że takie dzieci jak Hania potrzebują mocnego dotyku, mocnych wrażeń. Rzeczywiście: na plastykowej macie przypominającej krótką sztuczną trawę, mogącej służyć na rozgrzewkę dla fakira Hania leżała w pełnym odprężeniu. Później było zaleganie na pełzających rodzicach - na zasadzie: przy braku własnego ruchu chętnie poczuję cudzy. Przypomniało nam się, ile w pierwszym roku życia Hani przeszliśmy kilometrów nosząc ją na rękach! Ona bardzo wyraźnie się tego domagała. Do dziś kręgosłupy trzeszczą, ale nie ma zmiłuj, naprzód matko, ihaa! Zajęcia skończyły się "kąpielą" w szeleszczącej folii. Świetne! Nie dość, że odbija światło, więc można coś zobaczyć, to szeleści podkreślając każdy najmniejszy ruch.

Tyle nowych wrażeń i ani minuty płaczu!

Hania przeziębiona. Chyba nic wielkiego, bo choć z małego noska leje się okrutnie, to apetyt dopisuje, a po południu to nawet już były jawne chichy z tatowych żartów.

Przed południem byliśmy na komisji terapeutów sensorycznych. Ale od początku: rok temu, kiedy zaczytywałam się książką Grażyny Banaszek "Rozwój niemowląt, jego zaburzenia a rehabilitacja metodą Vojty" zaintrygował mnie rozdział poświęcony integracji sensorycznej. W telegraficznym skrócie to harmonijne odbieranie i prawidłowe przetwarzanie bodźców pochodzących ze wszystkich zmysłów (więcej na stronie Polskiego Towarzystwa Integracji Sensorycznej). Później usłyszałam o pani Małgorzacie Domagalskiej, specjalistce tej dziedziny, pracującej w Krakowie z dziećmi niepełnosprawnymi. Zadzwoniłam do miejsca, w którym pracuje i okazało się, że najpierw musi obejrzeć Hanię KOMISJA. Komisja była przemiła i niezwykle nam życzliwa. Przeprowadziwszy z nami wywiad życzliwie nas poinformowała, że Hanka pomimo posiadania od pół roku oświadczenia o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, programu wczesnego wspomagania rozwoju nie realizuje. A nam naiwnym się zdawało, że owszem! Przeoczyliśmy mały szczegół, że w tym programie przysługuje Hani od 4 do 8 godzin zajęć tygodniowo. Zanieśliśmy owszem pół roku temu te wszystkie papiery w dwa miejsca. W jednym skończyło się na kilku spotkaniach i  telefonie, że zajęcia odwołane - zadzwonią do nas, żeby uzgodnić terminy, jeśli będzie taka możliwość (pamiętam akcent na to, że ONI mają dzwonić, nie my). Nie zadzwonili. W drugim miejscu umawiają się z nami na zajęcia z psychologiem co jakieś 2-3 miesiące. Pochlipałam sobie w kątku, że nikt nie podejmuje się pracy z Hanią, a tu się okazuje, że dziewczynie należą się 4 godziny w tygodniu, jak chłopu ziemia, że się wyrażę!

Zatem komisja umówiła Hanię na regularne spotkania z terapeutą integracji sensorycznej.

Muszę przypomnieć sobie jeżdżenie samochodem, bo to daleko i tramwajem dokoła miasta... Nie lubię jeździć samochodem. Tłukę boczne lusterka. Integracja sensoryczna mi szwankuje.

Notuję lekkie odprężenie rodziny M :) Od jakiegoś czasu Hania cicho i spokojnie oddycha (czyli krtań opadła jak należy, choć późno), świetnie je i zupełnie nieźle pije - ileż zmartwień w związku z tym nas opuściło! Do tego już ponad miesiąc jeździmy Nowym Wózkiem! Hania za nim przepada (tata trochę mniej, bo musi go nosić z góry na dół i z dołu na drugie piętro). Jeździmy nim też po domu, nierzadko kręcąc wiry (ach, te skrętne koła!) uszczęśliwiające Hankę - śmieje się w głos i macha nogami. Lubi też jeździć po pokojach i niby przypadkiem w coś po drodze uderzać "Bam!". Wózek kosztował krocie, więc i oczekiwania mamy wobec niego wybujałe. Ma wytrzymać niejedno "Bam"! Kiedy dziś rano znaleźliśmy na podłodze śrubkę byliśmy zdziwieni. Jak to? To temu "mercedesowi" wypadają śrubki? I on tak zamierza gubić je w terenie? Zaczęliśmy obsesyjnie dokręcać.

Z wózkiem to była taka historia, że mieliśmy dostać dofinansowania przynoszące ulgę. Owszem NFZ się wywiązał, ale w PFRONie usłyszałam, że niestety pieniądze się już skończyły. Dostali ich w tym roku o jedną trzecią mniej + zapewnienie, że żadnych dodatkowych funduszy do końca roku nie będzie. W sklepie medycznym poszła plotka, że za to dostali powodzianie. Co się dziwić. Powodzianie też potrzebują. A że niepełnosprawnym zabrali? Wiadomo. Komu mieli zabrać? My to jednak jesteśmy kraj społecznie rozwinięty INACZEJ... Jak ktoś niedomaga, a nie ma rodziny, która go wesprze, albo pomocnych przyjaciół - leży. Jakoś nie sposób zapomnieć, że nie każdy ma takie szczęście do ludzi, jak my. I nie każdy umie poprosić o pomoc. W biedzie tak łatwo wpaść w pułapkę myśli, że na pomoc się nie zasługuje!

Rehabilitant udomowiony

Mamy nareszcie rehabilitanta dojazdowego! Rehabilitantkę właściwie. Miała przyjechać, żeby dowiedzieć się jak najwięcej o stanie Hani i polecić kogoś, kto mógłby z nią pracować. Co tu kryć, uroda i urok osobisty Hanuli omamiły ją dokumentnie ;) Hania na wiele jej pozwalała i zachowywała się dużo pewniej niż w szpitalu (tak jak przypuszczałam). Duża w tym zasługa pani Ady, która intuicyjnie zwracała się do niej jak ja! (wstyd się przyznać, ale tzn. mówiła wysoko, trochę krasnoludkowym głosem). Rozbawiło mnie to, że używała nawet tych samych zwrotów, zdrobnień - to musiało przełamać hanusiowy dystans. Bardzo bezpośrednia i ciepła osoba. Cieszę się, że zdecydowała się z Hanią pracować.

