Potrzebne dokumenty

Wymyślona Hania wraca do mnie jeszcze czasem, kiedy widzę jej rówieśników – tych wszystkich mistrzów świata o bystrym spojrzeniu, drobiących swoje pierwsze kroczki. Ogarnia mnie prawdziwy zachwyt nad ich mistrzostwem, a potem dopada ból i tęsknota za Zdrową Hanią. Na krótko. Może nawet coraz krócej? Tak, chciałabym być coraz bardziej pogodzoną, radosną mamą. Nadal jednak wystarczy jeden gorszy dzień, by wszystko zdawało się wracać do punktu wyjścia.

Ale ja dziś nie o tym chciałam pisać. Chciałam pisać o NFZ i dokumentach niezbędnych, by pomóc takim dzieciom jak Hania, bo myślę, że mogą trafić na ten blog rodzice innych chorych dzieci.

Podstawą jest dobry neurolog. Warto poprosić o zaświadczenie o chorobie w kilku egzemplarzach. Jeśli dziecko nie ma epizodów padaczkowych, to robi się EEG (badanie czynności mózgu) i sprawdza, czy coś może padaczkę zapowiadać. Jeśli wyniki są dobre, to i tak trzeba dziecko bardzo uważnie obserwować i badanie powtarzać w zaleconych przez lekarza odstępach czasu. Neurolog kieruje do Poradni Chorób Metabolicznych Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Nam powiedziano, że jeśli pojawi się lekarstwo na chorobę Canavan, to oni będą wiedzieć pierwsi, więc warto mieć u nich założoną kartę. Kolejnym kierunkiem od neurologa jest Wojewódzka Poradnia Szczepień Ochronnych, bo dzieci z postępującymi chorobami neurologicznymi szczepić można, ale na szczególnych warunkach – nigdy szczepionkami skojarzonymi (bo po nich zdarza się obserwować pogorszenie stanu dziecka), w znacznych odstępach czasu i w nielicznych przypadkach szczepionkami o innym składzie niż te, którymi szczepi się zdrowe dzieci.
Drugim lekarzem jest doktor rehabilitacji medycznej. Nasz przyjmuje przy szpitalu. Trochę czasu minęło zanim zorientowaliśmy się, że możemy prosić o wpisanie Hani w system rehabilitacji na oddziale dziennym... „Normalnie” wygląda to tak, że dostaje się skierowanie na 10, 20 godzin ćwiczeń, na które to czeka się dwa miesiące, aż zwolni się miejsce. Na oddziale dziennym natomiast przydzielają stały termin (poniedziałek o 8 rano...) i jeździ się co tydzień. Tak mi się zdaje, bo jeszcze nie miałam okazji sprawdzić. Pierwsze zajęcia mamy 29 marca.
Trzecim lekarzem jest pediatra. Ponoć nie ma co wydziwiać, bo dzieci z chorobą Canavan leczy się z przeziębień zupełnie tak samo jak zdrowe.

Zaświadczenie od neurologa przydaje się w kilku miejscach. Po pierwsze trzeba koniecznie i szybko starać się o orzeczenie o niepełnosprawności (wniosek składa się do powiatowego zespołu do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności). Bez tego nie można dostać orzeczenia o wczesnym wspomaganiu rozwoju (wniosek we właściwej poradni psychologiczno-pedagogicznej, w Krakowie to Ośrodek Wczesnej Pomocy Psychologicznej przy ul. Półkole 11). W obydwu przypadkach zbierają się niespecjalnie często specjalne zespoły orzekające, a kolejki mogą być długie. Wiemy, bo wciąż czekamy...