To była trzydniówka: trzy dni wysokiej gorączki a po nich wysypka. Do tego zęby tak się pchają, że aż w nocy trzeba płakać, język w kulkę zwijać, żeby przypadkiem dziąsła nie dotknął, ale za to gardło przytyka - nie łatwo tu o złoty środek. W jedzeniu i piciu krok w tył, ale niech tylko te zęby w końcu wyjdą, zaraz nadrobimy.

Chciałabym napisać o rehabilitacji, jak to Hani świetnie ćwiczenia idą i zwlekam z tym, bo ciągle nie mogę tego napisać... Po różnych perypetiach na szpitalnym oddziale dziennym rehabilitacji panią od ćwiczeń mamy wspaniałą, niezwykle delikatną, z wielkim wyczuciem, a masażystkę bardzo wrażliwą, jednak Hania przede wszystkim broni się i wszystko oprotestowuje. Łzy się leją strumieniami. Przy Hydroksyzynie jest o tyle lepiej, że kiedy biorę ją na ręce, to szybko się uspakaja, nie roztrząsa krzywd i nie chowa urazy, ale muszę znów w fachowe ręce oddać, więc krzyk. Ponoć dużo maluchów tak przy ćwiczeniu płacze. Staram się spokojnie (nie mogę się tu pochwalić wielkimi osiągnięciami) czekć aż się dziewczyna przyzwyczai, zauważy, że nikt jej nie robi krzywdy, że jest bezpieczna.

Pytają znajomi o jeden procent, a my nie możemy nic powiedzieć, bo US ma, zdaje się, czas do końca lipca na jego rozliczenie.

O jedzeniu i piciu

Złość+drażliwość+ślinotok=stawiam na zęby. Lubię stawiać na zęby. A ponieważ z drzemki popołudniowej w obliczu złości i drażliwości nici, więc mam więcej wieczoru. To może w końcu więcej szczegółów z nauki jedzenia i picia u wspaniałej pani Łady.

Przyjechaliśmy dumni, bo Hanka ładnie już jadła, tylko nie zawsze otwierała buzię przed łyżką, więc jedną ręką otwierałam jej buzię, a drugą wjeżdżałam z jedzeniem. Pani Łada zapytała: mogę teraz ja? I wykonała zjazd łyżką spod haninego nosa, przez górną wargę i zatrzymała na dolnej. Hanka oczywiście otworzyła modelowo paszczę :) Takie proste! Mieliśmy ochotę wymyć pani Ładzie samochód już w tym momencie, a to był dopiero początek wizyty!

Przeszliśmy do picia. Byliśmy przygotowani: kubek do picia dla niemowląt (MEDELA) i soczek. Jeszcze w domu zabierając sok myślałam: no, trzymam za kobietę kciuki, bo w domu próbowałam różnych sztuczek z piciem i nic. A pani Łada dolała po prostu trochę soku do deseru zagęszczonego sinlakiem (którym to prezentowaliśmy osiągi w jedzeniu) i przelała do kubka Medeli. Miało to konsystencję gęstej śmietany, jogurtu. Zamoczyła w tym palec i dała odrobinę Hani do buzi; posmarowała tą mieszanką brzeg kubka, a następnie oparła go mocno na dolnej wardze Hani i przechyliła tylko tyle, by płyn lekko dotknął górnej. Można przytrzymywać palcem miękkie miejsce w podbródku, jak przy nauce jedzenia - to pomaga wywołać odruch połykania. Konsternacja trwała dobrą chwilę, mała próbowała otwierać buzią, jak do łyżki, ale nic się nie wlewało. W końcu pociągnęła pierwszą porcję, a że poczuła znajomy smak i prawie taką samą jak zawsze konsystencję - połknęła! Radośni rodzice zaraz zostali pouczeni, żeby nie odrywać kubka od ust Hani, zanim sama nie odwróci głowy. Musi się nauczyć pokazywać, kiedy chcę przerwę. Gdy zamknie buzię, można trochę przechylić kubek, ale kiedy otwiera, znów wracamy do punktu startowego, żeby nic na siłę nie wlewać. Ona musi nauczyć się sama to kontrolować. Taką konsystencją poimy 5 razy dziennie przez pierwszy miesiąc, zawsze gdy mała jest głodna (czyli zmotywowana do nauki). Kiedy ząbkuje i ma zły humor - odpuszczamy, żeby unikać złych skojarzeń. Nic na siłę. Po miesiącu można stopniowo rozrzedzać płyn. I bardzo ważna uwaga końcowa: przy nauce zanadto nie wycierać buzi, bo to zawsze dodatkowe bodźce sensoryczne. Leje się za kołnierz, a my nic; żadnych nerwowych ruchów z chusteczką, pełen luz i pokerowa twarz ;) (heh to jest dla mnie najtrudniejsze).

