Drodzy Wszyscy!

Hania ma się dobrze i aktualnie smacznie chrapie na kanapie swej ciotki Marty w Warszawie. Serdecznie pozdrawiam z kuchni w mieszkaniu ciotki, które zaraz opuścimy udając się w dalszą drogę na Mazury. Ufam, że starczy mi siły charakteru do kontynuacji w terenie programu: "Świat jest piękny i przyjazny również z perspektywy wygodnego fotelika". Taki jest plan :)

Dziękuję Wam za zainteresowanie Hanią i obiecuję większą wylewność po powrocie z wakacji!

Matka Niezbędna

Mam nadzieję, że mamy już za sobą trudny czas zmieniającej się kilka razy dziennie pogody, skaczącego ciśnienia. Marzec i kwiecień były dla Hani trudne. Dla nas też. Wciąż wypatrywaliśmy powodów jej krzyków i ciągłego marudzenia. Poza amoksycyliną, która powodowała bóle brzucha niczego nie wypatrzyliśmy. No może nie licząc ewidentnych popisów aktorskich, które miały skłonić mamę do noszenia Hani na rączkach. Wygląda to zawsze tak: Hania spędza czas z babcią, jest arcygrzeczna, uśmiecha się, śpiewa swoje przeciągłe "eeee", siedzi spokojnie w foteliku. Wchodzi mama i Hania momentalnie w bek, krzyki, lamenty, prężenie się. Mama ją bierze na ręce i w tej samej chwili wraca uśmiech na twarz dziecka. O to właśnie chodziło. Babci się nie krzyczy, bo babcię boli ramię i za dużo nie może nosić. Co innego mama. Mama może nosić cały czas. Jak się ją odpowiednio zmotywuje oczywiście. To jest dla mnie bardzo trudne. Do tej pory chciałam dać Hani z życia wszytko, co tylko będzie chciała i potrafiła wziąć, teraz widzę, że muszę jej też pomóc pogodzić się ze swoją niemocą. Ja też muszę się z tą jej niemocą do końca pogodzić. Ale nie wyjadę na dłużej, bo Hania będzie płakała, bo ja najlepiej ją karmię, bo ja ją ponoszę, poćwiczę i postawię. Kończy się tak, że warunkiem koniecznym życia Hani jest moja aktywna przy niej obecność, a nawet jeśli tak do końca nie jest, to ja się tak zaczynam CZUĆ. I idę w model Matki Niezbędnej. Postrach wszystkich dzieci. Zwłaszcza niepełnosprawnych.

A marzy mi się model Matki Obecnej W Tle.
Idealny model, myślę, nie tylko dla zdrowych dzieci.

Chrystus zmartwychwstał!

Prawdziwie zmartwychwstał!

Wszystkim Wam życzę, żebyście w Nim odnaleźli źródło niekończących się a darmowych doładowań.

Radosnych Świąt,
mama

Alkaloza

Dawno, dawno temu, jakoś przed Bożym Narodzeniem Hanka dostała swojego zapalenia ucha. Nie popisałam się, bo pomimo posiadania otoskopu i, zdawałoby się, doświadczenia w hanusiowych zapalonych uszach, minęło kilka  przepłakanych nocy, zanim postawiłam diagnozę. Nie bardzo pocieszył mnie lekarz, który w uchu szalonego zapalenia nie wypatrzył, ale faktycznie musiało coś być, skoro Hania przewracana na drugi bok w nocy zaczynała nagle i rozdzierająco płakać. Antybiotyk trzeba dziecku podać, a do niego jeszcze kilka syropów, bo to obkurczyć coś trzeba, to bólu oszczędzić, to wydzielinę rozrzedzić, leczenia eksperymentalnego ze Stanów przecież nie zaniechać - i wyszła z tego cała garść lekarstw. To nie zdziwił się nikt, że apetytu Hania nie manifestowała. Nie zdziwił się, ale martwił. W nocy po krótkiej przerwie znów zaczęła się budzić, ale inaczej: bez nagłych krzyków, tylko jakby z płytkiego snu, marudząc. Może głodna? Proszę bardzo. I ja, która od pierwszych miesięcy starszą córkę nauczyłam samodzielnego zasypiania, a w dwie noce odstawiłam od piersi - nauczyłam młodszą budzić się w nocy na butlę (to już uwaga lekko sarkastyczna z dystansu trzech miesięcy później). Butla nie bardzo pomagała. Hania zaczęła mieć problemy z zaśnięciem wieczorem. I to dziwne - widać, że padnięta, że przelewa się przez ręce, a zasnąć nie może. Pamiętałam, że w chorobie Canavan mogą występować zaburzenia snu, ale dlaczego tak nagle? Obserwowałam ją bardzo uważnie, aż w końcu wymyśliłam, że Hania ma zapalenie dziąseł. Faktycznie, dentystka potwierdziła to podejrzenie i dała antybiotyk do smarowania dziąseł. Nie pomagał. Leki przeciwbólowe też nie pomagały, bo wciąż się Hania budziła w nocy, miała bardzo niespokojny oddech. Zrobiliśmy comiesięczne badanie krwi. Hospicyjny Lekarz przyszedł z wynikami bardzo zmartwiony. Źle. W gazometrii tlenu za dużo, dwutlenku węgla za dużo, saturacja grubo ponad normę i pH krwi zasadowe. Usiadł do komputera i zaraz do dalekich Stanów Zjednoczonych o tym napisał. Stany się zdumiały. Nie spotkały się z taką reakcją na leki, ale na wszelki wypadek odstawiliśmy cały ten eksperyment leczniczy na Święta. Lekarz przepisał Hani nasenne leki i przyklasnął pomysłowi mojej siostry, żeby na Święta jechać w góry. Jechać, odpoczywać, powietrze zmienić, nic nagłego się nie powinno wydarzyć z Hanią. I faktycznie nie dość, że się nic złego nie wydarzyło, to się dziecku polepszyło. Wyniki krwi zrobione po dwóch tygodniach już były niezłe. I co teraz?

