25 lutego 2016


Milczę już zbyt długo, a przecież trzeba napisać, że Hania ma się dobrze, żeby jej przyjaciół i fanów uspokoić. Bardzo chcę tak napisać, bo bardzo chcę, żeby miała się dobrze. I trudno mi przyjmować doświadczenia, które się w ten trend nie wpisują. Ale przychodzą.

Przychodzą takie oczywistości jak skrzywienie kręgosłupa, bo przecież jest u każdego "za długi", żeby się prawidłowo wygiął przy chodzeniu, to przecież jak się nie chodzi, to nie ma szans, żeby się ułożył jak trzeba. Przychodzą pomału przykurcze, bo jak się ma tak ograniczony wzorzec ruchu, jak Hania, to muszą przyjść. Ale i nagle przyszło osłabienie apetytu i tu już dystans mi siada.

Jedzenie Hani od kiedy pamiętam jest trudnym tematem. Mnóstwo pracy włożyłam w nauczenie jej picia z kubka, jedzenia łyżką (oczywiście ręce są moje, chodzi o umiejętności haninej buzi). Karmienie zawsze było bardzo czasochłonne, ale widać było jakieś hanusiowe staranie, zaangażowanie i apetyt. Ostatnio dość konsekwentnie angażuje się Hania w plucie i przybieranie miny "już mi tego więcej nie wkładaj". Czy ja muszę pisać, co to znaczy dla matki? Dla KAŻDEJ. Nie tylko matki niepełnosprawnego.

Dla mnie dodatkowo znaczy, że muszę zmierzyć się z myślą o karmieniu dojelitowym. Czy ktoś jeszcze ma siłę to czytać? Bo ja, szczerze, mam jej niewiele, by o tym pisać. A tu trzeba działać, bo konsekwencje niedożywienia niewesołe. Więc uczę się zakładać Hani sondę przez nos. Krajobraz bywa urozmaicony, ale najczęściej płacze Hania, płaczę ja (ale i jadę równocześnie z tą rurką, żeby nie było), tata śpiewa jakąś wesołą piosenkę i trzyma Hanię za rączki, żeby odwrócić jej uwagę, a Helenka z zimną krwią trzyma haniną głowę.

Słyszałam, że dzieci się do tego przyzwyczajają. 

Zakładam, że matki też.



27 marca 2015

Szóste urodziny Hani

Zdaje mi się, że sześć lat to taki szmat czasu, a ja wciąż uczę się, jak mądrze kochać tak niezwykłą osobę, jaką jest Hania. Jak nie pomylić jej potrzeb z własnymi, jak zachować wrażliwość i nie popaść w przewrażliwienie, jak uciec przed frustracją, kiedy nie potrafię jej pomóc i jak budować nasze wspólne szczęście komponując w nim cierpienie. Nie jestem prymusem w tej szkole, ale przepełnia mnie wielka wdzięczność Bogu, że wciąż daje mi czas na naukę.

30 stycznia 2015

Szkoła, szkoła, tak, szkoła jest wspaniała. I nie, nie mam obaw oddając jej Hanię - bo na takie pytania odpowiadałam ostatnio często. Hania nie opowie mi jak było w szkole, bo nie umie mówić, ale jej reakcje emocjonalne są bardzo czytelne. Dziecko, które w szkole źle się czuje nie uśmiechnie się następnego ranka na wiadomość, że właśnie znów tam jedzie. A Hania wyraźnie się z tego cieszy. Czasem, kiedy humor nie bardzo jej dopisuje, wystarczy mi, że nie protestuje. W domu oprotestowuje wtedy niemalże wszystko, a do szkoły jedzie w spokoju. Jeszcze nigdy nie przekazałam nauczycielce rozpłakanej Hani. To dla mnie znaczy, że szkoła zaspakaja jej ważne potrzeby i dziewczyna dobrze się tam czuje. 

Trzeba uczciwie napisać, że Hania w szkole czasem płacze. Jak dla mnie, to jest bardzo dobry znak, jakkolwiek dziwnie by to nie zabrzmiało. Bywają dni, kiedy w domu marudzi i płacze cały dzień. Kiedyś mnie to przygnębiało, ale kiedy usłyszałam od hospicyjnej Pani Psycholog, że tak zachowuje się absolutna większość chorych ludzi wobec swoich najbardziej zaufanych opiekunów, to zaczęło mi to schlebiać ;) W końcu, czy to nie piękne, że jest ktoś komu można się wyżalać bez końca, mając całkowitą pewność, że nas kocha i nigdy nie zostawi? 

