27 marca 2018

Dziewiąte urodziny Hani! Jesteśmy trochę zakłopotani tym faktem: to ta nasza mała, bezbronna istotka ma już dziewięć lat? Dajemy się nabrać na wózek, emocjonalne komunikaty bez słów i tańczymy ten rodzicielski taniec pełnego miłości i troski zaangażowania jak byśmy mieli niemowlę. Przyłapujemy się na potoku zdrobniałych słów wypowiadanych tonem radosnego krasnoludka. I moment otrzeźwienia: hej, ja to mówię do dziewięciolatki... 
Czuję się chyba trochę jak matka wielkiej gromady dzieci, bo macierzyństwo przy zdrowych z czasem schodzi z wielkiego fizycznego zaangażowania do głębokiej emocjonalnej więzi i poszerzania przestrzeni wolności, zaufania. A ja mam ten wczesny okres rozwoju dziecka jakby constans. Cały czas etap niemowlęcy. W normalnym trybie, przy zdrowych dzieciach, to tak jakbym co roku rodziła kolejne dziecko. Intensywne doświadczenie. Mocno eksploatujące. Mój kręgosłup mi to powiedział ;-)

Ostatni rok był niezapomniany, choć momentami może chciałabym go zapomnieć. Karetki, reanimacje, szpitale, nowe leki, bo nowe rozpoznania, jak chociażby neurologiczny pęcherz. Dowiedzieliśmy się też, że w wysokiej gorączce obraz napadów padaczkowych diametralnie może się zmienić, a w przypadku naszej córki wyglądać jak agonia. Dziwić się, że daliśmy się nabrać skoro tylu lekarzy też to łyknęło?

Przeczołgały nas te doświadczenia ostro, ale ostatecznie wciąż śmieje się do nas ta Dziewięcioletnia Istota, a my do niej. Czego by nie powiedzieć, codziennie CZUJĘ, to znaczy, że ŻYJĘ. 

17 marca 2017

Zaświadczam, że dzieci i matki przyzwyczajają się do sondy! Przyzwyczaiła się też szkoła, choć Hania chyba jako jedyna paraduje po niej z sondą wystającą z nosa. Nie żeby w szkole specjalnej nie było dzieci karmionych dojelitowo. Są, tyle tylko, że rurka wystaje im z brzucha nie z nosa. Przepraszam co wrażliwszych czytelników. To chyba nie jest wpis dla was. Zdumiewające jest to, że ja jeszcze kilka lat temu nie byłabym w stanie o tym czytać, a teraz muszę to ROBIĆ. I robię to po roku bez większych emocji: zakładam, karmię, wyjmuję. 
Wracając, nie potrafię się przekonać do tej rurki z brzucha, choć większość lekarzy namawia, bo do tego trzeba w małym człowieku zrobić specjalną dziurę na wysokości żołądka. Brzmi mi drastycznie, choć jest bardzo powszechne. To raczej ja jestem dziwakiem i dinozaurem, że upieram się przy sondzie. Ale skoro dziecko ma już naturalną dziurkę (nos-gardło-żołądek), to po co robić sztuczną? 

Po to żeby było ładnie! Fakt, człowiek z rurką wystającą z nosa robi na ulicy furorę. Nie każdy lubi, kiedy się za nim wszyscy oglądają, choć znam takich, co dla tego efektu zrobiliby wiele ;-) Do tej grupy nie należy moja starsza córka i na jej prośbę niejednokrotnie wyjmuję Hani sondę, kiedy razem gdzieś wychodzimy. Zastanawiam się ciągle czy ja tu nie wchodzę w jakieś gierki z rzeczywistością, ale wciąż trudno mi to wyważyć. W końcu nie ma problemu, żebym Hani w każdej chwili tą sondę założyła, skoro umiem to robić. I tak mała jest nakarmiona, a duża jakoś zadowolona, że jej siostry nie szpecę. 

