Konsultacja medyczna

Doktor Edwin Kolodny okazał się bardzo miłym lekarzem w podeszłym wieku. W gabinecie spędziłyśmy ponad dwie godziny dopytując się o wszystko, co nam tylko przyszło do głowy. Ja oczywiście standardowo drążyłam: jak umierają dzieci z Canavan, bo żaden lekarz nie potrafił udzielić mi odpowiedzi na to pytanie. Doktor jakby nie rozumiał o co mi chodzi, a raczej chyba ja nie rozumiałam, bo on kilka razy powtarzał, że te dzieci często zapadają na infekcje i na nie umierają. Dla mnie brzmiało to jak jakies nieporozumienie, bo ja nie pytałam o rodziny patologiczne, tylko te, które dbają o swoje dzieci. W końcu do mnie dotarło, że infekcje u dzieci z Canavan mogą mieć często dramatyczny przebieg, a genetyczna choroba sama w sobie nie jest powodem ich śmierci. Oczywiście zmiany w mózgu postępują, ale wydają się nie mieć wpływu na podstawowe funkcje organizmu.

Lekarstwa mają do nas dotrzeć jutro, jeszcze przed wylotem do Polski. Mam je wprowadzać stopniowo i w odstępach pozwalających mi obserwować efekty działania każdego z nich. Nie muszę podawać wszystkich. Jeśli zaobserwuję jakieś niepokojące objawy, powinnam odstawić lek, który je powoduje. Mogę się spodziewać, że Hania będzie sprawniej się poruszać, powinna być też bardziej kontaktowa. Ale te leki nie zdziałają cudów. To co zostało już zniszczone, nie odbuduje się. Postępu choroby też nie zatrzymamy. Możemy pomóc Hani być jak najdłużej aktywnym uczestnikiem życia.