Inną sprawą jest, że nie może być pocieszającym fakt, że dziecko w ogóle ma powody do płaczu. Nie ma co ukrywać - Hania ma ich wiele. Dla mnie niemożność komunikowania się byłaby już wystarczająca, ale tu dochodzi jeszcze kompletna niemoc wobec własnego ciała (spróbuj się chociażby, Czytelniku, nie podrapać tam, gdzie Cię właśnie zaswędziało...), cała gama reakcji meteopatycznych, aury przedpadaczkowe, problemy ze snem i... nuda. To wszystko sprawia, że często rośnie we mnie frustracja i cierpienie z powodu moich niemożności ulżenia jej w tych wszystkich biedach. Kto potrafi patrzeć spokojnie na cierpienie kogoś, kogo kocha? I jeszcze dylematy z serii: czy to jest problem, który domaga się wprowadzenia kolejnego leku, czy to jest jeszcze do poniesienia bez? Bo nie oszukujmy się, to nie są dylematy lekarzy. Lekarz od razu sięga po receptę: mam tu na to świetny lek. Tak. W końcu od tego jest lekarz. Ma rozwiązać problem. Skąd może wiedzieć, jakie efekty uboczne przyniesie u tego dziecka akurat ten specyfik? A to nie są witaminy... I tak nasza Hania przez kilka miesięcy pięknie spała, wstawała rano wypoczęta, a co za tym idzie mama też pięknie spała i wstawała rano wypoczęta, kiedy okazało się, że lek nasenny tak dziecko zwiotcza, że w czasie infekcji nie jest ono w stanie w nocy nic odkaszlnąć, oddech staje się niebezpiecznie płytki, a śniadanie wlewa się do tchawicy. To biegnę do lekarza pytać, jak szybko mogę lek bezpiecznie odstawić i dowiaduję się, że kiedy chcę! I to nawet lepiej, że chcę odstawić, bo to lek uzależniający... A przy wypisywaniu recepty nie było o tym ani słowa. 

To śpimy sobie teraz w kratkę. Jak nie idzie w nocy, to idzie w dzień. Najlepiej idzie nad ranem. A szkoła czeka od 7:30...








29 listopada 2014

Szkoła

Dziś mogę napisać oficjalnie: Hania jest regularną uczennicą. Dobrnęła do pasowania pierwszaków i po czerwonym dywanie wjechała do grona uczniów szkoły. Mamy to na piśmie:
Hania do szkoły chodzi oczywiście już od września i bardzo to lubi. Zresztą żadna to niespodzianka, przecież od dwóch lat była regularnie rozkochiwana w edukacji powszechnej przez domowe nauczycielki. 

Początki były bardzo ciekawe. Jechałam na rozpoczęcie roku pełna obaw. Przecież w wakacje nie było nauczycielek, a tu nagle mam Hanię oddać do szkoły na 6 godzin! Siedzimy sobie, pijemy herbatę, przedstawiają nam się panie nauczycielki, które będą z Hanią pracowały, poznajemy rodziców i koleżanki z klasy, bardzo jest miło i sympatycznie, więc ja się zbieram na odwagę i mówię, że może na początku, to ja bym Hanię przywoziła tylko na pierwszy blok zajęć, tak na 2, 3 godziny, żeby tej szkoły nie spalić na starcie. Potem oczywiście bym wydłużała czas jej pobytu, aż byśmy gładko doszli do tych 6 godzin, hm? Trzeba było widziać minę wychowawczyni: ni to rozbawienie, ni to pożałowanie. "Znam Hanię. Ona ma pełną gotowość szkolną. Proszę nie projektować na nią swoich emocji." Co było robić? Oddałam tę Hankę następnego dnia na 6 godzin. Po tygodniu podkówek i łez pod koniec zajęć, Hania wsiąknęła w szkołę; słowem: kobieta miała świętą rację. 

