Lekarstwa

Cały wieczór Helena miała ambicję wymówić: "Tusk sparaliżowany strachem". Nie szło jej wyjątkowo, ale się zawzięła. To nawet śmieszne było, ale zamiast się śmiać zmagałam się ze znajomym bólem, e tam - bólikiem, swędzeniem zaledwie, że nie potrafię jej w tym pomóc. SPA-RA-LI-ŻO-WA-NY. SPA-RA-LI, Helu. SPA-RA-LI-ŻO! Nie, zdecydowanie ja byłam śmieszniejsza.

Ale. Usiadłam, żeby napisać więcej o hanusiowych lekarstwach. Wciąż ich nie bierzemy. Ja bym się skłaniała (choć nie do końca pewnym skłonem) do brania przez pół roku, na próbę. Skąd moje dylematy? Nie tylko stąd, że leczenie eksperymentalne, niepotwierdzone gruntownymi badaniami klinicznymi, niezatwierdzone przez różne poważane gremia. Chodzi o same substancje i ich efekty uboczne. Cały zestaw składa się z trzech poważnych leków (na receptę) i masy suplementów (dostępnych od ręki w aptece). Na ostatniej wizycie neurologicznej udało mi się ustalić, że suplementy bierzemy. I Hanka na początek dwa razy dziennie walczy z 2,5 ml syropu Kidabion. Nie pomaga recenzja Helenki, że "smakuje jak lizaczek". Hania zdaje się nie bardzo lizaczki. W tym syropie pływa mnóstwo kwasów Omega3 - ponoć przyswajanych dopiero od trzeciego roku życia, ale nie wdaję się w dyskusję. Wyobrażam sobie, że inny lek, który figuruje w ostatecznym zestawie wozi kwasy Omega3 na właściwe miejsce nawet u dwulatków, i chociaż nikt mi tego nie potwierdził, ja czuję się z tą wizualizacją lepiej. Zjechałam z głównego tematu: leki podstawowe. Jeden to amoksycylina - antybiotyk. Jakaś mama chętna do podawania antybiotyku dziecku przez całe życie? Nie ma? Tak, mnie też to przeraża. Naturalna konsekwencja: grzyby różnej maści i przetrzebiony z "dobrych" bakterii organizm. Oczywiście można brać osłonę, probiotyki, ale... Drugi lek to Topamax - lek przeciwpadaczkowy, który u dzieci z Canavan ma hamować przyrost obwodu głowy i zapobiegać napadom. Hania póki co padaczki nie ma, a głowa choć ponad normę od kilku miesięcy już nie rośnie. Efekty uboczne stosowania Topamaxu: utrata apetytu, drażliwość i stany lękowe - to takie najlżejsze chyba wypisałam. Trzeci lek to cytrynian litu - w Polsce niestosowany i niedostępny. Ale może być też węglan litu, podawany u nas tylko w stanach ciężkiej psychozy i w warunkach klinicznych, bo osadza się na nerkach powodując kamienie. Ale to nie koniec długiej listy efektów ubocznych stosowanie tego leku. Komu się chce, niech czyta na Wikipedii, ja wpadłam znów w smętek i nie mam siły nawet cytować. Oczywiście koronny argument kontra jest jeden: efektem choroby Canavan jest zanik mózgu. Ale czy efektem kuracji jest zatrzymanie tego procesu? Jasnej odpowiedzi nie ma. Spowolnienie? Już prędzej. Przeraża mnie i zachwyca współczesna medycyna.

Drugie urodziny

Dziś Hania przez cały dzień była niezwykle radosna! Chichotała jeszcze przed spaniem, chociaż musiała być już bardzo zmęczona. Śpiewaliśmy jej sto lat, dmuchaliśmy za nią świeczki na torcie, dziadkowie bujali ją w kocu, a Helenka wieczorem i tak pytała z niedowierzaniem: "Mamo, ale skąd ona wiedziała, że miała urodziny?"

