Grudzień nie był dla nas łatwy. Hania przeszła pierwsze w swoim życiu zapalenie płuc i mimo pisków i świstów w oddechu nie zbierała się zbyt ochoczo do kasłania. Kilka razy dziennie mama, która przecież stara się być dziecku oparciem i pomocą we wszystkim, kładła Haneczkę na kolanach głową lekko w dół i z hukiem łoiła po wątłych pleckach. Płacz pojawiał się za każdym podejściem, czy już przy zapowiedzi, co za chwilę będzie się działo, czy dopiero przy trzecim klepnięciu, ale niezawodnie... Dlaczego człowiek, którego kocham tak mnie bije?

Niełatwa jest też myśl, że trzeba nam się rozstać z kolejnymi ludźmi, którzy dla Hani są ważni. Na jesieni odeszła do innych obowiązków ukochana Rehabilitantka Hani, w styczniu nie zobaczymy już Pedagożki z hospicjum, która potrafiła wywołać u Hani salwy śmiechu. Żegna się też z nami Pan Doktor, który przez dwa lata był dla nas prwdziwym oparciem. My, dorośli przyjmujemy te zmiany nie bez żalu, ale ze zrozumieniem a Hania? Nie wiem. Wciąż pojawia się we mnie myśl: jak ja jej to wytłumaczę? Przyglądam się jej starszej siostrze, która ma niespożyte pokłady energii i zaangażowania w to co się dzieje tu i teraz. Może nic nie muszę tłumaczyć?

Mimo tych grudniowych smutków muszę przyznać, że mijający rok był naprawdę udany. Chorowaliśmy mało, sił nam starczało do wszystkich obowiązków, Helenka zdała do szkoły muzycznej, dzięki serdecznej pomocy dobrych ludzi i determinacji taty mieliśmy wspaniałe wakacje. Do tego wszystkiego spotykaliśmy ludzi o pięknych sercach, którzy na różne sposoby wnieśli do naszego domu wiele radości. Wdzięczność, wielka wdzięczność Bogu za nich! Trudno oprzeć się wrażeniu, że dzięki Hani spotykamy lepszą część świata.

Tymczasem Czytelniku wierny, czy przypadkowy pięknych, radosnych Świąt Narodzenia Boga wśród ludzi!

już listopad...

Hania ma się dobrze. Po wakacyjnej przerwie znów może się cieszyć swoją ukochaną szkołą domową. Zakończenie pierwszego roku szkolnego był piękne i uroczyste:

Bardzo polecam przeczytanie oceny opisowej! I radość całego domu: otrzymała promocję do dalszej nauki, chociaż rehabilitantka straszyła, że jak się tak będzie lenić przy ćwiczeniu, to nie zda z WFu ;-)

Potem nastąpiły wakacje. Zupełnie niepotrzebnie. Po co wyjeżdżać z domu, gdzie się człowiek czuje tak bezpiecznie? I gdzie są moje nauczycielki? Bardzo się staraliśmy uzasadnić sensowność wakacji w życiu człowieka i chyba ostatecznie byliśmy dość przekonujący. Dość.

Hania smacznie śpi. Po krótkiej przerwie znów dość smacznie sypia. Przerwa była spowodowana spadkiem stężenia leku przeciwpadaczkowego we krwi. Wróciły napady. Może to dlatego, że dziewczynie się urosło, przytyło? Neurolog podniosła dawkę leku i sytuacja zdaje się stabilizować. Byliśmy też ostatnio u ortopedy i stomatologa, którzy utwierdzili nas w przekonaniu, że kiedy Hana długo płacze, to raczej nie dlatego, że biodro idzie ku zwichnięciu, czy ząb się psuje. Trzeba nam po prostu oswoić zjawisko aury przednapadowej.

Dużo się wydarzyło ostatnio. Nie zawsze umiem się tym podzielić. Myślę, że warto by o tym na blogu napisać, a potem nie wiem, jak to pozbierać.

Na przykład, nie pisałam o tym wcześniej, ale w zeszłym roku znalazły nas w internecie dwie mamy, obie świeżo po usłyszeniu miażdżącej diagnozy: Canavan. Niesłychanie dzielne - tak się szybko wyzbierały. Piszę "wyzbierały" chociaż wcale nie jestem pewna, co to w naszym położeniu znaczy? Że zajmujemy się dalej z miłością i troską naszymi dziećmi, wkładając mnóstwo energii w utrzymanie ich dobrej kondycji? Że uśmiechamy się do innych ludzi i naprawdę cieszą nas różne rzeczy? A jeśli nie potrafimy czasem zapanować nad łzami w miejscach publicznych, to nadal się to "wyzbieranie" liczy?...

A jeszcze obiecałam kiedyś Ani, że napiszę, jak ludzie powinni odnosić się do niepełnosprawnych, chorych dzieci i ich rodzin. Ja oczywiście nie mam pojęcia, jak oni powinni się do nich odnosić. Myślę sobie, że kochać ich trzeba, czyli nade wszystko zauważać po prostu. A dalej, to tyle ile kto potrafi. Jeden potrafi nie pokazać swojego strachu, czy odrazy, drugi potrafi się uśmiechnąć, trzeci nawet zagadnąć, czy w czymś pomóc, a są tacy, którzy potrafią przy takich ludziach trwać. Jasne, że zdarza się, że ktoś chory pomimo naszych najlepszych intencji poczuje się jakimś zachowaniem dotknięty, ale prawdziwie dotknięty to jest swoją niemocą, poczuciem wykluczenia i samotnością w cierpieniu. Jak ktoś mi mówi, że marzy, żeby nie oglądało się za nim pół ulicy, to nie słyszę tu zmęczenia ludzką serdecznością, ale ciężar przekonania, że te spojrzenia mówią mu: ty tu nie pasujesz, męczy nas sama myśl, że istniejesz, wolelibyśmy Cię nie widzieć, nie wiedzieć. Wykluczenie - to jest najtrudniejsze.

Na Wielkanoc

Życzę wszystkim Państwu wiary i nadziei na życie i zmartwychwstanie w Jezusie Chrystusie.

Czwarte urodziny

Hania skończyła dziś cztery lata i zdaje się mieć z tym dobrze. Padawka opanowana, czyli leki zadziałały, a humor wrócił - rodzina znów w spokoju i radości notuje hanine uśmiechy. Piękny czas, za który jesteśmy bardzo wdzięczni.
Jak to przy rocznicach bywa, człowieka bierze przynajmniej na wspominki jeśli nie na podsumowania. Przypominam sobie dzień urodzenia Hani, potem moment jeszcze niepełnej a już bardzo niepokojącej diagnozy i moją gorącą modlitwę o choć dwa lata życia Hani (!). Dziś mijają cztery. Niełatwe cztery lata, ale jak powiedział ostatnio tata: na nic by ich nie zamienił.