Benzodiazepiny

Kilka dni temu znalazłam w Internecie artykuł o sensacyjnym odkryciu kanadyjskich naukowców. Wynaleziono lek cofający zmiany, którym podlega starzejący się czy niszczony chorobą mózg. Czytałam sobie bez większych emocji, bo znam mechanizm uszkodzeń mózgu Hani i nie wydajemy się plasować jakkolwiek w segmencie docelowym tego lekarstwa, aż tu nagle zrobiło mi się gorąco na fragment: " Lek, który stworzyli naukowcy powstał na bazie benzodiazepin." Skąd te emocje? Bo my wiemy, co to benzodiazepiny. Teraz już wiemy. 

Od roku Hania miała sporo martwiących mnie zachowań. Nigdy nie przepadała za przebieraniem, ale zaczynały to być sceny prawdziwej dramy. To samo ze zmianą pieluchy i przenoszeniem z miejsca na miejsce - zło. W wózku zawsze czuła się bezpiecznie, aż tu nagle momenty paniki, które ustępowały po przełożeniu na łóżko i przytrzymaniu zgiętych w kolanach niespokojnych nóg. Nie było to jakoś szalenie konsekwentne, bywały dni bez problemów. Rehabilitantka wykluczyła ból z poziomu ortopedycznego, bo to byłby dyskomfort stały albo pojawiający się przy dotyku lub konkretnym ruchu, a ona wywija Hanię "na lewą stronę" przy ćwiczeniach i dziecko bywało albo równo nieszczęśliwe, albo równo zadowolone innego dnia. 

Do tego ranki stały się moją zmorą. Coraz mniej było dni, gdzie udało mi się dowieść Hankę na czas do szkoły. Krzyczała od rana na mnie tak straszliwie, że obie byłyśmy mokre z emocji. A jak piszę "krzyczała" to mam na myśli dźwięk, którego bez stoperów nie dało się ponieść będąc blisko kochanego skądinąd  źródła dźwięku...

Wszystko to składałam na karb choroby, bo czy mogę od dziecka z postępującą chorobą neurologiczną wymagać coraz dojrzalszego zachowania i stabilności emocjonalnej? Ukułam nawet żart, że przecież lada moment Hanka będzie mieć 10 lat, a skoro w domu ma tak książkowy przykład buntu nastolatka w wydaniu starszej siostry, to przecież trudno się spodziewać, że się nie zainspiruje.
  
Dopiero temat flegmy, za przeproszeniem, wybił mnie z postawy przyjmowania wszystkich tych objawów na klatę. Bo niby co to za neurologiczny temat? Raz jest tak, że ssak cały dzień chodzi a potem człowiek się łapie na tym, że przez tydzień go nie włączył. Hania ma refluks i bierze na to lekarstwa, ale nie zauważyłam żadnej korelacji fal pracy ssaka z ilością, czy rodzajem jedzenia. Ruszyliśmy na testy alergiczne. Najpierw alergeny wziewne, bo problem nasilił się na jesieni. Grzyby? Pleśnie? Roztocza? Nic z tego. To może chodzi jednak o jedzenie? Do większości testów na nietolerancję laktozy potrzebna współpraca z dzieckiem, to zrobiliśmy test na IGg z krwi Food Detective. Wyniki zdawały się dawać nadzieję. Wystarczy odstawić mleko, jajka, gluten, strączki, dynię... Niestety pomimo diety eliminacyjniej nie obserwowaliśmy widocznej poprawy.

Przełomem była dla mnie rozmowa z mamą Mieszka. Mieszko jest nowy w naszej szkole. Rozmowy zapoznawcze rodziców dzieci neurologicznych przebiegają według pewnego klucza. Nikt nie pyta najpierw o diagnozę. To za mocne pytanie. Bezpieczniej jest zapytać: jaki neurolog Was prowadzi? Co bierzecie na padaczkę? Dobrze wam śpi w nocy?... i takie tam. Mama Mieszka jest przemiła, świetnie się jej słucha, więc jej nie przerywałam, a ona snuła coraz ciekawsze opowieści. Aż nagle pojawił się wątek leku, który Hania bierze na noc. Mieszko dostawał go na dzień i to chyba w kilku dawkach. Mama była w dużych emocjach: "Co za świństwo! Mieszko był ospały, nie do poznania, a gęsta ślina tak się z niego lała, że zaraz pobiegłam do lekarki, żeby nam to odstawiła". Zamurowało mnie. To od leków neurologicznych może lać się gęsta ślina? Wróciłam do domu, przeczytałam jeszcze raz ulotkę. Ani słowa o tym. Jednak co tam ulotka w obliczu doświadczenia innego dziecka! Przeczytałam ją jeszcze raz uważnie. Z możliwych działań nieporządanych mogłabym sporo przypisać Hani... Nie ma na co czekać. Trzeba odstawić. Zwłaszcza, że lek nie był zapisany na padaczkę, a na wyciszenie mioklonii, czyli takich szarpnięć ciała przy zasypianiu, które występują też u zdrowych osób, ale Hanię one nierzadko wybudzały. Trudno. Będzie trzeba sobie z tym jakoś inaczej poradzić. Za duże koszty.

Wiedziałam, że nie mogę z dnia na dzień odstawić, więc na początek zmniejszyłam dawkę o połowę. Hania nadal ładnie zasypiała, ale za dnia zaczęły się niesamowite jazdy...

Dwa tygodnie później neurolożka potwierdziła moje podejrzenia. "Tak, Frisium jest zaflegmiające" - powiedziała spokojnym głosem. "Chciałabym je odstawić, Hania wygląda jakby się od tego uzależniła" mówię. "Tak, mam mnóstwo uzależnionych pacjentów na tym leku, którzy jednak świetnie fukcjonują. Może pani odstawić, ale proszę się przygotować na trudny miesiąc".

"Trudny" miesiąc minął kilka dni temu. Nie wydaje mi się, żeby ktokolwiek potrafił się przygotować na to, co się dzieje z dzieckiem w czasie odwyku od benzodiazepin. Napiszę następnym razem. A nuż komuś się przyda.