Leczenie w Polsce! A!

Zdarzyło się to jakieś dwa tygodnie temu, ale wciąż o tym nie napisałam. Zastygłam, żeby się nie wypłoszyło chyba. Spróbuję.

Po kilkumiesięcznej przerwie spowodowanej naszym wyjazdem za ocean, wakacjami i infekcjami Hani postanowiliśmy mimo kataru i wyrzynających się piątek, a co za tym idzie podłego nastroju pacjentki, odwiedzić neurologa. Przy chorobie Canavan neurologa należy widywać regularnie – wiadomo. Wizytę swoją uprzedziliśmy telefonicznie, by zapytać, czy przypadkiem, przypadeczkiem do naszej pani doktor nie napisał maila doktor Bryś. Nie pisałam o tym: w Nowym Jorku okazało się, że w zespole dr. Edwina Kolodnego pracuje POLAK Z UNIWERSYTETU JAGIELLOŃSKIEGO. Nie spotkałyśmy go, ale po powrocie z konsultacji wyszukałam jego adres mailowy w internecie i wysłałam prośbę o szeroką informację na temat mechanizmu działania zaleconych Hani lekarstw z podaniem możliwie gęstych przypisów odwołujących do publikacji naukowych. Doktor Bryś odpisał błyskawicznie, że oczywiście, zrobi to, tylko najpierw przestudiuje historię choroby Hani. Od tamtej pory nie dostałam żadnej wiadomości, ale u doktora Kolodnego zostawiłam telefon i adres mailowy naszego neurologa prowadzącego: dr Zelwiańskiej, więc tłumaczyłam sobie, że pewnie dr Polak z Uniwersytetu Jagiellońskiego napisał prosto do niej, nie bawiąc się w kopie do mnie. Nie ma sprawy. Zatem, wracając, zadzwoniłam z pytaniem, czy dr Bryś napisał. Tak, napisał. Wspaniale. Czy możemy prosić o tego maila, żeby wydrukować sobie i mieć, a jeśli trzeba to i dołączyć do haninej karty? Jasne. Dostaję od pani doktor maila, a tam ani słowa od doktora Brysia, ale za to załączony arcyprofesjonalny i super szczegółowy protokół z naszej konsultacji medycznej podpisany przez samego dr Kolodnego. Pięć stron opisu historii choroby, przebiegu wizyty, dokładnego badania neurologicznego i zaleconych lekarstw z uzasadnieniem ich zastosowania. Końcowe „Thank you for the opportunity to participate in this case” podpisane przez tak poważne nazwisko musi poruszyć najtwardsze lekarskie serce. Wygłupiam się, bo akurat w serce naszej pani doktor  wierzę. Kazało jej wydrukować ten protokół i odbyć poważną rozmowę z wojewódzkim konsultantem w dziedzinie neurologii dziecięcej, a zarazem kierownikiem Katedry Neurologii Dziecięcej Wydziału Lekarskiego UJ Polsko-Amerykańskiego Instytutu Pediatrii, tudzież prezesem Krakowskiego Oddziału Polskiego Towarzystwa Neurofizjologii Klinicznej, dr. Markiem Kacińskim. On sam kazał nam do siebie dzwonić. Zadzwoniłam, przećwiczywszy najmarniej dwadzieścia pięć razy skondensowaną wizytówkę z błyskawicznym nakreśleniem sytuacji i powołaniem się na rozmowę z dr Zelwiańską.  „Ach, tak, pamiętam. Zdaje sobie pani sprawę z tego, że ta terapia jest eksperymentalna, a przez to ryzykowna? Zatem należy podpisać wszystkie stosowne dokumenty. Tak. I proszę przekazać dr Zelwiańskiej, że zgadzam się na kontynuowanie leczenia”. To właśnie usłyszałam. I trwam w jakimś paraliżu, bo co to znaczy? Że jak nam się skończy walizka z lekarstwami, to dostaniemy od naszej pani doktor recepty na kolejne? Na to wygląda. I będzie miała Hania robione regularne badania laboratoryjne? Tak. I w razie pogorszenia jej stanu zdrowia lądujemy na Oddziale Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu, a tam jest komplet haninych badań i nasza doktor prowadząca, która wszystko wie co i jak.? Tak. I co jeszcze? I to, że teraz takiej terapii nie można odmówić żadnemu dziecku z Canavan w Polsce! Bo niby na jakiej podstawie?

Nauka gryzienia cd

Prawie codziennie wpadam w odmęty fb. Znajomi, fajnie, fajnie, ale niech tylko wdepnę w posty grupy Parent Canavan Connection - mam kilka godzin w plecy. Grupa powstała jakoś krótko przed pierwszą nowojorską konferencją rodzin z Canavan i zrzesza kilkadziesiąt rodzin z całego świata. Coś wspaniałego! Spijam z pasją wszystko jak leci. Brnę przez regionalizmy, angielski w wydaniu bez kropek i wielkich liter - nie jest łatwo, bo i mój angielski bez szału delikatnie sprawę ujmując. Mam wypieki nawet w temacie rumienia wokół rur od pega, którego to Hania przecież nie ma, ale kto wie, kto wie? Trzeba wiedzieć na zaś. Dręczy mnie to, że nie nadążam. Stare posty znikają, a ja nie mam czasu, żeby wszystkie przetrawić, bo dziewczyny przeziębione, a Hani zęby znów ruszyły. 