Odpisała Paola Leone. Odpisała w momencie, w którym zaczynałam mieć poważny kryzys i pochlipywać, że na pewno nie odpisze, bo przecież prezydent tam pojechał i wygadywał te wszystkie dziwne teksty o polowaniach.  Już wiem, że nie udało mu się zrazić do nas amerykańskich neurogenetyków i to jest wspaniałe. Paola Leone odpowiedziała na wszystkie pytania. Już wiem, że leki dzieciom z Canavan podaje się przez całe życie. To dla nas oznacza, że jeśli nasza pani neurolog nie zdecyduje się ich Hani podać, to będziemy musieli szukać innego lekarza. Ze Stanów dostaliśmy zapewnienie, że jeśli tam z Hanią przyjedziemy z aktualnymi badaniami krwi i rezonansem magnetycznym głowy, to wypiszą nam recepty na pół roku. Ale żeby to było takie proste! Już nie mówię o wizach, konsulu podejrzliwym, górze pieniędzy na to wszystko, ale jakimś moim przekonaniu, że ja dobrze robię. Bo gdyby ta nasza doktor neurologii zrobiła krzywą minę i burknęła na te wszystkie moje wydruki: "No nie wiem..." to byłoby łatwiej. Ona nie burczy, ona się szczerze ze mną swoimi obawami dzieli i ja jestem w tak zwanej kropce. Ile możemy przy tej kuracji zyskać a ile stracić? Wiem, że nie ma mowy o zupełnym zdrowiu. Jest poprawa mielinizacji komórek nerwowych, ale jakim kosztem? Czy można ten koszt realnie ocenić po zaledwie dwóch latach stosowania kuracji u kilkunastu dzieci? Ja czuję się na to wszystko za mała. Ciekawe co na to Pan Bóg? Zarządzam nasłuch.

Jestem po kolejnych dwóch konsultacjach z neurologiem. Decyzja jeszcze nie zapadła. Podsuwam wydrukowane z internetu artykuły, zapisuję pytania i wątpliwości lekarza, żeby posłać je do Stanów. Naprawdę nie spodziewam się, że nasza pani doktor będzie ślęczała po nocach w necie śledząc nowinki w temacie choroby, której najprawdopodobniej nie spotka w swojej karierze przez najbliższe 10 lat. Jestem jej niezwykle wdzięczna, że na serio analizuje wszystkie informacje, które do niej znoszę i bardzo troskliwie pochyla się nad Hanią. Wiadomo, że marzy mi się czasem taka doktor Paola Leone w polskich warunkach, ale zejdźmy na ziemię.

Hania tymczasem dzielnie przetrwała przedzieranie się przez dziąsła kolejnego zęba trzonowego. Powoli to idzie. Helena w jej wieku miała komplet uzębienia. Ale Hania do buzi rączki nie włoży, zabawki tym bardziej. Od początku próbowałam jej w tym pomóc, ale z mizernym skutkiem. Ręka wkładana do buzi była dotkliwie kąsana, na zabawce najczęściej cierpiał przygryziony język. Dlaczego tak się działo dowiedzieliśmy się w zeszły poniedziałek na wizycie u pani Łady - neurologopedki, która nie pierwszy raz poraziła nas swoim optymizmem i kompetencją. Otóż odruch kąsania jest bardzo pierwotny i ma źródło w pniu mózgu (siedzi tam w towarzystwie oddychania, połykania i odruchu wymiotnego za przeproszeniem). Gryzienie to funkcja kory mózgowej - tego się trzeba nauczyć. A jak tu się uczyć, jak nie bardzo jest na czym ćwiczyć? Taki rodzic też melepeta, bo nie wie, że jak poda coś z boku, czyli dalej niż trójki (w sensie trzecie zęby), to już nie podchodzi pod kąsanie. I takie mamy teraz nowe zadanie: ćwiczenie na chrupkach kukurydzianych. Mamy je podawać na wysokości czwórek, co znaczy zwijać hanusiowy policzek w sztucznym, jednostronnym uśmiechu i wciskać między dziąsła chrupkę. Kilka wciskamy sekwencyjnie - co w języku pani Łady oznacza, że dłuższą chrupkę popychamy po trochu, aż zostanie cała zjedzona - a kilka w kawałkach: odrywamy część chrupki, wsadzamy między dziąsła a pod policzek i czekamy aż sobie mała z tym poradzi. Oczy jej się wtedy otwierają szerzej a szczęka powoli kłapie. To już nie zasada, opowiadam, jak wygląda Hania, kiedy to ćwiczy. Wygląda rozbrajająco i chyba jej się to podoba. Na kolejne spotkanie z panią Ładą, po trzech miesiącach ćwiczeń z chrupkami a potem z pieczywem lekkim Wasa (wolniej się rozpuszcza) mamy przyjechać z kanapką! "I niech Wam nie przychodzi do głowy obcinać skórki od chleba!" - tu nasze oczy szerzej się otworzyły, a po usłyszeniu "Na wakacje już musi chrupać jabłko i marchewkę" szczęki kłapnęły. "Moim zdaniem Hania nie wykorzystuje jeszcze około 30% swoich możliwości". Jakże tak kobieta nas podnosi na duchu...

Stany Stany

Jacob's Cure podeszła do wyniku rankingu z amerykańskim optymizmem. Trudno się nie zarazić, bo przecież liczba osób, która wsparła akcję jest ogromna. Zatem dołączam do grona zadowolonych, zwłaszcza, że córki moje postanowiły być przez chwilę zdrowe i znów oglądam szerokie hanusiowe uśmiechy, a Helena po staremu wchodzi nam na głowę.

