Stany Stany

Jacob's Cure podeszła do wyniku rankingu z amerykańskim optymizmem. Trudno się nie zarazić, bo przecież liczba osób, która wsparła akcję jest ogromna. Zatem dołączam do grona zadowolonych, zwłaszcza, że córki moje postanowiły być przez chwilę zdrowe i znów oglądam szerokie hanusiowe uśmiechy, a Helena po staremu wchodzi nam na głowę.

O Jacob's Cure dowiedzieliśmy się wcześniej, za sprawą zupełnie szalonej promocji koncertu charytatywnego dla Hani. Ekipa organizacyjna słała zaproszenia niemalże w kosmos i jakże owocna była ich dalekosiężnie zakrojona akcja promocyjna! Dowiedziała się o nas Sarah z Jacob's Cure i dała o sobie znać na forum polskich rodzin z Canavan. Napisała, że ściśle współpracują z dr Paolą Leone z Cell & Gene Therapy Center a to jedyne miejsce na świecie, gdzie prowadzone są badania kliniczne nad chorobą Canavan. Z pomocą Marty odpisałam z prośbą o wszelkie informacje na temat kuracji spowalniających postęp choroby. Zaburzenia komunikacyjne między nami trwały dobrych kilka tygodni, aż w końcu doszedł do nas przekopiowany mail, który dr Paola Leone napisała do innej rodziny z Canavan. Zawsze coś. Dowiedzieliśmy się, że terapia genowa, to już przeszłość (nie pisałam o tym, ale do niedawna w Stanach dzieci z Canavan poddawano czemuś takiemu - bezpośrednio do mózgu wprowadzano na wektorach wirusowych brakującą cześć genu i na pół roku poprawiało to kondycję dziecka, nie poprawiając jednak rokowań na długość jego życia). Teraz pracują nad komórkami macierzystymi uszczęśliwiając bądź unieszczęśliwiając nimi myszy. Prawdopodobnie za około dwa lata wyniki badań będą mogły być sprawdzone już bezpośrednio na chorych dzieciach. Fajnie, myślę, ale tu dopiero nastąpiła bomba: TERAZ podają dzieciom leki. Jakie leki?! My nic o tym nie wiemy! Otóż podają różne leki. Wszystkie dość nieszablonowo i oczywiście poza listą wskazań na ich ulotkach. I doktor Leone pisze czarno na białym nazwy i kolejne dawki rozpisane na tygodnie... Pisze, że najmłodszym dzieckiem poddanym tej kuracji był 3-miesięczny chłopiec, który teraz ma 1,5 roku. Zauważono u niego znaczną poprawę mielinizacji komórek nerwowych mózgu, które u dzieci z Canavan mają się zasadniczo coraz gorzej. Dlaczego ja się o tym dowiaduję dopiero teraz?! - pokrzykuję i z drżącym sercem oraz wydrukowanym mailem biegnę do hanusiowej neurolożki. I drżę tak sobie od paru dni, bo nasza pani doktor się zastanawia...