Ruszyły, bo we wrześniu widzieliśmy się dwa razy z panią neurologopedką, Olą Ładą, która była miła zacząć przyjmować dwie przecznice od nas. Na obydwu spotkaniach zaliczyliśmy spóźnienie, chociaż jeżdżąc na Śląsk zawsze biliśmy przed czasem. Znane? Pani Łada, jak zawsze przywitała nas bardzo radośnie, ale potem trochę mi się dostało. Przy informacji, że w czerwcu odstawiliśmy chrupanie chrupek, bo Hania, która pije tylko w sytuacji skrajnego pragnienia zapoznała się kilkakrotnie z preparatem Enema, jeszcze wyrozumiale kiwała głową, ale już przy moich zwierzeniach, że miksuję prawie wszystkie posiłki na totalną papkę, bo Hania zaczęła się częściej krztusić, zmarszczyła złowrogo brwi. Spytała, czy zauważyłam jakąś tendencję, że trudniej jej się uporać z jedzeniem z łyżeczki rano, albo wieczorem. Nie, trudniej jest jej zawsze na początku posiłku. "To ja przepraszam, ale będę konsekwentnie złą ciocią i pozwolę na pierwsze pięć łyżek zmielonych, a reszta dalej z makaronem, rozgotowanym ryżem, czy co tam Hania lubi. Przykro mi. Możecie mnie nienawidzić." Ostatnie zdanie było oczywistą prowokacją, więc zdziwiło mnie jej zakłopotanie, kiedy odpowiedziałam, że przecież to niemożliwe, bo właśnie ją uwielbiamy. Przy prezentacji jedzenia łyżeczką, znów wyszło, że próbuję Hani życie ułatwić, bo uciekam szybko z jej buzi, żeby nie przygryzła sobie języka na łyżce. Źle. Trzeba przytrzymać łyżkę dociskając ją płasko do języka, dopóki Hania nie przymknie buzi. Wystarczy mocno docisnąć łyżkę do dolnych zębów i już język tam nie wskoczy (później często trzeba wyszarpywać łyżkę z zaciśniętych na amen zębów, ale to nie jest takie ważne. Ponoć). Ma się uczyć zdejmowania pokarmu z łyżki i ma to być impuls do całej sekwencji  gryzienia i połykania porcji. Ponieważ nie odrobiliśmy pracy domowej z gryzienia dostaliśmy polecenie stawienia się za dwa tygodnie z piknikiem w składzie: suszone śliwki (całe), deserek z suszonych śliwek, sok z połowy pomarańczy, ciepła woda z miodem (jedna łyżeczka na pół litra wody) - wszystko po to, żeby nie rezygnować z nauki gryzienia a pożegnać preparat Enema. Preparat pożegnał Augmentin, który leczył Hanię z zapalenia ucha w tej przerwie, ale stawiliśmy się z wszystkimi zaleconymi daniami po dwóch tygodniach. Pani Łada zaczęła od niewinnego pytania, co wczoraj Hania jadła. Hm. Zaczęła jak zawsze od porannej dość płynnej kaszki. Ile? 180 ml. Jak szybko to zjada? Jak jej nie przerywamy to potrafi nawet w 15 sekund... Niedobrze. Dziecko się przyzwyczaja do błyskawicznego zapełniania żołądka i potem się biesi przy mozolnym, rozciągniętym w czasie karmieniu łyżeczką. I to była informacja miesiąca! Odpowiedź na moje lęki, że Hania się krztusi na początku jedzenia obiadu z "przeszkadzaczami" w składzie. Ona po prostu próbuje to wciągnąć, jak kaszkę, więc się krztusi + pomimo jej wysiłków żołądek wciąż jest pusty, więc zaczyna płakać. 

Zasadniczo krztuszenie się dzieci z Canavan to codzienność, bo za sprawą swojej wiotkości mają coś, co się nazywa stridor. Ja w internecie znajduję, że to świst - objaw zwężenia dróg oddechowych, ale z rozmowy z panią Ładą zrozumiałam, że to problem z niedomykająca się przegroda między tchawicą a przełykiem. U zdrowego dziecka przy połykaniu wejście do tchawicy jest zamknięte, a u "naszych" i chyba wszystkich wiotkich zostaje szczelina.  Dziecku można pomóc na dwa sposoby. Po pierwsze spionizować jak tylko się da, bo nawet lekki odchył do tyłu ułatwia wpadki, po drugie wyciągać dziecku potylicę w górę, nadając sztywność krtani. 

Wracam do gryzienia. Pani Łada owinęła suszoną śliwkę w podwójnie złożony kompres z gazy 17-nitkowej (tak się to nazywa w aptece!), zamoczyła to w deserku i podała Hani między trzonowe zęby. Nic. Hania w szoku i ani drgnie. Myślimy sobie: to nie chwyci, ale pani Łada jest naprawdę twardą ciocią, więc twardo czeka. Minuta, dwie, trzy, aż w końcu Hania zaczyna nieśmiało kłapać na tej śliwce. Wykrzywia się okrutnie z obrzydzenia, ale ostatecznie żuje z pasją, jak gumę! „I tak proszę ćwiczyć dwa razy dziennie, w jednej sesji po ok 7 minut na każdą stronę” mówi spokojnym głosem pani Łada, podczas, gdy my z wrażenia leżymy u jej stóp. Do gazy można zapakować, co się chce. Czasem nawet kawałek czekolady, czy mamby (jedno i drugie trzymane w lodówce, żeby było twardsze)– to ma dziecko zachęcić do gryzienia. Nie zdążyliśmy się rozhulać w tym ćwiczeniu, bo po kilku dniach ruszyły piątki. Spektakularnie. Pozdrawiamy sąsiadów. 

Piszę o tym tak szczegółowo oczywiście z myślą, że może to jakiemuś dziecku pomóc, ale bardzo radzę konsultować się osobiście z panią Ładą!