Piąte urodziny

Dziś Hania kończy pięć lat. Myślę, że każde urodziny Hani są wyjątkowe, bo bardzo nas cieszy każdy kolejny rok jej życia, ale te były specjalne jeszcze z innego powodu. Pierwszy raz Hania wyjechała z domu na imprezę i to do jednego z najwspanialszych miejsc, jakie Hania zna: do szkoły.

Niełatwo było ją dobudzić, ale kiedy w końcu otworzyła oko i wysłuchała w zdumieniu "sto lat" w kilku wersjach, to usłyszała, że trzeba wstawać do szkoły. Szeroko się uśmiechnęła. Tak, ta informacja wywołuje zawsze Hani uśmiech, a nierzadko też radosne przebieranie nogami.

Śmieję się na ten widok i ja, bo przecież to było moje marzenie, żeby Hania uwierzyła, że świat jest ciekawy, że jest wielu dobrych ludzi, którym warto zaufać. Cały proces był długi. Trudno się temu dziwić skoro tak ważna część świata jak własne ciało jest nieznośnie nieposłuszna. Ale przecież każdy zaczyna się kiedyś nudzić! Zaczęło się od babć, cioć i wujków, którym warto było poświęcić chwilę i zaufać, że nie puszczą głowy (to dla zbudowania zaufania zdaje mi się u Hani kluczowe), a wtedy można było poczuć nowe zapachy, usłyszeć nowe piosenki, być kołysanym i przytulanym inaczej, niż robią to mama i tata. Potem przyszły do domu te wszystkie wspaniałe nauczycielki, każda z innymi pomysłami na zabawę, ale wszystkie z tym samym zapałem, żeby Hanię z jej złożonym systemem niuansowych komunikatów zrozumieć. To one wymyśliły, żeby raz na miesiąc wyciągać Hanię na szkolne spotkanie dzieci z grupy wczesnego wspomagania rozwoju. Początki były ciężkie, ale dość szybko udało mi się opuszczać salę na czas zabawy i nie słyszeć za drzwiami haninego płaczu. W tym roku panie nauczycielki wymyśliły, żeby Hania jeździła do szkoły na jeden dzień w tygodniu i tam odbywała swoje zajęcia z indywidualnego kształcenia rewalidacyjno-wychowawczego, które codziennie, od poniedziałku do piątku już drugi rok odbywają się w naszym domu. To był świetny pomysł. Każda zapowiedź wyjścia do szkoły jest przyjmowana entuzjastycznie. Hania jest już gotowa wyjść z domu i nie oglądać się na mamę! Złożyliśmy podanie o przyjęcie do szkoły specjalnej. Czekamy na decyzję.

Dziękujemy wszystkim, którzy pamiętają o Hani przekazując jej swój 1% podatku. Myślimy o Was z wdzięcznością przez cały rok, kupując leki, pieluchy, jedzenie, chusteczki higieniczne (których przy jedzeniu Hania zużywa naprawdę masę...), ale jakoś wyjątkowo teraz, kiedy trzeba kupić kolejny profesjonalny fotelik rehabilitacyjny. Po zliczeniu wszystkich pelot podtrzymujących hanusiowe długie, wątłe ciałko (im mniej sprawne dziecko, tym więcej ich potrzeba) został wyceniony na 10 350 zł. Szalone są te ceny, ale dzięki Wam łatwiej nam nabrać do nich dystansu.

Zaniosłam ostatnio do apteki wielkie pudło przeterminowanych leków. To mi przypomniało, że co i raz ktoś mnie zapytuje, jak tam leki ze Stanów? Trzeba jeszcze raz, wyraźnie napisać, że Hania nie bierze już żadnego z leków proponowanych przez amerykańskich lekarzy. Masa efektów ubocznych. Wystarczyłyby krzyki po podaniu amoksycyliny (ewidentne bóle brzucha), ale były też pogorszone wyniki, problemy ze spaniem, przyspieszony oddech, jakiś ogólny spadek formy. Dla mnie wyraźne znaki, że takiego leczenia Hania nie potrzebuje. Oczywiście od początku nikt nas nie mamił, że te specyfiki mają jakoś zatrzymać rozwój choroby. Miały raczej, na tyle na ile to możliwe dla dzisiejszej medycyny, wspierać funkcjonowanie chorego organizmu. Może innym dzieciom to pomaga? W przypadku organizmu Hani koszty były za wysokie.

Mamy za sobą ciężki czas wprowadzania leku przeciwpadaczkowego. Prawie przez pół roku Hania była całymi dniami śpiąca, rozdrażniona, mniej aktywna, ale faktycznie napady ustąpiły. Już teraz wiemy, że nie do końca. Każdy czas wzmożonej aktywności i entuzjastycznych reakcji na świat wiąże się z powrotem ataków, przepłakanymi nocami, kiedy wyładowania w mózgu zrywają sen. Czas na drugi lek. Wizyta u neurologa w przyszłym tygodniu. Zbierałam się do niej długo, za długo. Muszę się mocno trzymać myśli, że Hani można jeszcze lekami pomóc, a nie tylko zaszkodzić.

[Siedzę nieruchomo wpatrzona w ekran. Helena się niecierpliwi: "Oj, mamo, nie wiesz, jak skończyć? Pozdrawiam, Monika!"]

Pozdrawiam,
Monika