Oczywiście jest też znacznie poważniejszy argument, który przekonuje rodziców do PEGa - bo tak się nazywa ta rurka z brzucha. Karmiąc w ten sposób dziecko nie ma mowy, żeby wlać mu pokarm do płuc. Chociaż szczerze, to sobie nie wyobrażam jak można by było włożyć dziecku sondę do płuc zamiast do żołądka i tego nie zauważyć. Po pierwsze podczas zakładania, gdy zdarzy się, że rurka skręci do tchawicy zamiast do gardła, pojawia się momentalnie kaszel i trudności z oddychaniem, więc nikt rozsądny nie pcha rurki dalej. Po drugie nawet gdyby dziecko miało tak upośledzony odruch kaszlowy, że nie zareagowałoby odkasływaniem, a zakładający tak upośledzony słuch, że nie słyszałby wyraźnych problemów oddechowych po złożeniu sondy, to jest metoda na sprawdzanie jej położenia. Uwaga, tyko dla ludzi o mocnych nerwach: można zanim zacznie się karmić, odciągnąć lekko strzykawką treść żołądka. Jeśli nawet nie ma resztek pokarmu, to muszą być soki żołądkowe! W płucach nie ma prawa być żadnego płynu. Koniec testu. 

I teraz przechodzę do spektakularnego finału. Ponieważ kiedyś mój wpis o nauce jedzenia bardzo się komuś przydał, to teraz zamieszczę instruktaż, jak założyć sondę. Abstrakcja dla większości, prawda? I chwała Bogu, że abstrakcja. Tak trzymać. Ale czasem może to kogoś ratować. A niech sobie wisi.

Najpierw nawilżam porządnie nos Hani (sól morska, albo mokre pałeczki kosmetyczne), potem suchymi pałeczkami czyszczę i znów nawilżam. Końcówkę sondy wkładam w tym czasie do szklanki z porządnie ciepłą wodą - to ją trochę zmiękcza (uwaga, to są porady normalnej mamy, a nie pielęgniarki!). Po wyjęciu z wody smaruję tą końcówkę Lignokainą (to taki żel, który znieczula miejscowo). Ponieważ Lignokaina jest zimna, to mam pewność, że na tyle ochłodzi sondę, że Hani nie poparzę. Robię to dość szybko, żeby sonda nie zrobiła się znów twarda (choć i taką można założyć, tyle że to chyba trochę większy dyskomfort). Hania w tym czasie siedzi na moich kolanach, lekko pochylona do przodu, żeby broda była dość blisko klatki piersiowej a swoboda oddychania duża. Dobrze, żeby głowa była w miarę w osi ciała. Wkładam sondę pomału do nosa kierując ją jakby do środka, do gardła. Kiedy pojawia się opór, lekko wycofuję sondę i znów napieram, czasem kilka razy, aż Hania wykona odruch przełknięcia. Razem z tym odruchem musi pójść z mojej strony zdecydowany ruch pchnięcia dalszego kawałka sondy. Kiedy po tym ruchu nic się nie dzieje, smaruję lekko wodą resztę sondy i wsuwam ją bez problemu do końca. Kiedy po odruchu przełknięcia i po moim wsunięciu kawałka sondy Hania zaczyna gwałtownie kasłać - wycofuję sondę, czekam aż kaszel się uspokoi i znów czekam na kolejne przełknięcie. Aż do skutku. Bywa czasem, że ja się cieszę, że tak gładko wchodzi a tu rurka wychodzi ustami... Ale takie wypadki zdarzają się teraz naprawdę rzadko. Zresztą nie zauważyłam, żeby to było jakoś bolesne dla Hani. Po założeniu sondy sprawdzam strzykawką jej położenie przez lekkie odciągnięcie treści żołądka. Jeśli nic nie udaje się wyciągnąć, to znaczy, że sonda nie leży na dnie żołądka i wtedy wyciągam ją troszkę, lekko kręcę i znów wsuwam, aż zobaczę w strzykawce treść, która mnie całkowicie uspokoi, że sonda jest tam gdzie być powinna.

Czy ktoś tu jeszcze jest? Czy doczytał do końca? Jeśli tak to bardzo Cię podziwiam, Czytelniku. Mnie by tu nie było, gdyby nie Hania.

