już listopad...

Hania ma się dobrze. Po wakacyjnej przerwie znów może się cieszyć swoją ukochaną szkołą domową. Zakończenie pierwszego roku szkolnego był piękne i uroczyste:

Bardzo polecam przeczytanie oceny opisowej! I radość całego domu: otrzymała promocję do dalszej nauki, chociaż rehabilitantka straszyła, że jak się tak będzie lenić przy ćwiczeniu, to nie zda z WFu ;-)

Potem nastąpiły wakacje. Zupełnie niepotrzebnie. Po co wyjeżdżać z domu, gdzie się człowiek czuje tak bezpiecznie? I gdzie są moje nauczycielki? Bardzo się staraliśmy uzasadnić sensowność wakacji w życiu człowieka i chyba ostatecznie byliśmy dość przekonujący. Dość.

Hania smacznie śpi. Po krótkiej przerwie znów dość smacznie sypia. Przerwa była spowodowana spadkiem stężenia leku przeciwpadaczkowego we krwi. Wróciły napady. Może to dlatego, że dziewczynie się urosło, przytyło? Neurolog podniosła dawkę leku i sytuacja zdaje się stabilizować. Byliśmy też ostatnio u ortopedy i stomatologa, którzy utwierdzili nas w przekonaniu, że kiedy Hana długo płacze, to raczej nie dlatego, że biodro idzie ku zwichnięciu, czy ząb się psuje. Trzeba nam po prostu oswoić zjawisko aury przednapadowej.

Dużo się wydarzyło ostatnio. Nie zawsze umiem się tym podzielić. Myślę, że warto by o tym na blogu napisać, a potem nie wiem, jak to pozbierać.

Na przykład, nie pisałam o tym wcześniej, ale w zeszłym roku znalazły nas w internecie dwie mamy, obie świeżo po usłyszeniu miażdżącej diagnozy: Canavan. Niesłychanie dzielne - tak się szybko wyzbierały. Piszę "wyzbierały" chociaż wcale nie jestem pewna, co to w naszym położeniu znaczy? Że zajmujemy się dalej z miłością i troską naszymi dziećmi, wkładając mnóstwo energii w utrzymanie ich dobrej kondycji? Że uśmiechamy się do innych ludzi i naprawdę cieszą nas różne rzeczy? A jeśli nie potrafimy czasem zapanować nad łzami w miejscach publicznych, to nadal się to "wyzbieranie" liczy?...

A jeszcze obiecałam kiedyś Ani, że napiszę, jak ludzie powinni odnosić się do niepełnosprawnych, chorych dzieci i ich rodzin. Ja oczywiście nie mam pojęcia, jak oni powinni się do nich odnosić. Myślę sobie, że kochać ich trzeba, czyli nade wszystko zauważać po prostu. A dalej, to tyle ile kto potrafi. Jeden potrafi nie pokazać swojego strachu, czy odrazy, drugi potrafi się uśmiechnąć, trzeci nawet zagadnąć, czy w czymś pomóc, a są tacy, którzy potrafią przy takich ludziach trwać. Jasne, że zdarza się, że ktoś chory pomimo naszych najlepszych intencji poczuje się jakimś zachowaniem dotknięty, ale prawdziwie dotknięty to jest swoją niemocą, poczuciem wykluczenia i samotnością w cierpieniu. Jak ktoś mi mówi, że marzy, żeby nie oglądało się za nim pół ulicy, to nie słyszę tu zmęczenia ludzką serdecznością, ale ciężar przekonania, że te spojrzenia mówią mu: ty tu nie pasujesz, męczy nas sama myśl, że istniejesz, wolelibyśmy Cię nie widzieć, nie wiedzieć. Wykluczenie - to jest najtrudniejsze.

Na Wielkanoc

Życzę wszystkim Państwu wiary i nadziei na życie i zmartwychwstanie w Jezusie Chrystusie.

Czwarte urodziny

Hania skończyła dziś cztery lata i zdaje się mieć z tym dobrze. Padawka opanowana, czyli leki zadziałały, a humor wrócił - rodzina znów w spokoju i radości notuje hanine uśmiechy. Piękny czas, za który jesteśmy bardzo wdzięczni.
Jak to przy rocznicach bywa, człowieka bierze przynajmniej na wspominki jeśli nie na podsumowania. Przypominam sobie dzień urodzenia Hani, potem moment jeszcze niepełnej a już bardzo niepokojącej diagnozy i moją gorącą modlitwę o choć dwa lata życia Hani (!). Dziś mijają cztery. Niełatwe cztery lata, ale jak powiedział ostatnio tata: na nic by ich nie zamienił.

Hania rośnie i zmienia się, a my - jej rodzina, czyli prawie cały świat - musimy przyjąć bez paniki, że czas przynosi nie tylko nowe umiejętności, ale i nowe objawy choroby. Dlatego nie zaskoczyła nas bardzo padaczka. Mieliśmy sobie po cichu nadzieję, że może nas ominie, ale skoro jednak postanowiła nie omijać, to co się poradzi. Wiadomo, że taka przypadłość ma zupełnie inny ciężar gatunkowy, kiedy dotyka upośledzone fizycznie dziecko. Hania nie upadnie, bo siedzi i nie zostanie odsunięta z powodu padaczki na margines społeczny, bo już od dobrych trzech lat zupełnie radośnie go zamieszkuje.

