Szczęśliwie dziś mieliśmy umówioną wizytę kontrolną u neurologa dziecięcego, doktor Zelwiańskiej, i mogłam od razu wypytać o głowę Helenki. Jeśli nie straciła po upadku przytomności, nie zwymiotowała, nie była senna i miała symetryczne źrenice - można spokojnie ją obserwować. Gdyby narzekała na ból głowy, należy zrobić badanie okulistyczne (?!) i z wynikami przyjść do neurologa. Na szczęście Helenka zachowuje się zupełnie normalnie (czyli szaleje), tylko ma obite i obtarte czoło. Napędziła nam strachu, ale i sama jest teraz ostrożniejsza: byliśmy dziś chwilę w lunaparku, gdzie stanowczo odmówiła jeżdżenia z tatą samochodzikiem ("bo mogę się uderzyć w głowę!"). Ale nadmuchiwana zjeżdżalnia zaliczona :)

Wizyta u neurologa była umówiona oczywiście dla Hani. Powinna się pokazywać co 3 miesiące. Pani doktor powiedziała, że mała jest w dobrej kondycji i na napady spazmatycznego płaczu wypisała Hydroxyzinum. Mamy się pokazać po miesiącu stosowania. Jeśli Hania się uspokoi, to będzie wiadomo, że płacz jest z nadwrażliwości na bodźce, jeśli nie - trzeba będzie znów zrobić EEG, bo może to być zapowiedź padaczki.

I skąd mój dobry humor po wyjściu z gabinetu? Nie za sprawą słońca, ani wizji lodów, ani tym bardziej niepołomickiego lunaparku. Ostatnio przekazałam pani doktor plik anglojęzycznych artykułów specjalistycznych o chorobie Canavan wyproszonych przez moją siostrę w jakiejś bibliotece medycznej i na pytanie, czy dowiedziała się czegoś nowego usłyszałam: "JESZCZE nie mam dla państwa nowych wiadomości". To jedno słowo przypomniało mi, że medycyna wciąż się rozwija i tylko nam się wydaje, że znamy scenariusz na najbliższe lata.

Dla odmiany dzisiejszy dzień był nieszczęśliwy, przepłakany. Zaczęło się już w nocy. Zawsze mam nadzieję, że to rośnie ząb i dlatego jest gorzej, ale wiem, że to nie tylko ząb. Hania ma problemy z oddychaniem. Od piątego miesiąca nasłuchujemy i pytamy lekarzy skąd to chrapanie? Jedni mówią o wiotkim, zapadającym się języku, inni o krtani, która jest za wysoko, bo nie opadła tak jak to dzieje się u zdrowych dzieci, które się "pionizują"; musi tam być jeszcze uruchamianie partii mięśni cofających język, zwijających go, bo często Hania śpi cicho, a przebudzając się zaczyna chrapać. Z powodu języka układam Hanię do spania na boku. Budzi mnie jej chrapanie - to znak, że wybija się ze snu. Wstaję, przekręcam ją na drugi bok, bo sama tego nie potrafi oczywiście, a potem nasłuchuję, czy chrapanie ustaje, czy jest jej wygodnie i znów zasypia. Jeśli nie może zasnąć (bo na przykład boli wyrzynający się ząb), to chrapanie narasta, Hania się coraz bardziej denerwuje i spina. Spinają się też mięśnie cofające język i nieszczęście gotowe - Hanusię zatyka. Wtedy matka próbuje pomóc, a robi to wyciągając trochę haniną szczękę - wtedy język wysuwa się do przodu i przynajmniej można oddychać, ale Hanka nie zawsze jest wdzięczna - najczęściej awantura się wtedy jeszcze bardziej rozkręca. Podejrzewam, że to wyciąganie może ją boleć, albo jest wściekła, że ona tu się stara zasnąć a matka jej paluchy do buzi pakuje. Skandal.

W południe pojechałyśmy na rehabilitację, ale z ćwiczenia nici, bo atak histerii na widok a raczej słuch pani doktor. Leży człowiek na macie - nie podoba mu się za bardzo, ale niech by już i pomieszali mu trochę nogami, jak bardzo chcą - a tu nagle wchodzi Ktoś Nowy i zaczyna mówić. Człowiek się denerwuje i boi, a Ktoś Nowy właśnie wpadł w słowotok i nie zamierza przestać - to nie jest już straszne, to jest przerażające. Koniec przyzwolenia na ćwiczenie. Powrót na sygnale do domu.

Cały dzień taki. Ból, płacz, spięcie, ból, płacz... - trudno to przerwać, jak już się zacznie.

A na koniec Helenka przewróciła się na spacerze i stłukła boleśnie głowę. Ponura puenta ponurego dnia.

