Hania rośnie i zmienia się, a my - jej rodzina, czyli prawie cały świat - musimy przyjąć bez paniki, że czas przynosi nie tylko nowe umiejętności, ale i nowe objawy choroby. Dlatego nie zaskoczyła nas bardzo padaczka. Mieliśmy sobie po cichu nadzieję, że może nas ominie, ale skoro jednak postanowiła nie omijać, to co się poradzi. Wiadomo, że taka przypadłość ma zupełnie inny ciężar gatunkowy, kiedy dotyka upośledzone fizycznie dziecko. Hania nie upadnie, bo siedzi i nie zostanie odsunięta z powodu padaczki na margines społeczny, bo już od dobrych trzech lat zupełnie radośnie go zamieszkuje.

Nie wiemy, jak ona się ze swoją padaczką czuje. Na pewno nie podoba jej się wybudzanie ze snu (bo napady zrywają sen i najczęściej zdarzają się wieczorem, zaraz po zaśnięciu, albo nad ranem - wtedy mózg jest najbardziej aktywny). Nie jest też zachwycona leczeniem. Z tego, co wiem, leków na padaczkę jest wiele i zanim trafi się na skuteczny, trochę czasu upływa. Lek trzeba łagodnie wprowadzić (od malutkich dawek, do docelowej), a w razie problemów łagodnie z niego wyjść. I trzeba jeszcze dać mu czas, żeby zadziałał. Dajemy właśnie czas pierwszemu zaproponowanemu. Jakoś nie bardzo z tego korzysta póki co, bo napady nadal są. Ale i objawy uboczne są. To się Hani nie podoba. To się właściwie nikomu nie podoba. Nawet Panie Nauczycielki zgłaszają, że Hania mniej skłonna do współpracy, ospała albo ewentualnie poddenerwowana. I stanowczo mniej radosna. Czekamy.

Trochę wstyd się przyznać, ale moje wieczory za sprawą padaczki (którą w domowym języku dla zmiękczenia nazywamy padawką) zyskały na jakości. Do tej pory po uśpieniu Hani rzucałam się w wir domowych robót typu odgruzowanie łazienki, wyczołganie się ze stosu bielizny do prasowania itp. lub, uczciwie trzeba to napisać, doczłapywałam do komputera, żeby odpisać na maile, doczytać zaległe wiadomości, czy też bezmyślnie zagapić się w strumień świadomości tzw. znajomych na fb. Od czasu pojawienia się u Hani padawki mam ważną misję - prowadzenie kalendarza napadów. Usypiam Hanię i czekam. Leżę sobie po ciemku i mam poczucie, że to jest niesamowicie ważkie, to moje leżenie i patrzenie na śpiące dziecko. Ale długo tak się nie da bez zaśnięcia, więc zaopatrzyłam się w czołówkę i jak już dłuższą chwilę nic się nie dzieje, to ją zapalam i czytam patrząc kątem oka na Hanię. Czytam KSIĄŻKI! Taki luksus! Słowem, drodzy znajomi nie martwcie się o mnie. Nie odpisuję, bo pławię się w luksusie. Byczę się po prostu wieczorami i tyle.

Wszystkim Przyjaciołom Hani życzymy na Święta Bożego Narodzenia radości i pokoju.

Slajdowisko było piękne.

Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy chcieli przemierzyć tego popołudnia drogę do opactwa we mgle i przy -10 stopniach. Kilku bohaterów przybyło nawet miejskim autobusem. Chciało im się! Ojcowie Benedyktyni, nie dość, że przyszli a przecież i udostępnili salę, sprzęt, wydrukowali ulotki, zamieścili informację na swojej stronie, to jeszcze zaserwowali wszystkim herbatę, kawę i ciastka. Przy moich podziękowaniach uśmiechnęli się tylko lekko, pobłogosławili Hanię i powiedzieli: "Tak trzeba, tak trzeba...". Sama Hania zachowywała się jak na bohaterkę wieczoru przystało, czyli śmiała się do mikrofonu, pozwalała się błogosławić, głaskać i całować po rączkach. Podobała jej się twórczość rosyjskich kompozytorów w wykonaniu kwartetu smyczkowego, gaszenie światła dla poprawienia jakości wyświetlanych zdjęć i jak nie ziewała ostentacyjnie, to była zupełnie grzeczna.