1%

Zadzwoniłam do naszej fundacji, bo rzeczywiście dziwnie długo 1%, co go te rzesze ofiarowały na Hankę, nie ma, a przedstawiciele rzeszy pytają. Sprawa przedstawia się tak: fundacja ma, ale nie będzie wiedziała ile i komu dać, aż dostanie listę z Ministerstwa Finansów. W zeszłym roku dostała ją w połowie września i księgowała na subkontach podopiecznych do końca listopada. O.

Festiwal był!

Chodzę dziś i coraz mi gardło ściska. Żeby taką imprezę specjalnie dla naszej Hanusi... Tylu ludzi zaangażowanych! Muzyków elektryzujących, plastyków przezdolnych, sponsorów hojnych, organizatorów oddanych sprawie i szalonych w najpiękniejszym tego słowa znaczeniu. Musi zatkać. I jak tu wyrazić wdzięczność? Bezradny człowiek zupełnie. "Dziękujemy" po prostu? Zwykłe, pospolite "dziękujemy"?!...

Byliśmy tam! Że tata, obie babcie, dziadek, ciocie, wujkowie i Helenka byli, to chyba jasne, ale Haniaaa! Pierwszego dnia była jakieś 15 minut, bo przecież dziewczyny wieczorem już wyczerpane i w drodze do łóżek, ale musiałyśmy to zobaczyć. Drugiego dnia była już całe trzy godziny i jakżesz jej się podobało, jakże jej było tam dobrze! Cały ten czas po prostu chłonęła dźwięki i chociaż podskakiwała ze strachu przy oklaskach, nawet przez chwilę się nie skrzywiła. Rozglądała się od jednego światła do drugiego i była bardzo zadowolona, co zamanifestowała krótką drzemką :)

A powodów do zadowolenia było dużo. Wspaniała muzyka autorska:
Andy Baily
Eluktrick
Don't Ask Smingus
Lights Dim
Maria Celeste
Mijagi
Tymon Tymański
12 strings
i coverowe Latające Talerze.

Do tego szalona loteria fantowa, w której każdy los wygrywał. Ile było emocji i śmiechu! A "fantów" tyle, że będą z tego jeszcze aukcje na Allegro.

Dziękujemy



Acha i jeszcze ważne: zdjęcie Hani upiększono na Wallstreet :)

Festiwal charytatywny dla naszej Hani!

Przejeżdżając przez Mazowsze odwiedziliśmy moich dziadków na wsi. Przepadam za nimi, a z miejscem, w którym mieszkają wiąże się mnóstwo wspaniałych wspomnień z dzieciństwa. Dziadek ma 91 lat i jest w doskonałej formie, babcia o pięć lat młodsza też jest sprawna i niewiele się zmieniła od czasów mojego dzieciństwa takie odnoszę wrażenie. To właśnie po niej Helenka dostała imię. Zdawało mi się, że najpiękniej jest nazywać dzieci imionami ich przodków, których się znało i kochało. Pamiętam, jak mocno z Marcinem byliśmy przywiązani do myśli o nadaniu imienia dziecku po tej, mojej babci! Nie znając jeszcze płci żartowaliśmy, że to będzie Helena albo Helen. Z Hanią było inaczej. To imię bardzo nam się podobało i żadne inne zdawało się nie pasować. Był tylko jeden szkopuł: to imię nosiła niepełnosprawna siostra mojej mamy i wiedzieliśmy, że zawsze znajdzie się ktoś, kto za głowę się złapie, jak mogliśmy tak nazwać córkę. Teraz, kiedy wiadomo, jak bardzo Hania jest chora oczywiście usłyszeliśmy, że skusiliśmy los. Dziadkowie do dziś sprawy imienia nigdy nie skomentowali, ale faktu jej choroby zaakceptować wciąż nie potrafią. Ja im tłumaczę po kilka razy od nowa, na czym polega to schorzenie, a oni zasmuceni słuchają, po czym zawsze któremuś się wyrwie: "A może Pan Bóg da, że się odmieni? A może jeszcze będzie się dobrze rozwijała". Babcia podchodzi do Hani z wielką miłością i troską. Mówi cichutko do niej, ucisza krzyczącego dziadka, zachwyca się hanusiową buzią i powtarza, że trzeba ją bardzo mocno kochać. Dziadek sobie nie radzi. Na początku wyrwało mu się, że mogliśmy mu nie mówić, bo on nie chciałby wiedzieć. Potem mówił o Hani "to" ("Jak to się czuje?"). Teraz powtarza, że to kłopot wielki, bo ja nie mogę pójść do pracy i zamęczę się, ale trudno, nie wszystko w życiu się udaje. Słucham tego i chociaż moja mama karci dziadka za takie mocne słowa wypowiadane przy nas, jakoś się nie oburzam. Słucham tego spokojnie, bo te słowa brzmią bardzo znajomo. Słyszę je wszystkie w sobie. I zachwyt Hanią, miłość do niej wielką, i troskę o jej życie, i nadzieję, że będzie zdrowa, i chęć by o wszystkim co złe zapomnieć, i próbę dystansowania się, żeby nie bolało, i żal, że jednak do pracy nie pójdę, i strach, że się zamęczę. I durne przypuszczenie, że nadając jej imię skusiłam los, choć przecież wcale w to nie wierzę.

Jesteśmy! Wróciliśmy z wakacji. Najpierw zalegałyśmy u Cioci Marty w Warszawie (trochę długo, ale było nam tak dobrze!) a potem pojechaliśmy już wszyscy nad morze. Martwiłam się o Hanię, czy wielość nowych bodźców nie będzie dla niej zbyt dużym stresem, ale zupełnie niepotrzebnie. Była w świetnym humorze!

PS. Niech wybaczą Wszyscy Mazowieccy Nieodwiedzeni. Najpierw umęczyły nas upały (a Ciocia Marta kupiła natychmiast klimatyzator, od którego trudno było się oderwać), potem deszcze. Następnym razem...

To była trzydniówka: trzy dni wysokiej gorączki a po nich wysypka. Do tego zęby tak się pchają, że aż w nocy trzeba płakać, język w kulkę zwijać, żeby przypadkiem dziąsła nie dotknął, ale za to gardło przytyka - nie łatwo tu o złoty środek. W jedzeniu i piciu krok w tył, ale niech tylko te zęby w końcu wyjdą, zaraz nadrobimy.

