Jestem po kolejnych dwóch konsultacjach z neurologiem. Decyzja jeszcze nie zapadła. Podsuwam wydrukowane z internetu artykuły, zapisuję pytania i wątpliwości lekarza, żeby posłać je do Stanów. Naprawdę nie spodziewam się, że nasza pani doktor będzie ślęczała po nocach w necie śledząc nowinki w temacie choroby, której najprawdopodobniej nie spotka w swojej karierze przez najbliższe 10 lat. Jestem jej niezwykle wdzięczna, że na serio analizuje wszystkie informacje, które do niej znoszę i bardzo troskliwie pochyla się nad Hanią. Wiadomo, że marzy mi się czasem taka doktor Paola Leone w polskich warunkach, ale zejdźmy na ziemię.

Hania tymczasem dzielnie przetrwała przedzieranie się przez dziąsła kolejnego zęba trzonowego. Powoli to idzie. Helena w jej wieku miała komplet uzębienia. Ale Hania do buzi rączki nie włoży, zabawki tym bardziej. Od początku próbowałam jej w tym pomóc, ale z mizernym skutkiem. Ręka wkładana do buzi była dotkliwie kąsana, na zabawce najczęściej cierpiał przygryziony język. Dlaczego tak się działo dowiedzieliśmy się w zeszły poniedziałek na wizycie u pani Łady - neurologopedki, która nie pierwszy raz poraziła nas swoim optymizmem i kompetencją. Otóż odruch kąsania jest bardzo pierwotny i ma źródło w pniu mózgu (siedzi tam w towarzystwie oddychania, połykania i odruchu wymiotnego za przeproszeniem). Gryzienie to funkcja kory mózgowej - tego się trzeba nauczyć. A jak tu się uczyć, jak nie bardzo jest na czym ćwiczyć? Taki rodzic też melepeta, bo nie wie, że jak poda coś z boku, czyli dalej niż trójki (w sensie trzecie zęby), to już nie podchodzi pod kąsanie. I takie mamy teraz nowe zadanie: ćwiczenie na chrupkach kukurydzianych. Mamy je podawać na wysokości czwórek, co znaczy zwijać hanusiowy policzek w sztucznym, jednostronnym uśmiechu i wciskać między dziąsła chrupkę. Kilka wciskamy sekwencyjnie - co w języku pani Łady oznacza, że dłuższą chrupkę popychamy po trochu, aż zostanie cała zjedzona - a kilka w kawałkach: odrywamy część chrupki, wsadzamy między dziąsła a pod policzek i czekamy aż sobie mała z tym poradzi. Oczy jej się wtedy otwierają szerzej a szczęka powoli kłapie. To już nie zasada, opowiadam, jak wygląda Hania, kiedy to ćwiczy. Wygląda rozbrajająco i chyba jej się to podoba. Na kolejne spotkanie z panią Ładą, po trzech miesiącach ćwiczeń z chrupkami a potem z pieczywem lekkim Wasa (wolniej się rozpuszcza) mamy przyjechać z kanapką! "I niech Wam nie przychodzi do głowy obcinać skórki od chleba!" - tu nasze oczy szerzej się otworzyły, a po usłyszeniu "Na wakacje już musi chrupać jabłko i marchewkę" szczęki kłapnęły. "Moim zdaniem Hania nie wykorzystuje jeszcze około 30% swoich możliwości". Jakże tak kobieta nas podnosi na duchu...

Stany Stany

Jacob's Cure podeszła do wyniku rankingu z amerykańskim optymizmem. Trudno się nie zarazić, bo przecież liczba osób, która wsparła akcję jest ogromna. Zatem dołączam do grona zadowolonych, zwłaszcza, że córki moje postanowiły być przez chwilę zdrowe i znów oglądam szerokie hanusiowe uśmiechy, a Helena po staremu wchodzi nam na głowę.

O Jacob's Cure dowiedzieliśmy się wcześniej, za sprawą zupełnie szalonej promocji koncertu charytatywnego dla Hani. Ekipa organizacyjna słała zaproszenia niemalże w kosmos i jakże owocna była ich dalekosiężnie zakrojona akcja promocyjna! Dowiedziała się o nas Sarah z Jacob's Cure i dała o sobie znać na forum polskich rodzin z Canavan. Napisała, że ściśle współpracują z dr Paolą Leone z Cell & Gene Therapy Center a to jedyne miejsce na świecie, gdzie prowadzone są badania kliniczne nad chorobą Canavan. Z pomocą Marty odpisałam z prośbą o wszelkie informacje na temat kuracji spowalniających postęp choroby. Zaburzenia komunikacyjne między nami trwały dobrych kilka tygodni, aż w końcu doszedł do nas przekopiowany mail, który dr Paola Leone napisała do innej rodziny z Canavan. Zawsze coś. Dowiedzieliśmy się, że terapia genowa, to już przeszłość (nie pisałam o tym, ale do niedawna w Stanach dzieci z Canavan poddawano czemuś takiemu - bezpośrednio do mózgu wprowadzano na wektorach wirusowych brakującą cześć genu i na pół roku poprawiało to kondycję dziecka, nie poprawiając jednak rokowań na długość jego życia). Teraz pracują nad komórkami macierzystymi uszczęśliwiając bądź unieszczęśliwiając nimi myszy. Prawdopodobnie za około dwa lata wyniki badań będą mogły być sprawdzone już bezpośrednio na chorych dzieciach. Fajnie, myślę, ale tu dopiero nastąpiła bomba: TERAZ podają dzieciom leki. Jakie leki?! My nic o tym nie wiemy! Otóż podają różne leki. Wszystkie dość nieszablonowo i oczywiście poza listą wskazań na ich ulotkach. I doktor Leone pisze czarno na białym nazwy i kolejne dawki rozpisane na tygodnie... Pisze, że najmłodszym dzieckiem poddanym tej kuracji był 3-miesięczny chłopiec, który teraz ma 1,5 roku. Zauważono u niego znaczną poprawę mielinizacji komórek nerwowych mózgu, które u dzieci z Canavan mają się zasadniczo coraz gorzej. Dlaczego ja się o tym dowiaduję dopiero teraz?! - pokrzykuję i z drżącym sercem oraz wydrukowanym mailem biegnę do hanusiowej neurolożki. I drżę tak sobie od paru dni, bo nasza pani doktor się zastanawia...