Wciąż za mało piszę. Dzwonią znajomi i pytają co u Hani, a przecież mieli sobie czytać blog i wiedzieć wszystko. Jestem zbyt lakoniczna. Przepraszam.

Hania jest w dobrej kondycji. Dla mnie oznacza to, że nie obserwuję znacznego pogorszenia jej stanu. Wygląda na to, że właściwa dla jej wieku szalona tendencja rozwojowa wyciska ze zdrowych części mózgu wszystko co tylko może. Ruchowo jest bez zmian - wciąż jeszcze ludzie w pierwszym odruchu pokazują Hanię swoim dzieciom z komentarzem: "Spójrz, jaki mały dzidziuś" (tak mylące są proporcje - duża głowa - i ta ogromna nieporadność ruchowa). Coraz częściej jednak przyglądają nam się uważnie, z napięciem. Choroba postępuje - to jasne; przypomniał nam o tym nowy jej objaw, który chcieliśmy widzieć jako pojedynczy przypadek, ale niestety się powtarza. To napady histerycznego płaczu, który jest nie do utulenia. Hania płacze tak, jakby czegoś panicznie się bała i zdaje się, że nie potrafi sama się uspokoić. Do tej pory za każdym razem rzeczywiście zaczynało się od czegoś, czego się przestraszyła i płacz nie ustawał, ani nie cichł(!) przez dobrą godzinę. Hania ochrypnięta i spocona uspakajała się chyba z wyczerpania. Nie pomaga noszenie na rękach, przytulanie, karmienie. Nic. Krzyk jest rozdzierający. Od rodziców Kasi (innej chorej na Canavan dziewczynki) wiem, że to etap. Warto mieć pod ręką leki uspokajające.

I jeszcze napiszę o oczach. Po pierwsze, że byliśmy w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących i mieliśmy spotkanie z terapeutką widzenia. Hania widzi bardzo słabo, ale widzi i warto ją motywować do patrzenia. Już wcześniej znaleźliśmy wiele cennych informacji o sposobach stymulowania wzroku na stronie Stowarzyszenia TĘCZA, więc łańcuchy choinkowe w różnych migoczących postaciach przepływają przed hanusiowym nosem. Po drugie mamy z oczami jeszcze inny problem. To już prawie pół roku! Ech. Zaczęło się od stanu zapalnego leczonego antybiotykiem w kroplach. Lekarstwa się zmieniały a efekty leczenia wciąż mizerne. Po 2 miesiącach zaczęły się pojawiać jakby kuleczki w powiekach. Jak nic gradówka - u dzieci na ogół zanika sama po kilku miesiącach - , ale coś za szybko to rosło. Wymazy z oka (bakteriologiczne i mykologiczne) jałowe. Kolejny okulista i nowy pomysł: może to wirus opryszczki w nietypowej postaci? Więc antybiotyki w kąt i idzie Zovirax optyczny, ale już jesteśmy pewni, że nie działa. Po odstawieniu jakby zaczęło się szybciej goić. I wciąż nie wiadomo co to! Nie mam sumienia aktualnych zdjęć załączać, ale dodam uspokajająco, że Hani zdaje się to nie dokuczać, bo w najcięższych fazach nie traciła humoru :)

Głowa do góry!

Hania rośnie i jest dla mnie coraz większym wyzwaniem. Dla mnie - a raczej dla mojego kręgosłupa. Niełatwo jest nosić, przenosić wiotkie dziecko, a Hania wyraźnie się tego domaga i trudno na to nie odpowiedzieć. Wiem, jak ważne jest prawidłowe noszenie noworodków, niemowląt (a na takim etapie ruchowym jest Hania), ale trudno jest tym wymaganiom sprostać, gdy maluch waży 9 kilogramów...
Dzisiaj spotkaliśmy niezwykłego rehabilitanta: ogromna wiedza, doświadczenie, intuicja. Natychmiast wychwycił asymetrię Hani, chociaż wydaje nam się już teraz prawie niewidoczna. Stwierdził przykurcz któregoś z mięśni lewej strony szyi powodujący ucisk nerwu błędnego a nawet tamujący odpływ krwi z mózgu. Nerw błędny ruchowo odpowiada za mięśnie podniebienia, gardła i krtani. Okazało się, że o ułożenie głowy Hani powinniśmy dbać wyjątkowo i to w każdej pozycji: głowa musi być trzymana prosto, nie może opadać do przodu przy podnoszeniu, a opadanie do tyłu to już zbrodnia. I nie chodzi tu o dosłowne zwisanie głowy, ale nawet o nieznaczne odchylenia od pionu! To dopiero wyzwanie!