O Jacob's Cure dowiedzieliśmy się wcześniej, za sprawą zupełnie szalonej promocji koncertu charytatywnego dla Hani. Ekipa organizacyjna słała zaproszenia niemalże w kosmos i jakże owocna była ich dalekosiężnie zakrojona akcja promocyjna! Dowiedziała się o nas Sarah z Jacob's Cure i dała o sobie znać na forum polskich rodzin z Canavan. Napisała, że ściśle współpracują z dr Paolą Leone z Cell & Gene Therapy Center a to jedyne miejsce na świecie, gdzie prowadzone są badania kliniczne nad chorobą Canavan. Z pomocą Marty odpisałam z prośbą o wszelkie informacje na temat kuracji spowalniających postęp choroby. Zaburzenia komunikacyjne między nami trwały dobrych kilka tygodni, aż w końcu doszedł do nas przekopiowany mail, który dr Paola Leone napisała do innej rodziny z Canavan. Zawsze coś. Dowiedzieliśmy się, że terapia genowa, to już przeszłość (nie pisałam o tym, ale do niedawna w Stanach dzieci z Canavan poddawano czemuś takiemu - bezpośrednio do mózgu wprowadzano na wektorach wirusowych brakującą cześć genu i na pół roku poprawiało to kondycję dziecka, nie poprawiając jednak rokowań na długość jego życia). Teraz pracują nad komórkami macierzystymi uszczęśliwiając bądź unieszczęśliwiając nimi myszy. Prawdopodobnie za około dwa lata wyniki badań będą mogły być sprawdzone już bezpośrednio na chorych dzieciach. Fajnie, myślę, ale tu dopiero nastąpiła bomba: TERAZ podają dzieciom leki. Jakie leki?! My nic o tym nie wiemy! Otóż podają różne leki. Wszystkie dość nieszablonowo i oczywiście poza listą wskazań na ich ulotkach. I doktor Leone pisze czarno na białym nazwy i kolejne dawki rozpisane na tygodnie... Pisze, że najmłodszym dzieckiem poddanym tej kuracji był 3-miesięczny chłopiec, który teraz ma 1,5 roku. Zauważono u niego znaczną poprawę mielinizacji komórek nerwowych mózgu, które u dzieci z Canavan mają się zasadniczo coraz gorzej. Dlaczego ja się o tym dowiaduję dopiero teraz?! - pokrzykuję i z drżącym sercem oraz wydrukowanym mailem biegnę do hanusiowej neurolożki. I drżę tak sobie od paru dni, bo nasza pani doktor się zastanawia...

Czy ja mogę mieć pretensję do polskich szczypiornistów? Nie mogę. Mam taką samą, wszechpolską, konstrukcję psychiczną specjalizującą się w podupadaniu na duchu. A tacy Amerykanie dla przykładu zupełnie odwrotnie! Uśmiech na twarzy i zacięta walka do ostatniej chwili. Tak myślę, czytając komentarze zagrzewające do głosowania i rozpowszechniania idei głosowania dla chorych na Canavan dzieci na stronie pepsi. Trzy dni zostały, powyżej 20 miejsca w rankingu nie dało się podskoczyć ani na chwilę... Nie żebym zaprzestała głosowania! Nic z tych rzeczy. Ale nie będę dzwonić po znajomych i wysyłać kolejnej tury maili w tej sprawie. Wyprztykałam się. Pierwszy kryzys przeżyłam, kiedy zorientowałam się, że nie ma limitu głosów z jednego IP, a logować się można na potęgę wpisując nieistniejące adresy mailowe przy rejestracji. Jestem  bardzo wdzięczna Przezdolnej Graficzce JJ, że przeżywała to razem ze mną i że wspólnymi siłami zdołałyśmy utrzymać godziwy poziom moralny w tej kwestii (chociaż przemknął nam przez głowy pomysł logowania się w imieniu wszystkich świętych po kolei, to zwalczyłyśmy go). No nie uda się. Nie tym razem. A wiedzę o ludziach nabytą często przypadkiem podczas tego miesiąca staram się przyswajać spokojnie. Z naciskiem na: staram. "Piękno w różnorodności" sobie powtarzam. Nie zawsze działa. To pooddycham głęboko. Też nie daje gwarancji. To idę do Hani.

Instrukcja obrazkowa :)

PIERWSZY GŁOS!:

http://www.refresheverything.com/jacobscure

 

 

 

 

Następnego dnia podajemy swój email i hasło:

 

DRUGI GŁOS!:

 http://apps.facebook.com/pepsirefresh/idea/view/id/d3ce2082-05b9-102e-be05-0019b9b9e205