Chciałabym napisać o rehabilitacji, jak to Hani świetnie ćwiczenia idą i zwlekam z tym, bo ciągle nie mogę tego napisać... Po różnych perypetiach na szpitalnym oddziale dziennym rehabilitacji panią od ćwiczeń mamy wspaniałą, niezwykle delikatną, z wielkim wyczuciem, a masażystkę bardzo wrażliwą, jednak Hania przede wszystkim broni się i wszystko oprotestowuje. Łzy się leją strumieniami. Przy Hydroksyzynie jest o tyle lepiej, że kiedy biorę ją na ręce, to szybko się uspakaja, nie roztrząsa krzywd i nie chowa urazy, ale muszę znów w fachowe ręce oddać, więc krzyk. Ponoć dużo maluchów tak przy ćwiczeniu płacze. Staram się spokojnie (nie mogę się tu pochwalić wielkimi osiągnięciami) czekć aż się dziewczyna przyzwyczai, zauważy, że nikt jej nie robi krzywdy, że jest bezpieczna.

Pytają znajomi o jeden procent, a my nie możemy nic powiedzieć, bo US ma, zdaje się, czas do końca lipca na jego rozliczenie.

O jedzeniu i piciu

Złość+drażliwość+ślinotok=stawiam na zęby. Lubię stawiać na zęby. A ponieważ z drzemki popołudniowej w obliczu złości i drażliwości nici, więc mam więcej wieczoru. To może w końcu więcej szczegółów z nauki jedzenia i picia u wspaniałej pani Łady.

Przyjechaliśmy dumni, bo Hanka ładnie już jadła, tylko nie zawsze otwierała buzię przed łyżką, więc jedną ręką otwierałam jej buzię, a drugą wjeżdżałam z jedzeniem. Pani Łada zapytała: mogę teraz ja? I wykonała zjazd łyżką spod haninego nosa, przez górną wargę i zatrzymała na dolnej. Hanka oczywiście otworzyła modelowo paszczę :) Takie proste! Mieliśmy ochotę wymyć pani Ładzie samochód już w tym momencie, a to był dopiero początek wizyty!

Przeszliśmy do picia. Byliśmy przygotowani: kubek do picia dla niemowląt (MEDELA) i soczek. Jeszcze w domu zabierając sok myślałam: no, trzymam za kobietę kciuki, bo w domu próbowałam różnych sztuczek z piciem i nic. A pani Łada dolała po prostu trochę soku do deseru zagęszczonego sinlakiem (którym to prezentowaliśmy osiągi w jedzeniu) i przelała do kubka Medeli. Miało to konsystencję gęstej śmietany, jogurtu. Zamoczyła w tym palec i dała odrobinę Hani do buzi; posmarowała tą mieszanką brzeg kubka, a następnie oparła go mocno na dolnej wardze Hani i przechyliła tylko tyle, by płyn lekko dotknął górnej. Można przytrzymywać palcem miękkie miejsce w podbródku, jak przy nauce jedzenia - to pomaga wywołać odruch połykania. Konsternacja trwała dobrą chwilę, mała próbowała otwierać buzią, jak do łyżki, ale nic się nie wlewało. W końcu pociągnęła pierwszą porcję, a że poczuła znajomy smak i prawie taką samą jak zawsze konsystencję - połknęła! Radośni rodzice zaraz zostali pouczeni, żeby nie odrywać kubka od ust Hani, zanim sama nie odwróci głowy. Musi się nauczyć pokazywać, kiedy chcę przerwę. Gdy zamknie buzię, można trochę przechylić kubek, ale kiedy otwiera, znów wracamy do punktu startowego, żeby nic na siłę nie wlewać. Ona musi nauczyć się sama to kontrolować. Taką konsystencją poimy 5 razy dziennie przez pierwszy miesiąc, zawsze gdy mała jest głodna (czyli zmotywowana do nauki). Kiedy ząbkuje i ma zły humor - odpuszczamy, żeby unikać złych skojarzeń. Nic na siłę. Po miesiącu można stopniowo rozrzedzać płyn. I bardzo ważna uwaga końcowa: przy nauce zanadto nie wycierać buzi, bo to zawsze dodatkowe bodźce sensoryczne. Leje się za kołnierz, a my nic; żadnych nerwowych ruchów z chusteczką, pełen luz i pokerowa twarz ;) (heh to jest dla mnie najtrudniejsze).

Pani Łada nas niezwykle podbudowuje. Hania nie sięga rączkami do buzi, więc nie miała okazji nauczyć się gryzienia, ale na wizycie usłyszeliśmy, że tak łatwo nie odpuścimy i na naukę gryzienia też przyjdzie czas. Na razie do przecierów trzeba dodawać trochę rozgotowanego albo dmuchanego ryżu (z dmuchanym czekamy aż rozmięknie!), pokruszone chrupki kukurydziane, drobny makaron, żeby odzwyczaić Hanię od jednolitej masy. Gryzienie już teraz możemy trochę poćwiczyć na chrupkach kukurydzianych. Podajemy je do boku, czyli jakby w policzek a nie prosto na język (bo gryziemy bokiem a nie siekaczami) i trzymamy oczywiście część wystającą z buzi, żeby dziecko nie wchłonęło całości przed rozpuszczeniem i się nie zadławiło.

Dłuugi wieczór... Zaczął się od przygryzienia języka, potem obowiązkowy protest przeciwko drapiącej w gardło Hydroxizynie, po drodze mama włosy przy podnoszeniu głowy za mocno pociągnęła a przy zasypianiu znów rączki zaczęły biegać przed nosem, więc nie dało się odmówić sobie polowania na nie choć jak zawsze bez sukcesu. Przemęczenie. Ząb? Nie ząb? Gardło?! Helenka bierze drugi w życiu antybiotyk, ja czuję kulkę przy przełykaniu, więc się nad Hanią trzęsę i trzymam za nią kciuki, żeby i tym razem zaskoczyła nas swoją odpornością.

Ale dzień miał swoje piękne momenty, takie jak zupełnie nieprzewidziany atak śmiechu tuż przed powitaniem Pana Przedstawiciela Z Wózkiem Kimba Do Prezentacji. Bo czas na zakup wózka. Ponoć czas na zakup TEGO wózka. Pani Doktor Rehabilitacji nie przedstawiła nam żadnej alternatywy. To się tylko wydaje, że to taka duża kwota, mówiła, z NFZ dostaną państwo 1800 zł, z PFRONu 2700 zł, resztę uzbieracie z fundacji. Nie da się ukryć, że pojazd wygląda bardzo profesjonalnie i solidnie. Niemiecki. Hania w nim nagle długa, bo wyprostowana; rączki jej się otworzyły. Oczywiście po chwili zaczęła protestować, bo to za nowe.

