Szkoła

Dziś mogę napisać oficjalnie: Hania jest regularną uczennicą. Dobrnęła do pasowania pierwszaków i po czerwonym dywanie wjechała do grona uczniów szkoły. Mamy to na piśmie:

Hania do szkoły chodzi oczywiście już od września i bardzo to lubi. Zresztą żadna to niespodzianka, przecież od dwóch lat była regularnie rozkochiwana w edukacji powszechnej przez domowe nauczycielki. 

Początki były bardzo ciekawe. Jechałam na rozpoczęcie roku pełna obaw. Przecież w wakacje nie było nauczycielek, a tu nagle mam Hanię oddać do szkoły na 6 godzin! Siedzimy sobie, pijemy herbatę, przedstawiają nam się panie nauczycielki, które będą z Hanią pracowały, poznajemy rodziców i koleżanki z klasy, bardzo jest miło i sympatycznie, więc ja się zbieram na odwagę i mówię, że może na początku, to ja bym Hanię przywoziła tylko na pierwszy blok zajęć, tak na 2, 3 godziny, żeby tej szkoły nie spalić na starcie. Potem oczywiście bym wydłużała czas jej pobytu, aż byśmy gładko doszli do tych 6 godzin, hm? Trzeba było widziać minę wychowawczyni: ni to rozbawienie, ni to pożałowanie. "Znam Hanię. Ona ma pełną gotowość szkolną. Proszę nie projektować na nią swoich emocji." Co było robić? Oddałam tę Hankę następnego dnia na 6 godzin. Po tygodniu podkówek i łez pod koniec zajęć, Hania wsiąknęła w szkołę; słowem: kobieta miała świętą rację. 

Wakacje

Tak, Hania została przyjęta do szkoły! Od września będzie jeździć tam codziennie. Bardzo się z tego cieszymy. A tymczasem wakacje. Posucha. Nauczycielki odpoczywają, a Hania stara się zrozumieć, o co w tym wszystkim chodzi. Przychodziły codziennie, a od miesiąca nie ma ani jednej. Paradoksalnie pomogła nam wybrnąć z tego impasu pani neurolog. Już pół roku temu dostałam do ręki receptę z kolejnym lekiem przeciwpadaczkowym, bo dotychczasowo podawany nie jest w stu procentach skuteczny. W takim przypadku podaje się drugi do pary i liczy na to, że wyciszy to, z czym pierwszy sobie nie radzi. U Hani były to pojawiające się cyklicznie okresy trudności z zasypianiem i nagłych nocnych przerw we śnie. I tak od pół roku patrzyłam sobie na stojący na półce syrop Vetira i nie mogłam sama siebie przekonać do podania dziecku pierwszej dawki. Mam w pamięci wszystkie trudności podczas wprowadzania pierwszego leku (Depakine). Wszyscy widzieliśmy, jak nam "podmieniono" dziecko z radosnego i dość aktywnego człowieczka, na śniętą i wiecznie niezadowoloną panienkę. Pół roku minęło nim zachowanie Hani się ustabilizowało. Pół roku! Dlatego tak trudno było mi zdecydować się na podanie kolejnego leku. Co pojawiały się trudniejsze okresy we śnie Hani, to zdawały się mijać nim ja zdołałam sobie poradzić z wszystkimi swoimi rozterkami, czy podawać nowy lek, i czy na pewno właśnie teraz? Wakacje okazały się najlepszym czasem na poradzenie sobie z tymi dylematami. Nikomu innemu prócz domownikom nie będzie Hania marudzić, a i czasu na tyle, żeby może lek wycofać jeśli nie będzie skuteczny. I zaserwowałam Hani wakacje na lekkim wyciszeniu. Taki jest efekt działania tego leku. Ale już widzę, że organizm Hani sobie z tym radzi i wraca do nas wesołe dziecko. Wraca dobry humor i apetyt, ale i wybudzenia nocne wracają... Trzeba czekać jeszcze jakieś dwa tygodnie, żeby w pełni ocenić działanie leku.

Piąte urodziny

Dziś Hania kończy pięć lat. Myślę, że każde urodziny Hani są wyjątkowe, bo bardzo nas cieszy każdy kolejny rok jej życia, ale te były specjalne jeszcze z innego powodu. Pierwszy raz Hania wyjechała z domu na imprezę i to do jednego z najwspanialszych miejsc, jakie Hania zna: do szkoły.

Niełatwo było ją dobudzić, ale kiedy w końcu otworzyła oko i wysłuchała w zdumieniu "sto lat" w kilku wersjach, to usłyszała, że trzeba wstawać do szkoły. Szeroko się uśmiechnęła. Tak, ta informacja wywołuje zawsze Hani uśmiech, a nierzadko też radosne przebieranie nogami.