Mogłabym sobie teraz powiedzieć: leki jej zaszkodziły, trudno, rezygnujemy, fajnie, że spróbowaliśmy, daliśmy sobie szanse, ale niestety to nie dla nas i takie tam. Ale nie jest mi łatwo to powiedzieć. Bo Hania w czasie brania tych leków była naprawdę w dobrej kondycji. Wybraliśmy się do naszej pani neurolog po Świętach, a jej  w czasie badania, gdy nachylała się nad Hanią w dystyngowanej sukni i w perłach wyrwało się: "Ale jaja, ona naprawdę jest lepsza!". Ja oczywiście nie wiem dlaczego! Ja nie mogę mieć pewności, że to za sprawą lekarstw, bo przecież dziecko rośnie, pomimo choroby trochę się rozwija, może i bez leków zaczęłaby te swoje tańce rączkami przed nosem. Mam to na zdjęciu:

Nigdy wcześniej nie pomyślałabym, że do łez ucieszy mnie widok podrapanego nosa mojego dziecka, albo uszczęśliwi widok wkładania sobie przez nie palca do oka. Hania pomimo ciągłych ćwiczeń nie miała wcześniej tego zakresu ruchu rączek. Nagle coś ruszyło!
Pani neurolog zaproponowała, żeby wrócić do lekarstw, ale bardzo ostrożnie. Po miesiącu podawania jednego leku zrobić badania krwi i podać następny itd. Jeśli już raz coś Hani zaszkodziło, to reakcja organizmu tym razem powinna być szybsza. Spróbujemy wyłapać lek, który ją powoduje.

Dwa dni temu znów zaczęłam podawać Hanuli amoksycylinę.

Jestem tym zmęczona.

Hospicjum domowe

Co u nas? Hanię przyjęto do hospicjum domowego. To dla niektórych może zabrzmieć jak nagłe pogorszenie jej stanu, więc uspokajam, że Hania ma się dobrze. Do hospicjum domowego przyjmowane są dzieci w stanie terminalnym, ale i te, które chorują na nieuleczalne choroby. Wiedzieliśmy o tym wcześniej, znajomi namawiali nas na ten krok, ale z różnych powodów odkładaliśmy tą decyzję. Mieliśmy okiełznaną sytuację rehabilitacji na Oddziale Dziennym Szpitala w Prokocimiu (20 minut masażu i godzina ćwiczeń tygodniowo to nie jest dużo, ale zawsze stała pozycja w grafiku, o którą nie trzeba walczyć co jakiś czas targając Hanię po poradniach). Do tego młodsza Hania była bardzo płochliwa i długo oswajała się z nowymi ludźmi, więc nie uśmiechała nam się zmiana rehabilitantki, która z takim mozołem zdobywała Hani zaufanie. Przy każdej infekcji mieliśmy opracowany plan działania: pobranie krwi i badanie moczu w całodobowym laboratorium plus telefon do Pani Doktor, która przyjeżdżała do Hanki bez szemrania, czasem bardzo późno i w stanie wielkiego zmęczenia. Przy infekcji nerek, kiedy stan Hani był w pewnym momencie poważny Pani Doktor wzięła nas na rozmowę. Ona nie ma już sumienia brać od nas pieniędzy, powinniśmy pomyśleć o domowym hospicjum dla Hani, to dla małej byłoby naprawdę korzystne, nie wozilibyśmy jej do laboratorium, lekarz przysyłałby pielęgniarkę, która pobierałaby materiał Hani w domu, wiozła do szpitala, a wyniki byłyby po godzinie. Wylaliśmy się wtedy, że wszystko to prawda, ale skąd możemy mieć pewność, że zostanie nam w hospicjum przydzielony lekarz tak dobry i uważny, jak ona?... Ale decyzję podjęliśmy. Zadzwoniłam i poprosiłam o przyjęcie Hani. Usłyszałam, że nie jest to takie proste, bo odbierają średnio dwa zgłoszenia tygodniowo, a dzieci z chorobą nowotworową mają niekwestionowane pierwszeństwo. Jasne. Nie mamy roszczeń, chcemy tylko ustawić się w kolejce. Bardzo proszę.