Szczęśliwie dziś mieliśmy umówioną wizytę kontrolną u neurologa dziecięcego, doktor Zelwiańskiej, i mogłam od razu wypytać o głowę Helenki. Jeśli nie straciła po upadku przytomności, nie zwymiotowała, nie była senna i miała symetryczne źrenice - można spokojnie ją obserwować. Gdyby narzekała na ból głowy, należy zrobić badanie okulistyczne (?!) i z wynikami przyjść do neurologa. Na szczęście Helenka zachowuje się zupełnie normalnie (czyli szaleje), tylko ma obite i obtarte czoło. Napędziła nam strachu, ale i sama jest teraz ostrożniejsza: byliśmy dziś chwilę w lunaparku, gdzie stanowczo odmówiła jeżdżenia z tatą samochodzikiem ("bo mogę się uderzyć w głowę!"). Ale nadmuchiwana zjeżdżalnia zaliczona :)

Wizyta u neurologa była umówiona oczywiście dla Hani. Powinna się pokazywać co 3 miesiące. Pani doktor powiedziała, że mała jest w dobrej kondycji i na napady spazmatycznego płaczu wypisała Hydroxyzinum. Mamy się pokazać po miesiącu stosowania. Jeśli Hania się uspokoi, to będzie wiadomo, że płacz jest z nadwrażliwości na bodźce, jeśli nie - trzeba będzie znów zrobić EEG, bo może to być zapowiedź padaczki.

I skąd mój dobry humor po wyjściu z gabinetu? Nie za sprawą słońca, ani wizji lodów, ani tym bardziej niepołomickiego lunaparku. Ostatnio przekazałam pani doktor plik anglojęzycznych artykułów specjalistycznych o chorobie Canavan wyproszonych przez moją siostrę w jakiejś bibliotece medycznej i na pytanie, czy dowiedziała się czegoś nowego usłyszałam: "JESZCZE nie mam dla państwa nowych wiadomości". To jedno słowo przypomniało mi, że medycyna wciąż się rozwija i tylko nam się wydaje, że znamy scenariusz na najbliższe lata.

Dla odmiany dzisiejszy dzień był nieszczęśliwy, przepłakany. Zaczęło się już w nocy. Zawsze mam nadzieję, że to rośnie ząb i dlatego jest gorzej, ale wiem, że to nie tylko ząb. Hania ma problemy z oddychaniem. Od piątego miesiąca nasłuchujemy i pytamy lekarzy skąd to chrapanie? Jedni mówią o wiotkim, zapadającym się języku, inni o krtani, która jest za wysoko, bo nie opadła tak jak to dzieje się u zdrowych dzieci, które się "pionizują"; musi tam być jeszcze uruchamianie partii mięśni cofających język, zwijających go, bo często Hania śpi cicho, a przebudzając się zaczyna chrapać. Z powodu języka układam Hanię do spania na boku. Budzi mnie jej chrapanie - to znak, że wybija się ze snu. Wstaję, przekręcam ją na drugi bok, bo sama tego nie potrafi oczywiście, a potem nasłuchuję, czy chrapanie ustaje, czy jest jej wygodnie i znów zasypia. Jeśli nie może zasnąć (bo na przykład boli wyrzynający się ząb), to chrapanie narasta, Hania się coraz bardziej denerwuje i spina. Spinają się też mięśnie cofające język i nieszczęście gotowe - Hanusię zatyka. Wtedy matka próbuje pomóc, a robi to wyciągając trochę haniną szczękę - wtedy język wysuwa się do przodu i przynajmniej można oddychać, ale Hanka nie zawsze jest wdzięczna - najczęściej awantura się wtedy jeszcze bardziej rozkręca. Podejrzewam, że to wyciąganie może ją boleć, albo jest wściekła, że ona tu się stara zasnąć a matka jej paluchy do buzi pakuje. Skandal.

W południe pojechałyśmy na rehabilitację, ale z ćwiczenia nici, bo atak histerii na widok a raczej słuch pani doktor. Leży człowiek na macie - nie podoba mu się za bardzo, ale niech by już i pomieszali mu trochę nogami, jak bardzo chcą - a tu nagle wchodzi Ktoś Nowy i zaczyna mówić. Człowiek się denerwuje i boi, a Ktoś Nowy właśnie wpadł w słowotok i nie zamierza przestać - to nie jest już straszne, to jest przerażające. Koniec przyzwolenia na ćwiczenie. Powrót na sygnale do domu.

Cały dzień taki. Ból, płacz, spięcie, ból, płacz... - trudno to przerwać, jak już się zacznie.

A na koniec Helenka przewróciła się na spacerze i stłukła boleśnie głowę. Ponura puenta ponurego dnia.

Dziś Hania miała dzień pełen wrażeń i jak świetnie go zniosła! Najpierw wizyta w Gliwicach u pani Oli Łady (druga lekcja nauki jedzenia), potem występ na cześć mam i tatusiów w przedszkolu Helenki, a na koniec wizyta u babci. Spania w tym wszystkim nie było zbyt wiele, dużo jazdy samochodem, posiłki w warunkach "polowych" a jednak wieczorem wciąż pojawiał się uśmiech na hanusiowej buzi. To był miły dzień mamy.

O nauce jedzenia napiszę jeszcze szczegółowo, bo okazało się, że opis pierwszej lekcji już komuś pomógł (wspaniale!). Dziś dość na tym, że Hania świetnie się spisała i znów wyszliśmy od pani Łady pod wielkim wrażeniem jej wiedzy i doświadczenia a także z nadzieją, że Hania jeszcze dużo może się nauczyć.

W przedszkolu Hania zrobiła w pewnym sensie furorę. Helenkę na co dzień prowadza tata i dziś większość pierwszy raz widziała jej siostrę. Spojrzenia pełne niepokoju, a jedna mama w zaawansowanej ciąży miała w oczach czyste przerażenie. Wiem, że trudno myśleć o ciężko chorych dzieciach, przypominać sobie, że takie są - zwłaszcza jak jest się rodzicem. Ta myśl jest niemalże fizycznie bolesna. Rozumiem te spojrzenia.