Dziś Hania miała dzień pełen wrażeń i jak świetnie go zniosła! Najpierw wizyta w Gliwicach u pani Oli Łady (druga lekcja nauki jedzenia), potem występ na cześć mam i tatusiów w przedszkolu Helenki, a na koniec wizyta u babci. Spania w tym wszystkim nie było zbyt wiele, dużo jazdy samochodem, posiłki w warunkach "polowych" a jednak wieczorem wciąż pojawiał się uśmiech na hanusiowej buzi. To był miły dzień mamy.

O nauce jedzenia napiszę jeszcze szczegółowo, bo okazało się, że opis pierwszej lekcji już komuś pomógł (wspaniale!). Dziś dość na tym, że Hania świetnie się spisała i znów wyszliśmy od pani Łady pod wielkim wrażeniem jej wiedzy i doświadczenia a także z nadzieją, że Hania jeszcze dużo może się nauczyć.

W przedszkolu Hania zrobiła w pewnym sensie furorę. Helenkę na co dzień prowadza tata i dziś większość pierwszy raz widziała jej siostrę. Spojrzenia pełne niepokoju, a jedna mama w zaawansowanej ciąży miała w oczach czyste przerażenie. Wiem, że trudno myśleć o ciężko chorych dzieciach, przypominać sobie, że takie są - zwłaszcza jak jest się rodzicem. Ta myśl jest niemalże fizycznie bolesna. Rozumiem te spojrzenia.

A występ w przedszkolu był wspaniały! Momentami chciałam robić zdjęcia wcale nie dzieciom, ale widowni na której emocje szalały! Mamy ocierały łezki, tatusiowie biegali z aparatami i kamerami, generalnie mało kto siedział, bo nie dość, że bardzo chciał cały czas widzieć swoje dziecko, to jeszcze niezwykle ważne było to, żeby się dziecku pokazać, zamachać i dodać otuchy. Dzieci odmachiwały, panie się uwijały, żeby wierszyki były mówione w kolejności a recytatorzy nie rozeszli się przed czasem. Burze oklasków co kilkanaście sekund, bo emocje rodziców gdzieś musiały mieć ujście (za sprawą oklasków właśnie Hania miała mały kryzys, ale zażegnany w porę). I w którymś momencie wyszła Helenka w opasce z białym kwiatkiem, ukłoniła się lekko, poprawiła mikrofon i powiedziała dobitnie:

"I stokrotka drobna, mała
w białej skromnej sukienecce
dziś swój kwiatek da matecce"

Napuchliśmy z dumy, a niektórzy, jak łatwo się domyślić, jak zwykle się popłakali.

Wciąż za mało piszę. Dzwonią znajomi i pytają co u Hani, a przecież mieli sobie czytać blog i wiedzieć wszystko. Jestem zbyt lakoniczna. Przepraszam.

Hania jest w dobrej kondycji. Dla mnie oznacza to, że nie obserwuję znacznego pogorszenia jej stanu. Wygląda na to, że właściwa dla jej wieku szalona tendencja rozwojowa wyciska ze zdrowych części mózgu wszystko co tylko może. Ruchowo jest bez zmian - wciąż jeszcze ludzie w pierwszym odruchu pokazują Hanię swoim dzieciom z komentarzem: "Spójrz, jaki mały dzidziuś" (tak mylące są proporcje - duża głowa - i ta ogromna nieporadność ruchowa). Coraz częściej jednak przyglądają nam się uważnie, z napięciem. Choroba postępuje - to jasne; przypomniał nam o tym nowy jej objaw, który chcieliśmy widzieć jako pojedynczy przypadek, ale niestety się powtarza. To napady histerycznego płaczu, który jest nie do utulenia. Hania płacze tak, jakby czegoś panicznie się bała i zdaje się, że nie potrafi sama się uspokoić. Do tej pory za każdym razem rzeczywiście zaczynało się od czegoś, czego się przestraszyła i płacz nie ustawał, ani nie cichł(!) przez dobrą godzinę. Hania ochrypnięta i spocona uspakajała się chyba z wyczerpania. Nie pomaga noszenie na rękach, przytulanie, karmienie. Nic. Krzyk jest rozdzierający. Od rodziców Kasi (innej chorej na Canavan dziewczynki) wiem, że to etap. Warto mieć pod ręką leki uspokajające.