Wszystkim, którzy nie dotarli do Tyńca tego pięknego wieczoru, szczerze radzę nadrobić wybierając się na Wschód z pomysłodawcami i dyrektorami wykonawczymi całego przedsięwzięcia: Nastką i Darkiem. Oboje tworzą idealny miks świetnej organizacji, poczucia humoru, serdeczności i wrażliwości. Wakacje na Wschodzie w ich towarzystwie będą na pewno niezapomnianą przygodą!

www.wyprawynawschod.pl

Zebrano 1418 zł. Przypomnę tu, co się dzieje w takich sytuacjach z pieniędzmi, bo nie dla wszystkich jest to jasne. Na zorganizowanie takiej zbiórki trzeba mieć zezwolenie. Nasze miało numer 189/54/2012. Jest kilka osób odpowiedzialnych za zbiórkę, którymi to osobami nie mogą być rodzice dziecka. Wypełniają różnego rodzaju pisma, żeby zezwolenie dostać, ale i po całej imprezie piszą sprawozdanie i wpłacają zebrane pieniądze na subkonto Hani w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Są to pieniądze do naszej dyspozycji tylko wtedy, jeśli wydamy je na rzecz zdrowia i poprawy warunków życia Hani. Wygląda to tak, że kupując dla Hani wózek, materac przeciwodleżynowy, ale także pieluchy, jedzenie, czy płacąc za prywatną rehabilitację, wizytę lekarską  bierzemy fakturę na fundację z dopiskiem "Hanna Mączyńska 9816", opłacamy ją i wysyłamy do fundacji. W fundacji pochylają się nad tym odpowiednie organy, stwierdzają, czy faktycznie jest to wydatek w temacie "zdrowie i poprawa warunków życia Hanny Mączyńskiej" i jeśli wszystko się zgadza, ze środków zgromadzonych na subkoncie Hani oddają nam poniesione wcześniej koszty. Jak Państwo widzicie, nie jest łatwo wydać Wasze pieniądze bez sensu, co i nam pozwala spać spokojnie :)

Jeszcze raz dziękujemy wszystkim, którzy nam pomagają!

Zapraszamy 9 grudnia do tynieckiego opactwa!

Wakacje były wspaniałe, chociaż nasze wyjazdy w teren przypadały równo na załamania pogody. W lipcu góry w ulewach, a w sierpniu jeziora owiane zimnym wiatrem. Można by było się cieszyć, że przynajmniej Hania nie musi gotować się w swoim wózku, albo na moich rozgrzanych upałem rękach, gdyby nie jej meteopatia. Ale nie było tak źle, bo uspokojona radami psychiatry, który zdarzył nam się w przemiłym wakacyjnym towarzystwie dawałam Hani regularnie Hydroksyzynę. Często działała.

Pierwsze dni poza domem Hania przyjęła z zaskoczeniem i rezerwą, ale w końcowym tournee po rodzinie i znajomych w drodze do Krakowa już brylowała zachwycona, że niemalże co noc śpi w innym łóżku. Tak, wakacje to jest wspaniały czas i Hania to czuje. Rodzice jacyś tacy bardziej zrelaksowani, szczęśliwsi, Helenka skacze, śmieje się, gania, strzela z pukawki, babcie śpiewają, podgryzają Hani gołe nóżki, ciocie całują, wujek nosi na rękach, czyta Hani gazetę i masa masa nowych ciekawych głosów. Powrót do domu po czymś takim musi być bolesny i Hanię bolał wyraźnie. Na szczęście z pomocą przyszedł nam system edukacji.

Jeszcze w marcu wybrałam się z Hanulą do pobliskiej szkoły specjalnej, żeby zapytać, czy nie udałoby się Hani zorganizować zajęć z integracji sensorycznej w ramach wczesnego wspomagania rozwoju. Przyjęły nas dwie uśmiechnięte psycholożki, które zaraz zaczęły Hanię zaczepiać podsuwając jej do rączki miękkie misie, szorstkie sznurki, gładkie piłki, itp. Poprzyglądały się Hanuli, pozachwycały nią (bo to jest przeurocze dziewcze przecież!) i zagaiły, czy nie lepiej byłoby się wystarać o 10 godzin tygodniowo indywidualnego kształcenia rewalidacyjno-wychowawczego od września. Nauczyciele przyjeżdżaliby do Hani do domu. Zabrzmiało mi to co najmniej tajemniczo. Że niby moje państwo ma dla głęboko upośledzonej Hani ofertę edukacyjną? W czasach ciężkiego kryzysu i oszczędności ją ma? Otóż ma! Wystarczy opinia psychologa i zaświadczenie lekarskie, żeby złożyć wniosek o wydanie orzeczenia o potrzebie zajęć rewalidacyjno-wychowawczych indywidualnych w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Orzeczenie trzeba zanieść prezydentowi miasta i ten to prezydent wydaje skierowanie do konkretnej placówki. Skierowanie rodzic musi przynieść do szkoły specjalnej i szkoła wysyła nauczycieli do dziecka. Proste?