Nie wiemy, jak ona się ze swoją padaczką czuje. Na pewno nie podoba jej się wybudzanie ze snu (bo napady zrywają sen i najczęściej zdarzają się wieczorem, zaraz po zaśnięciu, albo nad ranem - wtedy mózg jest najbardziej aktywny). Nie jest też zachwycona leczeniem. Z tego, co wiem, leków na padaczkę jest wiele i zanim trafi się na skuteczny, trochę czasu upływa. Lek trzeba łagodnie wprowadzić (od malutkich dawek, do docelowej), a w razie problemów łagodnie z niego wyjść. I trzeba jeszcze dać mu czas, żeby zadziałał. Dajemy właśnie czas pierwszemu zaproponowanemu. Jakoś nie bardzo z tego korzysta póki co, bo napady nadal są. Ale i objawy uboczne są. To się Hani nie podoba. To się właściwie nikomu nie podoba. Nawet Panie Nauczycielki zgłaszają, że Hania mniej skłonna do współpracy, ospała albo ewentualnie poddenerwowana. I stanowczo mniej radosna. Czekamy.

Trochę wstyd się przyznać, ale moje wieczory za sprawą padaczki (którą w domowym języku dla zmiękczenia nazywamy padawką) zyskały na jakości. Do tej pory po uśpieniu Hani rzucałam się w wir domowych robót typu odgruzowanie łazienki, wyczołganie się ze stosu bielizny do prasowania itp. lub, uczciwie trzeba to napisać, doczłapywałam do komputera, żeby odpisać na maile, doczytać zaległe wiadomości, czy też bezmyślnie zagapić się w strumień świadomości tzw. znajomych na fb. Od czasu pojawienia się u Hani padawki mam ważną misję - prowadzenie kalendarza napadów. Usypiam Hanię i czekam. Leżę sobie po ciemku i mam poczucie, że to jest niesamowicie ważkie, to moje leżenie i patrzenie na śpiące dziecko. Ale długo tak się nie da bez zaśnięcia, więc zaopatrzyłam się w czołówkę i jak już dłuższą chwilę nic się nie dzieje, to ją zapalam i czytam patrząc kątem oka na Hanię. Czytam KSIĄŻKI! Taki luksus! Słowem, drodzy znajomi nie martwcie się o mnie. Nie odpisuję, bo pławię się w luksusie. Byczę się po prostu wieczorami i tyle.

Wszystkim Przyjaciołom Hani życzymy na Święta Bożego Narodzenia radości i pokoju.

Slajdowisko było piękne.

Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy chcieli przemierzyć tego popołudnia drogę do opactwa we mgle i przy -10 stopniach. Kilku bohaterów przybyło nawet miejskim autobusem. Chciało im się! Ojcowie Benedyktyni, nie dość, że przyszli a przecież i udostępnili salę, sprzęt, wydrukowali ulotki, zamieścili informację na swojej stronie, to jeszcze zaserwowali wszystkim herbatę, kawę i ciastka. Przy moich podziękowaniach uśmiechnęli się tylko lekko, pobłogosławili Hanię i powiedzieli: "Tak trzeba, tak trzeba...". Sama Hania zachowywała się jak na bohaterkę wieczoru przystało, czyli śmiała się do mikrofonu, pozwalała się błogosławić, głaskać i całować po rączkach. Podobała jej się twórczość rosyjskich kompozytorów w wykonaniu kwartetu smyczkowego, gaszenie światła dla poprawienia jakości wyświetlanych zdjęć i jak nie ziewała ostentacyjnie, to była zupełnie grzeczna.

Wszystkim, którzy nie dotarli do Tyńca tego pięknego wieczoru, szczerze radzę nadrobić wybierając się na Wschód z pomysłodawcami i dyrektorami wykonawczymi całego przedsięwzięcia: Nastką i Darkiem. Oboje tworzą idealny miks świetnej organizacji, poczucia humoru, serdeczności i wrażliwości. Wakacje na Wschodzie w ich towarzystwie będą na pewno niezapomnianą przygodą!

www.wyprawynawschod.pl

Zebrano 1418 zł. Przypomnę tu, co się dzieje w takich sytuacjach z pieniędzmi, bo nie dla wszystkich jest to jasne. Na zorganizowanie takiej zbiórki trzeba mieć zezwolenie. Nasze miało numer 189/54/2012. Jest kilka osób odpowiedzialnych za zbiórkę, którymi to osobami nie mogą być rodzice dziecka. Wypełniają różnego rodzaju pisma, żeby zezwolenie dostać, ale i po całej imprezie piszą sprawozdanie i wpłacają zebrane pieniądze na subkonto Hani w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Są to pieniądze do naszej dyspozycji tylko wtedy, jeśli wydamy je na rzecz zdrowia i poprawy warunków życia Hani. Wygląda to tak, że kupując dla Hani wózek, materac przeciwodleżynowy, ale także pieluchy, jedzenie, czy płacąc za prywatną rehabilitację, wizytę lekarską  bierzemy fakturę na fundację z dopiskiem "Hanna Mączyńska 9816", opłacamy ją i wysyłamy do fundacji. W fundacji pochylają się nad tym odpowiednie organy, stwierdzają, czy faktycznie jest to wydatek w temacie "zdrowie i poprawa warunków życia Hanny Mączyńskiej" i jeśli wszystko się zgadza, ze środków zgromadzonych na subkoncie Hani oddają nam poniesione wcześniej koszty. Jak Państwo widzicie, nie jest łatwo wydać Wasze pieniądze bez sensu, co i nam pozwala spać spokojnie :)

Jeszcze raz dziękujemy wszystkim, którzy nam pomagają!