Wciąż za mało piszę. Dzwonią znajomi i pytają co u Hani, a przecież mieli sobie czytać blog i wiedzieć wszystko. Jestem zbyt lakoniczna. Przepraszam.

Hania jest w dobrej kondycji. Dla mnie oznacza to, że nie obserwuję znacznego pogorszenia jej stanu. Wygląda na to, że właściwa dla jej wieku szalona tendencja rozwojowa wyciska ze zdrowych części mózgu wszystko co tylko może. Ruchowo jest bez zmian - wciąż jeszcze ludzie w pierwszym odruchu pokazują Hanię swoim dzieciom z komentarzem: "Spójrz, jaki mały dzidziuś" (tak mylące są proporcje - duża głowa - i ta ogromna nieporadność ruchowa). Coraz częściej jednak przyglądają nam się uważnie, z napięciem. Choroba postępuje - to jasne; przypomniał nam o tym nowy jej objaw, który chcieliśmy widzieć jako pojedynczy przypadek, ale niestety się powtarza. To napady histerycznego płaczu, który jest nie do utulenia. Hania płacze tak, jakby czegoś panicznie się bała i zdaje się, że nie potrafi sama się uspokoić. Do tej pory za każdym razem rzeczywiście zaczynało się od czegoś, czego się przestraszyła i płacz nie ustawał, ani nie cichł(!) przez dobrą godzinę. Hania ochrypnięta i spocona uspakajała się chyba z wyczerpania. Nie pomaga noszenie na rękach, przytulanie, karmienie. Nic. Krzyk jest rozdzierający. Od rodziców Kasi (innej chorej na Canavan dziewczynki) wiem, że to etap. Warto mieć pod ręką leki uspokajające.

I jeszcze napiszę o oczach. Po pierwsze, że byliśmy w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących i mieliśmy spotkanie z terapeutką widzenia. Hania widzi bardzo słabo, ale widzi i warto ją motywować do patrzenia. Już wcześniej znaleźliśmy wiele cennych informacji o sposobach stymulowania wzroku na stronie Stowarzyszenia TĘCZA, więc łańcuchy choinkowe w różnych migoczących postaciach przepływają przed hanusiowym nosem. Po drugie mamy z oczami jeszcze inny problem. To już prawie pół roku! Ech. Zaczęło się od stanu zapalnego leczonego antybiotykiem w kroplach. Lekarstwa się zmieniały a efekty leczenia wciąż mizerne. Po 2 miesiącach zaczęły się pojawiać jakby kuleczki w powiekach. Jak nic gradówka - u dzieci na ogół zanika sama po kilku miesiącach - , ale coś za szybko to rosło. Wymazy z oka (bakteriologiczne i mykologiczne) jałowe. Kolejny okulista i nowy pomysł: może to wirus opryszczki w nietypowej postaci? Więc antybiotyki w kąt i idzie Zovirax optyczny, ale już jesteśmy pewni, że nie działa. Po odstawieniu jakby zaczęło się szybciej goić. I wciąż nie wiadomo co to! Nie mam sumienia aktualnych zdjęć załączać, ale dodam uspokajająco, że Hani zdaje się to nie dokuczać, bo w najcięższych fazach nie traciła humoru :)