Ja wiem. Ja już zdążyłam usłyszeć, że przecież to marnotrawstwo. Że zdrowym dzieciom godziny zabierają, że nauczycielom etaty kroją i tu nagle są pieniądze na tak chore, nie rokujące przecież żadnych korzyści dla społeczeństwa dzieci. A jednak nasza mała komórka społeczna od dwóch tygodni zyskała nową jakość. Niebywałe ile my się dowiedzieliśmy o Hani przez tak krótki czas i jak ona jest WYRAŹNIE szczęśliwsza od kiedy przychodzą do niej te trzy wspaniałe kobiety!

Drodzy Wszyscy!

Hania ma się dobrze i aktualnie smacznie chrapie na kanapie swej ciotki Marty w Warszawie. Serdecznie pozdrawiam z kuchni w mieszkaniu ciotki, które zaraz opuścimy udając się w dalszą drogę na Mazury. Ufam, że starczy mi siły charakteru do kontynuacji w terenie programu: "Świat jest piękny i przyjazny również z perspektywy wygodnego fotelika". Taki jest plan :)

Dziękuję Wam za zainteresowanie Hanią i obiecuję większą wylewność po powrocie z wakacji!

Matka Niezbędna

Mam nadzieję, że mamy już za sobą trudny czas zmieniającej się kilka razy dziennie pogody, skaczącego ciśnienia. Marzec i kwiecień były dla Hani trudne. Dla nas też. Wciąż wypatrywaliśmy powodów jej krzyków i ciągłego marudzenia. Poza amoksycyliną, która powodowała bóle brzucha niczego nie wypatrzyliśmy. No może nie licząc ewidentnych popisów aktorskich, które miały skłonić mamę do noszenia Hani na rączkach. Wygląda to zawsze tak: Hania spędza czas z babcią, jest arcygrzeczna, uśmiecha się, śpiewa swoje przeciągłe "eeee", siedzi spokojnie w foteliku. Wchodzi mama i Hania momentalnie w bek, krzyki, lamenty, prężenie się. Mama ją bierze na ręce i w tej samej chwili wraca uśmiech na twarz dziecka. O to właśnie chodziło. Babci się nie krzyczy, bo babcię boli ramię i za dużo nie może nosić. Co innego mama. Mama może nosić cały czas. Jak się ją odpowiednio zmotywuje oczywiście. To jest dla mnie bardzo trudne. Do tej pory chciałam dać Hani z życia wszytko, co tylko będzie chciała i potrafiła wziąć, teraz widzę, że muszę jej też pomóc pogodzić się ze swoją niemocą. Ja też muszę się z tą jej niemocą do końca pogodzić. Ale nie wyjadę na dłużej, bo Hania będzie płakała, bo ja najlepiej ją karmię, bo ja ją ponoszę, poćwiczę i postawię. Kończy się tak, że warunkiem koniecznym życia Hani jest moja aktywna przy niej obecność, a nawet jeśli tak do końca nie jest, to ja się tak zaczynam CZUĆ. I idę w model Matki Niezbędnej. Postrach wszystkich dzieci. Zwłaszcza niepełnosprawnych.

A marzy mi się model Matki Obecnej W Tle.
Idealny model, myślę, nie tylko dla zdrowych dzieci.

Chrystus zmartwychwstał!

Prawdziwie zmartwychwstał!

Wszystkim Wam życzę, żebyście w Nim odnaleźli źródło niekończących się a darmowych doładowań.