A występ w przedszkolu był wspaniały! Momentami chciałam robić zdjęcia wcale nie dzieciom, ale widowni na której emocje szalały! Mamy ocierały łezki, tatusiowie biegali z aparatami i kamerami, generalnie mało kto siedział, bo nie dość, że bardzo chciał cały czas widzieć swoje dziecko, to jeszcze niezwykle ważne było to, żeby się dziecku pokazać, zamachać i dodać otuchy. Dzieci odmachiwały, panie się uwijały, żeby wierszyki były mówione w kolejności a recytatorzy nie rozeszli się przed czasem. Burze oklasków co kilkanaście sekund, bo emocje rodziców gdzieś musiały mieć ujście (za sprawą oklasków właśnie Hania miała mały kryzys, ale zażegnany w porę). I w którymś momencie wyszła Helenka w opasce z białym kwiatkiem, ukłoniła się lekko, poprawiła mikrofon i powiedziała dobitnie:

"I stokrotka drobna, mała
w białej skromnej sukienecce
dziś swój kwiatek da matecce"

Napuchliśmy z dumy, a niektórzy, jak łatwo się domyślić, jak zwykle się popłakali.

Wciąż za mało piszę. Dzwonią znajomi i pytają co u Hani, a przecież mieli sobie czytać blog i wiedzieć wszystko. Jestem zbyt lakoniczna. Przepraszam.

Hania jest w dobrej kondycji. Dla mnie oznacza to, że nie obserwuję znacznego pogorszenia jej stanu. Wygląda na to, że właściwa dla jej wieku szalona tendencja rozwojowa wyciska ze zdrowych części mózgu wszystko co tylko może. Ruchowo jest bez zmian - wciąż jeszcze ludzie w pierwszym odruchu pokazują Hanię swoim dzieciom z komentarzem: "Spójrz, jaki mały dzidziuś" (tak mylące są proporcje - duża głowa - i ta ogromna nieporadność ruchowa). Coraz częściej jednak przyglądają nam się uważnie, z napięciem. Choroba postępuje - to jasne; przypomniał nam o tym nowy jej objaw, który chcieliśmy widzieć jako pojedynczy przypadek, ale niestety się powtarza. To napady histerycznego płaczu, który jest nie do utulenia. Hania płacze tak, jakby czegoś panicznie się bała i zdaje się, że nie potrafi sama się uspokoić. Do tej pory za każdym razem rzeczywiście zaczynało się od czegoś, czego się przestraszyła i płacz nie ustawał, ani nie cichł(!) przez dobrą godzinę. Hania ochrypnięta i spocona uspakajała się chyba z wyczerpania. Nie pomaga noszenie na rękach, przytulanie, karmienie. Nic. Krzyk jest rozdzierający. Od rodziców Kasi (innej chorej na Canavan dziewczynki) wiem, że to etap. Warto mieć pod ręką leki uspokajające.

I jeszcze napiszę o oczach. Po pierwsze, że byliśmy w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących i mieliśmy spotkanie z terapeutką widzenia. Hania widzi bardzo słabo, ale widzi i warto ją motywować do patrzenia. Już wcześniej znaleźliśmy wiele cennych informacji o sposobach stymulowania wzroku na stronie Stowarzyszenia TĘCZA, więc łańcuchy choinkowe w różnych migoczących postaciach przepływają przed hanusiowym nosem. Po drugie mamy z oczami jeszcze inny problem. To już prawie pół roku! Ech. Zaczęło się od stanu zapalnego leczonego antybiotykiem w kroplach. Lekarstwa się zmieniały a efekty leczenia wciąż mizerne. Po 2 miesiącach zaczęły się pojawiać jakby kuleczki w powiekach. Jak nic gradówka - u dzieci na ogół zanika sama po kilku miesiącach - , ale coś za szybko to rosło. Wymazy z oka (bakteriologiczne i mykologiczne) jałowe. Kolejny okulista i nowy pomysł: może to wirus opryszczki w nietypowej postaci? Więc antybiotyki w kąt i idzie Zovirax optyczny, ale już jesteśmy pewni, że nie działa. Po odstawieniu jakby zaczęło się szybciej goić. I wciąż nie wiadomo co to! Nie mam sumienia aktualnych zdjęć załączać, ale dodam uspokajająco, że Hani zdaje się to nie dokuczać, bo w najcięższych fazach nie traciła humoru :)

Głowa do góry!

Hania rośnie i jest dla mnie coraz większym wyzwaniem. Dla mnie - a raczej dla mojego kręgosłupa. Niełatwo jest nosić, przenosić wiotkie dziecko, a Hania wyraźnie się tego domaga i trudno na to nie odpowiedzieć. Wiem, jak ważne jest prawidłowe noszenie noworodków, niemowląt (a na takim etapie ruchowym jest Hania), ale trudno jest tym wymaganiom sprostać, gdy maluch waży 9 kilogramów...
Dzisiaj spotkaliśmy niezwykłego rehabilitanta: ogromna wiedza, doświadczenie, intuicja. Natychmiast wychwycił asymetrię Hani, chociaż wydaje nam się już teraz prawie niewidoczna. Stwierdził przykurcz któregoś z mięśni lewej strony szyi powodujący ucisk nerwu błędnego a nawet tamujący odpływ krwi z mózgu. Nerw błędny ruchowo odpowiada za mięśnie podniebienia, gardła i krtani. Okazało się, że o ułożenie głowy Hani powinniśmy dbać wyjątkowo i to w każdej pozycji: głowa musi być trzymana prosto, nie może opadać do przodu przy podnoszeniu, a opadanie do tyłu to już zbrodnia. I nie chodzi tu o dosłowne zwisanie głowy, ale nawet o nieznaczne odchylenia od pionu! To dopiero wyzwanie!