Pani Łada nas niezwykle podbudowuje. Hania nie sięga rączkami do buzi, więc nie miała okazji nauczyć się gryzienia, ale na wizycie usłyszeliśmy, że tak łatwo nie odpuścimy i na naukę gryzienia też przyjdzie czas. Na razie do przecierów trzeba dodawać trochę rozgotowanego albo dmuchanego ryżu (z dmuchanym czekamy aż rozmięknie!), pokruszone chrupki kukurydziane, drobny makaron, żeby odzwyczaić Hanię od jednolitej masy. Gryzienie już teraz możemy trochę poćwiczyć na chrupkach kukurydzianych. Podajemy je do boku, czyli jakby w policzek a nie prosto na język (bo gryziemy bokiem a nie siekaczami) i trzymamy oczywiście część wystającą z buzi, żeby dziecko nie wchłonęło całości przed rozpuszczeniem i się nie zadławiło.

Dłuugi wieczór... Zaczął się od przygryzienia języka, potem obowiązkowy protest przeciwko drapiącej w gardło Hydroxizynie, po drodze mama włosy przy podnoszeniu głowy za mocno pociągnęła a przy zasypianiu znów rączki zaczęły biegać przed nosem, więc nie dało się odmówić sobie polowania na nie choć jak zawsze bez sukcesu. Przemęczenie. Ząb? Nie ząb? Gardło?! Helenka bierze drugi w życiu antybiotyk, ja czuję kulkę przy przełykaniu, więc się nad Hanią trzęsę i trzymam za nią kciuki, żeby i tym razem zaskoczyła nas swoją odpornością.

Ale dzień miał swoje piękne momenty, takie jak zupełnie nieprzewidziany atak śmiechu tuż przed powitaniem Pana Przedstawiciela Z Wózkiem Kimba Do Prezentacji. Bo czas na zakup wózka. Ponoć czas na zakup TEGO wózka. Pani Doktor Rehabilitacji nie przedstawiła nam żadnej alternatywy. To się tylko wydaje, że to taka duża kwota, mówiła, z NFZ dostaną państwo 1800 zł, z PFRONu 2700 zł, resztę uzbieracie z fundacji. Nie da się ukryć, że pojazd wygląda bardzo profesjonalnie i solidnie. Niemiecki. Hania w nim nagle długa, bo wyprostowana; rączki jej się otworzyły. Oczywiście po chwili zaczęła protestować, bo to za nowe.

Szczęśliwie dziś mieliśmy umówioną wizytę kontrolną u neurologa dziecięcego, doktor Zelwiańskiej, i mogłam od razu wypytać o głowę Helenki. Jeśli nie straciła po upadku przytomności, nie zwymiotowała, nie była senna i miała symetryczne źrenice - można spokojnie ją obserwować. Gdyby narzekała na ból głowy, należy zrobić badanie okulistyczne (?!) i z wynikami przyjść do neurologa. Na szczęście Helenka zachowuje się zupełnie normalnie (czyli szaleje), tylko ma obite i obtarte czoło. Napędziła nam strachu, ale i sama jest teraz ostrożniejsza: byliśmy dziś chwilę w lunaparku, gdzie stanowczo odmówiła jeżdżenia z tatą samochodzikiem ("bo mogę się uderzyć w głowę!"). Ale nadmuchiwana zjeżdżalnia zaliczona :)

Wizyta u neurologa była umówiona oczywiście dla Hani. Powinna się pokazywać co 3 miesiące. Pani doktor powiedziała, że mała jest w dobrej kondycji i na napady spazmatycznego płaczu wypisała Hydroxyzinum. Mamy się pokazać po miesiącu stosowania. Jeśli Hania się uspokoi, to będzie wiadomo, że płacz jest z nadwrażliwości na bodźce, jeśli nie - trzeba będzie znów zrobić EEG, bo może to być zapowiedź padaczki.