Nie czekaliśmy długo, a ponieważ hospicjum i każdy oddział dzienny szpitala wzajemnie się wykluczają (jakieś meandry finansowania przez NFZ) musieliśmy pożegnać się z naszym Oddziałem Dziennym Rehabilitacji. Powiem krótko: pożegnanie było łzawe. Bo jakie tam pracują wspaniałe kobiety! Ile żeśmy razem nad Hanusią przegadały, przepłakały i prześmiały się przez te miesiące... Moja im wdzięczność jest zupełnie niewyrażalna. Zawsze wynosiłam stamtąd Hankę silniejsza. I to też był oczywiście powód, dla którego ja ociągałam się z decyzją o hospicjum - musiałam SOBIE amputować to źródło wsparcia. Poszło. Dla Hani ma być lepiej, czyli w konsekwencji i dla mnie też.

Czekaliśmy sobie trochę w napięciu, co dalej nastąpi, a tu się pojawił w drzwiach niezwykły zespół Pielęgniarka&Lekarz. Pielęgniarka wzięła zaraz Hanię z uśmiechem na ręce i tak sobie siedziały razem chyba z godzinę. Hania mina jak gdyby nigdy nic, pełen spokój. Helenka zaczęła w tym czasie ośmielać Panią Pielęgniarkę za moimi plecami pokazując w albumie, jak mama wyglądała, kiedy była mała. Ja byłam pochłonięta relacjonowaniem Lekarzowi historii choroby Hani od dziada i baby. Pochłonięta, bo Lekarz słuchaniem i notowaniem przebił Pana Genetyka, o którym pisałam kiedyś :) Później poprosił o przygotowanie adresów mailowych lekarzy, którzy nas przyjmowali w Stanach, bo on chce być z nimi w kontakcie... Na koniec Hanię zbadał. Wiem, że to już niby błahostka, ale chciałabym, żeby ktoś z Państwa się ze mną tym wzruszył: Hania leżała na pufie i wyglądała na zrelaksowaną, więc Pan Lekarz powiedział, żeby jej nigdzie nie przenosić, że on ją może na pufie zbadać. I UKLĄKŁ nad Hanią, i mówił do niej czule tak klęcząc, i badał bardzo uważnie, a myśmy wtedy sobie łykali łzy w gardle, o zupełnie tak jak teraz. Wstał potem poważny Pan Lekarz, zebrał wszystkie swoje notatki, zabrał wszystko, co tylko mógł z dokumentacji Hani do przeczytania, zapytał jeszcze, czy nie potrzebujemy recepty na jakieś lekarstwo (!) i poszli sobie oboje zostawiając nas w naszej radości i wzruszeniu, że oto tacy dobrzy ludzie będą z nami o Hanię dbali.

Boże Narodzenie

Drodzy Przyjaciele, Sympatycy, Wielbiciele, Życzliwi, Obserwatorzy Hani! Bardzo serdecznie Was wszystkich pozdrawiam w tym czasie i dziękuję za gesty sympatii, solidarności i wsparcia. Tej części Was, dla których nadchodzące Święta są czasem bombki, choinki i Mikołaja z reniferami życzę zdrowia, szczęścia i spełnienia marzeń. Tym, dla których są to Święta radości z Boga, który z miłości do człowieka przyjął ludzkie ciało, życzę nieustannego przebywania w przestrzeni Bożej łaski. Obydwu grupom - żeby w czasie Świąt poczuli się bardzo kochani :)

Haniobus

Ludzie pierwszy raz spotykający Hanię reagują takim wstrząsem, że przychodzi mi do głowy naiwna myśl zorganizowania autobusowego objazdu po kraju. Dokoptowalibyśmy trochę głodujących dzieci z Afryki i razem przemienialibyśmy priorytety przeciętnego konsumenta. Jedni nie psuliby już tyle jedzenia w swoich lodówkach, inni zrezygnowaliby tego dnia z zakupu piętnastego odcienia czerwieni szminki, a kupili trochę szczepionek dla afrykańskich dzieci, rodzice spojrzeliby z miłością i troską na swoje osamotnione dzieci, które są przecież zdrowe i jak to wspaniale, że właśnie zdrowe im przypadły, bo nie muszą jeździć autobusem po kraju, tylko mogą się spokojnie oddawać drobnym nałogom, małym zachciankom, biurowym romansom, zagranicznym urlopom...

E, no jak tak, to nie warto. Zostajemy w domu.