I jeszcze napiszę o oczach. Po pierwsze, że byliśmy w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących i mieliśmy spotkanie z terapeutką widzenia. Hania widzi bardzo słabo, ale widzi i warto ją motywować do patrzenia. Już wcześniej znaleźliśmy wiele cennych informacji o sposobach stymulowania wzroku na stronie Stowarzyszenia TĘCZA, więc łańcuchy choinkowe w różnych migoczących postaciach przepływają przed hanusiowym nosem. Po drugie mamy z oczami jeszcze inny problem. To już prawie pół roku! Ech. Zaczęło się od stanu zapalnego leczonego antybiotykiem w kroplach. Lekarstwa się zmieniały a efekty leczenia wciąż mizerne. Po 2 miesiącach zaczęły się pojawiać jakby kuleczki w powiekach. Jak nic gradówka - u dzieci na ogół zanika sama po kilku miesiącach - , ale coś za szybko to rosło. Wymazy z oka (bakteriologiczne i mykologiczne) jałowe. Kolejny okulista i nowy pomysł: może to wirus opryszczki w nietypowej postaci? Więc antybiotyki w kąt i idzie Zovirax optyczny, ale już jesteśmy pewni, że nie działa. Po odstawieniu jakby zaczęło się szybciej goić. I wciąż nie wiadomo co to! Nie mam sumienia aktualnych zdjęć załączać, ale dodam uspokajająco, że Hani zdaje się to nie dokuczać, bo w najcięższych fazach nie traciła humoru :)

Głowa do góry!

Hania rośnie i jest dla mnie coraz większym wyzwaniem. Dla mnie - a raczej dla mojego kręgosłupa. Niełatwo jest nosić, przenosić wiotkie dziecko, a Hania wyraźnie się tego domaga i trudno na to nie odpowiedzieć. Wiem, jak ważne jest prawidłowe noszenie noworodków, niemowląt (a na takim etapie ruchowym jest Hania), ale trudno jest tym wymaganiom sprostać, gdy maluch waży 9 kilogramów...
Dzisiaj spotkaliśmy niezwykłego rehabilitanta: ogromna wiedza, doświadczenie, intuicja. Natychmiast wychwycił asymetrię Hani, chociaż wydaje nam się już teraz prawie niewidoczna. Stwierdził przykurcz któregoś z mięśni lewej strony szyi powodujący ucisk nerwu błędnego a nawet tamujący odpływ krwi z mózgu. Nerw błędny ruchowo odpowiada za mięśnie podniebienia, gardła i krtani. Okazało się, że o ułożenie głowy Hani powinniśmy dbać wyjątkowo i to w każdej pozycji: głowa musi być trzymana prosto, nie może opadać do przodu przy podnoszeniu, a opadanie do tyłu to już zbrodnia. I nie chodzi tu o dosłowne zwisanie głowy, ale nawet o nieznaczne odchylenia od pionu! To dopiero wyzwanie!

Wsparcie/oparcie

Maj. Piękny czas. Także dlatego, że deklaracje podatkowe złożone i setki, a co tam, TYSIĄCE ludzi zaglądających na ten blog zwróciło swe oczy w inną stronę ;) Piszę tak, bo nie mam konstrukcji artysty estradowego, chociaż jakże by się teraz przydała!.. Koniec żartów.
Chciałam dziś napisać o ludziach, którzy wyrwali nas z jakiejś ciemnej samotności, w którą wpędza ból i cierpienie. A było (jest) ich tak wiele! Fala życzliwości nas powaliła:) Od momentu założenia tego bloga dostaliśmy mnóstwo sygnałów sympatii, współczucia, gotowości niesienia pomocy. Ze wzruszeniem czytaliśmy maile z zapewnieniem o modlitwie. Jakkolwiek by to nie zabrzmiało, nie mieliśmy pojęcia, że ludzka solidarność może być tak realnie krzepiąca! Co dla mnie to oznacza? Bardzo mocno poczułam, że cierpienie ma paskudną właściwość zamykania. Trudno odnaleźć się w rzeczywistości, trudno zobaczyć biedę drugiego człowieka, nadzieja wydaje się wariactwem. I nie sposób w tym trwać, kiedy ludzie mają czas i serce pochylić się nad Tobą! Mi się natychmiast zdało, że dla całych rzeszy jest ważne to, co się z Hanią dzieje, wszyscy się razem z nami martwią jej chorobą i wszyscy chcą, żeby była szczęśliwa. Jakieś wspaniałe zdumienie i radość nas ogarniały, kiedy okazywało się, że ktoś postanowił sam zorganizować kolejną zbiórkę pieniędzy na Hanię, kolejny koncert, że ludzie są tak niezwykle kreatywni w wymyślaniu formuł zdobywania materialnego wsparcia dla Hani i mało tego: zakasują rękawy i ROBIĄ TO. Ten nasz kochany mały człowiek jest dla nich ważny. To jest niezwykłe. Bardzo im wszystkim jesteśmy za to wdzięczni!