9 lutego 2010

Vojta/NDT Bobath

Pamiętam dokładnie słowa, które usłyszałam od Pani Neurolog w szpitalu: "Siedzę dziś od rana w internecie, bo nigdy nie spotkałam się z tą chorobą" i jeszcze: "Czy państwo są... spokrewnieni?". Nie. Nie jesteśmy spokrewnieni. Od tego momentu przyszło nam jeszcze wiele razy oglądać błędny wzrok lekarzy.

I my rzuciliśmy się do internetu. Tam znaleźliśmy zdjęcia leżących dzieci z nieobecnym wzrokiem... i stronę Adrianka - radosnego chłopca w okularach, biegającego w stabilizatorze. Może Hania mogłaby też tak biegać? Uczepiliśmy się tej myśli kurczowo i zaczęliśmy ćwiczyć metodą Vojty, tak jak Adrianek. Pani Neurolog odradzała, metoda Vojty polega na bolesnych uciskach, ale ja, mama, gorączkowo w tym czasie rozmyślałam - co ja mogę Hani dać? Dać dziecku możliwość ruchu, samodzielnej zabawy, to dać szczęście. Skąd lekarz wie, że to się nie uda? Przecież tak mało wszyscy wiedzą o tej chorobie!

I zaczęły się dni płaczu. Płakała Hania, płakałam nad nią ja, chlipała w pokoju obok babcia, tata chował się w najdalszym kącie mieszkania, a starsza córcia z rozmarzeniem mówiła: "Wiesz mamo, jak będę miała dzidziusia, to też go będę tak ćwiczyć" i gniotła na stole swoją lalę. Nasz Rehabilitant był przemiłym, serdecznym człowiekiem, który nie tracił rezonu nawet przy najcięższych krzykach Hanusi. To się na chwilę nawet udzielało. Jeździliśmy do niego co 2,3 tygodnie, a w domu ćwiczyliśmy według instrukcji 4 razy dziennie po 10-15 minut. Hania musiała być do każdej sesji rozebrana, wyspana, co najmniej pół godziny po jedzeniu. Wytrzymaliśmy 4 miesiące. W rozwoju ruchowym Hani nie było żadnych postępów, za to ja byłam strzępem człowieka. Przestałam ćwiczyć z niemocy. Hania zachorowała na zapalenie spojówek i nie znalazłam w sobie siły, żeby sprawiać ból choremu dziecku. Po kilku dniach, które wydały mi się szczęśliwymi wakacjami wypełnionymi naszą radosną zabawą nie umiałam wrócić do ćwiczeniowych sesji. Oczekiwałam pogorszenia stanu ruchowego Hani, ale nic takiego nie nastąpiło. Jeszcze długo męczyły mnie myśli, czy ja dobrze robię? Czy nie odbieram jej ważnej szansy na lepsze życie?

Kilka tygodni wcześniej równolegle zaczęliśmy ćwiczenia metodą Bobathów. Inny świat. Rehabilitantka bardzo delikatnie podnosiła Hanię i zachęcała do aktywności przy nieustannym akompaniamencie słów "Dobrze", "Taak", "Dobrze", "Taaaaak" wypowiadanych aksamitnym, miodowym altem. Przyłapałam się na błogim uśmiechu i klejących się powiekach. Hania, która z dużą rezerwą reaguje na nowe sytuacje pozwalała naprawdę na wiele i zbierała się dzielnie do utrzymywania na chwilę w pionie główki. Te ćwiczenia także powtarzamy w domu. Jest przy tym dużo radości, uśmiechów.

W końcu dotarło do mnie, że nie tylko każde dziecko jest inne, ma inny próg wytrzymałości, bólu, ale i inaczej przechodzi chorobę, szczególnie tę chorobę. Nie wiem, jak długo Hanusia z nami będzie, ale jej światem zawsze będzie nasza rodzina, taka na jaką trafiła. Jak nie sięgnie sama po zabawkę, to ją jej podamy.

7 komentarzy:

  1. halohalo, tu ciocia zofka z dalekiego kraju frytek!! dzieki za skompilowane, pienknie napisane informacje, Mamo=) a Hana TAKA podobna do Heleny na tym zdjeciu, ze az oh!!

    OdpowiedzUsuń
  2. Rzeczywiscie pieknie pisesz Mamo. :) Szczegolnie mnie chwycily za serce dwa ostatnie zdania: "Nie wiem, jak długo Hanusia z nami będzie, ale jej światem zawsze będzie nasza rodzina, taka na jaką trafiła. Jak nie sięgnie sama po zabawkę, to ją jej podamy."

