Dziękujemy wszystkim, którzy pamiętają o Hani przekazując jej swój 1% podatku. Myślimy o Was z wdzięcznością przez cały rok, kupując leki, pieluchy, jedzenie, chusteczki higieniczne (których przy jedzeniu Hania zużywa naprawdę masę...), ale jakoś wyjątkowo teraz, kiedy trzeba kupić kolejny profesjonalny fotelik rehabilitacyjny. Po zliczeniu wszystkich pelot podtrzymujących hanusiowe długie, wątłe ciałko (im mniej sprawne dziecko, tym więcej ich potrzeba) został wyceniony na 10 350 zł. Szalone są te ceny, ale dzięki Wam łatwiej nam nabrać do nich dystansu.

Zaniosłam ostatnio do apteki wielkie pudło przeterminowanych leków. To mi przypomniało, że co i raz ktoś mnie zapytuje, jak tam leki ze Stanów? Trzeba jeszcze raz, wyraźnie napisać, że Hania nie bierze już żadnego z leków proponowanych przez amerykańskich lekarzy. Masa efektów ubocznych. Wystarczyłyby krzyki po podaniu amoksycyliny (ewidentne bóle brzucha), ale były też pogorszone wyniki, problemy ze spaniem, przyspieszony oddech, jakiś ogólny spadek formy. Dla mnie wyraźne znaki, że takiego leczenia Hania nie potrzebuje. Oczywiście od początku nikt nas nie mamił, że te specyfiki mają jakoś zatrzymać rozwój choroby. Miały raczej, na tyle na ile to możliwe dla dzisiejszej medycyny, wspierać funkcjonowanie chorego organizmu. Może innym dzieciom to pomaga? W przypadku organizmu Hani koszty były za wysokie.

Mamy za sobą ciężki czas wprowadzania leku przeciwpadaczkowego. Prawie przez pół roku Hania była całymi dniami śpiąca, rozdrażniona, mniej aktywna, ale faktycznie napady ustąpiły. Już teraz wiemy, że nie do końca. Każdy czas wzmożonej aktywności i entuzjastycznych reakcji na świat wiąże się z powrotem ataków, przepłakanymi nocami, kiedy wyładowania w mózgu zrywają sen. Czas na drugi lek. Wizyta u neurologa w przyszłym tygodniu. Zbierałam się do niej długo, za długo. Muszę się mocno trzymać myśli, że Hani można jeszcze lekami pomóc, a nie tylko zaszkodzić.

[Siedzę nieruchomo wpatrzona w ekran. Helena się niecierpliwi: "Oj, mamo, nie wiesz, jak skończyć? Pozdrawiam, Monika!"]

Pozdrawiam,
Monika

Grudzień nie był dla nas łatwy. Hania przeszła pierwsze w swoim życiu zapalenie płuc i mimo pisków i świstów w oddechu nie zbierała się zbyt ochoczo do kasłania. Kilka razy dziennie mama, która przecież stara się być dziecku oparciem i pomocą we wszystkim, kładła Haneczkę na kolanach głową lekko w dół i z hukiem łoiła po wątłych pleckach. Płacz pojawiał się za każdym podejściem, czy już przy zapowiedzi, co za chwilę będzie się działo, czy dopiero przy trzecim klepnięciu, ale niezawodnie... Dlaczego człowiek, którego kocham tak mnie bije?

Niełatwa jest też myśl, że trzeba nam się rozstać z kolejnymi ludźmi, którzy dla Hani są ważni. Na jesieni odeszła do innych obowiązków ukochana Rehabilitantka Hani, w styczniu nie zobaczymy już Pedagożki z hospicjum, która potrafiła wywołać u Hani salwy śmiechu. Żegna się też z nami Pan Doktor, który przez dwa lata był dla nas prwdziwym oparciem. My, dorośli przyjmujemy te zmiany nie bez żalu, ale ze zrozumieniem a Hania? Nie wiem. Wciąż pojawia się we mnie myśl: jak ja jej to wytłumaczę? Przyglądam się jej starszej siostrze, która ma niespożyte pokłady energii i zaangażowania w to co się dzieje tu i teraz. Może nic nie muszę tłumaczyć?