Śmieję się na ten widok i ja, bo przecież to było moje marzenie, żeby Hania uwierzyła, że świat jest ciekawy, że jest wielu dobrych ludzi, którym warto zaufać. Cały proces był długi. Trudno się temu dziwić skoro tak ważna część świata jak własne ciało jest nieznośnie nieposłuszna. Ale przecież każdy zaczyna się kiedyś nudzić! Zaczęło się od babć, cioć i wujków, którym warto było poświęcić chwilę i zaufać, że nie puszczą głowy (to dla zbudowania zaufania zdaje mi się u Hani kluczowe), a wtedy można było poczuć nowe zapachy, usłyszeć nowe piosenki, być kołysanym i przytulanym inaczej, niż robią to mama i tata. Potem przyszły do domu te wszystkie wspaniałe nauczycielki, każda z innymi pomysłami na zabawę, ale wszystkie z tym samym zapałem, żeby Hanię z jej złożonym systemem niuansowych komunikatów zrozumieć. To one wymyśliły, żeby raz na miesiąc wyciągać Hanię na szkolne spotkanie dzieci z grupy wczesnego wspomagania rozwoju. Początki były ciężkie, ale dość szybko udało mi się opuszczać salę na czas zabawy i nie słyszeć za drzwiami haninego płaczu. W tym roku panie nauczycielki wymyśliły, żeby Hania jeździła do szkoły na jeden dzień w tygodniu i tam odbywała swoje zajęcia z indywidualnego kształcenia rewalidacyjno-wychowawczego, które codziennie, od poniedziałku do piątku już drugi rok odbywają się w naszym domu. To był świetny pomysł. Każda zapowiedź wyjścia do szkoły jest przyjmowana entuzjastycznie. Hania jest już gotowa wyjść z domu i nie oglądać się na mamę! Złożyliśmy podanie o przyjęcie do szkoły specjalnej. Czekamy na decyzję.

Dziękujemy wszystkim, którzy pamiętają o Hani przekazując jej swój 1% podatku. Myślimy o Was z wdzięcznością przez cały rok, kupując leki, pieluchy, jedzenie, chusteczki higieniczne (których przy jedzeniu Hania zużywa naprawdę masę...), ale jakoś wyjątkowo teraz, kiedy trzeba kupić kolejny profesjonalny fotelik rehabilitacyjny. Po zliczeniu wszystkich pelot podtrzymujących hanusiowe długie, wątłe ciałko (im mniej sprawne dziecko, tym więcej ich potrzeba) został wyceniony na 10 350 zł. Szalone są te ceny, ale dzięki Wam łatwiej nam nabrać do nich dystansu.

Zaniosłam ostatnio do apteki wielkie pudło przeterminowanych leków. To mi przypomniało, że co i raz ktoś mnie zapytuje, jak tam leki ze Stanów? Trzeba jeszcze raz, wyraźnie napisać, że Hania nie bierze już żadnego z leków proponowanych przez amerykańskich lekarzy. Masa efektów ubocznych. Wystarczyłyby krzyki po podaniu amoksycyliny (ewidentne bóle brzucha), ale były też pogorszone wyniki, problemy ze spaniem, przyspieszony oddech, jakiś ogólny spadek formy. Dla mnie wyraźne znaki, że takiego leczenia Hania nie potrzebuje. Oczywiście od początku nikt nas nie mamił, że te specyfiki mają jakoś zatrzymać rozwój choroby. Miały raczej, na tyle na ile to możliwe dla dzisiejszej medycyny, wspierać funkcjonowanie chorego organizmu. Może innym dzieciom to pomaga? W przypadku organizmu Hani koszty były za wysokie.

Mamy za sobą ciężki czas wprowadzania leku przeciwpadaczkowego. Prawie przez pół roku Hania była całymi dniami śpiąca, rozdrażniona, mniej aktywna, ale faktycznie napady ustąpiły. Już teraz wiemy, że nie do końca. Każdy czas wzmożonej aktywności i entuzjastycznych reakcji na świat wiąże się z powrotem ataków, przepłakanymi nocami, kiedy wyładowania w mózgu zrywają sen. Czas na drugi lek. Wizyta u neurologa w przyszłym tygodniu. Zbierałam się do niej długo, za długo. Muszę się mocno trzymać myśli, że Hani można jeszcze lekami pomóc, a nie tylko zaszkodzić.

[Siedzę nieruchomo wpatrzona w ekran. Helena się niecierpliwi: "Oj, mamo, nie wiesz, jak skończyć? Pozdrawiam, Monika!"]

Pozdrawiam,
Monika

Grudzień nie był dla nas łatwy. Hania przeszła pierwsze w swoim życiu zapalenie płuc i mimo pisków i świstów w oddechu nie zbierała się zbyt ochoczo do kasłania. Kilka razy dziennie mama, która przecież stara się być dziecku oparciem i pomocą we wszystkim, kładła Haneczkę na kolanach głową lekko w dół i z hukiem łoiła po wątłych pleckach. Płacz pojawiał się za każdym podejściem, czy już przy zapowiedzi, co za chwilę będzie się działo, czy dopiero przy trzecim klepnięciu, ale niezawodnie... Dlaczego człowiek, którego kocham tak mnie bije?