Wsparcie/oparcie

Maj. Piękny czas. Także dlatego, że deklaracje podatkowe złożone i setki, a co tam, TYSIĄCE ludzi zaglądających na ten blog zwróciło swe oczy w inną stronę ;) Piszę tak, bo nie mam konstrukcji artysty estradowego, chociaż jakże by się teraz przydała!.. Koniec żartów.
Chciałam dziś napisać o ludziach, którzy wyrwali nas z jakiejś ciemnej samotności, w którą wpędza ból i cierpienie. A było (jest) ich tak wiele! Fala życzliwości nas powaliła:) Od momentu założenia tego bloga dostaliśmy mnóstwo sygnałów sympatii, współczucia, gotowości niesienia pomocy. Ze wzruszeniem czytaliśmy maile z zapewnieniem o modlitwie. Jakkolwiek by to nie zabrzmiało, nie mieliśmy pojęcia, że ludzka solidarność może być tak realnie krzepiąca! Co dla mnie to oznacza? Bardzo mocno poczułam, że cierpienie ma paskudną właściwość zamykania. Trudno odnaleźć się w rzeczywistości, trudno zobaczyć biedę drugiego człowieka, nadzieja wydaje się wariactwem. I nie sposób w tym trwać, kiedy ludzie mają czas i serce pochylić się nad Tobą! Mi się natychmiast zdało, że dla całych rzeszy jest ważne to, co się z Hanią dzieje, wszyscy się razem z nami martwią jej chorobą i wszyscy chcą, żeby była szczęśliwa. Jakieś wspaniałe zdumienie i radość nas ogarniały, kiedy okazywało się, że ktoś postanowił sam zorganizować kolejną zbiórkę pieniędzy na Hanię, kolejny koncert, że ludzie są tak niezwykle kreatywni w wymyślaniu formuł zdobywania materialnego wsparcia dla Hani i mało tego: zakasują rękawy i ROBIĄ TO. Ten nasz kochany mały człowiek jest dla nich ważny. To jest niezwykłe. Bardzo im wszystkim jesteśmy za to wdzięczni!

Zdjęcia z urodzin

Rok

Dziś Hania kończy rok. Myślę, że dla każdej rodziny pierwszy rok życia dziecka jest pewnie wyjątkowy. Wyjątkowe dla rodziców jest dotknięcie granic swojej fizycznej wytrzymałości (ach te nieprzespane noce, rozdzierające krzyki, najpierw ręce obolałe od noszenia, potem nogi i plecy od biegania za raczkującym malcem, względnie przed nim, żeby zdążyć usunąć wszystkie przedmioty jemu zagrażające lub te, którym on zagraża :) ale przede wszystkim wyjątkowy jest sam nowy człowiek, relacja z nim, cała ta mieszanka emocji od niepewności i obaw, po wielką radość i spełnienie.
Nasz rok z Hanią był jakoś inny, ale myślę sobie, czy aż tak bardzo? Też oswajaliśmy się z Nowym Człowiekiem i tym, co jego życie nam przynosi. W ogólnym koktajlu przeżyć było dużo bólu, ale ostatecznie przecież dominuje wdzięczność. Trudno być wdzięcznym za ten rok, ale nie sposób nie być za Hanię, za jej życie, za to, że JEST. Panu Bogu wdzięczność.

Jeszcze o jedzeniu

Wyrzucam sobie, że nie byłam wystarczająco gorliwa w uczeniu Hani jedzenia stałych pokarmów. Przeczytałam, że dziecko musi uruchomić jakąś niezwykłą ilość mięśni, żeby efektywnie ssać i pomyślałam, że to taka świetna rehabilitacja buzi, im więcej tym lepiej. Nie przejmowałam się bardzo, że jest tylko na piersi. Od pani Łady usłyszałam, że nie mamy wiele czasu, żeby nauczyć Hanię jedzenia, picia, gryzienia. Prawdopodobnie, gdybyśmy zaczęli pół roku później niewiele dałoby się zrobić, by wyjść poza ssanie. Chociaż usłyszeliśmy "Szkoda, że tak późno państwo do mnie trafili" (poczułam ukłucie poczucia winy, że coś zaniedbałam, chociaż nie wiedziałam o istnieniu takich specjalistów, i stanęliśmy na głowie, żeby zdobyć telefon komórkowy, i oczywiście pojechaliśmy prywatnie, żeby ominąć kilkumiesięczne kolejki...) to ponoć jeszcze dużo da się zrobić.
Plan ćwiczeń jest taki: karmimy drewnianą szpatułką (zupełnie taką jakiej używają lekarze zaglądając do gardła, 1,5x15cm), 3 razy dziennie po pół słoiczka przecieru (desery zagęszczamy kaszką Sinlac) nie poddając się nawet przez 30-40 minut. Mamy podawać jedzenie najlepiej w osi pionowej ciała, pomóc dziecku otworzyć buzię, wsuwać szpatułkę lekko od dołu, następnie oprzeć ją na języku i czekać cierpliwie aż dziecko wykona ruch zamykania buzi - dopiero wtedy wyciągnąć. W tym samym czasie palcem wskazującym drugiej ręki podtrzymywać lekko miękki podbródek, tam gdzie czuć od dołu język. Kiedy pokarm jest już w buzi trzeba dać trochę mocniejszy impuls w podbródek, żeby wywołać odruch połykania. Działa! Najsprawniej przy słodkich deserkach :) Też mam tą słabość...

Jedzenie

Obiecałam raport z postępów w nauce jedzenia i bardzo się cieszę, że mogę go złożyć :) Wchodzą przeciery! Nie zawsze tak samo sprawnie, ale widać, że Hania miesza języczkiem i przełyka.
Wczoraj byliśmy na Śląsku u świetnej specjalistki, pani Oli Łady. To neurologopedka, która uczy dzieci ssania, połykania, gryzienia. Na początku usłyszeliśmy, że niewiele wie o chorobie, bo spotkała do tej pory jedno dziecko z Canavan i widziała je tylko dwa razy, bo nie dożyło roku. Ścisnęło nam gardła, ale po badaniu okazało się, że Hania jest w niezłej kondycji. "Ho, ho, jaka piękna klatka piersiowa!" usłyszeliśmy i od razu poczuliśmy się lepiej :) Ma się rozumieć, że piękna!

Potrzebne dokumenty

Wymyślona Hania wraca do mnie jeszcze czasem, kiedy widzę jej rówieśników – tych wszystkich mistrzów świata o bystrym spojrzeniu, drobiących swoje pierwsze kroczki. Ogarnia mnie prawdziwy zachwyt nad ich mistrzostwem, a potem dopada ból i tęsknota za Zdrową Hanią. Na krótko. Może nawet coraz krócej? Tak, chciałabym być coraz bardziej pogodzoną, radosną mamą. Nadal jednak wystarczy jeden gorszy dzień, by wszystko zdawało się wracać do punktu wyjścia.

Ale ja dziś nie o tym chciałam pisać. Chciałam pisać o NFZ i dokumentach niezbędnych, by pomóc takim dzieciom jak Hania, bo myślę, że mogą trafić na ten blog rodzice innych chorych dzieci.