I skąd mój dobry humor po wyjściu z gabinetu? Nie za sprawą słońca, ani wizji lodów, ani tym bardziej niepołomickiego lunaparku. Ostatnio przekazałam pani doktor plik anglojęzycznych artykułów specjalistycznych o chorobie Canavan wyproszonych przez moją siostrę w jakiejś bibliotece medycznej i na pytanie, czy dowiedziała się czegoś nowego usłyszałam: "JESZCZE nie mam dla państwa nowych wiadomości". To jedno słowo przypomniało mi, że medycyna wciąż się rozwija i tylko nam się wydaje, że znamy scenariusz na najbliższe lata.

Dla odmiany dzisiejszy dzień był nieszczęśliwy, przepłakany. Zaczęło się już w nocy. Zawsze mam nadzieję, że to rośnie ząb i dlatego jest gorzej, ale wiem, że to nie tylko ząb. Hania ma problemy z oddychaniem. Od piątego miesiąca nasłuchujemy i pytamy lekarzy skąd to chrapanie? Jedni mówią o wiotkim, zapadającym się języku, inni o krtani, która jest za wysoko, bo nie opadła tak jak to dzieje się u zdrowych dzieci, które się "pionizują"; musi tam być jeszcze uruchamianie partii mięśni cofających język, zwijających go, bo często Hania śpi cicho, a przebudzając się zaczyna chrapać. Z powodu języka układam Hanię do spania na boku. Budzi mnie jej chrapanie - to znak, że wybija się ze snu. Wstaję, przekręcam ją na drugi bok, bo sama tego nie potrafi oczywiście, a potem nasłuchuję, czy chrapanie ustaje, czy jest jej wygodnie i znów zasypia. Jeśli nie może zasnąć (bo na przykład boli wyrzynający się ząb), to chrapanie narasta, Hania się coraz bardziej denerwuje i spina. Spinają się też mięśnie cofające język i nieszczęście gotowe - Hanusię zatyka. Wtedy matka próbuje pomóc, a robi to wyciągając trochę haniną szczękę - wtedy język wysuwa się do przodu i przynajmniej można oddychać, ale Hanka nie zawsze jest wdzięczna - najczęściej awantura się wtedy jeszcze bardziej rozkręca. Podejrzewam, że to wyciąganie może ją boleć, albo jest wściekła, że ona tu się stara zasnąć a matka jej paluchy do buzi pakuje. Skandal.

W południe pojechałyśmy na rehabilitację, ale z ćwiczenia nici, bo atak histerii na widok a raczej słuch pani doktor. Leży człowiek na macie - nie podoba mu się za bardzo, ale niech by już i pomieszali mu trochę nogami, jak bardzo chcą - a tu nagle wchodzi Ktoś Nowy i zaczyna mówić. Człowiek się denerwuje i boi, a Ktoś Nowy właśnie wpadł w słowotok i nie zamierza przestać - to nie jest już straszne, to jest przerażające. Koniec przyzwolenia na ćwiczenie. Powrót na sygnale do domu.

Cały dzień taki. Ból, płacz, spięcie, ból, płacz... - trudno to przerwać, jak już się zacznie.

A na koniec Helenka przewróciła się na spacerze i stłukła boleśnie głowę. Ponura puenta ponurego dnia.

Dziś Hania miała dzień pełen wrażeń i jak świetnie go zniosła! Najpierw wizyta w Gliwicach u pani Oli Łady (druga lekcja nauki jedzenia), potem występ na cześć mam i tatusiów w przedszkolu Helenki, a na koniec wizyta u babci. Spania w tym wszystkim nie było zbyt wiele, dużo jazdy samochodem, posiłki w warunkach "polowych" a jednak wieczorem wciąż pojawiał się uśmiech na hanusiowej buzi. To był miły dzień mamy.

O nauce jedzenia napiszę jeszcze szczegółowo, bo okazało się, że opis pierwszej lekcji już komuś pomógł (wspaniale!). Dziś dość na tym, że Hania świetnie się spisała i znów wyszliśmy od pani Łady pod wielkim wrażeniem jej wiedzy i doświadczenia a także z nadzieją, że Hania jeszcze dużo może się nauczyć.

W przedszkolu Hania zrobiła w pewnym sensie furorę. Helenkę na co dzień prowadza tata i dziś większość pierwszy raz widziała jej siostrę. Spojrzenia pełne niepokoju, a jedna mama w zaawansowanej ciąży miała w oczach czyste przerażenie. Wiem, że trudno myśleć o ciężko chorych dzieciach, przypominać sobie, że takie są - zwłaszcza jak jest się rodzicem. Ta myśl jest niemalże fizycznie bolesna. Rozumiem te spojrzenia.

