Dziękujemy wszystkim, którzy pamiętają o Hani przekazując jej swój 1% podatku. Myślimy o Was z wdzięcznością przez cały rok, kupując leki, pieluchy, jedzenie, chusteczki higieniczne (których przy jedzeniu Hania zużywa naprawdę masę...), ale jakoś wyjątkowo teraz, kiedy trzeba kupić kolejny profesjonalny fotelik rehabilitacyjny. Po zliczeniu wszystkich pelot podtrzymujących hanusiowe długie, wątłe ciałko (im mniej sprawne dziecko, tym więcej ich potrzeba) został wyceniony na 10 350 zł. Szalone są te ceny, ale dzięki Wam łatwiej nam nabrać do nich dystansu.

Zaniosłam ostatnio do apteki wielkie pudło przeterminowanych leków. To mi przypomniało, że co i raz ktoś mnie zapytuje, jak tam leki ze Stanów? Trzeba jeszcze raz, wyraźnie napisać, że Hania nie bierze już żadnego z leków proponowanych przez amerykańskich lekarzy. Masa efektów ubocznych. Wystarczyłyby krzyki po podaniu amoksycyliny (ewidentne bóle brzucha), ale były też pogorszone wyniki, problemy ze spaniem, przyspieszony oddech, jakiś ogólny spadek formy. Dla mnie wyraźne znaki, że takiego leczenia Hania nie potrzebuje. Oczywiście od początku nikt nas nie mamił, że te specyfiki mają jakoś zatrzymać rozwój choroby. Miały raczej, na tyle na ile to możliwe dla dzisiejszej medycyny, wspierać funkcjonowanie chorego organizmu. Może innym dzieciom to pomaga? W przypadku organizmu Hani koszty były za wysokie.

Mamy za sobą ciężki czas wprowadzania leku przeciwpadaczkowego. Prawie przez pół roku Hania była całymi dniami śpiąca, rozdrażniona, mniej aktywna, ale faktycznie napady ustąpiły. Już teraz wiemy, że nie do końca. Każdy czas wzmożonej aktywności i entuzjastycznych reakcji na świat wiąże się z powrotem ataków, przepłakanymi nocami, kiedy wyładowania w mózgu zrywają sen. Czas na drugi lek. Wizyta u neurologa w przyszłym tygodniu. Zbierałam się do niej długo, za długo. Muszę się mocno trzymać myśli, że Hani można jeszcze lekami pomóc, a nie tylko zaszkodzić.

[Siedzę nieruchomo wpatrzona w ekran. Helena się niecierpliwi: "Oj, mamo, nie wiesz, jak skończyć? Pozdrawiam, Monika!"]

Pozdrawiam,
Monika