12 stycznia 2012

Hospicjum domowe

Co u nas? Hanię przyjęto do hospicjum domowego. To dla niektórych może zabrzmieć jak nagłe pogorszenie jej stanu, więc uspokajam, że Hania ma się dobrze. Do hospicjum domowego przyjmowane są dzieci w stanie terminalnym, ale i te, które chorują na nieuleczalne choroby. Wiedzieliśmy o tym wcześniej, znajomi namawiali nas na ten krok, ale z różnych powodów odkładaliśmy tą decyzję. Mieliśmy okiełznaną sytuację rehabilitacji na Oddziale Dziennym Szpitala w Prokocimiu (20 minut masażu i godzina ćwiczeń tygodniowo to nie jest dużo, ale zawsze stała pozycja w grafiku, o którą nie trzeba walczyć co jakiś czas targając Hanię po poradniach). Do tego młodsza Hania była bardzo płochliwa i długo oswajała się z nowymi ludźmi, więc nie uśmiechała nam się zmiana rehabilitantki, która z takim mozołem zdobywała Hani zaufanie. Przy każdej infekcji mieliśmy opracowany plan działania: pobranie krwi i badanie moczu w całodobowym laboratorium plus telefon do Pani Doktor, która przyjeżdżała do Hanki bez szemrania, czasem bardzo późno i w stanie wielkiego zmęczenia. Przy infekcji nerek, kiedy stan Hani był w pewnym momencie poważny Pani Doktor wzięła nas na rozmowę. Ona nie ma już sumienia brać od nas pieniędzy, powinniśmy pomyśleć o domowym hospicjum dla Hani, to dla małej byłoby naprawdę korzystne, nie wozilibyśmy jej do laboratorium, lekarz przysyłałby pielęgniarkę, która pobierałaby materiał Hani w domu, wiozła do szpitala, a wyniki byłyby po godzinie. Wylaliśmy się wtedy, że wszystko to prawda, ale skąd możemy mieć pewność, że zostanie nam w hospicjum przydzielony lekarz tak dobry i uważny, jak ona?... Ale decyzję podjęliśmy. Zadzwoniłam i poprosiłam o przyjęcie Hani. Usłyszałam, że nie jest to takie proste, bo odbierają średnio dwa zgłoszenia tygodniowo, a dzieci z chorobą nowotworową mają niekwestionowane pierwszeństwo. Jasne. Nie mamy roszczeń, chcemy tylko ustawić się w kolejce. Bardzo proszę.

Nie czekaliśmy długo, a ponieważ hospicjum i każdy oddział dzienny szpitala wzajemnie się wykluczają (jakieś meandry finansowania przez NFZ) musieliśmy pożegnać się z naszym Oddziałem Dziennym Rehabilitacji. Powiem krótko: pożegnanie było łzawe. Bo jakie tam pracują wspaniałe kobiety! Ile żeśmy razem nad Hanusią przegadały, przepłakały i prześmiały się przez te miesiące... Moja im wdzięczność jest zupełnie niewyrażalna. Zawsze wynosiłam stamtąd Hankę silniejsza. I to też był oczywiście powód, dla którego ja ociągałam się z decyzją o hospicjum - musiałam SOBIE amputować to źródło wsparcia. Poszło. Dla Hani ma być lepiej, czyli w konsekwencji i dla mnie też.

Czekaliśmy sobie trochę w napięciu, co dalej nastąpi, a tu się pojawił w drzwiach niezwykły zespół Pielęgniarka&Lekarz. Pielęgniarka wzięła zaraz Hanię z uśmiechem na ręce i tak sobie siedziały razem chyba z godzinę. Hania mina jak gdyby nigdy nic, pełen spokój. Helenka zaczęła w tym czasie ośmielać Panią Pielęgniarkę za moimi plecami pokazując w albumie, jak mama wyglądała, kiedy była mała. Ja byłam pochłonięta relacjonowaniem Lekarzowi historii choroby Hani od dziada i baby. Pochłonięta, bo Lekarz słuchaniem i notowaniem przebił Pana Genetyka, o którym pisałam kiedyś :) Później poprosił o przygotowanie adresów mailowych lekarzy, którzy nas przyjmowali w Stanach, bo on chce być z nimi w kontakcie... Na koniec Hanię zbadał. Wiem, że to już niby błahostka, ale chciałabym, żeby ktoś z Państwa się ze mną tym wzruszył: Hania leżała na pufie i wyglądała na zrelaksowaną, więc Pan Lekarz powiedział, żeby jej nigdzie nie przenosić, że on ją może na pufie zbadać. I UKLĄKŁ nad Hanią, i mówił do niej czule tak klęcząc, i badał bardzo uważnie, a myśmy wtedy sobie łykali łzy w gardle, o zupełnie tak jak teraz. Wstał potem poważny Pan Lekarz, zebrał wszystkie swoje notatki, zabrał wszystko, co tylko mógł z dokumentacji Hani do przeczytania, zapytał jeszcze, czy nie potrzebujemy recepty na jakieś lekarstwo (!) i poszli sobie oboje zostawiając nas w naszej radości i wzruszeniu, że oto tacy dobrzy ludzie będą z nami o Hanię dbali.

