Leczenie w Polsce! A!

Zdarzyło się to jakieś dwa tygodnie temu, ale wciąż o tym nie napisałam. Zastygłam, żeby się nie wypłoszyło chyba. Spróbuję.

Po kilkumiesięcznej przerwie spowodowanej naszym wyjazdem za ocean, wakacjami i infekcjami Hani postanowiliśmy mimo kataru i wyrzynających się piątek, a co za tym idzie podłego nastroju pacjentki, odwiedzić neurologa. Przy chorobie Canavan neurologa należy widywać regularnie – wiadomo. Wizytę swoją uprzedziliśmy telefonicznie, by zapytać, czy przypadkiem, przypadeczkiem do naszej pani doktor nie napisał maila doktor Bryś. Nie pisałam o tym: w Nowym Jorku okazało się, że w zespole dr. Edwina Kolodnego pracuje POLAK Z UNIWERSYTETU JAGIELLOŃSKIEGO. Nie spotkałyśmy go, ale po powrocie z konsultacji wyszukałam jego adres mailowy w internecie i wysłałam prośbę o szeroką informację na temat mechanizmu działania zaleconych Hani lekarstw z podaniem możliwie gęstych przypisów odwołujących do publikacji naukowych. Doktor Bryś odpisał błyskawicznie, że oczywiście, zrobi to, tylko najpierw przestudiuje historię choroby Hani. Od tamtej pory nie dostałam żadnej wiadomości, ale u doktora Kolodnego zostawiłam telefon i adres mailowy naszego neurologa prowadzącego: dr Zelwiańskiej, więc tłumaczyłam sobie, że pewnie dr Polak z Uniwersytetu Jagiellońskiego napisał prosto do niej, nie bawiąc się w kopie do mnie. Nie ma sprawy. Zatem, wracając, zadzwoniłam z pytaniem, czy dr Bryś napisał. Tak, napisał. Wspaniale. Czy możemy prosić o tego maila, żeby wydrukować sobie i mieć, a jeśli trzeba to i dołączyć do haninej karty? Jasne. Dostaję od pani doktor maila, a tam ani słowa od doktora Brysia, ale za to załączony arcyprofesjonalny i super szczegółowy protokół z naszej konsultacji medycznej podpisany przez samego dr Kolodnego. Pięć stron opisu historii choroby, przebiegu wizyty, dokładnego badania neurologicznego i zaleconych lekarstw z uzasadnieniem ich zastosowania. Końcowe „Thank you for the opportunity to participate in this case” podpisane przez tak poważne nazwisko musi poruszyć najtwardsze lekarskie serce. Wygłupiam się, bo akurat w serce naszej pani doktor  wierzę. Kazało jej wydrukować ten protokół i odbyć poważną rozmowę z wojewódzkim konsultantem w dziedzinie neurologii dziecięcej, a zarazem kierownikiem Katedry Neurologii Dziecięcej Wydziału Lekarskiego UJ Polsko-Amerykańskiego Instytutu Pediatrii, tudzież prezesem Krakowskiego Oddziału Polskiego Towarzystwa Neurofizjologii Klinicznej, dr. Markiem Kacińskim. On sam kazał nam do siebie dzwonić. Zadzwoniłam, przećwiczywszy najmarniej dwadzieścia pięć razy skondensowaną wizytówkę z błyskawicznym nakreśleniem sytuacji i powołaniem się na rozmowę z dr Zelwiańską.  „Ach, tak, pamiętam. Zdaje sobie pani sprawę z tego, że ta terapia jest eksperymentalna, a przez to ryzykowna? Zatem należy podpisać wszystkie stosowne dokumenty. Tak. I proszę przekazać dr Zelwiańskiej, że zgadzam się na kontynuowanie leczenia”. To właśnie usłyszałam. I trwam w jakimś paraliżu, bo co to znaczy? Że jak nam się skończy walizka z lekarstwami, to dostaniemy od naszej pani doktor recepty na kolejne? Na to wygląda. I będzie miała Hania robione regularne badania laboratoryjne? Tak. I w razie pogorszenia jej stanu zdrowia lądujemy na Oddziale Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu, a tam jest komplet haninych badań i nasza doktor prowadząca, która wszystko wie co i jak.? Tak. I co jeszcze? I to, że teraz takiej terapii nie można odmówić żadnemu dziecku z Canavan w Polsce! Bo niby na jakiej podstawie?