25 lutego 2016


Milczę już zbyt długo, a przecież trzeba napisać, że Hania ma się dobrze, żeby jej przyjaciół i fanów uspokoić. Bardzo chcę tak napisać, bo bardzo chcę, żeby miała się dobrze. I trudno mi przyjmować doświadczenia, które się w ten trend nie wpisują. Ale przychodzą.

Przychodzą takie oczywistości jak skrzywienie kręgosłupa, bo przecież jest u każdego "za długi", żeby się prawidłowo wygiął przy chodzeniu, to przecież jak się nie chodzi, to nie ma szans, żeby się ułożył jak trzeba. Przychodzą pomału przykurcze, bo jak się ma tak ograniczony wzorzec ruchu, jak Hania, to muszą przyjść. Ale i nagle przyszło osłabienie apetytu i tu już dystans mi siada.

Jedzenie Hani od kiedy pamiętam jest trudnym tematem. Mnóstwo pracy włożyłam w nauczenie jej picia z kubka, jedzenia łyżką (oczywiście ręce są moje, chodzi o umiejętności haninej buzi). Karmienie zawsze było bardzo czasochłonne, ale widać było jakieś hanusiowe staranie, zaangażowanie i apetyt. Ostatnio dość konsekwentnie angażuje się Hania w plucie i przybieranie miny "już mi tego więcej nie wkładaj". Czy ja muszę pisać, co to znaczy dla matki? Dla KAŻDEJ. Nie tylko matki niepełnosprawnego.

Dla mnie dodatkowo znaczy, że muszę zmierzyć się z myślą o karmieniu dojelitowym. Czy ktoś jeszcze ma siłę to czytać? Bo ja, szczerze, mam jej niewiele, by o tym pisać. A tu trzeba działać, bo konsekwencje niedożywienia niewesołe. Więc uczę się zakładać Hani sondę przez nos. Krajobraz bywa urozmaicony, ale najczęściej płacze Hania, płaczę ja (ale i jadę równocześnie z tą rurką, żeby nie było), tata śpiewa jakąś wesołą piosenkę i trzyma Hanię za rączki, żeby odwrócić jej uwagę, a Helenka z zimną krwią trzyma haniną głowę.

Słyszałam, że dzieci się do tego przyzwyczajają. 

Zakładam, że matki też.



27 marca 2015

Szóste urodziny Hani

Zdaje mi się, że sześć lat to taki szmat czasu, a ja wciąż uczę się, jak mądrze kochać tak niezwykłą osobę, jaką jest Hania. Jak nie pomylić jej potrzeb z własnymi, jak zachować wrażliwość i nie popaść w przewrażliwienie, jak uciec przed frustracją, kiedy nie potrafię jej pomóc i jak budować nasze wspólne szczęście komponując w nim cierpienie. Nie jestem prymusem w tej szkole, ale przepełnia mnie wielka wdzięczność Bogu, że wciąż daje mi czas na naukę.

30 stycznia 2015

Szkoła, szkoła, tak, szkoła jest wspaniała. I nie, nie mam obaw oddając jej Hanię - bo na takie pytania odpowiadałam ostatnio często. Hania nie opowie mi jak było w szkole, bo nie umie mówić, ale jej reakcje emocjonalne są bardzo czytelne. Dziecko, które w szkole źle się czuje nie uśmiechnie się następnego ranka na wiadomość, że właśnie znów tam jedzie. A Hania wyraźnie się z tego cieszy. Czasem, kiedy humor nie bardzo jej dopisuje, wystarczy mi, że nie protestuje. W domu oprotestowuje wtedy niemalże wszystko, a do szkoły jedzie w spokoju. Jeszcze nigdy nie przekazałam nauczycielce rozpłakanej Hani. To dla mnie znaczy, że szkoła zaspakaja jej ważne potrzeby i dziewczyna dobrze się tam czuje. 

Trzeba uczciwie napisać, że Hania w szkole czasem płacze. Jak dla mnie, to jest bardzo dobry znak, jakkolwiek dziwnie by to nie zabrzmiało. Bywają dni, kiedy w domu marudzi i płacze cały dzień. Kiedyś mnie to przygnębiało, ale kiedy usłyszałam od hospicyjnej Pani Psycholog, że tak zachowuje się absolutna większość chorych ludzi wobec swoich najbardziej zaufanych opiekunów, to zaczęło mi to schlebiać ;) W końcu, czy to nie piękne, że jest ktoś komu można się wyżalać bez końca, mając całkowitą pewność, że nas kocha i nigdy nie zostawi? 