A występ w przedszkolu był wspaniały! Momentami chciałam robić zdjęcia wcale nie dzieciom, ale widowni na której emocje szalały! Mamy ocierały łezki, tatusiowie biegali z aparatami i kamerami, generalnie mało kto siedział, bo nie dość, że bardzo chciał cały czas widzieć swoje dziecko, to jeszcze niezwykle ważne było to, żeby się dziecku pokazać, zamachać i dodać otuchy. Dzieci odmachiwały, panie się uwijały, żeby wierszyki były mówione w kolejności a recytatorzy nie rozeszli się przed czasem. Burze oklasków co kilkanaście sekund, bo emocje rodziców gdzieś musiały mieć ujście (za sprawą oklasków właśnie Hania miała mały kryzys, ale zażegnany w porę). I w którymś momencie wyszła Helenka w opasce z białym kwiatkiem, ukłoniła się lekko, poprawiła mikrofon i powiedziała dobitnie:

"I stokrotka drobna, mała
w białej skromnej sukienecce
dziś swój kwiatek da matecce"

Napuchliśmy z dumy, a niektórzy, jak łatwo się domyślić, jak zwykle się popłakali.

Wciąż za mało piszę. Dzwonią znajomi i pytają co u Hani, a przecież mieli sobie czytać blog i wiedzieć wszystko. Jestem zbyt lakoniczna. Przepraszam.

Hania jest w dobrej kondycji. Dla mnie oznacza to, że nie obserwuję znacznego pogorszenia jej stanu. Wygląda na to, że właściwa dla jej wieku szalona tendencja rozwojowa wyciska ze zdrowych części mózgu wszystko co tylko może. Ruchowo jest bez zmian - wciąż jeszcze ludzie w pierwszym odruchu pokazują Hanię swoim dzieciom z komentarzem: "Spójrz, jaki mały dzidziuś" (tak mylące są proporcje - duża głowa - i ta ogromna nieporadność ruchowa). Coraz częściej jednak przyglądają nam się uważnie, z napięciem. Choroba postępuje - to jasne; przypomniał nam o tym nowy jej objaw, który chcieliśmy widzieć jako pojedynczy przypadek, ale niestety się powtarza. To napady histerycznego płaczu, który jest nie do utulenia. Hania płacze tak, jakby czegoś panicznie się bała i zdaje się, że nie potrafi sama się uspokoić. Do tej pory za każdym razem rzeczywiście zaczynało się od czegoś, czego się przestraszyła i płacz nie ustawał, ani nie cichł(!) przez dobrą godzinę. Hania ochrypnięta i spocona uspakajała się chyba z wyczerpania. Nie pomaga noszenie na rękach, przytulanie, karmienie. Nic. Krzyk jest rozdzierający. Od rodziców Kasi (innej chorej na Canavan dziewczynki) wiem, że to etap. Warto mieć pod ręką leki uspokajające.

I jeszcze napiszę o oczach. Po pierwsze, że byliśmy w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących i mieliśmy spotkanie z terapeutką widzenia. Hania widzi bardzo słabo, ale widzi i warto ją motywować do patrzenia. Już wcześniej znaleźliśmy wiele cennych informacji o sposobach stymulowania wzroku na stronie Stowarzyszenia TĘCZA, więc łańcuchy choinkowe w różnych migoczących postaciach przepływają przed hanusiowym nosem. Po drugie mamy z oczami jeszcze inny problem. To już prawie pół roku! Ech. Zaczęło się od stanu zapalnego leczonego antybiotykiem w kroplach. Lekarstwa się zmieniały a efekty leczenia wciąż mizerne. Po 2 miesiącach zaczęły się pojawiać jakby kuleczki w powiekach. Jak nic gradówka - u dzieci na ogół zanika sama po kilku miesiącach - , ale coś za szybko to rosło. Wymazy z oka (bakteriologiczne i mykologiczne) jałowe. Kolejny okulista i nowy pomysł: może to wirus opryszczki w nietypowej postaci? Więc antybiotyki w kąt i idzie Zovirax optyczny, ale już jesteśmy pewni, że nie działa. Po odstawieniu jakby zaczęło się szybciej goić. I wciąż nie wiadomo co to! Nie mam sumienia aktualnych zdjęć załączać, ale dodam uspokajająco, że Hani zdaje się to nie dokuczać, bo w najcięższych fazach nie traciła humoru :)