    Mysle, ze Hania ma wielkie szczescie, ze trafila do takiej rodziny i takiej wspanialej Mamy. Sciskam mocno
    Magda zza morza

    OdpowiedzUsuń
  3. Bardzo dziękuję, Madziu. Jaka szkoda, żeś tak daleko! Będę pisać, bo potrzebuję Twojego doświadczenia. Przytulam.

    Zosia! Wszyscy mówią, że dziewczyny podobne, a ja, jak chyba każda mama (?), widzę je tak osobno, że aż trudno mi się tego dopatrzeć :) Całus!

    OdpowiedzUsuń
  4. Pisz, sluze doswiadczeniem i czym tylko bede mogla!
    M

    OdpowiedzUsuń
  5. JESTEŚCIE WSPANIAŁĄ RODZINĄ:-) CZEKAMY NA WAS W ZAKOPANEM

    OdpowiedzUsuń
  6. Witam

    Chciałam podzielić się ze wszystkimi mamami, które walczą o zdrowie swoich dzieci, swoją historią. Nie wiem jak mnie ocenicie, ale mam nadzieję, że pomogę w ten sposób podjąć właściwą decyzję.

    W 1996 roku moje dziecko urodziło się zdrowe i nic nie wskazywało na to, że po dwóch miesiącach lekarze przyczepiając się o zbyt dużą głowę natkną się na wylew pod wyściółkowy I stopnia. Wtedy mój syn był lekko opóźniony psycho-motorycznie w/g diagnozy, ponieważ nie reagował prawidłowo dla swojej grupy wiekowej. Miał też tyło zgięcie, asymetria i nieprawidłowe naprężenie mięśni po tylu latach już nie pamiętam, ale P. Dr., która diagnozowała moje dziecko powiedziała, że to był uraz okołoporodowy i może tak być, że będzie miał porażenie mózgowe.
    Dla mnie zabrzmiało to jak wyrok, nie mogłam dopuścić, żeby moje dziecko jeździło na wózku inwalidzkim do końca życia.
    Zostało skierowane na rehabilitację metodą Bobath, przy diagnozowaniu dziecko płakało jakby go ze skóry obdzierali, a my rodzice razem z nim, jednak mimo to dzielnie chodziłam z nim na rehabilitacje, po czasie przestał płakać i nawet się uśmiechał do rehabilitantek, pamiętam tą miłą atmosferę.

    Oprócz tego moja sąsiadka – koleżanka zagadnęła mnie widząc mój smutek i poleciła fundację na Woli w której leczą metodą Vojty podobno bardzo dobra i najlepiej działać jak najwcześniej tj. do 9 m-ca życia są najlepsze efekty. Tam przy diagnozowaniu dziecko płakało jeszcze bardziej wiszące do góry nogami, wystraszone do granic możliwości. znowu płakaliśmy wszyscy.

    Rehabilitowany był dwoma metodami na raz, w przychodni rehabilitacyjnej metodą Bobath do ok 12 m-ca i metodą Vojty w domu też ok roku.

    Moja teściowa uważała za zbyteczne rehabilitowanie dziecka “PO CO GO REHABILITOWAĆ PRZECIEŻ WSZYSTKO JEST W PORZĄDKU” Płakał na początku dlatego uważała, że go to boli a ja robię mu to specjalnie. Jednak po jakimś czasie przestał płakać a ja dzielnie kontynuowałam rehabilitację i tu i tu.

    Dużo z synem przeszłam, bo tak jak twierdziła psycholog, będzie miał problemy logopedyczne i problemy w szkole faktycznie tak było, ale teraz ma 18 lat i jest w klasie maturalnej, chodzi i mówi normalnie i jest mądrzejszy od rówieśników. Po terapii logopedycznej nie ma nawet śladu seplenienia… było ciężko rozpoczęta w pierwszej klasie terapia logopedyczna ok 4-5 klasy podstawowej zaczęła przynosić rezultaty, to ciężka i mozolna praca.

    Jest teraz zdrowym i mądrym młodzieńcem, ma co prawda astmę, ale to już inna bajka.

    Życzę wytrwałości w rehabilitacji, bo nikt tego za Was nie zrobi, potrzeba wam dużo siły i samozaparcia. Nie przerywajcie rehabilitacji na własną rękę, można pomóc dziecku wkroczyć w życie jak nawet coś się nie udało, można to naprawić lub polepszyć stan zdrowia dziecka.

    Ja jestem prze szczęśliwa, że nam się udało. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń