Święta

Ależ ja miałam ambicje przed tymi Świętami! Ho ho! Komu ja życzeń nie wyślę, oj! I na blogu zamieszczę tekst porywający z oszałamiającym elementem graficznym! Tak, tak... Skończyło się na nieskoordynowanym bieganiu, niańczeniu obydwu dziewczyn, bo przeziębione, aby potem raczyły mieć (znów synchroniczne) zapalenie ucha. Prawego w obu przypadkach. To tak we wszystkich rodzinach jest, bo już nie pamiętam z dzieciństwa? A jak się ma ośmioro dzieci, to jest osiem zapalonych prawych uszu równocześnie? ;) Muszę zadzwonić do Ani zapytać, chociaż ona ma tylko czwórkę.

Święta pomimo tego były naprawdę miłe. I babcie, i dziadek, i ciocia Marta przy stole, nie mówiąc już o choince, karpiu, prezentach, kolędach, ulubionych gościach łupiących w gry planszowe, krótkim wypadzie na makowiec cioci Inki, a nawet, tadam, moim wyjściu do kościoła w święto Świętej Rodziny. Wisząca na mnie Hanulka zasnęła, więc wybiegłam. Co to była za msza! Kazanie w pięty, odnowienie przyrzeczeń małżeńskich, specjalne błogosławieństwo dla małżonków. Sama stanęłam w kolejce, takiej okazji się nie przegapia. Modli się nade mną franciszkanin miły a potem pochyla głowę i szeptem: "A gdzie druga połowa?" "W domu z chorymi dziećmi". Ucieszył się o dziwo, chyba bał się, że usłyszy "Poszedł w cholerę" ;) W kościele poruszenie, ksiądz z ambony zachęca do całowania żon tu i teraz. Ludzie zaskoczeni, ale całują się, a co, ocierają łzy wzruszenia. Coś pięknego.

Dla mnie (dla nas) to święto jest wyjątkowe nie tylko ze względu na treść. To była nasza pierwsza małżeńska niedziela. Przyjechaliśmy busem z naszego wesela, które skończyło się o 6 rano 300 km stąd i poszliśmy do kościoła na niedzielną mszę. A tam stoi dominikanin i mówi DO NAS kazanie. Mówi nam, co to znaczy być mężem i żoną. Siedzimy i beczymy ze wzruszenia, a potem idziemy do zakrystii ściskać księdza.

Wspominki, wspominki.

Wyrwało mi się, bo siódmą rocznicę mieliśmy w poniedziałek.

Trzeba napisać słówko w końcu, bo grudzień nie był miesiącem mdłym (chociaż w pewnym sensie był, ale na szczęście nie dla Hani - szalejący w organizmie Helenki, a potem moim rotawirus łaskawie ją ominął).  

Po pierwsze koncert się odbył i był piękny, jak donieśli tata, dwie babcie i dziadek. Oni tam omywali trzewia w niebiańskiej harmonii dźwięków, ja w tym czasie omywałam córki w wannie. Kilkunastostopniowy mróz wybił mi z głowy wszystkie pomysły na temat, jak by tu pojechać z dziewczynami chociaż na jeden króciutki psalmik? A Perfugium stało dzielnie w zimnym kościele i śpiewało tak, że aż dziadek następnego dnia wyprowadził nam z domu obie ich płyty :)

Drugie ważne wydarzenie miało miejsce 333 dnia roku, o czym poinformowała mnie krakowska telewizja tramwajowa utwierdzając mnie w przekonaniu, że telewizor człowiekowi szkodzi na głowę (bo po co komu wiedzieć takie rzeczy?). Otóż 333 dnia roku rozwiązałam umowę o pracę. Tydzień wcześniej dowiedziałam się, że Państwo ma dla mnie świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 580 zł, które pragnie mi zaoferować za opiekowanie się niepełnosprawnym dzieckiem. Ale jest warunek – nie mogę pracować.  Nie interesuje Państwa to, że jestem na urlopie wychowawczym i nie dostaję z tego tytułu grosza. Państwo chce mnie bezrobotną, taki jest przepis. Muszę uczciwie napisać, że ten wspaniały przepis wszedł w życie już w styczniu tego roku, a wiedzy w tym temacie nie zawdzięczam zaangażowanemu pracownikowi opieki społecznej, tylko mojej siostrze, która wyrwała kiedyś z gazety stronę z wielkim tytułem „Pieniądze na niepełnosprawne dziecko” i przywiozła mi ostatnio z hasłem: „A zobacz, Monia, czy tam czegoś ciekawego nie piszą?”. Pisali. Państwo ma dla mnie nie tylko „wynagrodzenie”, ono ma dla mnie SKŁADKĘ EMERYTALNĄ! To jest coś, o czym Zwykła Matka Na Wychowawczym możne tylko pomarzyć. I tu mnie Państwo ma.

Trzecie wydarzenie miało miejsce 13 grudnia około godziny 19tej. O tej porze wróciliśmy z Marcinem z blisko trzygodzinnego wypadu BEZ DZIECI i zastaliśmy w domu roześmianą Hankę. Euforia! Ale to nie był przypadek. Ostatnio Hania zrobiła się mniej lękliwa, coraz więcej się śmieje i bawi nie tylko z mamą. Zaczęłam namawiać tatę, babcię, żeby ją karmili, przewijali, kąpali. Chcę, żeby wiedziała, że nie jestem jedynym człowiekiem zaspakajającym jej potrzeby, że może czuć się bezpiecznie też przy innych. Moja mama złapała z Hanią niezwykły kontakt, mają dosłownie napady śmiechu! Słuchamy tego z Marcinem zachwyceni. Oczywiście nadal są punkty dnia, kiedy tylko ja mogę podejść i ma się rozumieć wszystko zależy od humoru. Teraz Hanula ma katar, więc otwartość na innych kuleje. Normalne. Każdy ma tak przy katarze, prawda?

Perfugium zaśpiewa dla Hani!

Szpital

Dziękuję, Hania już dużo lepiej. Osłuchowo czysto, dziś odstawiliśmy antybiotyk. Usłyszeliśmy też, że dziewczyny mogą wychodzić na spacer, więc natychmiast na ten spacer poszły. Bo chyba nie pisałam, że chorowały na zapalenie oskrzeli synchronicznie? Miałam kryzys, jak się dowiedziałam o chorobie Helenki leżąc z Hanią w szpitalu. Ale na kryzys miałyśmy z innymi mamami sposób: idąc (a właściwie biegnąc) do toalety położonej na innym piętrze (tak, na naszym oddziale nie było toalety dla rodziców) mijałyśmy Oddział Onkologiczno-Hematologiczny. Świadomość, że moje dziecko leży na "zwykłym" oddziale niemowlęcym przywracała do pionu.

Kiedy dziś myślę o tej całej sprawie ze szpitalem, to zdaje mi się, że może i dobrze się stało, że tam trafiłyśmy. Przynajmniej dowiedziałam się, co takiego specjalnego robi się z dziećmi chorymi na zapalenie oskrzeli: nic. Podaje się dożylnie antybiotyk (w domu można doustnie), inhaluje (mamy nebulizator) i odciąga wydzielinę (problemem niemowląt, ale i dzieci leżących, takich jak Hania, jest brak dobrze rozwiniętego odruchu kaszlowego. Nie wykasłają się porządnie, tylko zaczynają się dusić). Odciąganie zrobiło na mnie największe wrażenie. Pani pielęgniarka wkładała dziecku do nosa i do gardła długą cienką rurkę (naprawdę głęboko), dziecko wyło i rzęziło przerażone, a mama patrzyła zdumiona, ile to tego się naprodukowało i zaległo w tak małym człowieku. Serce się ściskało na widok płączących maluchów, ale puszczało gdy słyszało się swobodny oddech dziecka po zabiegu. Zasysanie przez rurki miałam za jedyne uzasadnienie trzymania nas w szpitalu, ale okazało się, że i takie urządzenie na użytek domowy można kupić! Uczciwie jednak trzeba przyznać, że może nie dowiedziałabym się o jego istnieniu, gdyby nie szpital. Zupełnie bezcenne było także obserwowanie pracy terapeuty oddechowego. To był taki superspec od wyżej wspomnianego ustrojstwa. Przychodził do dziecka, układał je głową lekko niżej tułowia, klepał bardzo dokładnie od połowy pleców w górę, omijając kręgosłup a nie oszczędzając boków i klatki piersiowej. Po oklepywaniu zasysał. I żeby uratować rzesze niemowląt, których matki będą obijać według tej instrukcji podkreślę, że terapeuta oklepywał dzieci... gumowym ustnikiem od respiratora. Jeśli nie mamy akurat pod ręką ustnika od respiratora, to trzeba dłoń ułożyć w łódkę i dopiero łódką klepać w wątłe plecki. Zostałyśmy też pouczone, że pod żadnym pozorem nie wolno oklepywać dzieci z szalejącym stanem zapalnym dróg oddechowych, bo wtedy pomagamy mu się rozprzestrzenić. Dopiero, gdy stan zapalny jest zaleczony (czy też wy-) trzeba klepaniem pomóc "ewakuować wydzielinę". Tak powiedział. Ewakuować powiedział. Bo to fachowiec był.

Zapalenie oskrzeli

Wróciłyśmy wczoraj z długiego weekendu spędzonego w szpitalu. Poprzedni tydzień upłynął Hani na gorączkowaniu i rozbieraniu się przed przypadkowymi pediatrami, na zmianę to bagatelizującymi jej infekcję, to truchlejącymi ze strachu przed wzięciem odpowiedzialności za jej leczenie. Udało się w końcu ustalić, że warto wziąć antybiotyk. W drugiej dobie temperatura spadła i szło ku lepszemu, ale nie dawała mi spokoju myśl, że nikt tak naprawdę uważnie jej nie osłuchał, a wiem, że leżące dzieci mają słabszy odruch kaszlowy i łatwiej o zapalenie płuc. Kto się nie przestraszy? Lekarze szpitalni - oni nie takie przypadki widzieli. Pojechałyśmy na SOR przy Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie - Prokocimiu. Mamy blisko. Dyżurująca pani doktor nie wzbudziła mojego zaufania, za sprawą beznamiętnego spojrzenia i wyprawy po druki recept, która zajęła jej 50 minut. Tu też hasło "Canavan" poskutkowało rozszerzeniem oczu i natychmiastowym odesłaniem nas. Tym razem na RTG klatki piersiowej i na oddział. Nie rozumiałam co się dzieje, bo mała była naprawdę w niezłym stanie. Pochlipałam siostrze w rękaw (jak dobrze, że akurat przyjechała, bo tata Marcin akurat wyjechał) i poniosłam Hanię na 3 oddział niemowlęcy szpitalnej kliniki chorób dzieci. Mierzenie, ważenie, pobieranie krwi, zakładanie wenflonu - wszystko to bez oglądania zdjęcia RTG. Taką moc ma skierowanie wypisane przez lekarza z SOR, chociaż na widok pieczątki z nazwiskiem na skierowaniu pielęgniarki podniosły oczu ku niebu. Na nic moje próby wywinięcia się z oddziału. Hanię zbadały jeszcze dwie lekarki i żadna nie zająknęła się o trzaskach w płucach. "Czekamy na zdjęcie". To, że zostajemy zostało przesądzone dużo wcześniej. Byłam zła na siebie, że wymyśliłam ten SOR. Wiadomo, że szpital to nie tylko opieka specjalistów, ale i cała masa zarazków. Po trzech dobach wypisano nas, a w kilku rozmowach z pielęgniarkami i lekarzami upewniłam się, że z automatu wrzucono Hanię do szpitala, choć mogła leczyć się w domu.

1% dotarł!

Kilka tygodni temu system uporał się z papierologią i zlano na konto Hani pieniądze z 1%. Nie powiem, zrobiło to na nas ogromne wrażenie... Imponująco wygląda lista miast: Będzin, Białystok, Bielsko-Biała, Biłgoraj, Bochnia, Braniewo, Brzesko, Chrzanów, Cieszyn, Częstochowa, Dębica, Dzierżoniów, Elbląg, Gdynia, Gorlice, Gostynin, Grajewo, Jarosław, Jasło, Jaworzno, Katowice, Kraków, Krosno, Legionowo, Legnica, Lublin, Lubliniec, Łódź, Nowy Sącz, Otwock, Piaseczno, Proszowice, Przemyśl, Pruszków..., Puck, Radom, Rzeszów, Sieradz, Skierniewice, Słupsk, Sucha Beskidzka, Szczecin, Świdnica, Tarnowskie Góry, Tarnów, Toruń, Wadowice, Warszawa, Wieliczka, Włodawa, Wołomin, Wrocław, Zakopane, Zamość, Zawiercie, Zduńska Wola, Żory!!!

Trudno to dokładnie policzyć, ale wygląda na to, że zebrało się ponad 35 tysięcy złotych! Bardzo dziękujemy! Nie myśleliśmy, że z akcji podatkowej można zebrać tak konkretną kwotę i ucieszyliśmy się z tego niezmiernie. Zaczęliśmy pracować na rzecz poprawy samopoczucia Hani: poprosiliśmy naszą panią rehabilitantkę, żeby przyjeżdżała dwa razy w tygodniu i śmiałym wzrokiem rozejrzeliśmy się po stronach ze specjalistycznym sprzętem.

Wszystkie przekazane na rzecz Hani środki zostaną wykorzystane na rehabilitację i poprawę jakości jej życia. Najłatwiej byłoby podzielić się hasłem dostępu do naszej strony przychodów i rozchodów w fundacji, ale nie możemy tego zrobić - ofiarodawcy mają prawo do prywatności (tak! widzimy ich! :) W tej sytuacji trzeba o wydatkach pisać na blogu. To zaczynam (tych, których takie wynurzenia nudzą przepraszam):

Wózek, którego prywatnie nazywam mercedesem kosztował 10640 zł. W internecie można znaleźć cenę wersji podstawowej, która dla Hani niestety nie jest wystarczająca (dokupiliśmy peloty boczne i głowowe, blokadę skrętnych kół + budkę z folią przeciwdeszczową). Bliscy wiedzą, że szczególnie ekscytowała mnie cena budki (bo myślę, że warto, by dziecku nie padało na głowę, względnie wiatr nie zrywał czapki) - 745,79 zł... Ale trzeba tu oddać budce, że jest w najwyższym standardzie. Choć ja chciałam zwykłą. Nie było. Było wszystko w najwyższym standardzie. Wracając: przy zakupie wózka wykorzystaliśmy przysługujące nam dofinansowanie z NFZ (1800 zł na wózek i 700 zł na fotelik). PFRON jak pisałam w tym czasie już świecił pustkami, więc nie wsparł. Reasumując na wózek z konta Hani (czyli z pieniędzy ofiarodawców) wydaliśmy 8140 zł.

Od września przyjeżdża do Hani fantastyczna pani Ada. Do tej pory raz w tygodniu, teraz jesteśmy umówione na 2 razy w tygodniu. Jedna wizyta kosztuje 65 złotych.

Z pieniędzy zgromadzonych na koncie w fundacji kupujemy też Hani czasem bieliznę (niewiele trzeba, bo szafa po starszej siostrze trzeszczy), jedzenie i pieluchy.

Najbliższy planowany wydatek, to domowa podstawa jezdna do siedziska z wózka Kimba Spring firmy OttoBock, bo z podłogi robi nam się pomału klepisko od kółek wożących Hanię także w terenie (moja mama wchodzi i mówi błagalnym głosem: ja wam umyję tą wykładzinę, więc my na to, ale mamo to nie ma teraz najmniejszego sensu i ona jest nieszczęśliwa ;) A poważnie to ten wózek jest wielki i nie wszędzie w domu da się nim wjechać. I postanowiliśmy jednak oszczędzać swoje wątłe kręgosłupy i zaprzestać noszenia tego sprzętu na drugie piętro. Podstawa kosztuje 2059,75 zł.

Wszystko to tylko i aż ekonomia. Najważniejsze jest jednak to, że tak wielu ludzi bezinteresownie nam pomogło. Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni!

targi książki

Hania była na targach książki i zniosła to, trzeba powiedzieć, świetnie. Robiąc postój techniczny w kątku jednej z sal nie sposób było nie zauważyć dość dużego, przerażonego niemowlaka, który wył straszliwie, a mama mówiła do słuchawki telefonu: "Wiesz, on się przestraszył ludzi!". Bo tam się można przestraszyć ludzi. Marcin usłyszawszy wczoraj wieczorem, że chcę pojechać na targi otworzył szeroko oczy ze zdumienia. Dlaczego nie? Udało się rok temu, to może i w tym się uda (przemilczałam zeszłoroczne bolesne wspomnienie wierzgającej Heleny, która wyraźnie nie poradziła sobie z ilością wrażeń i urządzała histerię z powodu zagubienia oczka biedronki, która wykonała na którymś stoisku z książkami dla dzieci). I rzeczywiście się udało. Nikt nie płakał. Hania miała momenty zwątpienia, ale w porę lądowała na skrzypiącym ramieniu matki i uspakajała się natychmiast. Zobaczyliśmy 1/50 tego, co chcieliśmy zobaczyć, ale co tam. Najważniejsze, że udało się nabyć książkę niezwykłej ciotki Justyny.

Po co Hani targi? Kłopot polega na tym, że ona wciąż nie życzy sobie, żeby matka się oddalała. Pomijam cały złożony problem pt. praca zawodowa (tudzież zarobkowa), a mówię o zwykłej kawie z koleżanką, czy pomarzyć - popołudniu na mieście z samą Helenką, nie mówiąc już o wyjściu moim z Marcinem a bez dzieci. Przerabiamy to w różnych wariantach: wyjście poranne, południowe, popołudniowe, wieczorno-nocne. Nic. Za każdym razem jest krzyk i płacz przerażenia. To nie trwa chwilę. Jak się już zacznie, to się ciągnie aż do mojego przyjścia... Efekt jest żałosny: babcia zapłakana, tata wstrząśnięty, Helena rzucająca się na moją szyję, że nareszcie ją wybawiłam z tej traumy, a na koniec ja zalana łzami i wyrzutami sumienia na widok Hani. Oczywiście robimy suche zaprawy ze mną w drugim pokoju i jest lepiej niż było, ale to nadal daje mi czas mniej więcej na spacer dokoła bloku. Na szczęście Hania w ciągu dnia śpi i wtedy jest szansa na chwilę dłuższe wyjście. Pamiętam jak we wrześniu pierwszy raz pojechałam odebrać Helenkę z przedszkola. Co za niezwykłe wrażenie: jadę tramwajem, patrzę przez okno, przyglądam się ludziom. Potem wchodzę do przedszkola i proszę o wywołanie z sali Helenki a pani taksuje mnie nieufnym spojrzeniem i pyta: "A pani, przepraszam, jest kim?". Dodam, że Helenka chodzi drugi rok do przedszkola... Potem zbiega Helena i rzuca mi się na szyję z radości.
- Gdzie tata?
- W domu.
- A Hania?
- Też w domu.
I wybuch euforii:
- Mamo! Przyjechałaś po mnie SAMA!!!...