Niełatwa jest też myśl, że trzeba nam się rozstać z kolejnymi ludźmi, którzy dla Hani są ważni. Na jesieni odeszła do innych obowiązków ukochana Rehabilitantka Hani, w styczniu nie zobaczymy już Pedagożki z hospicjum, która potrafiła wywołać u Hani salwy śmiechu. Żegna się też z nami Pan Doktor, który przez dwa lata był dla nas prwdziwym oparciem. My, dorośli przyjmujemy te zmiany nie bez żalu, ale ze zrozumieniem a Hania? Nie wiem. Wciąż pojawia się we mnie myśl: jak ja jej to wytłumaczę? Przyglądam się jej starszej siostrze, która ma niespożyte pokłady energii i zaangażowania w to co się dzieje tu i teraz. Może nic nie muszę tłumaczyć?

Mimo tych grudniowych smutków muszę przyznać, że mijający rok był naprawdę udany. Chorowaliśmy mało, sił nam starczało do wszystkich obowiązków, Helenka zdała do szkoły muzycznej, dzięki serdecznej pomocy dobrych ludzi i determinacji taty mieliśmy wspaniałe wakacje. Do tego wszystkiego spotykaliśmy ludzi o pięknych sercach, którzy na różne sposoby wnieśli do naszego domu wiele radości. Wdzięczność, wielka wdzięczność Bogu za nich! Trudno oprzeć się wrażeniu, że dzięki Hani spotykamy lepszą część świata.

Tymczasem Czytelniku wierny, czy przypadkowy pięknych, radosnych Świąt Narodzenia Boga wśród ludzi!

już listopad...

Hania ma się dobrze. Po wakacyjnej przerwie znów może się cieszyć swoją ukochaną szkołą domową. Zakończenie pierwszego roku szkolnego był piękne i uroczyste:

Bardzo polecam przeczytanie oceny opisowej! I radość całego domu: otrzymała promocję do dalszej nauki, chociaż rehabilitantka straszyła, że jak się tak będzie lenić przy ćwiczeniu, to nie zda z WFu ;-)

Potem nastąpiły wakacje. Zupełnie niepotrzebnie. Po co wyjeżdżać z domu, gdzie się człowiek czuje tak bezpiecznie? I gdzie są moje nauczycielki? Bardzo się staraliśmy uzasadnić sensowność wakacji w życiu człowieka i chyba ostatecznie byliśmy dość przekonujący. Dość.

Hania smacznie śpi. Po krótkiej przerwie znów dość smacznie sypia. Przerwa była spowodowana spadkiem stężenia leku przeciwpadaczkowego we krwi. Wróciły napady. Może to dlatego, że dziewczynie się urosło, przytyło? Neurolog podniosła dawkę leku i sytuacja zdaje się stabilizować. Byliśmy też ostatnio u ortopedy i stomatologa, którzy utwierdzili nas w przekonaniu, że kiedy Hana długo płacze, to raczej nie dlatego, że biodro idzie ku zwichnięciu, czy ząb się psuje. Trzeba nam po prostu oswoić zjawisko aury przednapadowej.

Dużo się wydarzyło ostatnio. Nie zawsze umiem się tym podzielić. Myślę, że warto by o tym na blogu napisać, a potem nie wiem, jak to pozbierać.

Na przykład, nie pisałam o tym wcześniej, ale w zeszłym roku znalazły nas w internecie dwie mamy, obie świeżo po usłyszeniu miażdżącej diagnozy: Canavan. Niesłychanie dzielne - tak się szybko wyzbierały. Piszę "wyzbierały" chociaż wcale nie jestem pewna, co to w naszym położeniu znaczy? Że zajmujemy się dalej z miłością i troską naszymi dziećmi, wkładając mnóstwo energii w utrzymanie ich dobrej kondycji? Że uśmiechamy się do innych ludzi i naprawdę cieszą nas różne rzeczy? A jeśli nie potrafimy czasem zapanować nad łzami w miejscach publicznych, to nadal się to "wyzbieranie" liczy?...

A jeszcze obiecałam kiedyś Ani, że napiszę, jak ludzie powinni odnosić się do niepełnosprawnych, chorych dzieci i ich rodzin. Ja oczywiście nie mam pojęcia, jak oni powinni się do nich odnosić. Myślę sobie, że kochać ich trzeba, czyli nade wszystko zauważać po prostu. A dalej, to tyle ile kto potrafi. Jeden potrafi nie pokazać swojego strachu, czy odrazy, drugi potrafi się uśmiechnąć, trzeci nawet zagadnąć, czy w czymś pomóc, a są tacy, którzy potrafią przy takich ludziach trwać. Jasne, że zdarza się, że ktoś chory pomimo naszych najlepszych intencji poczuje się jakimś zachowaniem dotknięty, ale prawdziwie dotknięty to jest swoją niemocą, poczuciem wykluczenia i samotnością w cierpieniu. Jak ktoś mi mówi, że marzy, żeby nie oglądało się za nim pół ulicy, to nie słyszę tu zmęczenia ludzką serdecznością, ale ciężar przekonania, że te spojrzenia mówią mu: ty tu nie pasujesz, męczy nas sama myśl, że istniejesz, wolelibyśmy Cię nie widzieć, nie wiedzieć. Wykluczenie - to jest najtrudniejsze.