17 lipca 2014

Wakacje

Tak, Hania została przyjęta do szkoły! Od września będzie jeździć tam codziennie. Bardzo się z tego cieszymy. A tymczasem wakacje. Posucha. Nauczycielki odpoczywają, a Hania stara się zrozumieć, o co w tym wszystkim chodzi. Przychodziły codziennie, a od miesiąca nie ma ani jednej. Paradoksalnie pomogła nam wybrnąć z tego impasu pani neurolog. Już pół roku temu dostałam do ręki receptę z kolejnym lekiem przeciwpadaczkowym, bo dotychczasowo podawany nie jest w stu procentach skuteczny. W takim przypadku podaje się drugi do pary i liczy na to, że wyciszy to, z czym pierwszy sobie nie radzi. U Hani były to pojawiające się cyklicznie okresy trudności z zasypianiem i nagłych nocnych przerw we śnie. I tak od pół roku patrzyłam sobie na stojący na półce syrop Vetira i nie mogłam sama siebie przekonać do podania dziecku pierwszej dawki. Mam w pamięci wszystkie trudności podczas wprowadzania pierwszego leku (Depakine). Wszyscy widzieliśmy, jak nam "podmieniono" dziecko z radosnego i dość aktywnego człowieczka, na śniętą i wiecznie niezadowoloną panienkę. Pół roku minęło nim zachowanie Hani się ustabilizowało. Pół roku! Dlatego tak trudno było mi zdecydować się na podanie kolejnego leku. Co pojawiały się trudniejsze okresy we śnie Hani, to zdawały się mijać nim ja zdołałam sobie poradzić z wszystkimi swoimi rozterkami, czy podawać nowy lek, i czy na pewno właśnie teraz? Wakacje okazały się najlepszym czasem na poradzenie sobie z tymi dylematami. Nikomu innemu prócz domownikom nie będzie Hania marudzić, a i czasu na tyle, żeby może lek wycofać jeśli nie będzie skuteczny. I zaserwowałam Hani wakacje na lekkim wyciszeniu. Taki jest efekt działania tego leku. Ale już widzę, że organizm Hani sobie z tym radzi i wraca do nas wesołe dziecko. Wraca dobry humor i apetyt, ale i wybudzenia nocne wracają... Trzeba czekać jeszcze jakieś dwa tygodnie, żeby w pełni ocenić działanie leku.

27 marca 2014

Piąte urodziny

Dziś Hania kończy pięć lat. Myślę, że każde urodziny Hani są wyjątkowe, bo bardzo nas cieszy każdy kolejny rok jej życia, ale te były specjalne jeszcze z innego powodu. Pierwszy raz Hania wyjechała z domu na imprezę i to do jednego z najwspanialszych miejsc, jakie Hania zna: do szkoły.
Niełatwo było ją dobudzić, ale kiedy w końcu otworzyła oko i wysłuchała w zdumieniu "sto lat" w kilku wersjach, to usłyszała, że trzeba wstawać do szkoły. Szeroko się uśmiechnęła. Tak, ta informacja wywołuje zawsze Hani uśmiech, a nierzadko też radosne przebieranie nogami.
Śmieję się na ten widok i ja, bo przecież to było moje marzenie, żeby Hania uwierzyła, że świat jest ciekawy, że jest wielu dobrych ludzi, którym warto zaufać. Cały proces był długi. Trudno się temu dziwić skoro tak ważna część świata jak własne ciało jest nieznośnie nieposłuszna. Ale przecież każdy zaczyna się kiedyś nudzić! Zaczęło się od babć, cioć i wujków, którym warto było poświęcić chwilę i zaufać, że nie puszczą głowy (to dla zbudowania zaufania zdaje mi się u Hani kluczowe), a wtedy można było poczuć nowe zapachy, usłyszeć nowe piosenki, być kołysanym i przytulanym inaczej, niż robią to mama i tata. Potem przyszły do domu te wszystkie wspaniałe nauczycielki, każda z innymi pomysłami na zabawę, ale wszystkie z tym samym zapałem, żeby Hanię z jej złożonym systemem niuansowych komunikatów zrozumieć. To one wymyśliły, żeby raz na miesiąc wyciągać Hanię na szkolne spotkanie dzieci z grupy wczesnego wspomagania rozwoju. Początki były ciężkie, ale dość szybko udało mi się opuszczać salę na czas zabawy i nie słyszeć za drzwiami haninego płaczu. W tym roku panie nauczycielki wymyśliły, żeby Hania jeździła do szkoły na jeden dzień w tygodniu i tam odbywała swoje zajęcia z indywidualnego kształcenia rewalidacyjno-wychowawczego, które codziennie, od poniedziałku do piątku już drugi rok odbywają się w naszym domu. To był świetny pomysł. Każda zapowiedź wyjścia do szkoły jest przyjmowana entuzjastycznie. Hania jest już gotowa wyjść z domu i nie oglądać się na mamę! Złożyliśmy podanie o przyjęcie do szkoły specjalnej. Czekamy na decyzję.