16 komentarzy:

  1. To wspaniale, że są tacy lekarze i tacy ludzie. Zaglądam tu od jakiegoś czasu i trzymam kciuki za każdą zmianę w życiu Hani. Żeby była na lepsze :)
    Pozdrawiam i dobrego roku życzę

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo dziękuję! A ja sobie czasem tak naiwnie myślę, że piszę tu dla rodziny i przyjaciół, i wtedy nagle się okazuje, że jeszcze Ktoś Trzeci czyta i serdecznie Hani kibicuje. Bardzo to miłe za każdym razem :) Wszystkiego dobrego!

      Usuń
  2. z zapartym tchem przeczytałam opowieść o Hani. Jak to dobrze, że na swojej drodze spotkaliście tylu dobrych ludzi. Hania jest śliczną i silną dziewczynką. A Ty, mamo Hani, jesteś niesamowita. Hania może być dumna, że ma taką mamę.
    Pozdrawiam
    Kasia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To Ty, Kasiu, Mamo Tosi i Zosi? Dziękuję. Ja jestem normalna mama, co kocha swoje dzieci. Też tak masz, prawda? I tak ma być :)

      Usuń
    2. Nie, to nie ta Kasia :-). Ja jestem mamą Stasia.
      Tak, jesteś normalną mamą, ale cholernie silną i odpowiedzilną. Wiele mam mogło by się od Ciebie uczyć.
      Co u Hani?

      Pozdrawiam
      Kasia

      Usuń
    3. Witaj Mamo Stasia zatem :) Hania śpi sobie teraz spokojnie. Nawet kataru nie ma, kochane dziecko. Obiecuję coś wkrótce o niej napisać, bo okropnie zaniedbałam blog. Przepraszam. Pozdrawiam serdecznie i dziękuję za wsparcie!

      Usuń
    4. W kwestii formalnej. W PIT wystraczy tylko wpisać nr KRS i namiary na Hankę? I tyle? Składam do US i reszta leci sama? Nigdy tego nie robiłam więc głupia jestem w temacie a chcę w tym roku to zrobić plus ludki w mojej pracy, za moją namową są chętni.

      Kasia

      Usuń
    5. Tak. KRS i piętro niżej w informacjach uzupełniających, tam gdzie "cel szczegółowy 1%" trzeba wpisać "9816 Mączyńska Hanna". I dalej samo do nas leci :) Bardzo Państwu dziękujemy!

      Usuń
  3. Pani Moniko, jest Pani niezwykle silną kobietą! Od prawie dwóch lat śledzę Pani bloga. Mój kilkumiesięczny synuś ma atopowe zapalenie skóry i wiem, jak to jest chwytać się każdej nowej terapii i szukać ulgi dla swojego kochanego dzieciątka. Życzę Hani, Pani i Pani rodzinie dużo sił, Bożej opieki i zdrowia! D.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja faktycznie potrafię robić wrażenie niezwykle silnej kobiety, mam w tym dużą wprawę... Ale tak naprawdę, to ja po prostu mam się na Kim oprzeć i to cała moja siła.

      Nie wiem, gdzie Pani mieszka, ale w Krakowie jest świetna dr Monika Kapińska-Mrowiecka, która niezwykle mi pomogła przy alergii starszej córki, kiedy ta miała kilka miesięcy. Proszę sobie wyobrazić, że Helenka, która była uczulona niemalże na wszystko, teraz z dziećmi w przedszkolu jada co popadnie i niewiele jest w stanie jej zaszkodzić! Mam nadzieję, że i Pani synek z alergii wyrośnie.

      Dziękuję za Pani tu obecność i dobre słowa. Życzę zdrowia całej Pani Rodzinie!

      Usuń
    2. Dziękuję za poradę - do Pani Kapińskiej-Mrowieckiej zapewne wkrótce się zgłosimy, bo już nie mam pomysłu, co robić dalej (mieszkamy pod Krakowem). Czekamy na wieści o Hanulce :)

      Usuń
  4. No i ja jeszcze tu podczytuję, kolezanka cioci Inki (taka z pra pra dawnych czasow).
    Jest Pani cudowną wspanialą mamą .
    Zycze sily i wszystkiego naj naj naj
    Anna

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo mi miło, że się Pani "zgłosiła" :) Ciocia Inka zupełnie nie wygląda na posiadanie koleżanki z pra pra dawnych czasów. Znakiem tego wspaniale się trzyma!
      Dziękuję za życzenia i towarzyszenie nam tutaj. Wszystkiego dobrego!

      Usuń
  5. Łykam łzy w gardle. Podziwiam.
    Wiem ze nie da się niczego porównywać ale mając dziecko z autyzmem nie doświadczam tak trudnej drogi przez jaką Wy przechodzicie.
    pozdrawiam i życzę jeszcze więcej siły
    Olga

    OdpowiedzUsuń
  6. Kochani, czy u Was wszystko dobrze? Juz dawno nie bylo nowego wpisu...martwie sie...
    Pozdrawiam cieplutko!

    OdpowiedzUsuń
  7. Dziękuję. Już się biorę do pisania...

    OdpowiedzUsuń