Mimo tych grudniowych smutków muszę przyznać, że mijający rok był naprawdę udany. Chorowaliśmy mało, sił nam starczało do wszystkich obowiązków, Helenka zdała do szkoły muzycznej, dzięki serdecznej pomocy dobrych ludzi i determinacji taty mieliśmy wspaniałe wakacje. Do tego wszystkiego spotykaliśmy ludzi o pięknych sercach, którzy na różne sposoby wnieśli do naszego domu wiele radości. Wdzięczność, wielka wdzięczność Bogu za nich! Trudno oprzeć się wrażeniu, że dzięki Hani spotykamy lepszą część świata.

Tymczasem Czytelniku wierny, czy przypadkowy pięknych, radosnych Świąt Narodzenia Boga wśród ludzi!

już listopad...

Hania ma się dobrze. Po wakacyjnej przerwie znów może się cieszyć swoją ukochaną szkołą domową. Zakończenie pierwszego roku szkolnego był piękne i uroczyste:

Bardzo polecam przeczytanie oceny opisowej! I radość całego domu: otrzymała promocję do dalszej nauki, chociaż rehabilitantka straszyła, że jak się tak będzie lenić przy ćwiczeniu, to nie zda z WFu ;-)

Potem nastąpiły wakacje. Zupełnie niepotrzebnie. Po co wyjeżdżać z domu, gdzie się człowiek czuje tak bezpiecznie? I gdzie są moje nauczycielki? Bardzo się staraliśmy uzasadnić sensowność wakacji w życiu człowieka i chyba ostatecznie byliśmy dość przekonujący. Dość.

Hania smacznie śpi. Po krótkiej przerwie znów dość smacznie sypia. Przerwa była spowodowana spadkiem stężenia leku przeciwpadaczkowego we krwi. Wróciły napady. Może to dlatego, że dziewczynie się urosło, przytyło? Neurolog podniosła dawkę leku i sytuacja zdaje się stabilizować. Byliśmy też ostatnio u ortopedy i stomatologa, którzy utwierdzili nas w przekonaniu, że kiedy Hana długo płacze, to raczej nie dlatego, że biodro idzie ku zwichnięciu, czy ząb się psuje. Trzeba nam po prostu oswoić zjawisko aury przednapadowej.

Dużo się wydarzyło ostatnio. Nie zawsze umiem się tym podzielić. Myślę, że warto by o tym na blogu napisać, a potem nie wiem, jak to pozbierać.

Na przykład, nie pisałam o tym wcześniej, ale w zeszłym roku znalazły nas w internecie dwie mamy, obie świeżo po usłyszeniu miażdżącej diagnozy: Canavan. Niesłychanie dzielne - tak się szybko wyzbierały. Piszę "wyzbierały" chociaż wcale nie jestem pewna, co to w naszym położeniu znaczy? Że zajmujemy się dalej z miłością i troską naszymi dziećmi, wkładając mnóstwo energii w utrzymanie ich dobrej kondycji? Że uśmiechamy się do innych ludzi i naprawdę cieszą nas różne rzeczy? A jeśli nie potrafimy czasem zapanować nad łzami w miejscach publicznych, to nadal się to "wyzbieranie" liczy?...

A jeszcze obiecałam kiedyś Ani, że napiszę, jak ludzie powinni odnosić się do niepełnosprawnych, chorych dzieci i ich rodzin. Ja oczywiście nie mam pojęcia, jak oni powinni się do nich odnosić. Myślę sobie, że kochać ich trzeba, czyli nade wszystko zauważać po prostu. A dalej, to tyle ile kto potrafi. Jeden potrafi nie pokazać swojego strachu, czy odrazy, drugi potrafi się uśmiechnąć, trzeci nawet zagadnąć, czy w czymś pomóc, a są tacy, którzy potrafią przy takich ludziach trwać. Jasne, że zdarza się, że ktoś chory pomimo naszych najlepszych intencji poczuje się jakimś zachowaniem dotknięty, ale prawdziwie dotknięty to jest swoją niemocą, poczuciem wykluczenia i samotnością w cierpieniu. Jak ktoś mi mówi, że marzy, żeby nie oglądało się za nim pół ulicy, to nie słyszę tu zmęczenia ludzką serdecznością, ale ciężar przekonania, że te spojrzenia mówią mu: ty tu nie pasujesz, męczy nas sama myśl, że istniejesz, wolelibyśmy Cię nie widzieć, nie wiedzieć. Wykluczenie - to jest najtrudniejsze.