Wsparcie/oparcie

Maj. Piękny czas. Także dlatego, że deklaracje podatkowe złożone i setki, a co tam, TYSIĄCE ludzi zaglądających na ten blog zwróciło swe oczy w inną stronę ;) Piszę tak, bo nie mam konstrukcji artysty estradowego, chociaż jakże by się teraz przydała!.. Koniec żartów.
Chciałam dziś napisać o ludziach, którzy wyrwali nas z jakiejś ciemnej samotności, w którą wpędza ból i cierpienie. A było (jest) ich tak wiele! Fala życzliwości nas powaliła:) Od momentu założenia tego bloga dostaliśmy mnóstwo sygnałów sympatii, współczucia, gotowości niesienia pomocy. Ze wzruszeniem czytaliśmy maile z zapewnieniem o modlitwie. Jakkolwiek by to nie zabrzmiało, nie mieliśmy pojęcia, że ludzka solidarność może być tak realnie krzepiąca! Co dla mnie to oznacza? Bardzo mocno poczułam, że cierpienie ma paskudną właściwość zamykania. Trudno odnaleźć się w rzeczywistości, trudno zobaczyć biedę drugiego człowieka, nadzieja wydaje się wariactwem. I nie sposób w tym trwać, kiedy ludzie mają czas i serce pochylić się nad Tobą! Mi się natychmiast zdało, że dla całych rzeszy jest ważne to, co się z Hanią dzieje, wszyscy się razem z nami martwią jej chorobą i wszyscy chcą, żeby była szczęśliwa. Jakieś wspaniałe zdumienie i radość nas ogarniały, kiedy okazywało się, że ktoś postanowił sam zorganizować kolejną zbiórkę pieniędzy na Hanię, kolejny koncert, że ludzie są tak niezwykle kreatywni w wymyślaniu formuł zdobywania materialnego wsparcia dla Hani i mało tego: zakasują rękawy i ROBIĄ TO. Ten nasz kochany mały człowiek jest dla nich ważny. To jest niezwykłe. Bardzo im wszystkim jesteśmy za to wdzięczni!

Zdjęcia z urodzin

Rok

Dziś Hania kończy rok. Myślę, że dla każdej rodziny pierwszy rok życia dziecka jest pewnie wyjątkowy. Wyjątkowe dla rodziców jest dotknięcie granic swojej fizycznej wytrzymałości (ach te nieprzespane noce, rozdzierające krzyki, najpierw ręce obolałe od noszenia, potem nogi i plecy od biegania za raczkującym malcem, względnie przed nim, żeby zdążyć usunąć wszystkie przedmioty jemu zagrażające lub te, którym on zagraża :) ale przede wszystkim wyjątkowy jest sam nowy człowiek, relacja z nim, cała ta mieszanka emocji od niepewności i obaw, po wielką radość i spełnienie.
Nasz rok z Hanią był jakoś inny, ale myślę sobie, czy aż tak bardzo? Też oswajaliśmy się z Nowym Człowiekiem i tym, co jego życie nam przynosi. W ogólnym koktajlu przeżyć było dużo bólu, ale ostatecznie przecież dominuje wdzięczność. Trudno być wdzięcznym za ten rok, ale nie sposób nie być za Hanię, za jej życie, za to, że JEST. Panu Bogu wdzięczność.

Jeszcze o jedzeniu

Wyrzucam sobie, że nie byłam wystarczająco gorliwa w uczeniu Hani jedzenia stałych pokarmów. Przeczytałam, że dziecko musi uruchomić jakąś niezwykłą ilość mięśni, żeby efektywnie ssać i pomyślałam, że to taka świetna rehabilitacja buzi, im więcej tym lepiej. Nie przejmowałam się bardzo, że jest tylko na piersi. Od pani Łady usłyszałam, że nie mamy wiele czasu, żeby nauczyć Hanię jedzenia, picia, gryzienia. Prawdopodobnie, gdybyśmy zaczęli pół roku później niewiele dałoby się zrobić, by wyjść poza ssanie. Chociaż usłyszeliśmy "Szkoda, że tak późno państwo do mnie trafili" (poczułam ukłucie poczucia winy, że coś zaniedbałam, chociaż nie wiedziałam o istnieniu takich specjalistów, i stanęliśmy na głowie, żeby zdobyć telefon komórkowy, i oczywiście pojechaliśmy prywatnie, żeby ominąć kilkumiesięczne kolejki...) to ponoć jeszcze dużo da się zrobić.
Plan ćwiczeń jest taki: karmimy drewnianą szpatułką (zupełnie taką jakiej używają lekarze zaglądając do gardła, 1,5x15cm), 3 razy dziennie po pół słoiczka przecieru (desery zagęszczamy kaszką Sinlac) nie poddając się nawet przez 30-40 minut. Mamy podawać jedzenie najlepiej w osi pionowej ciała, pomóc dziecku otworzyć buzię, wsuwać szpatułkę lekko od dołu, następnie oprzeć ją na języku i czekać cierpliwie aż dziecko wykona ruch zamykania buzi - dopiero wtedy wyciągnąć. W tym samym czasie palcem wskazującym drugiej ręki podtrzymywać lekko miękki podbródek, tam gdzie czuć od dołu język. Kiedy pokarm jest już w buzi trzeba dać trochę mocniejszy impuls w podbródek, żeby wywołać odruch połykania. Działa! Najsprawniej przy słodkich deserkach :) Też mam tą słabość...

Jedzenie

Obiecałam raport z postępów w nauce jedzenia i bardzo się cieszę, że mogę go złożyć :) Wchodzą przeciery! Nie zawsze tak samo sprawnie, ale widać, że Hania miesza języczkiem i przełyka.
Wczoraj byliśmy na Śląsku u świetnej specjalistki, pani Oli Łady. To neurologopedka, która uczy dzieci ssania, połykania, gryzienia. Na początku usłyszeliśmy, że niewiele wie o chorobie, bo spotkała do tej pory jedno dziecko z Canavan i widziała je tylko dwa razy, bo nie dożyło roku. Ścisnęło nam gardła, ale po badaniu okazało się, że Hania jest w niezłej kondycji. "Ho, ho, jaka piękna klatka piersiowa!" usłyszeliśmy i od razu poczuliśmy się lepiej :) Ma się rozumieć, że piękna!