Radosnych Świąt,
mama

Alkaloza

Dawno, dawno temu, jakoś przed Bożym Narodzeniem Hanka dostała swojego zapalenia ucha. Nie popisałam się, bo pomimo posiadania otoskopu i, zdawałoby się, doświadczenia w hanusiowych zapalonych uszach, minęło kilka  przepłakanych nocy, zanim postawiłam diagnozę. Nie bardzo pocieszył mnie lekarz, który w uchu szalonego zapalenia nie wypatrzył, ale faktycznie musiało coś być, skoro Hania przewracana na drugi bok w nocy zaczynała nagle i rozdzierająco płakać. Antybiotyk trzeba dziecku podać, a do niego jeszcze kilka syropów, bo to obkurczyć coś trzeba, to bólu oszczędzić, to wydzielinę rozrzedzić, leczenia eksperymentalnego ze Stanów przecież nie zaniechać - i wyszła z tego cała garść lekarstw. To nie zdziwił się nikt, że apetytu Hania nie manifestowała. Nie zdziwił się, ale martwił. W nocy po krótkiej przerwie znów zaczęła się budzić, ale inaczej: bez nagłych krzyków, tylko jakby z płytkiego snu, marudząc. Może głodna? Proszę bardzo. I ja, która od pierwszych miesięcy starszą córkę nauczyłam samodzielnego zasypiania, a w dwie noce odstawiłam od piersi - nauczyłam młodszą budzić się w nocy na butlę (to już uwaga lekko sarkastyczna z dystansu trzech miesięcy później). Butla nie bardzo pomagała. Hania zaczęła mieć problemy z zaśnięciem wieczorem. I to dziwne - widać, że padnięta, że przelewa się przez ręce, a zasnąć nie może. Pamiętałam, że w chorobie Canavan mogą występować zaburzenia snu, ale dlaczego tak nagle? Obserwowałam ją bardzo uważnie, aż w końcu wymyśliłam, że Hania ma zapalenie dziąseł. Faktycznie, dentystka potwierdziła to podejrzenie i dała antybiotyk do smarowania dziąseł. Nie pomagał. Leki przeciwbólowe też nie pomagały, bo wciąż się Hania budziła w nocy, miała bardzo niespokojny oddech. Zrobiliśmy comiesięczne badanie krwi. Hospicyjny Lekarz przyszedł z wynikami bardzo zmartwiony. Źle. W gazometrii tlenu za dużo, dwutlenku węgla za dużo, saturacja grubo ponad normę i pH krwi zasadowe. Usiadł do komputera i zaraz do dalekich Stanów Zjednoczonych o tym napisał. Stany się zdumiały. Nie spotkały się z taką reakcją na leki, ale na wszelki wypadek odstawiliśmy cały ten eksperyment leczniczy na Święta. Lekarz przepisał Hani nasenne leki i przyklasnął pomysłowi mojej siostry, żeby na Święta jechać w góry. Jechać, odpoczywać, powietrze zmienić, nic nagłego się nie powinno wydarzyć z Hanią. I faktycznie nie dość, że się nic złego nie wydarzyło, to się dziecku polepszyło. Wyniki krwi zrobione po dwóch tygodniach już były niezłe. I co teraz?

Mogłabym sobie teraz powiedzieć: leki jej zaszkodziły, trudno, rezygnujemy, fajnie, że spróbowaliśmy, daliśmy sobie szanse, ale niestety to nie dla nas i takie tam. Ale nie jest mi łatwo to powiedzieć. Bo Hania w czasie brania tych leków była naprawdę w dobrej kondycji. Wybraliśmy się do naszej pani neurolog po Świętach, a jej  w czasie badania, gdy nachylała się nad Hanią w dystyngowanej sukni i w perłach wyrwało się: "Ale jaja, ona naprawdę jest lepsza!". Ja oczywiście nie wiem dlaczego! Ja nie mogę mieć pewności, że to za sprawą lekarstw, bo przecież dziecko rośnie, pomimo choroby trochę się rozwija, może i bez leków zaczęłaby te swoje tańce rączkami przed nosem. Mam to na zdjęciu:

Nigdy wcześniej nie pomyślałabym, że do łez ucieszy mnie widok podrapanego nosa mojego dziecka, albo uszczęśliwi widok wkładania sobie przez nie palca do oka. Hania pomimo ciągłych ćwiczeń nie miała wcześniej tego zakresu ruchu rączek. Nagle coś ruszyło!
Pani neurolog zaproponowała, żeby wrócić do lekarstw, ale bardzo ostrożnie. Po miesiącu podawania jednego leku zrobić badania krwi i podać następny itd. Jeśli już raz coś Hani zaszkodziło, to reakcja organizmu tym razem powinna być szybsza. Spróbujemy wyłapać lek, który ją powoduje.

Dwa dni temu znów zaczęłam podawać Hanuli amoksycylinę.

Jestem tym zmęczona.