Na Wielkanoc

Życzę wszystkim Państwu wiary i nadziei na życie i zmartwychwstanie w Jezusie Chrystusie.

Czwarte urodziny

Hania skończyła dziś cztery lata i zdaje się mieć z tym dobrze. Padawka opanowana, czyli leki zadziałały, a humor wrócił - rodzina znów w spokoju i radości notuje hanine uśmiechy. Piękny czas, za który jesteśmy bardzo wdzięczni.
Jak to przy rocznicach bywa, człowieka bierze przynajmniej na wspominki jeśli nie na podsumowania. Przypominam sobie dzień urodzenia Hani, potem moment jeszcze niepełnej a już bardzo niepokojącej diagnozy i moją gorącą modlitwę o choć dwa lata życia Hani (!). Dziś mijają cztery. Niełatwe cztery lata, ale jak powiedział ostatnio tata: na nic by ich nie zamienił.

Hania rośnie i zmienia się, a my - jej rodzina, czyli prawie cały świat - musimy przyjąć bez paniki, że czas przynosi nie tylko nowe umiejętności, ale i nowe objawy choroby. Dlatego nie zaskoczyła nas bardzo padaczka. Mieliśmy sobie po cichu nadzieję, że może nas ominie, ale skoro jednak postanowiła nie omijać, to co się poradzi. Wiadomo, że taka przypadłość ma zupełnie inny ciężar gatunkowy, kiedy dotyka upośledzone fizycznie dziecko. Hania nie upadnie, bo siedzi i nie zostanie odsunięta z powodu padaczki na margines społeczny, bo już od dobrych trzech lat zupełnie radośnie go zamieszkuje.

Nie wiemy, jak ona się ze swoją padaczką czuje. Na pewno nie podoba jej się wybudzanie ze snu (bo napady zrywają sen i najczęściej zdarzają się wieczorem, zaraz po zaśnięciu, albo nad ranem - wtedy mózg jest najbardziej aktywny). Nie jest też zachwycona leczeniem. Z tego, co wiem, leków na padaczkę jest wiele i zanim trafi się na skuteczny, trochę czasu upływa. Lek trzeba łagodnie wprowadzić (od malutkich dawek, do docelowej), a w razie problemów łagodnie z niego wyjść. I trzeba jeszcze dać mu czas, żeby zadziałał. Dajemy właśnie czas pierwszemu zaproponowanemu. Jakoś nie bardzo z tego korzysta póki co, bo napady nadal są. Ale i objawy uboczne są. To się Hani nie podoba. To się właściwie nikomu nie podoba. Nawet Panie Nauczycielki zgłaszają, że Hania mniej skłonna do współpracy, ospała albo ewentualnie poddenerwowana. I stanowczo mniej radosna. Czekamy.

Trochę wstyd się przyznać, ale moje wieczory za sprawą padaczki (którą w domowym języku dla zmiękczenia nazywamy padawką) zyskały na jakości. Do tej pory po uśpieniu Hani rzucałam się w wir domowych robót typu odgruzowanie łazienki, wyczołganie się ze stosu bielizny do prasowania itp. lub, uczciwie trzeba to napisać, doczłapywałam do komputera, żeby odpisać na maile, doczytać zaległe wiadomości, czy też bezmyślnie zagapić się w strumień świadomości tzw. znajomych na fb. Od czasu pojawienia się u Hani padawki mam ważną misję - prowadzenie kalendarza napadów. Usypiam Hanię i czekam. Leżę sobie po ciemku i mam poczucie, że to jest niesamowicie ważkie, to moje leżenie i patrzenie na śpiące dziecko. Ale długo tak się nie da bez zaśnięcia, więc zaopatrzyłam się w czołówkę i jak już dłuższą chwilę nic się nie dzieje, to ją zapalam i czytam patrząc kątem oka na Hanię. Czytam KSIĄŻKI! Taki luksus! Słowem, drodzy znajomi nie martwcie się o mnie. Nie odpisuję, bo pławię się w luksusie. Byczę się po prostu wieczorami i tyle.