Podstawą jest dobry neurolog. Warto poprosić o zaświadczenie o chorobie w kilku egzemplarzach. Jeśli dziecko nie ma epizodów padaczkowych, to robi się EEG (badanie czynności mózgu) i sprawdza, czy coś może padaczkę zapowiadać. Jeśli wyniki są dobre, to i tak trzeba dziecko bardzo uważnie obserwować i badanie powtarzać w zaleconych przez lekarza odstępach czasu. Neurolog kieruje do Poradni Chorób Metabolicznych Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Nam powiedziano, że jeśli pojawi się lekarstwo na chorobę Canavan, to oni będą wiedzieć pierwsi, więc warto mieć u nich założoną kartę. Kolejnym kierunkiem od neurologa jest Wojewódzka Poradnia Szczepień Ochronnych, bo dzieci z postępującymi chorobami neurologicznymi szczepić można, ale na szczególnych warunkach – nigdy szczepionkami skojarzonymi (bo po nich zdarza się obserwować pogorszenie stanu dziecka), w znacznych odstępach czasu i w nielicznych przypadkach szczepionkami o innym składzie niż te, którymi szczepi się zdrowe dzieci.
Drugim lekarzem jest doktor rehabilitacji medycznej. Nasz przyjmuje przy szpitalu. Trochę czasu minęło zanim zorientowaliśmy się, że możemy prosić o wpisanie Hani w system rehabilitacji na oddziale dziennym... „Normalnie” wygląda to tak, że dostaje się skierowanie na 10, 20 godzin ćwiczeń, na które to czeka się dwa miesiące, aż zwolni się miejsce. Na oddziale dziennym natomiast przydzielają stały termin (poniedziałek o 8 rano...) i jeździ się co tydzień. Tak mi się zdaje, bo jeszcze nie miałam okazji sprawdzić. Pierwsze zajęcia mamy 29 marca.
Trzecim lekarzem jest pediatra. Ponoć nie ma co wydziwiać, bo dzieci z chorobą Canavan leczy się z przeziębień zupełnie tak samo jak zdrowe.

Zaświadczenie od neurologa przydaje się w kilku miejscach. Po pierwsze trzeba koniecznie i szybko starać się o orzeczenie o niepełnosprawności (wniosek składa się do powiatowego zespołu do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności). Bez tego nie można dostać orzeczenia o wczesnym wspomaganiu rozwoju (wniosek we właściwej poradni psychologiczno-pedagogicznej, w Krakowie to Ośrodek Wczesnej Pomocy Psychologicznej przy ul. Półkole 11). W obydwu przypadkach zbierają się niespecjalnie często specjalne zespoły orzekające, a kolejki mogą być długie. Wiemy, bo wciąż czekamy...

Etapy

Wcześniej nie zdawałam sobie sprawy z tego, do jakiego stopnia człowiek potrafi sobie WYMYŚLIĆ swoje dziecko. Zanim urodziła się Hania, ja już ją widziałam bawiącą się z siostrą, zastanawiałam się, gdzie będziemy chować małe zabawki Helenki, żeby Hania ich nie połknęła, projektowałam w myślach łóżko piętrowe, o którym marzyłyśmy z moją siostrą w dzieciństwie. Diagnoza w jednym momencie zmiotła wszystkie plany. Potem usłyszałam, że rodzice dowiadujący się o chorobie, upośledzeniu dziecka przechodzą różne etapy psychicznych zmagań z tym faktem. Pierwszym jest wyparcie, drugim „żałoba po zdrowym dziecku” – niezwykle trafne określenie. Pamiętam to bolesne uczucie, jakby ktoś zabierał, wyrywał mi Hanię, a przecież ona ciągle przy mnie była!

Vojta/NDT Bobath

Pamiętam dokładnie słowa, które usłyszałam od Pani Neurolog w szpitalu: "Siedzę dziś od rana w internecie, bo nigdy nie spotkałam się z tą chorobą" i jeszcze: "Czy państwo są... spokrewnieni?". Nie. Nie jesteśmy spokrewnieni. Od tego momentu przyszło nam jeszcze wiele razy oglądać błędny wzrok lekarzy.

I my rzuciliśmy się do internetu. Tam znaleźliśmy zdjęcia leżących dzieci z nieobecnym wzrokiem... i stronę Adrianka - radosnego chłopca w okularach, biegającego w stabilizatorze. Może Hania mogłaby też tak biegać? Uczepiliśmy się tej myśli kurczowo i zaczęliśmy ćwiczyć metodą Vojty, tak jak Adrianek. Pani Neurolog odradzała, metoda Vojty polega na bolesnych uciskach, ale ja, mama, gorączkowo w tym czasie rozmyślałam - co ja mogę Hani dać? Dać dziecku możliwość ruchu, samodzielnej zabawy, to dać szczęście. Skąd lekarz wie, że to się nie uda? Przecież tak mało wszyscy wiedzą o tej chorobie!

I zaczęły się dni płaczu. Płakała Hania, płakałam nad nią ja, chlipała w pokoju obok babcia, tata chował się w najdalszym kącie mieszkania, a starsza córcia z rozmarzeniem mówiła: "Wiesz mamo, jak będę miała dzidziusia, to też go będę tak ćwiczyć" i gniotła na stole swoją lalę. Nasz Rehabilitant był przemiłym, serdecznym człowiekiem, który nie tracił rezonu nawet przy najcięższych krzykach Hanusi. To się na chwilę nawet udzielało. Jeździliśmy do niego co 2,3 tygodnie, a w domu ćwiczyliśmy według instrukcji 4 razy dziennie po 10-15 minut. Hania musiała być do każdej sesji rozebrana, wyspana, co najmniej pół godziny po jedzeniu. Wytrzymaliśmy 4 miesiące. W rozwoju ruchowym Hani nie było żadnych postępów, za to ja byłam strzępem człowieka. Przestałam ćwiczyć z niemocy. Hania zachorowała na zapalenie spojówek i nie znalazłam w sobie siły, żeby sprawiać ból choremu dziecku. Po kilku dniach, które wydały mi się szczęśliwymi wakacjami wypełnionymi naszą radosną zabawą nie umiałam wrócić do ćwiczeniowych sesji. Oczekiwałam pogorszenia stanu ruchowego Hani, ale nic takiego nie nastąpiło. Jeszcze długo męczyły mnie myśli, czy ja dobrze robię? Czy nie odbieram jej ważnej szansy na lepsze życie?