Hospicjum domowe

Co u nas? Hanię przyjęto do hospicjum domowego. To dla niektórych może zabrzmieć jak nagłe pogorszenie jej stanu, więc uspokajam, że Hania ma się dobrze. Do hospicjum domowego przyjmowane są dzieci w stanie terminalnym, ale i te, które chorują na nieuleczalne choroby. Wiedzieliśmy o tym wcześniej, znajomi namawiali nas na ten krok, ale z różnych powodów odkładaliśmy tą decyzję. Mieliśmy okiełznaną sytuację rehabilitacji na Oddziale Dziennym Szpitala w Prokocimiu (20 minut masażu i godzina ćwiczeń tygodniowo to nie jest dużo, ale zawsze stała pozycja w grafiku, o którą nie trzeba walczyć co jakiś czas targając Hanię po poradniach). Do tego młodsza Hania była bardzo płochliwa i długo oswajała się z nowymi ludźmi, więc nie uśmiechała nam się zmiana rehabilitantki, która z takim mozołem zdobywała Hani zaufanie. Przy każdej infekcji mieliśmy opracowany plan działania: pobranie krwi i badanie moczu w całodobowym laboratorium plus telefon do Pani Doktor, która przyjeżdżała do Hanki bez szemrania, czasem bardzo późno i w stanie wielkiego zmęczenia. Przy infekcji nerek, kiedy stan Hani był w pewnym momencie poważny Pani Doktor wzięła nas na rozmowę. Ona nie ma już sumienia brać od nas pieniędzy, powinniśmy pomyśleć o domowym hospicjum dla Hani, to dla małej byłoby naprawdę korzystne, nie wozilibyśmy jej do laboratorium, lekarz przysyłałby pielęgniarkę, która pobierałaby materiał Hani w domu, wiozła do szpitala, a wyniki byłyby po godzinie. Wylaliśmy się wtedy, że wszystko to prawda, ale skąd możemy mieć pewność, że zostanie nam w hospicjum przydzielony lekarz tak dobry i uważny, jak ona?... Ale decyzję podjęliśmy. Zadzwoniłam i poprosiłam o przyjęcie Hani. Usłyszałam, że nie jest to takie proste, bo odbierają średnio dwa zgłoszenia tygodniowo, a dzieci z chorobą nowotworową mają niekwestionowane pierwszeństwo. Jasne. Nie mamy roszczeń, chcemy tylko ustawić się w kolejce. Bardzo proszę.

Nie czekaliśmy długo, a ponieważ hospicjum i każdy oddział dzienny szpitala wzajemnie się wykluczają (jakieś meandry finansowania przez NFZ) musieliśmy pożegnać się z naszym Oddziałem Dziennym Rehabilitacji. Powiem krótko: pożegnanie było łzawe. Bo jakie tam pracują wspaniałe kobiety! Ile żeśmy razem nad Hanusią przegadały, przepłakały i prześmiały się przez te miesiące... Moja im wdzięczność jest zupełnie niewyrażalna. Zawsze wynosiłam stamtąd Hankę silniejsza. I to też był oczywiście powód, dla którego ja ociągałam się z decyzją o hospicjum - musiałam SOBIE amputować to źródło wsparcia. Poszło. Dla Hani ma być lepiej, czyli w konsekwencji i dla mnie też.

Czekaliśmy sobie trochę w napięciu, co dalej nastąpi, a tu się pojawił w drzwiach niezwykły zespół Pielęgniarka&Lekarz. Pielęgniarka wzięła zaraz Hanię z uśmiechem na ręce i tak sobie siedziały razem chyba z godzinę. Hania mina jak gdyby nigdy nic, pełen spokój. Helenka zaczęła w tym czasie ośmielać Panią Pielęgniarkę za moimi plecami pokazując w albumie, jak mama wyglądała, kiedy była mała. Ja byłam pochłonięta relacjonowaniem Lekarzowi historii choroby Hani od dziada i baby. Pochłonięta, bo Lekarz słuchaniem i notowaniem przebił Pana Genetyka, o którym pisałam kiedyś :) Później poprosił o przygotowanie adresów mailowych lekarzy, którzy nas przyjmowali w Stanach, bo on chce być z nimi w kontakcie... Na koniec Hanię zbadał. Wiem, że to już niby błahostka, ale chciałabym, żeby ktoś z Państwa się ze mną tym wzruszył: Hania leżała na pufie i wyglądała na zrelaksowaną, więc Pan Lekarz powiedział, żeby jej nigdzie nie przenosić, że on ją może na pufie zbadać. I UKLĄKŁ nad Hanią, i mówił do niej czule tak klęcząc, i badał bardzo uważnie, a myśmy wtedy sobie łykali łzy w gardle, o zupełnie tak jak teraz. Wstał potem poważny Pan Lekarz, zebrał wszystkie swoje notatki, zabrał wszystko, co tylko mógł z dokumentacji Hani do przeczytania, zapytał jeszcze, czy nie potrzebujemy recepty na jakieś lekarstwo (!) i poszli sobie oboje zostawiając nas w naszej radości i wzruszeniu, że oto tacy dobrzy ludzie będą z nami o Hanię dbali.