Inną sprawą jest, że nie może być pocieszającym fakt, że dziecko w ogóle ma powody do płaczu. Nie ma co ukrywać - Hania ma ich wiele. Dla mnie niemożność komunikowania się byłaby już wystarczająca, ale tu dochodzi jeszcze kompletna niemoc wobec własnego ciała (spróbuj się chociażby, Czytelniku, nie podrapać tam, gdzie Cię właśnie zaswędziało...), cała gama reakcji meteopatycznych, aury przedpadaczkowe, problemy ze snem i... nuda. To wszystko sprawia, że często rośnie we mnie frustracja i cierpienie z powodu moich niemożności ulżenia jej w tych wszystkich biedach. Kto potrafi patrzeć spokojnie na cierpienie kogoś, kogo kocha? I jeszcze dylematy z serii: czy to jest problem, który domaga się wprowadzenia kolejnego leku, czy to jest jeszcze do poniesienia bez? Bo nie oszukujmy się, to nie są dylematy lekarzy. Lekarz od razu sięga po receptę: mam tu na to świetny lek. Tak. W końcu od tego jest lekarz. Ma rozwiązać problem. Skąd może wiedzieć, jakie efekty uboczne przyniesie u tego dziecka akurat ten specyfik? A to nie są witaminy... I tak nasza Hania przez kilka miesięcy pięknie spała, wstawała rano wypoczęta, a co za tym idzie mama też pięknie spała i wstawała rano wypoczęta, kiedy okazało się, że lek nasenny tak dziecko zwiotcza, że w czasie infekcji nie jest ono w stanie w nocy nic odkaszlnąć, oddech staje się niebezpiecznie płytki, a śniadanie wlewa się do tchawicy. To biegnę do lekarza pytać, jak szybko mogę lek bezpiecznie odstawić i dowiaduję się, że kiedy chcę! I to nawet lepiej, że chcę odstawić, bo to lek uzależniający... A przy wypisywaniu recepty nie było o tym ani słowa. 

To śpimy sobie teraz w kratkę. Jak nie idzie w nocy, to idzie w dzień. Najlepiej idzie nad ranem. A szkoła czeka od 7:30...








29 listopada 2014

Szkoła

Dziś mogę napisać oficjalnie: Hania jest regularną uczennicą. Dobrnęła do pasowania pierwszaków i po czerwonym dywanie wjechała do grona uczniów szkoły. Mamy to na piśmie:
Hania do szkoły chodzi oczywiście już od września i bardzo to lubi. Zresztą żadna to niespodzianka, przecież od dwóch lat była regularnie rozkochiwana w edukacji powszechnej przez domowe nauczycielki. 

Początki były bardzo ciekawe. Jechałam na rozpoczęcie roku pełna obaw. Przecież w wakacje nie było nauczycielek, a tu nagle mam Hanię oddać do szkoły na 6 godzin! Siedzimy sobie, pijemy herbatę, przedstawiają nam się panie nauczycielki, które będą z Hanią pracowały, poznajemy rodziców i koleżanki z klasy, bardzo jest miło i sympatycznie, więc ja się zbieram na odwagę i mówię, że może na początku, to ja bym Hanię przywoziła tylko na pierwszy blok zajęć, tak na 2, 3 godziny, żeby tej szkoły nie spalić na starcie. Potem oczywiście bym wydłużała czas jej pobytu, aż byśmy gładko doszli do tych 6 godzin, hm? Trzeba było widziać minę wychowawczyni: ni to rozbawienie, ni to pożałowanie. "Znam Hanię. Ona ma pełną gotowość szkolną. Proszę nie projektować na nią swoich emocji." Co było robić? Oddałam tę Hankę następnego dnia na 6 godzin. Po tygodniu podkówek i łez pod koniec zajęć, Hania wsiąknęła w szkołę; słowem: kobieta miała świętą rację.