Kilka tygodni wcześniej równolegle zaczęliśmy ćwiczenia metodą Bobathów. Inny świat. Rehabilitantka bardzo delikatnie podnosiła Hanię i zachęcała do aktywności przy nieustannym akompaniamencie słów "Dobrze", "Taak", "Dobrze", "Taaaaak" wypowiadanych aksamitnym, miodowym altem. Przyłapałam się na błogim uśmiechu i klejących się powiekach. Hania, która z dużą rezerwą reaguje na nowe sytuacje pozwalała naprawdę na wiele i zbierała się dzielnie do utrzymywania na chwilę w pionie główki. Te ćwiczenia także powtarzamy w domu. Jest przy tym dużo radości, uśmiechów.

W końcu dotarło do mnie, że nie tylko każde dziecko jest inne, ma inny próg wytrzymałości, bólu, ale i inaczej przechodzi chorobę, szczególnie tę chorobę. Nie wiem, jak długo Hanusia z nami będzie, ale jej światem zawsze będzie nasza rodzina, taka na jaką trafiła. Jak nie sięgnie sama po zabawkę, to ją jej podamy.

O Hanusi

Hania jest radosną dziewczynką. Jak wszystkie dzieci bardzo lubi być przytulana i noszona na rękach. Ma świetny słuch i głównie po głosie rozpoznaje domowników. Z zainteresowaniem słucha wszystkich dźwięków, śpiewu, muzyki. Choć słabo widzi, to ma swoje ulubione, kontrastowe zabawki, na które żywo reaguje; przepada za bawieniem się w gaszenie i zapalanie światła. Momentalnie zauważa kiedy zostaje sama w pokoju i natychmiast dopomina się towarzystwa. W nowych przestrzeniach i przy nieznanych osobach czuje się niepewnie, zastyga "zbierając dane".

Upośledzenie ruchowe sprawia, że Hania jest zupełnie zależna od nas. Nie potrafi sama trzymać głowy, włożyć sobie rączki do buzi, na co często ma wielką ochotę szczególnie teraz, przy wyrzynających się zębach. Jest wiotka ale chęć wykonania celowego ruchu powoduje przykurcz ramion, gwałtowne prostowanie nóżek. Porozumiewa się z nami wydając przeróżne dźwięki i przybierając minki. Szczególnie ujmująca jest gama uśmiechów od delikatnych po radośnie rozdziawione. Z trudem, coraz rzadziej gaworzy, ma problem ze zwiotczałym językiem i mięśniami krtani; z tego też powodu musi spać na boku, żeby język nie wpadał do gardła.

Hania ma 10 miesięcy i karmiona jest tylko piersią. Od dłuższego czasu uczymy się przełykania pokarmów podawanych łyżeczką, wlewanych w małych ilościach do buzi, testujemy też wszystkie dostępne na rynku smoczki... O efektach będziemy informować na bieżąco, a dziś należy przyznać, że pluje Hanusia wzorowo.

O chorobie

Choroba Canavan jest nieuleczalnym schorzeniem metabolicznym, uwarunkowanym genetycznie. Przyczyną choroby jest mutacja genu kodującego enzym N-acetyloaspartazy - kluczowego metabolitu uczestniczącego w licznych procesach biochemicznych układu nerwowego. Niedobór tego enzymu powoduje postępujące zwyrodnienie gąbczaste mózgu.

Objawy:
zahamowanie rozwoju psychoruchowego
obniżenie napięcia mięśniowego,
postępujące powiększenie obwodu głowy
stopniowa utrata wzroku
refluks żołądkowo-przełykowy
słaby przyrost masy ciała
napady padaczkowe (u 50% chorych)

W dalszym przebiegu choroby ujawnia się zespół spastyczny (rozległy skurcz mięśni), przechodzący w końcowym okresie choroby w zespół odmóżdżeniowy (trwałe wygaśnięcie wszystkich integracyjnych czynności ośrodkowego układu nerwowego).

Rokowania? Trudno je sprecyzować. Choroba ma szerokie spektrum kliniczne: jedne dzieci żyją bardzo krótko, inne kilkanaście lat, rozróżnia się lekkie i ciężkie przebiegi.

Warunkiem wystąpienia schorzenia jest nosicielstwo nieprawidłowej (zmutowanej) wersji genu choroby u obojga rodziców.

Początek. Diagnoza.

Hania urodziła się 27 marca 2009 roku, jako nasze drugie dziecko. Bardzo na nią czekaliśmy. Poród był długi, może dlatego, że Hania ważyła ponad 4,5 kg? 10 punktów w skali Apgar. Piękne, dorodne dziecko. W domu zauważyliśmy, że często zezuje, ale ponoć do 5 miesiąca zez u dzieci jest fizjologiczny. Bardziej niepokoił nas fakt, że trudno było momentami utulić jej płacz – płakała długo i głośno. Uspakajaliśmy się nawzajem wspominając krzyki naszej pierwszej córki, która do dziś jest wulkanem niespożytej energii. Zdawało się, że jest coraz lepiej, ale kiedy Hania miała 2 i pół miesiąca wciąż nie patrzyła na moją twarz. Zamykała oczy, kiedy na spacerze słońce padało jej na buzię, noszona na rękach wodziła oczami po mieszkaniu, więc wiedzieliśmy, że widzi, ale zaczęliśmy mocno się niepokoić. Któregoś dnia, kiedy się obudziła w łóżeczku podeszłam cicho. Zamarła i dopiero kiedy po dłuższej usłyszała mój głos uśmiechnęła się szeroko. Poszliśmy do okulisty. Dno oka piękne, żadnych nieprawidłowości, ale diagnoza: widzi bardzo słabo, albo wcale. Tylko dlaczego? Badanie elektrofizjologiczne oka wykazało, że odpowiedź mózgu na impulsy z oka jest słaba. USG głowy prawidłowe. Neurolog zbadawszy Hanię powiedziała, że albo mała widzi rzeczywiście bardzo źle i to hamuje jej rozwój ruchowy, albo jest niedorozwinięta umysłowo, chociaż przeczyły temu jej uśmiechy, gaworzenie, "rozmowy" z pochylającą się nad nią mamą. Dostaliśmy skierowanie na rezonans magnetyczny głowy. W szpitalu pobrano Hani kilka razy krew, mocz, próbki jechały do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy.

Diagnoza nas zmiażdżyła... Choroba Canavan – niezwykle rzadkie, nieuleczalne schorzenie genetyczne, niszczące sukcesywnie mózg.